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Alt 12.08.2018, 00:35
medico medico ist offline
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Registriert seit: 11.08.2018
Beiträge: 1
Standard Desmoid-Tumor

Hallo Liebe Genossen,

ich begrüße euch ganz herzlich! Ich bin neu hier und habe ein Anliegen den ich mit euch oder mit Betroffenen austauschen/besprechen oder teilen möchte. Bei meiner Lebensgefährtin wurde seit der zweiten Kindesentbindung zwei Desmoid-Tumore diagnostiziert die auch nach der Schwangerschaft stetig wachsen. Da das SOS-Desmoidtumor-Forum keine neuen Mitglieder mehr annimmt, habe ich mich nun hier angemeldet. Ich unterstütze meine Lebensgefährtin schon von Beginn an und Aufgeben gibt es bei uns nicht!

Sie hat einen großen Desmoid-Tumor im Kleinbecken ca. 13cm groß und eines an der rechten Hüfte ca. 6,5-7cm groß. Es ist furchtbar und Angsterregend. Sie wurde Anfangs von einem Dr. Professor (Chirurgen) betreut der mit dem Tumorzentrum in Essen kooperiert. Anfänglich hatte er ihr mit einem COX2-Hemmer (Antirheumatika/Antienzündliches Medikament wie Diclofenac oder Ibuprofen) namens "Celebrex" versucht zu behandeln/therapieren, absolut vergebens und erfolglos! Tumor wächst weiterhin aggressiv. Zeitweise kam dann auf Grund dessen ein SERM (Antiöstrogen) mit in die Therapie, namentlich: "Raloxifen Citrate" 60mg/täglich für ca. 3,5 Monate, sie setzte es wg. der Unverträglichkeit dann ab. Ich konnte nicht mehr Zusehen, dann fingen wir mit Alternativmedizin an, Vitamin D3 zur Zellsteuerung (mit Frontload) + Vitamin K2 in Tropfenform (für die Calciumsynthese und Speicher>Knochen) + Magnesium (damit das Vitamin D3 in das aktive Hormon umgewandelt werden kann). Zusätzlich nahm sie OPC (für die Durchblutung), Quercetin (wirkt als natürlicher Aromatesehemmer und Tyrosinkinasehemmer), Q10 (für die Mitochondrien), L-ARGININ (als Stickstoffmonoxid), L-Carnitin, Vitamin C (Kollagenbildung) und auch Omega 3 (Zellatmung) etc. + nach wie vor 200mg Celebrex/täglich. So konnten wir zunächst via MRT einen Stillstand des Desmoid-Tumors verbuchen, nur der Tumor an der rechten Hüfte zeigte ganz leichte (mm-weise/Toleranz +/-) degenerative Veränderungen auf. Nichtsdestotrotz war ich noch nicht zufrieden und bittete um eine Alternative Antihormon-therapie zu bzw. statt Raloxifen, mit Medroxyprogesteronacetat (3-Monatsdepot), damit begonn meine Lebensgefährtin dann auch unverzüglich und hatte nunmehr 2 Injektionen schon hinter sich, die Verträglichkeit ist ebenso hinnehmbar. So nun wurde es nach Monaten auch Mal wieder Zeit zur Kernspintomographie (MRT) und da kam der Schock, der große Tumor zeigte zwar nur leichte degenerative Veränderungen auf aber jeder mm kann lebensgefährlich werden und die Blutzufuhr behindern, der DT an der rechten Hüfte zeigte eine Vergrößerung von rund 0,5-1cm auf! Nun ist auch der zuständige Doktor fertig mit seinem Latein und wies uns auf einen erfahrenen Onkologen hin. Wir haben uns an die Uniklinik in Ulm gewandt, alle Unterlagen dorthin ansiedeln lassen und bald erfolgt dann eine Therapieempfehlung - aber wie wir wissen gibt es kaum Mittel mit dem man konkret behandeln kann, auch sind oft mit den potenteren Medikamente wie Imatinib oder Sorafenib - Chancen auf Verbesserung gar mit einer Chemo, aussichtslos. Zumal die Nebenwirkungen nicht ohne sind. Fakt ist aber, dass der Tumor inoperabel bleibt und unsere Sorgen zusammen mit dem DT wachsen. Selbst bei einem operablen Tumor sollte man auf Grund des Rezidivs und der Aggression des Desmoid-Tumors - wie wir wissen - niemals die operative Option, wählen.

