NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

[Orbit]

Lieber Ben,

Ich habe mir jetzt deinen Thread durchgelesen, sofern ich das jetzt richtig gelesen habe hat man dir selber die Entscheidung gelassen welche Stammzellen du bekommst, so eine Entscheidung ist Psychisch ein Wahnsinn, ich wüßte gar nicht was ich machen soll.

Ganz liebe Grüße
Orbit

[Ben47]

Hallo Orbit

Ich kann Deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich hatte direkt nach der ersten Therapie auch immer wieder Schmerzen im Rücken. Bei Dir kommt ja noch das Schwitzen ( ich hatte dasselbe extrem starke Schwitzen nach Therapieende nicht mehr ) und diese Ausschläge dazu.

Wie Du schon richtig sagtest, müsste Dein Onkologe jetzt doch weitere Diagnostik durchführen, um festzustellen was für einen Remissionsstatus Du jetzt hast. Da solltest Du drauf bestehen.
Die Onkologen zählen das FL Grad 3a noch zu den indolenten, langsamwachsenden Lymphomen, und dort wird für die weitere Überwachung nach Therapie gerne nur Ultraschall zur Verlaufskontrolle angewendet, und sogar wenn wieder etwas wächst zuerst abgewartet, bis es wieder wirklich Probleme macht. ( das passt so ung. zu dem was Dein Arzt Dir erzählt hat )
Aber basierend auf Deinen ganzen Beschwerden, musst Du beim Arzt pushen. Vielleicht denkt er sich ja, dass dies alles psychisch bedingt sei, und ist deshalb so passiv ?

Betreffend der Transplantation wurden mir die erschiedenen Varianten zur Auswahl gestellt, nur weil ich aktiv danach fragte. Wenn Du nichts sagst, wird Dir ifalls Du ein Frührezidiv hast, höchstwahrscheinlich die autologe Transplantation vorgeschlagen. Das hängt auch von Deinem Alter ab, ob entweder eine Transplantation oder neue zielgerichtete Therapien angewendet würden.

Wie alt bist Du denn ? Ich bin 49.
Bei mir wurde sogar nach 3 Jahren Remission die Transplantation gemacht, weil ich einerseits in deren Ermessen noch als jung gelte, und die Wirksamkeit einer Transplantation immer weiter abnimmt, je mehr vorangegangene andere Therapien man hatte.

Aber Du solltest jetzt erst mal sauber abklären lassen was Dein Status ist, und von dort weiterplanen. Vielleicht ist ja auch alles in Butter.

Wünsche Dir alles erdenklich Beste, und fragen kannst Du jederzeit, wenn Du Erfahrungen meinerseits vergleichen willst.

Beste Grüsse
Ben

[Orbit]

Lieber Ben,

Danke das du dir die Zeit nimmst um mir zu schreiben.
Ich bin voriges Jahr 1.11. 50 Jahre alt geworden, am 31.10 habe ich die Diagnose bekommen, eigentlich wollte ich meinen Geburtstag ausgelassen feiern gehen, das hat sich dann mit der Diagnose erledigt.

Bei mir wurde ja nach der vierten Chemo ein PET MR und eine Beckenkamm Punktion gemacht, da nichts mehr nachweisbar war, bin ich in der kompletten Remision, das war allerdings am 15.2 und die Beckenkamm Punktion am 19.2.

Für mich fehlt da so der Abschluss nach der letzten Chemo zumindest würde es meiner Psyche gut tun oder auch nicht wenn man wieder etwas sehen würde. Ich bin ein Mensch der gerne weiß was Sache ist, mit ungewissheit kann ich sehr schlecht umgehen.

Andererseits hat man ja mit unserer Krankheit immer ungewissheit
Jetzt Mal ne blöde Frage, wenn man jetzt wieder etwas sehen würde, wäre das dann schon ein Rezidiv?

Ich weiß momentan auch nicht wie ich mein weiteres Leben planen soll was meine Arbeit betrifft, ich habe einen sehr stressigen Beruf da wir Personalkürzungen gehabt haben, wir waren in unserer Abteilung einmal acht Leute, jetzt sind wir nur mehr zu dritt.

