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Alt 14.02.2018, 18:57
CrapCrab CrapCrab ist offline
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Standard Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

Heute vor genau 2 Monaten begann meine Sarkom-Geschichte.

An diesem Tag checkte ich (w, 54J) im Krankenhaus ein, um am nächsten Tag meine Gebärmutter wegen zahlreicher + großer Myome herausnehmen zu lassen. Lange litt ich unter unglaublich heftigen Blutungen, an der auch eine Esmya-Therapie nichts änderte. Deshalb entschied ich mich relativ leichten Herzens zur Hysterektomie - zum Glück.

Denn im Rahmen der OP stellte sich heraus, dass das, was zuvor sowohl von meiner Gynäkologin als auch der Oberärztin im KH bei der Voruntersuchung am ehestens als gestieltes Myom im Becken interpretiert worden war, etwas völlig anderes war. Was, war zu dem Zeitpunkt nicht klar - von Terratom bis Tumor, gut- oder bösartig, war alles möglich. Die Nachricht traf mich am Abend nach der OP natürlich wie ein Schlag. Ich war aber fest davon überzeugt, dass es sich nur um etwas Gutartiges handeln könne. Zu dem Zeitpunkt galt meine Hauptsorge aufgrund der Aufklärung deshalb der Tatsache, dass ich eventuell für einige Zeit einen künstlichen Darmausgang erhielte.

Während der ersten OP hatten die Gynäkologen wegen des Fundes einen Chirurgen hinzugezogen. Wegen der Größe und Lage traute man sich aber nicht, diesen in der gleichen OP zu entfernen, sondern zunächst weiter zu diagnostizieren, um was es sich handeln könne.

Was da wuchs, saß auf dem Darm. Deshalb war der erste Gedanke der Gynäkologen, dass es sich um Darmkrebs, der nach außen in den Bauchraum gewachsen wäre, handeln könne. Da ich erst drei Wochen zuvor eine prophylaktische Darmspiegelung hatte (mein Vater hatte häufiger Polypen, deshalb ließ ich mich im letzten Jahr erstmals durchchecken), konnte ein Darmkrebs wenigstens mit ziemlicher Sicherheit ausgeschlossen werden. CT ergab eine relativ große Raumforderung - nach einigem Hin und Her entschloss sich der chirurgische Chefarzt zur OP eine Woche nach der ersten OP am 21.12.

Ergebnis: es handelte sich um ein 17cm großes Leiomyosarkom, low grade, hoch differenziert - mit nur 5 Mitosen pro Gesichtsfeld, also eigentlich an der Schwelle zur Gutartigkeit. Allerdings in die Darmwand gewachsen (mir wurden 20cm Colon am Sigma entfernt) und es gab leider auch eine kleine Metastase im Becken, die ebenfalls entfernt wurde. Der eigentliche Tumor konnte R0, die Metastase leider nur R1 entfernt werden. Lungen-CT ergab keinen Hinweis aus Metastasen.

Wegen der Weihnachtszeit bekam ich die Bestätigung des Schnellschnitts, dass es wenigstens "nur" ein low grade Tumor ist, erst am Freitag Nachmittag, aber nervenschonend wenigstens noch vor meiner Entlassung und Silvester .... Den ersten Onkologentermin hatte ich wegen Feiertagen und Urlaub erst in der dritten Januarwoche. Nach Beratung des Onkologen mit dem Leiter eines Sarkomzentrums und einem Strahlentherapeuten haben wir uns gemeinsam (mein Mann ist ebenfalls Mediziner) gegen Chemo und Strahlentherapie entschieden. Chemo ist ohnehin bei low grade nicht indiziert und Strahlentherapie wäre nicht zielgerichtet möglich gewesen, da die Stelle, wo der Haupttumor saß, nicht mehr da ist, und die Stelle, wo die kleine Metastase saß, ja nicht markiert ist. Die Bestrahlung hätte also weiträumig und mit relativ hoher Dosis durchgeführt werden müssen, ohne zu wissen, ob man die fragliche Stelle erwischt.

