Ich bin neu hier

[deena3]

"Invasives Karzinom, links, Lage bei 2 Uhr, Durchmesser ca. 2,6 cm Länge. Vom Befundaspekt solitärer Befund. Keine suspekten Lymphknoten. Lymphabflusswege sind beidseitig regelrecht. G2, Score 3/2/1, teilweise mit lobulärem Ausbreitungsmunster und etwa 50 % des Stanzmaterials einnehmend. B-Klassifikation:B5b. ER und PR positiv (IRS jeweils 12/12). HER2-neu: negativ (Score 0) Ki67-Index: niedrig (5 %%). Negativ für CK 5/6 und p63. Keine Angioinvasion. Komplett negativ für E-Cadherin. Dann steht da noch CD 31, D 2-40" Dann noch Makroskopie: Drei zusammen 3 cm lange Biopsiezylinder Mikroskopie (HE,PAS,MG).

Liebe BlackAngel,
ich habe schnell mal das Wichtigste aus meiner Tumorformel rauskopiert, weil diese Punkte ähnlich den deinen waren:
Hormonrezeptoren ER 12, PR 12, c-erb-B2:0
Her2-neu-Status (DAKO-Score): neg.
Prognosefaktor Ki-67 3-5%
Die Lymphknoten waren auch nicht befallen und der Tumor war 6 cm (!!!) groß.
Nach Ablatio (eigener Wunsch) bekam ich Antihormone (Tamoxifen) und von den empfohlenen 6 Chemos (FEC) nahm ich nur 4 (eigentlich wollte ich nur 3, aber die 4. war bereits angefordert), weil ich mich dann kundig gemacht hatte, dass die Chemo bei einem hormonellen Krebs nichts nützt. Dies war die Aussage von 3 Professoren an sehr bekannten Kliniken. Ich hatte schon vor der ersten Chemo ein komisches Bauchgefühl und wollte am liebsten auch keine Chemo haben. Mit heutigen Kenntnissen hätte ich auch keine genommen, aber das muß jeder selbst entscheiden. Immerhin haben mir scheinbar der niedrige Teilungsfaktor, die Antihormone und die Bestrahlung am besten geholfen, die ersten 9 Jahre metastasenfrei zu überleben, aber es war leider bei mir keine Garantie für eine Heilung. Ich kenne eine Frau, die hatte 2 befallene Lymphknoten und brach die Antihormontherapie nach 2 (oder 3?) Jahren von selbst ab und hat bis heute nach 8 Jahren k e i n e Metastasen (im Gegensatz zu mir). Da begreife noch einer dieses "Schalentier".
Hab keine Angst vor dem Krankenhaus. Und noch was: Für mich war das Essen immer von höchst untergeordneter Bedeutung. Erstens geht man ja nicht in ein Nobelhotel und zweitens brauche und will ich dort nur fachkundige Ärzte und - falls möglich - nette Schwestern!!!
Alles Gute!
LG deena3

[BlackAngel1974]

Ja, der Befund ist erstmal nicht so negativ. Gut ist auch, dass es keine Angioinvasion gibt. Das bedeutet ja, der Krebs ist noch nicht in den Lymph- und Blutbahn. Aber letzendlich wird man das wohl erst nach der OP sehen, ob der Krebs gestreut hat. Davor habe ich momentan am meisten Angst.
Gerade bei einem invasiven lobulären Mammakarzinom kommt das leider häufiger vor. Ich überlege auch, ob es sinnvoller ist, gleich eine Mastektomie zu machen, um das Risiko der Rückfälle und Metastasen zu minimieren.
Was bedeutet Solitär? Die rechte Brust ist laut Mammografie und Sonografie nicht betroffen und ohne Befund.

Ich lese immer wieder, dass Brustkrebs kein Notfall ist und man Zeit hat, sich zu informieren und in Ruhe die weiteren Schritte zu überlegen. Aber kann in dieser Zeit der Krebs nicht streuen? Ich habe Angst, dass mir wertvolle Zeit verloren geht, bis es zur OP kommt. Immerhin sind seit dem Verdacht bei meiner Frauenärztin fast 2 Wochen vergangen. Am Donnerstag um 11 Uhr habe ich erst den Termin im Brustzentrum und bis es dann zur OP kommt, dauert es sicher auch noch mal ein paar Tage.

2,6 cm empfinde ich als groß, aber wahrscheinlich ist das nur meine Wahrnehmung. 6 cm ist schon recht groß im Gegensatz dazu.

Das Brustzentrum in Hamburg soll einen sehr guten Ruf haben. Aber was Ausstattung angeht, noch etwas altmodisch. Da gibt es noch 4 Bett Zimmer und Bad im Flur. Allerdings soll das BZ medizinisch top sein, auf dem neusten Stand und das Team soll sehr menschlich und einfühlsam sein. Diese beiden Punkte sind für mich am Wichtigsten. Gerade, was meine Angst angeht, brauche ich wirklich sehr einfühlsame Menschen. Das Essen ist auch eher zweitrangig. Wichtig ist eben, dass sie mit Angstpatienten mit Phobie umgehen können.

