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  #46  
Alt 27.08.2015, 13:40
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Mirjam,

willkommen im Club, auch wenn der Anlass nicht so schön ist. Es macht aber beim Lesen schon direkt den Eindruck, dass Du wirklich auch eine total positive und starke Person bist, von daher bringst Du ja schon wesentliche Voraussetzungen mit.....
Der Kampf ist also bei Dir auch zum zweiten Mal eröffnet. Bei Dir zwar, anders als bei mir, auch eine 2. Baustelle, aber trotzdem sind die Gedanken und Sogen gleich und man wird um Meilen zurück geworfen.
Ich habe gerade eine Kopf-OP hinter mir, wovon ich mich gerade noch erhole, und widme mich dann auch voll und ganz meine Lunge. Auch ich werde, wie du, mit Ipi als Medikation starten. Was mich bei Dir allerdings nun wundert ist die kurze Zeitspanne. Uns wurde erklärt, dass Ipi zeitverzögert wirkt und es auch zu starkem Wachstum kommen kann, der dann aber wieder abnimmt. Wenn ich also mit Ipi starte erfolgt das erste CT frühestens erst nach 3 bis 4 Monaten. Hast Du ipi auch 4 mal alle 4 Wochen bekommen, oder war es bei Dir anders?
Ich bin, was die neuen Medikamente angeht, total zuversichtlich und bis jemand etwas anderes sagt, mache ich den Krebs in mir platt!!!!
Und das gilt auch für Dich.... bleibt stark und halte durch. Du hast auch viel zu Hause wofür es sich lohnt......

Fühl dich ganz, ganz lieb gedrück

P.S.: Hast du Ipi sonst gut vertragen?
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  #47  
Alt 27.08.2015, 15:51
Mirjam48 Mirjam48 ist offline
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Hallo Crazy Kaktus

Uff, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir, aber wir haben bestimmt noch ganz viel Schönes vor uns, auch wenn die Zeiten manchmal hart sind.

Ich habe am 12. Juni mit der ersten von vier Ipilimumab-Infusionen im Abstand von drei Wochen begonnen und vor 13 Tagen die letzte erhalten. Auch ich war so weit informiert, dass die Wirkung von Ipi normalerweise frühestens 12 Wochen nach der ersten Infusion mit einem PET/CT geprüft wird. Dazu kommt, dass mein letztes PET/CT vor der ersten Ipi-Infusion bereits zwei Monate zurück lag und der Krebs während dieser Zeit ja weiter hätte wachsen können, was also meiner Meinung nach das Resultat sowieso verfälscht haben könnte. Auf meine Frage, wieso man nicht mindestens diese 12 Wochen abwartet, habe ich keine Antwort erhalten. Mir wurde nur mitgeteilt, dass umgehend das PET/CT gemacht werden soll. Das miese Resultat war zu erwarten, da meine Marker gestiegen waren und ich mir am Rücken ein weiteres grosses subkutanes Ding wachsen lies.

Am Montag war also PET/CT und am Dienstag hat man mir mitgeteilt, dass die Metas bis auf die doppelte Grösse angewachsen sind und metabolisch aktiver sind. Auf meine Frage, ob das nicht auch eine positive Immunantwort sein könnte, wusste die total überforderte (Assistenz-?)Ärztin keine Antwort, auch nicht darauf, ob nur bestehende Metas grösser geworden sind oder noch mehr dazu gekommen sind. Sie meinte tatsächlich, dass sie mit meinen Fragen überfordert sei und das keinen Einfluss auf den Entscheid der Professoren über meine weitere Therapie hätte … Ich muss erwähnen, dass Pembrolizumab/Keytruda in der Schweiz noch nicht zugelassen ist und ich nur deshalb ab morgen damit behandelt werden kann, weil ich an einer Studie im Universitätsspital Zürich teilnehme. Und dazu müssen ein paar Kriterien erfüllt sein. Unter anderem keine Verbesserung unter Ipilimumab, das vorher 4 x im Abstand von 3 Wochen gegeben worden ist. Ich kann die Vorgehensweise im UniZürich wirklich nur darauf zurück führen - alles andere wäre doch etwas vermessen und den Psycho-Horror nicht wert.

Ich setze natürlich auch all meine grosse Hoffnung in diese neuen Immuntherapien. Bis diesen Dienstag habe ich auch fest daran geglaubt, aber aufgrund der wirklich harten, nicht sehr feinfühligen Vorgehensweise des Unispitals habe ich recht damit zu kämpfen, zu meinem Optimismus zurückzufinden. Aber es geht langsam wieder.