Früher, war es für mich klar, bis 64 Jahre Vollzeit arbeiten zu gehen und dann die Pension geniesen und jetzt weiß ich ja nicht mal ob ich diese überlebe . Jetzt bin ich am überlegen ob ich auf 30 Stunden reduzieren soll und lieber meine Freizeit geniesen soll, aber wenn ich wieder eine Therapie brauche hätte ich dann weniger Krankengeld mit dem ich dann auch sehr schlecht auskommen würde.
Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, weil momentan würde ich nicht mal 30 Stunden schaffen.

Angst ist ein schlechter Begleiter und ich hoffe das ich bald aus diesen Gedanken Karussell aussteigen kann.
In Gründe genommen wissen wir Menschen das wir irgend wann mal sterben müssen , wenn man gesund ist , ist das aber noch so weit weg der Gedanke aber mit dieser Krankheit hat man einen Stempel mit Ablaufdatum drauf.

Hat man dir vielleicht gesagt wie lange du die Krankheit schon in dir hast bevor du die Diagnose bekommen hast, dein KM war ja schon sehr schlimm befallen. Ich weiß es ändert eh nichts an der Tatsache nur wenn ich zurück denke das ich ca, drei Jahre zuvor schon Anzeichen hatte die von Hausarzt und Hautarzt nicht weiter ernst genommen wurden ärgert mich das schon gewaltig.

Wie lange dauert es nach einer Transplantation, das man sich sich wieder unter Menschen mischen darf, ich hab einmal gelesen einige Wochen Spital danach 90 Tage zu Hause und das es bis zu einem Jahr dauert und man vorsichtig sein muss, damit man sich keinen Infekt einholt.

Ben, ich danke dir sehr das ich mich mit dir austauschen darf und wünsche dir ein schönes Wochenende, ich werde dieses Wochenende versuchen im Garten meiner Mutter abzuschalten und die Natur geniesen.

Ganz liebe Grüße
Orbit

[lotol]

Hallo Orbit,

ganz bewußt fange ich damit an:

Angst ist ein schlechter Begleiter und ich hoffe das ich bald aus diesen Gedanken Karussell aussteigen kann.
In Gründe genommen wissen wir Menschen das wir irgend wann mal sterben müssen , wenn man gesund ist , ist das aber noch so weit weg der Gedanke aber mit dieser Krankheit hat man einen Stempel mit Ablaufdatum drauf.

Ja, natürlich ist Angst nicht nur ein schlechter Begleiter, sondern der schlechteste, den man sich überhaupt nur vorstellen kann.
Weil sie nämlich in der Lage dazu ist, die Realität sofort und jederzeit um Längen "überholen" zu können.

Aber Angst kann man auch komplett "wegdrücken", um gar nicht im irren Karussell verbleiben zu müssen.
Sprich darüber bitte mit Deiner Psychologin, damit sie Dir dabei helfen kann.

Deine Annahme, Du hättest nun durch Dein Lymphom bzgl. Deines Lebens "einen Stempel mit Ablaufdatum drauf", ist grundfalsch.

Richtig ist lediglich, daß wir alle sterben müssen, aber nicht wissen wann und woran/wodurch.

Ja, natürlich könntest Du irgendwann auch an Deinem Lymphom sterben.
Eben so gut könntest Du aber auch einen Herzinfarkt haben, von einem Auto überfahren werden usw. usw.
Machst Du Dir über all diese Möglichkeiten genau so viele Gedanken wie über Dein Lymphom?

Damit will ich Dich wirklich nicht in einen Strudel allgemeiner Lebensängste treiben.
Sondern Dich viel mehr bitten, Deine Angst in's Verhältnis zu dem zu setzen, was in der Realität feststellbar war/ist:
- Du hast ein Lymphom
- Wie es aussieht, rührt sich bei dem aber nichts weiter
- Deine Milz, ein zentraler Punkt im Lymphsystem, hat Normalgröße
- Du wirst laufend kontrolliert, wobei US-Untersuchungen eine dominante Rolle spielen.
Du weißt schon, daß sämtliche vorherigen Diagnosen protokolliert sind?

