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  #1  
Alt 01.03.2018, 13:22
Tine1970 Tine1970 ist offline
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Standard Mundboden- Plattenepithelkarzinom

Ich, 47 Jahre möchte Betroffenen Mut machen bei der Diagnose Mundboden- Plattenepithelkarzinom
Mitte Dezember 2017 war mein halbjährlicher Zahnarztbesuch.
Damit begann alles.
Im Mundboden zwischen der unteren Zahnreihe auf der linken Seite und dem Zungenansatz hatte sich im Laufe eines halben Jahres etwas gebildet. Es tat nicht weh, war einfach nur da. Gedanken hatte ich mir nicht wirklich gemacht. Es wird schon wieder von allein weggehen…….Die Größe betrug ca 1 cm x 5 mm.
Den Gefallen tat es mir aber nicht.
Mittlerweile hatte sich auf der rechten Seite ebenfalls etwas gebildet. So wie ein weißlicher Belag, der sich nicht mehr weg wischen ließ. Mein Zahndoc gab mir , als er das sah eine Überweisung zu einem Spezialisten. Nach 2 Wochen stellte ich mich dort vor, es wurde sofort eine Gewebeprobe abgenommen, eingeschickt und am 2. Januar bekam ich die Diagnose.
Bösartiges Gewebe ,was so schnell als möglich raus muss. Danach folgte Ultraschall und MRT.
Mein Arzt nahm sich sehr viel Zeit. Er erklärte mir ganz genau, was gemacht wird und womit ich rechnen muss.
2 Drittel Nervenverlust Zunge, Intensivstation und Magensonde.
Der Mundboden wurde bei der Op komplett entfernt. Aus meiner rechten Wangenseite wurde ein Längsstreifen heraus genommen und als neuer Mundboden angelegt. Momentan ist er noch mit der Wange verbunden.
Der OP Termin war am 17.01.2018. Neben dem Mundboden wurden auch sämtliche Lymphknoten am Hals entfernt. Die Auswertung ergab keine Metastasen……Mir fiel eine riesige Last vom Herzen.
Insgesamt verbrachte ich 3 Tage auf der Intensivstation, zwei Tage davon im künstlichen Koma. Die Magensonde wurde am 9. Tag entfernt. Anfangs konnte ich nur vom Löffel schlürfen, erst Tee später Cremesüppchen….Am 11. Tag wurde ich nach Hause entlassen. Es dauerte noch ca 14 Tage, bevor ich wieder die ,,alte,, war.
Was das essen betrifft, so habe ich mich mittlerweile reingefuchst. Man kann fast alles pürieren…außer Schnitzel und co.
Das sprechen geht auch. Ich muss mich halt etwas konzentrieren und vor allem langsam sprechen. Bis auf das ,,s,, ……das kommt sicherlich erst mit Hilfe einer Logopädin wieder. Ins Krankenhaus hatte ich mir einen Schreibblock und Kuli mitgenommen. Das war ein super Idee. Denn am Anfangs ist die Zunge noch arg geschwollen gewesen.
Der Heilungsprozess läuft bislang optimal. Wenn ich Fragen habe, kann ich auch jeder Zeit zu meinem Zahnarzt kommen. Am 13. März ist mein nächster Termin in der Tumorsprechstunde. Mal sehen, ob ich dann eventuell ein Rezept für Lymphdrainage und Logopäden bekomme.
Was man vor allem braucht, ist jede Menge Geduld……..und ne positive Einstellung. Falls jemand Fragen dazu hat kann er mich gern anschreiben….
Es grüßt euch ganz lieb Tine aus Markkleeberg bei Leipzig

