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  #211  
Alt 28.02.2018, 08:21
Ute59 Ute59 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Das ist sooo schön, Heidrun...Freue mich auch sehr für dich! Herzlich Grüße von Ute
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  #212  
Alt 28.02.2018, 13:20
grete-österreich grete-österreich ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Das ist eine Supernachricht. Weiter so.

Liebe Grüße
Grete
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  #213  
Alt 03.03.2018, 10:08
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Vielen lieben Dank!


Neue Erkenntnisse bei mir.
Am Donnerstag war ich mit meinen Beschwerden im Auge (blinder Fleck mit Verästelungen im Sehfeld) beim Augenarzt. Was soll ich sagen, es ist so eine Art Thrombose in Vene oder Arterie (weiss ich nicht mehr genau) im Auge. Ist jetzt laienhaft ausgedrückt. Normalerweise muss man bei Auftreten einer solchen Geschichte sofort ins Krankenhaus, um evtl. noch was zu retten. Hatte der Notfalldienst aber letzten Samstag nicht gemacht, wohl auch deswegen, da ich eh schon Blutverdünner nehme. Der Augenarzt sagte nun, da es sich in den 5 Tagen nicht gebessert hat, habe ich eine schlechte Prognose. Das Ding bleibt so wie es ist. Auch wenn sich der Thrombus auflöst, bleibt das Gewebe geschädigt und regeneriert sich nicht. OP-Möglichkeit gibt es hier nicht.
Ihr könnt euch vorstellen, wie ich mich fühlte und noch fühle. Aber wem sage ich das, ihr kämpft alle an verschiedenen Stellen. Inlyta ist nun Geschichte, der Uro sagt, dass das evtl. von dem Medikament kommt. Wird nun wohl auf Nivolumab hinauslaufen. Ich habe Angst, und das war noch nicht alles, aber ich will euch nicht überfordern. Melde mich noch einmal.

Heidrun
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  #214  
Alt 03.03.2018, 11:13
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Nun mal raus mit der Sprache. Wir sind hart im nehmen.

LG Falco
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  #215  
Alt 03.03.2018, 12:10
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hi Falco. Musste jetzt grinsen bei deiner Antwort.


Also die 2. aktuelle Baustelle sind die Schmerzen vom Becken ausgehend. Ich habe Knochenmetas. Vor allem L5 und S1. S1 beginnt zu sklerosieren. Im Grunde scheint es so zu sein, dass der Ischiasnerv gedrückt wird. Er kommt aus 3 Wirbeln raus, L5, S1 und S2. Mist bei mir. Offenbar sind auch noch Muskeln verhärtet und oder entzündet. Ich hatte super starke Schmerzen bis in den Fuß runter. Inzwischen Taubheitsgefühle. Etwas besser mit starken Schmerzmitteln. Humpel so rum. Das schlimmste war der Besuch beim Orthopäden. Der langt nicht ran, weil ich Metastasen habe und schickte mich ohne Medikamente weg. Mein Urologe mit Hausarzt hat mir geholfen. Momentan bisschen viel für mich. Zumal ich nun auch erst einmal ohne Krebs Medikamente bin und umgestellt werde. Bin zwar auch recht hart im nehmen, aber.......
Jetzt weisst Bescheid.

LG Heidrun
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  #216  
Alt 03.03.2018, 12:14
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

"Schöner" Mist. Ich drücke die Daumen, dass alles erträglich bleibt oder wird.

LG Falco
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  #217  
Alt 07.03.2018, 23:36
nita nita ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun,

Das klingt ja leider gar nicht gut... Beeinträchtigt dich das Auge sehr sehr im Alltag? Ich wünsche dir trotz Aussage des Arztes, dass es sich vielleicht doch noch wieder bessert.
Und der Orthopäde hat dich einfach mit den Schmerzen weggeschickt, ohne dir wenigstens Schmerzmittel zu verschreiben oder wenigstens zu empfehlen, falls er sich unsicher ist mit Wechselwirkungen oder so was? Ich hoffe, es gibt noch Alternativen zu dem Arzt, so ein Arztbesuch klingt nicht nach einer großen Hilfe...

Ich wünsche dir alles, alles Gute auch für die Umstellung auf die neuen Medikamente!