In der Gewebeprobe zeigte der Desmoid-Tumor leichte-/mäßige
Östrogenrezeptoren bzw. Östrogene Ursächlichkeit auf. Da die Studienlage und die Therapiemöglichkeiten wie wir alle wissen nur auf Fallberichte beruhen, wird es Zeit präzise zu handeln, ohne das der Patient / die Patientin für wenig Wirkung andere gesundheitliche Einschränkungen in Kauf nimmt! Ich finde die Beratung der Desmoid-Fachspezialisten viel zu unzureichend und mühelos, wenn ich ehrlich sein darf. Wir bitten derzeit bei der zuständigen Gynäkologin um Tamoxifen Citrate in Kombination mit der 3-Monatsspritze MPA (s.c. Applikation). Denn Tamoxifen ist nicht nur ein SERM (Selektiver-Estrogen-Receptor-Modulator) der an die Östrogenrezeptoren andockt, sondern auch ein IGF-1 Wachstumshormonhemmer. Ohne IGF-1 auch kein Tumorwachstum mehr (zumindest könnte man davon ausgehen). Also ist Tamoxifen nicht nur ein Östrogenrezeptorenblocker sondern auch ein IGF-1 Hemmer,, merkt euch das. Toremifen ist eine Weiterentwicklung des Tamoxifens. Ich glaube aber dass es das nicht in deutschen Apotheken zu erwerben bzw. zu erhalten ist, daher müssen wir uns zumindest mit Tamoxifen zufrieden geben, der erfahrungsgemäß erträglicher als Raloxifen ist.

Vitamin D3 (natürlich und immer mit K2 und Magnesium) setzen wir ebenso nicht mehr ab, da es zu Vitamin D3 und Desmoid-Tumor ebenso positive Fallstudien gibt (Google hilft). Durch Vitamin D3 entstehen neue Zellen und ohne dies entarten unsere Zellen. Zudem stimuliert es Antikörper die den Tumor zusammen mit dem starken Immunsystem angreifen. Derzeit wird zu dieser Kombination noch Kelp-Extrakt (Meeresalgen-/Meeresgemüse, Braunalgen), Astaxanthin und Omega-3 supplementiert. Ab und zu gibt es auch Mal CBD-Öl gegen die Schmerzen, da es Morphine ausschüttet.

Nun kam mir noch das Schlafhormon "Melatonin" in den Gedanke. Es hemmt das Katabole Hormon Cortisol, über Nacht schaltet es das Wachstumshormon IGF-1 aus und die Eierstöcke werden auf Dauer lahmgelegt, so können diese kein Östrogen mehr produzieren (ähnlich wie bei Zoladex). Zudem kann Melatonin wie ein Tyrosinkinasehemmer bzw. Multikinasehemmer (Imatinib/Nexavar) über die gleichen Prozesse wirken. Bei einem Tumor bilden sich Äderchen (nennt sich "Angiogenese") und mit dieser Blutversorgung ernährt sich ein solcher maligner Tumor. Melatonin unterbindet dies und rasiert sozusagen diese Äderchen ab (=Anti-Angiogonese), der Tumor hungert aus, bildet sich zurück! Es ist kein Versprechen, aber eine Hoffnung die Vielversprechend ist und rein aus der Literatur heraus, wirksam! Natürlich mit alle anderen Mittelchen die Synergistisch miteinander arbeiten.

Vielleicht gibt es ja ein paar Feedbacks zu meinem Beitrag und ich hoffe wir können zusammen arbeiten/kooperieren.

Ich berichte jedenfalls weiter wenn ihr es wollt und möchte jedem Desmoid-Tumor Patienten Mut geben!

MfG
medico

Geändert von medico (12.08.2018 um 01:07 Uhr)
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  #2  
Alt 12.08.2018, 09:31
gudrun1960 gudrun1960 ist offline
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Registriert seit: 28.06.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Desmoid-Tumor

Hallo Medicus,

ich finde es super, wie Ihr gegen diese Erkrankung kämpft.

Meine Mutter hat in ihre Therapie einige der Wirkstoffe eingebaut, die Du in Deinem Beitrag nennst. Ziel ist es auch bei ihr, das Immunsystem wieder auf Trab zu bringen.
Meine Mama war zunächst mit Cup-Syndrom (Lymphknotenmetas im Hals) diagnostiziert. Der Primärtumor wurde jetzt in der rechten Tonsille gefunden.
Ich schreibe hier im Forum für Angehörige.

Ich würde mich freuen, hier weiter von Euch zu lesen.

Herzliche Grüße
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