Ipi habe ich sehr gut vertragen. Zwischen der zweiten und dritten Infusion habe ich einige über den Körper verstreute kleine rote Punkte gekriegt, die unsäglich gejuckt haben. Ausser mir und dem Spitalpersonal ist das aber niemandem aufgefallen und nach ca. zwei, drei Wochen waren sie wieder abgeklungen und verschwunden (lange Basenbäder vor dem Zubettgehen haben geholfen). Nach der letzten Infusion vor 13 Tagen war ich dann doch ein paar Tage seeeehr müde und hätte am liebsten nur noch geschlafen. Das war dann auch der Zeitpunkt, an dem sich das Gewebe um den neuen Knoten am Rücken entzündet hat und mir das Atmen manchmal anstrengend schien, was ich eigentlich als eine positive Immunreaktion gedeutet hatte, mir also Grund zum Hoffen gab. Was die freundliche, überforderte Ärztin aber geschickt zerstört hat. Ich habe dann noch den Fehler gemacht, als der kurz der Professor dazu kam (bin privat versichert, da müssen sie kurz Hände schütteln kommen :-) zu erwähnen, dass ich jetzt tatsächlich Durchfall bekommen hätte, das wohl aber auf die 800 Gramm Zwetschgenkompott zurückzuführen sei, das ich auf ein Mal gegessen hätte. Die verstanden aber überhaupt keinen Spass und haben mir gleich Steroide verschrieben, obwohl ich betont habe, dass ich sonst wirklich keinerlei Magen- oder Darmprobleme hätte und das wirklich nur an den Unmengen Zwetschgenkompott läge und das ja jetzt auch schon wieder vorbei sei. Hab sie nicht genommen, die Steroide. Und morgen dann eben die erste Pembrolizumab-Infusion und am Montag Entfernung der grossen neuen Metastase am Rücken unter Lokalanästhesie. Wie das gehen soll, weiss ich auch nicht, denn das letzte Mal musste sogar die Plastische Chirurgie her, ds das Ding so tief ging. Und davor, dazwischen und danach versuche ich wie die meisten hier ein normales, optimistisches Leben zu leben, meine Kinder zu lieben und mein kleines Unternehmen weiter aufzubauen. Denn sollte ich zu den Langzeitüberlebenden gehören dürfen, wäre es ja nicht schlecht, von etwas leben zu können ;-)

So, das wurde aber sehr lang. Ich hoffe, dass hier noch ganz viele Betroffene mehr über ihre Erfahrung mit Pembrolizumab/Keytruda schreiben, auch wenn es eine recht neue Therapieform ist. Vorher war es ja der PD-1-Hemmer Nivolumab, der eingesetzt wurde. Vielleicht habt ihr ja damit schon Erfahrungen gesammelt.

Seid herzlich gegrüsst,
Mirjam48
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  #48  
Alt 31.08.2015, 16:34
Mirjam48 Mirjam48 ist offline
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Einen schönen Nachmittag euch allen

Heute Mittag wurde mir die vermutete weitere Metastase auf der rechten Schulter ambulant entfernt und ich muss sagen, dass das OP-Team wirklich erste Klasse war. Ich hätte eigentlich damit gerechnet, dass sie mich aufgrund der Grösse der Meta (ca. 20 mm) und Tiefe wieder nachhause schicken und einen stationären Termin wünschen. Aber nichts da, sehr netten Damen, haben mich geschickt abgelenkt und nach ca. einer halben Stunde wars auch schon vorbei. Super Job! Das letzte Mal musste ich für so etwas 4 Tage stationär ins Spital und sie haben das heute einfach mal schnell erledigt. Schmerzen habe ich bis jetzt noch ertragbare und ansonsten gibts ja Schmerzmedis. Das ist heute also schon mal gut gelaufen.

Am Freitag habe ich meine erste Pembrolizumab/Keytruda-Infusion erhalten. Das Prozedere dabei ist ja viel kürzer als bei Ipilimumab. Dabei habe ich noch erfahren, dass vor 5 Wochen mein S-100-Wert auf 0.4 gestiegen sei, und der vor drei Wochen leider nichts wurde, da das Blut schon geronnen war. Naja.
Am Samstag und Sonntag hatte ich dann geschwollene Mandeln, Fieber und war total müde, habe nur geschlafen. Seit Sonntagabend geht es mir aber sehr gut und ich könnte schon fast wieder Bäume ausreissen, was ich als gutes Omen deute. Wie geht es euch unter Keytruda/Pembrolizumab bzw. Ipilimumab?

Ich hoffe, die Tage meinen es gut mit euch und wünsche einen prächtigen, letzten heissen Sommertag (in Deutschland soll es ja ortsweise schon sehr Herbst geworden sein), Mirjam48

Geändert von Mirjam48 (31.08.2015 um 16:36 Uhr)
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  #49  
Alt 03.09.2015, 11:22
lilith*** lilith*** ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Mirjam,

Ich hoffe du hattest den letzten Sommertag genossen! Der war wirklich ein würdiger Abschluss für einen "schampar-schöne-Summer"

..Mhh Immun-therapie-Erfahrungen hab ich bisher keine, aber welche mit der Uni Zürich , wenn du dich darüber austauschen möchtest.. Gerne