Geändert von Tine1970 (24.08.2018 um 06:50 Uhr)
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  #2  
Alt 02.03.2018, 19:01
astrid.lindthammer@web.de astrid.lindthammer@web.de ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo, liebe Tine! Mein lieber Mann ist ebenfalls von dieser Erkrankung betroffen, wurde am 19.12.2017 operiert und ist seit dem 12.1.2018 hier zu Hause! Seine Genesung macht keine Fortschritte, da er absolut passiv ist, und 23 Stunden von 24 Stunden schläft. Ich weiss mir keinen Rat mehr - ausser PEG-Sonde nimmt er keinerlei Nahrung oder Getränke zu sich! Dieser Krebs ist nicht so weit verbreitet, so dass es keinerlei Unterstützung diesbezüglich gibt! Er müsste gefordert und gefördert werden, aber wo gibt es Hilfe? Weiß vielleicht jemand einen Rat?
Wäre für Infos. mehr als dankbar!
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  #3  
Alt 03.03.2018, 11:16
Tine1970 Tine1970 ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo Astrid.
Das was du schreibst klingt ja nicht so toll. Eine ultimative Antwort kann ich dir nicht geben.
Der Heilungsprozess hängt von vielen Faktoren ab.
Das Alter spielt ne Rolle……was bei ihm genau entfernt wurde, das Gefühl der Zunge, Narbenheilung….Vorerkrankungen…Medikamente und ob Metastasen gefunden wurden.
Und……jeder Mensch verkraftet so eine OP anders.
Wie war sein Tagesablauf vor der OP ?
Hast du versucht , im selbst gekochtes Essen anzubieten ?
Grad , was Essen betrifft, hatte ich auch kleine Startschwierigkeiten. Wie ich nach Hause kam, habe ich mit Babygriesbrei angefangen. Schön mit Babylöffel. Damit das ganze nicht so eintönig wurde, kam noch ne Fuhre Apfelmus drauf.
Danach ging das experimentieren los.
Ne normale Tütensuppe fiel aus. Jede kleine Zutat (Nudeln, Gemüse, Fleischstückchen) bekam ich aufgrund der tauben Zunge einfach nicht hinter. Taub war der halbe vordere Bereich. Auf der rechten Seite der Zunge hatte ich auch noch etwas Gefühl. Und der Geschmacksinn ist zum Glück nicht ganz weg gewesen.
Damit ich vom Fleisch falle, gabs dann ein paar Tage hintereinander Kartoffelmus aus der Tüte, Fertigsoßen zum einrühren und nach und nach Gemüse. Bohnen , Rosenkohl, Rotkraut, Sauerkraut, Blumenkohl koch ich weich und püriere sie ganz fein.
Man fuchst sich rein. Mittlerweile koch ich ganz normal Kartoffeln und drück sie durch die Kartoffelpresse. Auch Gulasch gibt es….Natürlich fein püriert….Wenn ich Appetit auf was herzhaftes habe, dann hol ich mir entweder ganz frisches, gewürztes Gehacktes vom Metzger oder schnapp mir einen Babylöffel , mach von ganz feiner Leberwurst was drauf und lass es auf der Zunge ,,schmelzen,,.

Da ich alleinerziehende Muddi von zwei Kids bin (eins davon noch minderjährig) musste ich ganz einfach wieder schnell auf die Beine kommen. Auch was das sprechen betrifft. Es ist zwar anstrengend, aber es geht . Die Zunge muss in Bewegung bleiben. Die Nerven wachsen pro Tag nur ca 1 mm ….
Die Anstrengung hat sich gelohnt. Mein Gefühl in der Zunge kehrt zurück und ist schon fast an der Zungenspitze angelangt. Auch auf der rechten Zunge tut sich was. Meine Aussprache ist bis auf lispeln wieder gut bis sehr gut. Im Internet hatte ich gelesen, dass es 6 Monate bis zu einem Jahr dauern kann, bis die Nerven nachwachsen. Es kann natürlich auch passieren, dass sie nicht wiederkommen……..