Ich werde mir noch Fragen für Donnerstag überlegen. Mein Mann kommt auch mit.

@ deena3: welchen Krebs hattest du? Auch ein invasives lobuläres Mammakarzinom? Wo sind bei dir Metastasen aufgetreten?
Wie passiert das eigentlich, dass nach so langer Zeit Metastasen auftreten? Besonders, wenn die Lymphknoten nicht befallen waren und du ja auch eine Ablatio hattest. Der Krebs wurde ja erfolgreich behandelt. Das verstehe ich irgendwie nicht.

Wie bist du mit dem Tamoxifen klargekommen? Gab es viele Nebenwirkungen? Im Vergleich zur Chemo sind die wahrscheinlich eher gering, oder? Ich möchte auf die Chemo verzichten. Allerdings nur, wenn es bei der Heilung keinen großen Unterschied macht. Bestrahlung werde ich definitiv brauchen, wenn brusterhaltend operiert wird. Aber auch da gibt es wohl unterschiedliche. Gibt es da massive Nebenwirkungen?

Meine Horrorvorstellung ist wirklich, dass ich die nächsten Monate nur zu Hause im Bett liege, vor Schmerzen und Nebenwirkungen nicht mal in der Lage bin, aufzustehen und die ganze Zeit vor mich hinvegetiere. Auch, dass ich Probleme mit dem linken Arm bekomme. Ich bin Linkshänderin.

Ich versuche immer, die Panik zu verdrängen, die negativen Gedanken nicht zu oft zuzulassen und meinen Alltag so weiterzumachen. Ich gehe zur Arbeit, kümmere mich um den Haushalt, um meine Katzen, schaue meine Serien. Aber die Gedanken schleichen sich natürlich immer wieder rein. Mal kämpferisch, optimistisch und dann wieder voller Angst, Panik und niedergeschlagen.

[bienemaya74]

Hallo BlackAngel,

zu deinen Fragen kann ich dir keine Antworten geben, aber ich bin mir sicher, dass die jemand anderes beantworten kann.

Ich kann dich sehr gut verstehen - ich hatte zwar nur die Krebsvorstufe aber ich habe sofort den erstmöglichen OP-Termin wahrgenommen, weil auch ich Angst hatte, der Tumor könnte die Brustdrüsen durchbrechen, invasiv werden und streuen. Wobei mir mein Arzt anfangs gesagt hat - aufgrund der langen Wartezeiten zwischen den Untersuchungen - dass es auf ein paar Wochen hin oder her scheinbar nicht ankommt.

Sei beruhigt - 2,6 cm ist wirklich nicht so groß und sicher gut behandelbar.

Mach dich jedenfalls nicht verrückt und warte ab was bei deinem Termin am Donnerstag herauskommt. Am besten schreibst du deine Fragen auf einen Zettel. So werde ich es auch machen wenn ich am Mittwoch meinen Befund bekomme.

LG
Sabine

[deena3]

@ deena3: welchen Krebs hattest du? Auch ein invasives lobuläres Mammakarzinom? Wo sind bei dir Metastasen aufgetreten?
Wie passiert das eigentlich, dass nach so langer Zeit Metastasen auftreten? Besonders, wenn die Lymphknoten nicht befallen waren und du ja auch eine Ablatio hattest. Der Krebs wurde ja erfolgreich behandelt. Das verstehe ich irgendwie nicht.

Wie bist du mit dem Tamoxifen klargekommen? Gab es viele Nebenwirkungen? Im Vergleich zur Chemo sind die wahrscheinlich eher gering, oder? Ich möchte auf die Chemo verzichten. Allerdings nur, wenn es bei der Heilung keinen großen Unterschied macht. Bestrahlung werde ich definitiv brauchen, wenn brusterhaltend operiert wird. Aber auch da gibt es wohl unterschiedliche. Gibt es da massive Nebenwirkungen?

Meine Horrorvorstellung ist wirklich, dass ich die nächsten Monate nur zu Hause im Bett liege, vor Schmerzen und Nebenwirkungen nicht mal in der Lage bin, aufzustehen und die ganze Zeit vor mich hinvegetiere. Auch, dass ich Probleme mit dem linken Arm bekomme. Ich bin Linkshänderin.