Liebe Grüsse
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  #50  
Alt 25.10.2015, 11:48
Chriskrieg Chriskrieg ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo zusammen,
gestern bekam ich Freudentränen als ich auf diesenThread gestossen bin...
Unser Sohn Lucas (19, Fanconi Anämie) bekam letzte Woche die erste Infusion mit Pembro. Zwei Tage später entwickelte sich der Tumorbereich genauso so wie Janine es geschildert hat.
Lucas hat aufgrund seiner Grunderkrankung sehr sehr früh ein Plattenepithelkarzinom im Mund/Halsbereich entwickelt. Erstdiagnose April14 und OP, lokale Meta 12.14 mit OP, im Februar2015 gleiches Spiel. Da im Pathobefund RX, begannen wir mit Protonenbestrahlung, die jedoch aufgrund neuer Metas abgebrochen werden musste.

Keine OP mehr möglich, Bestrahlung löste das Gegenteil aus, Chemo bei FA nicht möglich.
Dann bekam Lucas Erlotinib, das leider nicht wirklich funktionierte.
Und nun eben der Versuch mit Pembrolizumab. In den USA gibt es eine vielversprechende Studie zu diesem Medikament mit HNO Krebs...
Daumen drücken!!!

Wir hatten solche Angst und wussten nicht, was diese verdickungen und Veränderungen im Tumorbereich zu bedeuten hatten.... Aber nun!!!!

Grüssle
Christine Krieg
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  #51  
Alt 14.12.2015, 13:15
Benutzerbild von birgit59
birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Bin in den Mutmacherzeilen-Thread gewechselt ☺
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  #52  
Alt 24.05.2018, 13:17
spice spice ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo zusammen, ich möchte diesen Thread nochmal reaktivieren: Für die, die uns nicht kennen:
Bei meinem Mann wurde vor einem Jahr ein Hirntumor entfernt, der sich als Metastase eines MM entpuppte. Nach Bestrahlung im Juni wurde Angang August ein erneutes Tumorwachstum festgestellt, mit Ipi und Nivo begonnen und dennoch Anfang Oktober ein massiv gewachsener Tumor festgestellt, der schon begonnen hatte, einzubluten und operativ entfernt wurde. Anschließend bekam er als BRAF/MEK Dabrafenib und Trametinib in Kombi, Dez. tumorfrei, auch Ende Januar. Anfang Mai jetzt wieder eine Veränderung am Tumorbett, so dass davon ausgegangen werden muss, dass die Medis nicht mehr wirken . In der UKB möchte man nun erneut Ipi und Nivo ansetzen (unter denen ja massives Tumorwachstum stattgefunden hatte), darum sind wir skeptisch. Ansonsten könne man ihm nichts mehr anbieten. Das wollen wir natürlich nicht so stehen lassen und haben im Artikel ("Hirnmetastasen nicht das Ende") den Hinweis auf Pembro erhalten. Hier liest sich das ja auch sehr vielversprechend, der Thread ist ja aber schon ziemlich alt. Gibt es neue Erkenntnisse/Erfahrungen bzw. fällt euch noch ein, was wir fragen könnten?
Neben diesem ganzen Mist sind wir noch belastet durch Krampfanfälle, nach denen mein Mann auch uns gegenüber aggressiv wird. Das ist v.a. für die Kinder (9 und 3) schwer zu ertragen...
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  #53  
Alt 26.05.2018, 15:15
Fränky Fränky ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

also bin gerade im 10. Zyklus Pembo. Mit mir in der Behandlung sind einige Patienten mit Hirn-Metastasen, wobei der Antibody hier durchaus gut anschlagen kann. Frag doch die Ärzte, ob sie die Therapie bei Deinem Mann auch empfehlen können.
Die Langzeitwirkung bei Pembo soll sehr gut sein.
LG
Frank
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  #54  
Alt 28.05.2018, 22:14
spice spice ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo, danke für die Antwort! Die Ärzte haben meinem Mann erklärt, Nivo wäre quasi eine Fortentwicklung von Pembro und darum wollen sie lieber wieder die Kombi Nivo und Ipi. Na gut, hoffentlich hilft es diesmal...
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  #55  
Alt 29.05.2018, 05:50
Gabna Gabna ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Spice,
ich habe Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium mit 2 Hirnmetastasen
und bekomme seit einem Jahr Pembrolizumab. Tumore in der Lunge haben
sich verkleinert und die Hirnmetastasen sind nicht mehr
nachweisbar.
Ich wünsche euch alles Gute!!!
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  #56  
Alt 05.06.2018, 21:49
spice spice ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Gabna, weißt Du zufällig, warum man sich bei Dir für Pembro und nicht für Nivo entschieden hat? Lt. unseren Ärzten wäre die Ipi/Nivo-Kombi state of the art
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  #57  
Alt 05.06.2018, 22:00
Gabna Gabna ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Spice, ich weiss leider nicht warum sie sich für Pembrolizumab
entschieden haben. Ich bekomme diesen Freitag wieder meine Infusion
und werde nachfragen.
Liebe Grüsse
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