Auf deine Frage nach Hilfe. Sprich zuerst mit seinem Arzt. Er muss ja jetzt bestimmt auch regelmäßig zur Tumorsprechstunde. Vielleicht hat er ne Anlaufstelle für Betroffene und die Angehörigen.
Außerdem habe ich hier einen Link von dem deutschen Krebsforschungszentrum… Rufe einfach dort mal an.

https://www.krebsinformationsdienst....ngsstellen.php

Ansonsten Kopf hoch…ihr schafft das schon.
Ganz liebe Grüße
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  #4  
Alt 06.03.2018, 19:26
astrid.lindthammer@web.de astrid.lindthammer@web.de ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo, liebe Tine! Hätte schon auf Deinen ausführlichen Bericht geantwortet, scheint aber irgend wie verschwunden zu sein! Die gewaltige Cyber-Technik macht mir große Angst! Kenne mich lediglich mit normalem "Geschreibsel" aus! LG Astrid aus OL!
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  #5  
Alt 15.03.2018, 18:57
astrid.lindthammer@web.de astrid.lindthammer@web.de ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo, liebe Tine! Bin bald am Ende, weiß nicht mehr weiter! Klaus lässt mich mit allem total hängen! Keine Motivation für irgendetwas ausser schlafen - null Interesse für tägliche Belange noch für Anteilnahme meines "Frondienstes" - Hauptsache ist sein Schlaf! Ich mag nicht mehr, kann ihn verbal einfach nicht erreichen! Was soll ich tun? Hast Du ein Rezept? LG Astrid aus OL:
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  #6  
Alt 15.03.2018, 20:18
Ursus28 Ursus28 ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo Astrid,

mein Mann hat eine andere Krebserkrankung, aber ihm hilft die psychoonkologische Betreuung sehr - fast mehr als die Psychotherapie. Er tendiert auch dazu, sich sehr hängen zu lassen. Schau doch mal, ob Du einen Kontakt herstellen kannst, vielleicht kommt auch jemand zu Euch nach Hause, um sich ein Bild von der Situation zu machen.

LG, Ursus28
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  #7  
Alt 17.03.2018, 04:05
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo Astrid
hatte dein Mann weitere Behandlungen Bestrahlung oder Chemo??
Danach besteht leider immer die Möglichkeit Extrem Müde zu sein und der Körper brauch viel Schlaf. Frag mal euren Hausarzt oder einen Onkologen.
Ab und an kann es auch Hilfreich sein für den Patienten wenn er ein Tritt in den Allerwertesten bekommt, also einfach mal die Nahrung hinstellen,und dann soll er es doch selbst zu sich nehmen. Ist hart für Dich und Ihn aber manchmal geht es nicht anders.
Mein Partner hat mir in der Zeit auch ab und an den Kopf gewaschen und mich dadurch auch wieder ein Stück an das Leben Erinnert.
Ich war allerdings auch in der Situation das ich ohne PEG auskommen musste. Und Hunger und gelüste verleidet einem zu sehr viel was nicht immer gut geht zum essen.
Viele Grüße Markus

Geändert von gitti2002 (17.03.2018 um 15:02 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #8  
Alt 17.03.2018, 15:26
Tine1970 Tine1970 ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Hallo Astrid, sorry, daß ich mich erst jetzt melde. Bei uns ist die Erkältungswelle durchgezogen.

Ich habe mir die Beiträge von Ursus und Markus durchgelesen.
Beide haben gute Ideen……
Dein Männel scheint in ein tiefes Loch gefallen zu sein.
Falls sein Hausarzt Hausbesuche macht, dann lass ihn zu euch kommen.
Wie war er vor der OP ? (föhlich, lustig oder eher in sich gekehrt..ruhig ,still)
Tagesablauf (wann stand er frühs auf )…..Hobbys (Garten oder ähnliches )…Freunde……..Arbeit……..?
Hat er im Krankenhaus versucht zu trinken oder zu essen bzw. haben die Krankenschwestern ihn dazu ermuntert ?
Was hat der Arzt bei der Entlassung gesagt ? Welche Optionen wurden gegeben.
Geht er zu Hause selbstständig auf die Toilette…..? Waschen (duschen oder baden), rasieren…Zähne putzen usw ?