D.h. die US-Ärzte wissen ganz genau, worauf sie besonders achten müssen bzw. wo sie per US intensiv hinschauen müssen ob da vielleicht etwas Argwohn erregendes erkennbar ist.

Und selbst wenn da mal etwas auftauchen sollte, wirst Du auch nicht gleich daran sterben.
Sondern das wird entspr. plattgemacht.

Halt Dir dabei bitte immer vor Augen:
Lymphome sind systemische Krebskrankheiten, die überhaupt nicht mit anderen Krebskrankheiten vergleichbar sind.
Soll heißen, diese Krebse kann man auch nur über das Lymphsystem bestens "erwischen" und plattmachen.

Nachkontrollen sollen in allererster Linie bewirken können, daß rechtzeitig genug bei Veränderungen reagiert werden kann.

Ansonsten sehe ich das genau so wie Ben47:
Frag hartnäckig bei Deinen Ärzten nach.
Die sind nämlich verpflichtet, Deine Fragen auch zu beantworten.


Liebe Grüße
lotol

[Orbit]

Lieber Lotol,

Dankeschön für eine Zeilen

Es stimmt schon was du schreibst, ich kann an allen möglichen vorher sterben.

Ich habe dieses Wochenende wirklich einmal abgeschaltet und es kam nur ab und zu diese Angst hoch, habe mich sofort abgelenkt.Vorgestern war ich im Garten und gestern hatte ich mein Enkelkind bei mir, der hat mich echt auf trap gehalten, der Kleine ist erst 2 1/2 Jahre alt.

Vielleicht wird die Angst mit der Zeit weniger oder man kann dann besser umgehen damit. Morgen habe ich den Termin im Krankenhaus und ich hoffe das diesmal meine Fragen beantworten werden, denke das würde mir sicher auch sehr helfen um ruhiger zu werden.

Soweit ich weiß hat sich meine Milz verkleinert aber von normal größe hat der Arzt nichts gesagt.

Ich werde berichten was bei dem morgigen Gespräch heraus gekommen ist.

Liebe Grüße
Orbit

[Orbit]

Ich bin schon wieder einmal nicht erfolgreich von meinen Arzt gekommen, hab schon wieder einmal nicht alles fragen können.

Wegen meinen roten Flecken auf den Beinen hat er mich zur Stanze geschickt und zu meinen Schmerzen in der Leiste Unterbauch und unterer Teil von Rücken hat er meinen Bauch abgetastet und nichts auffälliges bemerkt.
Das war es auch schon, meine Frage wann ein Ultraschall gemacht wird blieb ungehört und zu meiner Frage wegen untschiedlicher Aussagen zwischen ihm und einen Kollegen der meinte: Ihre Krankheit sieht man nicht im Blut sondern nur im CT kam ich gar nicht .

Er hat mir meine Blutwerte in die Hand gedrückt und meinte es sei alles okay, das ist ein Ausdruck von 12.3 bis 12.4 und jetzt sehe ich das am 27.3 der Tumormarker 2,88 ist, am 27.3 habe ich allerdings die Antikörper bekommen und am 28.3 die letzte Chemo aber nur mehr 50% weil meine Blutwerte nicht so gut waren.

Bei meinen ersten Zyklus war ich drei Wochen im Krankenhaus und da gab es einen Arzt der eine sehr ruhige Ausstrahlung hatte und mir bei den Visiten meine Fragen genau erklärt hat,am letzten Tag hat er mir gesagt, wenn sie etwas brauchen wissen sie wo sie mich finden.

Heute habe ich mitbekommen, das dieser Arzt jetzt auch in der Ambulanz ist und nicht nur auf der Station und habe mir jetzt für nächsten Montag einen Termin ausgemacht und ich hoffe das ich zu ihm wechseln kann der strahlt so eine Ruhe aus .