LG nita
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  #218  
Alt 19.03.2018, 15:22
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Nita,

Ja, das Auge beeinträchtigt mich schon. Ist aber mein geringste Problem. Schlimm ist, dass lt MRT die Knochenmetas aus L5 und S1 in das weichteilgewebe wachsen und auf die Nerven drückt. Bekomme nun Nivomulab. 1 Infusion ist schon drin. Ich habe derzeit mit viel Angst zu kämpfen. :weinen

LG Heidrun
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  #219  
Alt 19.03.2018, 15:28
shania shania ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun, ich schau hier nur noch ab und zu rein.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und viel viel Kraft, ich weiss wie es Dir geht, aber: never give up. Liebe Grüsse Shania

Geändert von gitti2002 (19.03.2018 um 23:50 Uhr)
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  #220  
Alt 20.03.2018, 08:29
Ute59 Ute59 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun,

ich wünsche dir auch viel Kraft und hoffe, dass die neue Behandlung gut anschlägt!!

Ganz herzliche Grüße Ute
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  #221  
Alt 20.03.2018, 19:17
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

das sind keine guten Nachrichten. Es tut mir sehr leid.
Sag mal, können die Metas an der WS nicht mit Cyberknife bestrahlt werden?

LG
joggerin
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  #222  
Alt 21.03.2018, 19:07
Monika48 Monika48 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun!
Kommen gerade von der Antikörpertherapie (Nivolumab) nach Hause und lese Deine unguten Nachrichten! Es tut uns unendlich leid, dass Dein Verlauf derartig entartet ist. Aber wir haben äußerst gute Erfahrungen mit Nivo und wenn Du jetzt diese hoffnungsvolle Antikörperbehandlung beginnst geht es bestimmt wieder aufwärts. Es hängt nicht immer nur auf eine Seite - Kopf hoch.
Zu den Knochenmetastasen haben sie früher oder auch jetzt noch, oft Zometa gegeben. Auch Cyberknife oder Op ist möglicherweise eine Alternative.
So wie es bei meinem Mann wirkt, wäre Nivolumab (Optivo) natürlich wirklich das Mittel der Wahl. Die Metas wie geschildert sind sofort zurückgegangen - ausnahmslos - welch Glück. Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!!

Monika48
Könnte sein, dass zu Beginn der Behandlung sogar eine Pseudoprogression (Vergrößerung) der Metas sichtbar wird, was sich aber nach einiger Zeit normalisiert!! Zeigt dann auch an, dass eine Wirkung da ist.
Dein Arzt wird Dich sicher nochmal genau informieren und es gibt auch eine ausführliche Broschüre von der Herstellerfirma Bristol Myers Squibb!
Nur keine Angst vor den beschriebenen Nebenwirkungen. Können, müssen aber wie bei uns, nicht eintreten!

Geändert von gitti2002 (21.03.2018 um 19:15 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #223  
Alt 22.03.2018, 16:14
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Danke ihr lieben Freunde!

Joggerin , der Urologen sagt, dass erstmal die Wirkung von Nivomulab abgewartet werden sollte. Cypernife und Nivomulab gleichzeitig geht nicht.

Monika 48, mit euch freue ich mich sehr. Erste Nebenwirkung ist furchtbare Müdigkeit. Dazu noch die Stärken Schmerzmittel, die aber nicht gut wirken. Ich kann derzeit nur liegen und hab keinen Hunger. Mir hat es richtig die Füße weggezogen. Fühl mich total depressiv.

Ich hoffe, ich wirke nicht undankbar.

Heidrun
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  #224  
Alt 22.03.2018, 17:40
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun,

Cyberknife und Nivolumab gehen wohl zusammen. Es gibt sogar Studien darüber, dass das Cyberknife die Immuntherapie "anfeuern" kann, sogenanntes "abscopal effect".

Unter Nivo können sich die Metastasen entzünden, sog. Pseudoprogression, diese geht mit einer Vergrößerung der Tumore einher. Wenn die Metastasen schon jetzt auf die Nerven drücken.......

Kannst du dir keine Zweitmeinung holen?

Liebe Grüße
joggerin
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  #225  
Alt 22.03.2018, 17:53
Monika48 Monika48 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun!
Wir können mit Dir mitfühlen!
Glaube daran, dass Du ab jetzt das beste zur Verfügung stehende Medikament bekommst und dass es auch Dir helfen wird!!! Der Glaube versetzt Berge!
Es wird schon noch drei vier Infusionen dauern, aber nach der nächsten CT in etwa 11 Wochen wird es anders aussehen! Das wünschen wir Dir sehr! Lass Dich nicht von der Müdigkeit und Deinen Schmerzen besiegen. Ich bin überzeugt, auch für Dich kommen wieder bessere Tage!!

Monika48

Geändert von gitti2002 (22.03.2018 um 21:53 Uhr) Grund: Vollzitat
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