Wenn wir optimistisch davon ausgehen, dass mit der OP erst einmal alles entfernt wurde, was nicht in mich gehört, kann die Bestrahlungsdosis laut Meinung des Strahlentherapeuten sinnvollerweise besser für eventuelle spätere Rezidive im Köcher bleiben.

Post-OP-MRT ergab nichts Verdächtiges mehr, ein Pet-CT habe ich mir dennoch zusätzlich "gegönnt" - dies ergab eine Anreicherung an der Bauchspeicheldrüse, was das Kopfkino natürlich gleich wieder anwarf. Deshalb gab es dann noch eine Endo-Sonografie ohne verdächtigen Befund und die die Anreicherung am ehesten als postoperative Entzündung identifizierte, zumal dort eine meiner Drainagen und ziemlich lange lag.

Als Therapie erhalte ich jetzt, da mein Tumor hormonsensibel ist (wahrscheinlich liegt sein Ursprung in Gewebe aus dem Uterus, der selbst aber befundfrei war), einen Aromatasehemmer, der sonst bei Brustkrebs eingesetzt wird. Die Einnahme habe ich am Samstag begonnen. Nebenwirkung sind dabei am ehesten Muskel- und Gelenkschmerzen - nun horche ich natürlich bei jedem Zwacken auf - Osteoporose (deshalb lasse ich morgen meine Knochendichte messen) und Hypercholesterinämie (wird auch überwacht). Von 0 auf 100 ins Seniorenfeeling also...

Ansonsten erfolgen in den nächsten Jahren Nachsorgetermine zunächst im Dreimonatsrhythmus (Blut, MRT und Lungen-Röntgen).

Rein körperlich habe ich die OPs ohne Komplikationen gut überstanden und es geht mir auch jetzt physisch relativ gut. Ich leide allerdings noch an deutlichen Anpassungsstörungen bei der Verdauung und dem gesamten Unterleib und meine Schwellungen am und im Bauch sind auch noch nicht weg.

Psychisch hat es mir aber, wie es sicher alle Betroffenen hier nachvollziehen können, völlig den Boden unter den Füßen weggezogen und ich hadere momentan schon arg mit meinem Schicksal. Und die Angst regiert mein ganzes Denken.

Und auch mein Optimismus hat sich durch die Diagnose geändert: Als Ergebnis eines Routine-Checkups im Oktober bei meinem Hausarzt wurde wegen Ultraschallbefund "Knoten in der Schilddrüse" eine Szintigrafie empfohlen, die dann am 24.1. stattfand. Und wegen deren Ergebnis habe ich nun Freitag noch eine spezielle MIBI-Szintigrafie, evtl. auch Nadelbiopsie, weil ein kalter Knoten von mehr als 1cm gefunden wurde. Und schon geht das Kopfkino los, weil Sarkome ja nun mal im ganzen Körper sitzen können...

Psychoonkologin habe ich im Krankenhaus bereits zweimal gesprochen, was sehr gut tat. Das erste Mal erfolgte auf Hinweis der Nachtschwester, die mich vor der ersten OP als heulendes Elend vorfand. Auch ambulant habe ich bereits mit einer Psychoonkologin gesprochen. So ganz glücklich bin ich mit der niedergelassenen noch nicht. Aber darum werde ich mich erst nach meiner geplanten AHB bzw. Reha, die ich nächste Woche beantrage, kümmern.

Tja, da stehe ich nun, nach der Vollbremsung aus meinem bisherigen Leben und versuche irgendwie, wieder Boden unter die Füße zu bekommen. Nach vielen schlimmen Dingen in meinen Leben, gerade auch in den letzten Jahren, hatte ihc mir eigentlich immer eine gewisse Resilienz bewahrt und unerschütterlich positiv, wenn auch nicht unerschütterlich optimistisch. ABer das zu erhalten, fällt mir schon ganz arg schwer. Dennoch hoffe ich natürlich ganz fest, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Sarkom allein durch die OP ausgemerzt ist und ich mit Hilfe der medikamentösen Therapie keine Rezidive oder Metastasen bekomme.

Das wars erst mal zu meiner Vorstellung bisherigen Geschichte - ich freue mich auf den Austausch hier.