Die Mund und Narbenpflege ist grad nach so einer Op sehr wichtig.
Ich habe mein Ritual……Baden und duschen geht mittlerweile wieder, allerdings nicht mehr heiß wegen der fehlenden Lymphen im Hals. Zähne putze ich mindestens zweimal am Tag mit Kamillan im Wasser. Danach mach ich mit einer weichen Babyzahnbürste den neuen Mundboden sauber, aber ganz vorsichtig.
Zwei Monate lang habe ich anschliesend die Narben auf meiner Wange und am Hals mit Bepanthen Wundsalbe eingeteert. Pro Tag mindestens 2-4 Mal. Seit 3 Tagen verwende ich 2x täglich Narben-gel ebenfalls von Bepanthen.

Wo schläft dein Klaus…..im Schlafzimmer ? Habt ihr da einen Fernseher ? Wenn ja, dann würde ich den auf jeden Fall anmachen und die Tür offen lassen, damit er langsam etwas von der Welt mitbekommt. Frühstückst du allein ? Wenn ja, nimm doch einfach zwei Tassen Kaffee mit zu ihm. Vielleicht erweckt ihn mit dem Duft des Kaffees……
Unterhälst du dich mit ihm….ich denke schon….wie antwortet er ? Sprechen ist wichtig für die Zunge. Anfangs wars bei mir auch etwas undeutlich….


Du schreibst, du kannst ihn verbal nicht erreichen……Vielleicht hat er auch nur Angst……dass du ihn wegen der Narben net mehr so magst wie früher, Angst, dass der Krebs zurück kommt….Ich hab auch Angst. Ich lass es aber nur bis zu einem bestimmten Grad zu, weil man sich sonst verrückt macht. Zum Beispiel die ersten Wochen zu Hause, da war beim Zähneputzen die Taschenlampe immer mit dabei. Ich habe akribisch meine Mundhöhle ausgeleuchtet…..um sicher zu gehen, dass da nichts neues wächst. Mein Zahnarzt hat drüber geschmunzelt und gemeint, er kann es sehr gut nachvollziehen……Ich kann jeder Zeit zu ihm kommen, wenn ich mir nicht sicher bin…..

Es gibt so ne Tage und solche, da denke ich nicht dran……….

Du kannst ihn ja mal fragen, wie er sich so die nächsten Jahre vorstellt. Ob er bis ins hohe Alter im Bett bleiben möchte.
Oder …warum er nicht aufstehen will…

Vielleicht hilft aber auch mit ihm kuscheln…… ?

Lg erstmal aus Markkleeberg
Von Tine

Geändert von gitti2002 (22.03.2018 um 23:10 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #9  
Alt 18.03.2018, 04:41
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Mundhöhlen- Plattenepithelkarzinom

Was mir noch eingefallen ist bekommt dein Mann Opiate oder Morphine als Schmerzmittel?? Sind die vielleicht zu hoch dosiert, bzw. haben generell Schmerzmittel eine zu hohe Dosis. Die können auch sehr Müde und lustlos machen. Aber bevor Du da irgend was umstellst frag bei den Ärzten nach, und bei deinem Mann Schmerzen sollte er keine haben.
Ich konnte meine Schmerzmittel immer selber regulieren was mir auch sehr wichtig ist, nur kann so was nicht jeder. Dafür brauch man ein sehr gutes und feines Körper Gespür. Das man die mittel auch rechtzeitig wieder nimmt bevor der Schmerzen wieder kommen.

Was mir auch noch eingefallen ist. Hat dein Mann Nachts Schlaf Probleme, das hatte ich, Nachts konnte ich nicht Schlafen und da man ja den Partner nicht Stören will bleibt man liegen. Hat aber weniger Erholung was einem dann wiederum den ganzen Tag nur Müde macht. Hab dann Irgendwann angefangen Baldrian zu nehmen (vielleicht ein bisschen mehr zu Anfang) das man wieder in den Tag Nacht Rhythmus kommt.

Die Idee von Tine mit dem Kaffee ist auch nicht schlecht wenn er Kaffee Trinker war, sollte er den Kaffee nicht über den Mund Trinken können, geht das auch über die Magensonde wie eigentlich auch alle anderen
Flüssigkeiten . Aber das Nachspühlen mit Wasser ist dann ganz wichtig!
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