Liebe Black Angel,
ja ich hatte auch einen lobulär-invasiven BK. Mehr kannst du unter deena3 "über mich" lesen. Auch mir ist es schleierhaft, wie sich nach meinen Therapien der Krebs in klitzekleiner Ausführung im Körper verstecken konnte und dann in Form von Metastasen plötzlich wieder da ist. Das Tamoxifen habe ich super vertragen, aber ich hatte 20 Jahre vorher bereits eine Totaloperation und die Wechseljahre waren lange vorüber.
Man entfernte mir vorbeugend (!!??) 21 (!) Lymphknoten. Die Bestrahlung bekam ich wegen der Größe des Tumors und bescherte mir nur 2 heftige Brandblasen an der abladierten Seite. Einen Lympharm hatte ich auch nicht, habe mich aber auch strikt daran gehalten, auf der rechten Seite nicht schwer zu tragen, den Arm im Bett lange Zeit erhöht zu lagern und mit der rechten Hand Pumpübungen zu machen, so oft ich Gelegenheit dazu hatte.
Die Schmerzen nach der Ablatio waren absolut erträglich und das ist ehrlich, denn im Schmerz-aushalten bin ich sonst ein absoluter "Schisser".
Nein, deine Angst ist unbegründet. Du wirst das bestimmt gut überstehen.
Die Knochenmetastasen kündigten sich mit steigendem Tumormarker Ca 15-3 an und Schmerzen im rechten Knöchel. Nach Szintigramm und danach folgendem CT und MRT stellte man osteolytische Metas im rechten Knöchel und in der Kalotte (Schädeldecke) fest. Der Knöchel wurde bestrahlt und seit 2,5 Jahren dort schmerzfrei. Nach erneuter Therapie mit Faslodex und XGeva stieg nach 1,5 Jahren nun der 15-3 wieder an auf 164 und der Onkologe vermutet "irgendwas" im Magen, weil auch dort der lobulär-invasive BK gerne hinstreut und weil sonst in allen erfolgten CT's und MRT's nichts zu finden war. Morgen findet eine Magenspiegelung statt und schon heute steigt die kalte Angst in mir hoch.....

Liebe Grüße
LG deena3

[BlackAngel1974]

@ Deena: Ich drücke dir auch die Daumen für die Magenspiegelung und hoffe, dass nichts Gravierendes gefunden wird.

Ich werde mir deine Geschichte mal durchlesen. Bin noch bei der Arbeit und schreibe nur nebenbei.
21 Lymphknoten das ist ja echt viel.
Ich selber bin noch nicht in den Wechseljahren, glaube ich zumindest. Und wenn, dann am Anfang. Habe auch bis zum Verdacht des Brustkrebs die Pille genommen.
Dieser lobulär-invasiven BK ist wirklich fies.
Vor allem analysiert man wahrscheinlich jeden Schmerz, jedes Ziehen und Stechen und bringt das gleich mit BK in Verbindung. So geht es mir zumindest gerade.
Ich bin echt gespannt und auch sehr nervös wegen dem Gespräch am Donnerstag. Mal sehen, ob es bei dem Gespräch bleibt oder sie auch gleich Untersuchungen machen wollen.

Fragen habe ich mir schon eine Menge aufgeschrieben. Da kommen sicher noch einige dazu.

@ Sabine: Ich drücke dir die Daumen für deinen Befund am Donnerstag.

[deena3]

Liebe Black Angel, und Hedi1928, danke fürs Mitgefühl. In der Magenspiegelung wurde heute nichts gesehen - außer einer geröteten Magenschleimhaut (ähnlich Gastritis), aber sonst sagte der Arzt relativ sicher und überzeugend, dass er nichts "Krebsiges" sehen könne.(Plumps erstmal) Trotzdem bleibt das Biopsie-Ergebnis abzuwarten. Der Arzt warnte bei dieser Gelegenheit vor allen möglichen Schmerztabletten, die "gängigen" Namen will ich hier nicht aufzählen.
Ja, liebe Black Angel, auch ich habe eine solche ausgeprägte Beobachtungsgabe entwickelt, aber ich glaube, das ist bei dieser Krankheit normal und man sagt ja auch immer, dass die Früherkennung noch das Beste ist.
Die 21 Lymphknoten haben mich damals auch sehr geärgert, zumal der Sentinel nicht befallen war. Als ich den Operateur befragte, warum das so geschah, sagte er, dass der Krebs den Sentinel oft überspringen und sich "dahinter" einnisten würde. Nun, so glaubte ich auch das, bin ja kein Mediziner. Nun, den berüchtigten "Fragezettel" verwende ich auch immer, mittlerweile hat es aber was mit dem Alter bei mir zu tun, habe Angst, ich könne eine Frage vergessen. Ich drück dir auch die Daumen für Donnerstag!!
LG Christel

[bienemaya74]

Danke Black Angel. Hab gerade einen Anruf vom Brustzentrum bekommen. Der Befund (OP war am 23.2.) ist immernoch nicht da!!!

Es müssen wohl noch ein paar Untersuchungen gemacht werden. Andere Patientinnen sind auch davon betroffen, bin also nicht die Einzige.

Jetzt habe ich nächsten Mittwoch den Besprechungstermin.

Gehe aber morgen trotzdem mal hin, weil ich will dass sich jemand mal die Wunde ansieht.

LG
Sabine