Ach und sorry für den langen Beginner-Text...
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  #2  
Alt 16.02.2018, 20:53
Sveba Sveba ist offline
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Beiträge: 24
Standard AW: Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

Hallo Crapcrab,
Danke das du deine Geschichte mit uns teilst und dass es dir den Umständen entsprechend gut geht freut mich sehr! Lass dich nicht unterkriegen.
VG
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  #3  
Alt 07.03.2018, 16:23
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Ort: Ludwigshafen
Beiträge: 32
Standard AW: Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

Hallo CrapCrab!
Willkommen hier im Forum!
Ich leide ebenfalls unter einem Leiomyosarkom.
Die Erstdiagnose war bei mir im Januar 2014.
Aktuell bekomme ich seit August 2017 die Kombi Lartruvo+Myocet.
OP's und Bestrahlungen habe ich auch schon so einige hinter mir!
Ich würde mich auch über Austausch freuen!
Und welchen Aromatasehemmer nimmst Du?
Viele Grüße!
Desiree

Geändert von gitti2002 (07.03.2018 um 16:29 Uhr)
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  #4  
Alt 07.03.2018, 21:00
CrapCrab CrapCrab ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

Danke für euer Willkommen!

Daisy, ich nehme Letrozol und bislang halten sich die Nebenwirkungen (u.a. heftigste Hitzewallungen (viel schlimmer als zuvor wechseljahrsbedingt), Taubheitsgefühl in der Hand, Schmerzen in Muskeln und Gelenken)
eingermaßen im Rahmen - vor allem verglichen mit dem, was manch andere hier durch Chemo und Co. erleiden müssen.

Du hast ja eine Menge mitmachen müssen. Wie war denn dein Primärtumor vom Grading her? Wirst du in einem Sarkomzentrum betreut? Und hast du unter argen NW wegen der Medikamente zu leiden?

Alles Liebe
CrapCrab
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  #5  
Alt 18.03.2018, 08:30
Kalinka Kalinka ist offline
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Registriert seit: 28.02.2010
Beiträge: 15
Standard AW: Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

Hallo,

liebe Crapcrab, deine Geschichte berührt mich sehr. Ich war auch 54, als ich meine Sarkomdiagnose bekam, allerdings ein anderer Typ und ein anderes Grading (G3, R1). Ich habe bisher erfolgreich versucht, die Angst nicht an mich ranzulassen, weil die Zeit so kostbar ist, die mir möglicherweise noch bleibt.
Es ist jetzt 9,5 Jahre her, trotz ungünstiger Prognose. Vergiss alle Statistiken.
Eine Strahlentherapie war damals unausweichlich, Medikamente gab es keine
für mich. Ich befinde mich noch immer in der Nachsorge, übrigens beim gleichen Team, welches mich operiert hat.
Wegen großer Knoten in der Schilddrüse habe ich zweimal eine Radiojodtherapie gemacht. Diese Knoten standen in absolut keinem Zusammenhang mit dem Sarkom. Dahingehend möchte ich dir hoffentlich die Sorge nehmen.
Alles Gute für dich.
Kalinka
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  #6  
Alt 21.03.2018, 20:39
CrapCrab CrapCrab ist offline
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Registriert seit: 14.02.2018
Beiträge: 5
Standard AW: Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

Liebe Kalinka,
danke für deinen Bericht, der mir in der Tat ein wenig Hoffnung macht. Aber meine Unsicherheit ist momentan natürlich noch sehr groß. Vielleicht wird es etwas besser, wenn ich Anfang April die erste Nachkontrolle hinter mir (und ohne Befund!!!) habe.

Bei der Schilddrüse ergab sich zum Glück kein Hinweis auf Tumore. Ich nehme jetzt FSH seit letzter Woche.

Ansonsten laboriere ich an den Nebenwirkungen des Medikaments, dass ich nun für mindestens 5 oder sogar 10 Jahr nehmen muss, und das mich quasi zehn bis zwanzig Jahre älter macht vom Empfinden bzw. von den zu befürchtenden Nebenwirkungen (Osteoporose, etc....) her.

Ich arbeite daran, optimistisch zu sein. Dabei holft die Sonne zurzeit schon ein wenig...

LG CrapCrab
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