[lotol]

Liebe(r?) Orbit,

Ich habe dieses Wochenende wirklich einmal abgeschaltet und es kam nur ab und zu diese Angst hoch, habe mich sofort abgelenkt.Vorgestern war ich im Garten und gestern hatte ich mein Enkelkind bei mir, der hat mich echt auf trap gehalten, der Kleine ist erst 2 1/2 Jahre alt.

Vielleicht wird die Angst mit der Zeit weniger oder man kann dann besser umgehen damit.

Bewußt "Gedanken-Kreisen" abzuschalten ist ein recht probates Mittel, um dem "entrinnen" zu können.
Ablenkungen aller Art können dabei nur hilfreich sein.

Das mit der Angst ist bei uns Menschen recht unterschiedlich gelagert.
Aus meiner Sicht geht es weniger um Angst als viel mehr darum, nur die Realität zu akzeptieren und sich mit ihr "arrangieren" zu können und das auch zu wollen.

Welche Angst sollte man vor der Realität haben?
Man muß und kann i.d.R. mit ihr auch ganz gut weiterleben.

Einen qualitativen Unterschied z.B. zwischen Hüftgelenks-Arthrose (wurde bei mir vor über 20 Jahren festgestellt) und einem Lymphom (wurde vor ca. 2 Jahren festgestellt) sehe ich dabei an sich nicht.
Weder an Hüftgelenks-Arthrose noch an einem Lymphom stirbt man i.d.R.

Gut - man kann in beiden Fällen dadurch schon etwas "lädiert" sein, aber das kann man kompensieren, indem man halt etwas langsamer weitermacht.
Ansonsten:
Alles ignorieren und unbeeindruckt weitermachen, so gut es halt geht.

Was mich am meisten bei meinem Lymphom beeindruckt hat, ist die Möglichkeit, Immunsysteme "reparieren" zu können.
Wie es bei mir aussieht, sogar vollständig.

Ich bezweifele auch nicht, daß mehrmalige Reparaturen möglich sind.
Allerdings ist es wohl besser, wenn man solche nicht erleben muß, weil entspr. Therapien auch nicht gerade "spurlos" an einem vorübergehen gehen dürften.

Ich bin schon wieder einmal nicht erfolgreich von meinen Arzt gekommen, hab schon wieder einmal nicht alles fragen können.

Warum konntest Du nicht alles fragen?
Hast Du vergessen, etwas zu fragen, das Du eigentlich fragen wolltest?

Bei meinen ersten Zyklus war ich drei Wochen im Krankenhaus und da gab es einen Arzt der eine sehr ruhige Ausstrahlung hatte und mir bei den Visiten meine Fragen genau erklärt hat,am letzten Tag hat er mir gesagt, wenn sie etwas brauchen wissen sie wo sie mich finden.

Heute habe ich mitbekommen, das dieser Arzt jetzt auch in der Ambulanz ist und nicht nur auf der Station und habe mir jetzt für nächsten Montag einen Termin ausgemacht und ich hoffe das ich zu ihm wechseln kann der strahlt so eine Ruhe aus .

Ja, mach das so.
Denn es ist sehr wichtig, daß man sich bei einem Arzt gut "aufgehoben" fühlt.

Ich war nur in ambulanter Behandlung und die "Chemie" zwischen meiner Onkologin und mir "stimmte":
Sie blieb mir keinerlei Antworten "schuldig".

Manchmal verstand ich auf Anhieb nicht alles, was sie mir sagte.
Danach sickerte dann allmählich durch, was mir dabei unklar war bzw. welche Fragen dazu auftauchten.
Die schrieb ich mir dann auf und befragte sie beim nächsten Gespräch dazu.

War alles kein Problem, und ich hatte auch nie den Eindruck, daß sie sich nicht die Zeit nehmen würde, mir meine Fragen zu beantworten.

Ich wünsche Dir, daß auch Du mit solchen Ärzten zu tun haben wirst.

Liebe Grüße
lotol