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  #1  
Alt 16.08.2018, 09:03
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schmetterlingsflügel schmetterlingsflügel ist offline
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Standard Neffe (7) Hirntumor

Hallo.
Vor 3 Jahren ungefähr war ich das letzte Mal hier..
Mein Neffe (er hat heute seinen 7. Geburtstag) wird heute operiert.
Am Montag hatte er unter Vollnarkose ein MRT. Anschließend legten sie ihm eine Ventrikel Drainage, damit der Liquor abfließen kann, da ein Tumor den Abfluss behindert...
Heute wird der Tumor entfernt und eine erste Typisierung erfolgt... Genaue Typisierung des gesamten Tumors folgt und das Ergebnis ist in ca. 1 Woche da....
Wir sind alle geschockt und so traurig....
Im Jahr 2002 ist mein damals 13 jähriger Cousin verstorben... Er hatte ein Glioblastom, das ebenfalls im Liquorkanal war....

Bitte... Wer beten kann, bitte betet, dass der Tumor benigne ist und er wieder ganz gesund wird! ��
__________________
Liebe ist, war und wird immer sein..

Geändert von gitti2002 (16.08.2018 um 15:04 Uhr)
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  #2  
Alt 16.08.2018, 11:59
Frau-Kuchen Frau-Kuchen ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Mein Sohn ist 13 und hatte ein Medulloblastom im 4. Ventrikel, das den Liquorabfluss gestört hat. Da der Tumor erst relativ spät entdeckt wurde ( Kopfschmerzen und Übelkeit wird von Kinderärzten scheinbar nicht sooo ernst genommen) hatte er schon Metastasen im Spinalkanal.

Die Diagnose war 10/2017, dann folgte OP-> Induktionschemo bis Ende 2/2018, danach Protonenbestrahlung in Essen, 2x täglich an 34 Tagen und jetzt sind wir in der Erhaltungschemo bis Ende 2018.

Es sieht gut aus, in den MRTs waren jetzt keine Metastasen und kein Tumorrest zu sehen, so das wir optimistisch sind, das alles wieder gut wird.

Es ist ein langer, tränenreicher Weg, aber er muss gegangen werden!

Wir wünschen deinem Neffen alles Gute!
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  #3  
Alt 16.08.2018, 12:23
Larry70 Larry70 ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Es ist schlimm, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Man ist so hilflos.
Ich werde für deinen Neffen beten und wünsche ihm alles Gute.
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  #4  
Alt 16.08.2018, 13:21
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schmetterlingsflügel schmetterlingsflügel ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Danke für Eure Antworten.
Ja der Weg ist der Schwerste, wir wissen aber auch, dass er gangbar ist bzw. gegangen werden muss... Sein Tumor sitzt zwischen dem 3. Und 4. Hirn Ventrikel. Heute erster pathologischer Befund gegen Abend. Morgen Post OP MRT und auch vom Spinal Kanal, ob er getropft hat oder nicht..
Frau-Kuchen Danke und ich wünsche Euch auch alles Gute!
Bei ihm sind sie auch erst drauf gekommen, als meine Schwester mit ihm ins KH gefahren ist (davor schon 2x beim Kinderarzt) gewesen. Er hatte plötzlich heftigen Kopfschmerz im Stirnbereich mit anschließendem Erbrechen und dies öfter.... Der Arzt im KH stellte fest, dass eine Pupille geringfügig größer ist als die andere und forderte gsd ein MRT.
Wir schweben alle momentan wie im Albtraum dahin.... jedes Gebet und jeder Gedanke hilft. Danke!
__________________
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Geändert von schmetterlingsflügel (16.08.2018 um 15:38 Uhr)
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  #5  
Alt 16.08.2018, 15:20
Frau-Kuchen Frau-Kuchen ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Ja, wir wurden damals von Arzt zu Arzt geschickt mit den Kopfschmerzen und dem Erbrechen. Waren auch mal damit im Krankenhaus, da hieß es, das sind Spannungskopfschmerzen weil das linke Bein länger ist als das rechte...Erst als mein Hausarzt ihn eingewiesen hat, wurde endlich ein MRT gemacht.
Von den ersten Symptomen bis zur Diagnose waren es 2 Monate.

Drücke euch die Daumen, das bei deinem Neffen zumindest keine Metastasen sind!
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  #6  
Alt 16.08.2018, 17:49
lunetta lunetta ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Hallo!

Bin in Gedanken bei euch und bete natürlich für euch mit!

GLG!
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  #7  
Alt 16.08.2018, 19:07
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Ich schließe mich den guten Wünschen an und bete auch mit.
Sag uns mal die Typisierung, wenn sie da ist.
Wo ist er denn in Behandlung?
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #8  
Alt 17.08.2018, 16:33
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schmetterlingsflügel schmetterlingsflügel ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Ich danke Euch allen fürs Beten und Denken!! Ich weiß, dass die Gebete gehört werden. Mein kleiner Neffe hatte heute post OP MRT. Der Chirurg konnte den Tumor vollständig entfernen und kein Hinweis auf Metastasen!! Ich bin so froh! Erste Typisierung besagt Ependymom. Genaue, letztendliche Klassifikation Ende nächster Woche vom Neuropathologen. Auch das ist vorerst gut... Jetzt kommt es aufs Grading an und ob der Befund so bleibt.
Im KH sagten sie, dass alles so super verlaufen ist, das sei selten. Er hat auch keine Schäden von der OP und es entwickelt sich alles super. Jetzt haben wir wieder Hoffnung!
Frau-Kuchen schlimm, dass sie oft so lange zuwarten. Gottlob war Euer letzter Befund so gut! Wünsche Euch für den weiteren Verlauf das Beste! Alles Liebe!
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  #9  
Alt 17.08.2018, 17:44
Michael 1969 Michael 1969 ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Hallo Schmetterlingsflügel,

bete für den jungen und werde dafür noch heute eine Kerze anzünden.
Michael
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  #10  
Alt 17.08.2018, 23:15
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Dankeschön! Ich wünsche Euch auch alles Gute und werde Euch in meine Gebete miteinschließen!
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  #11  
Alt 21.08.2018, 14:26
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schmetterlingsflügel schmetterlingsflügel ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Das Warten auf den Befund ist der Horror!
Der Kleine ist ein Kämpfer! Jeden Tag geht ein bisschen mehr. Etwas essen und trinken, stehen mit Hilfe. Aber natürlich ist alles noch sehr anstrengend und er schläft viel. Er hat eine vertikale Augenlähmung, die hoffentlich bald wieder verheilt. Die Ventrikel Drainage wurde gestern entfernt. War seit Samstag abgeklemmt und ist gut gegangen. Heute sprach der Arzt von einem Pinealom... Es war 5,5 mal 2 cm groß!! Wir alle warten auf den endgültigen pathologischen Befund...
Die Nähte am Kopf werden vorerst übermorgen entfernt und er ist heute auf die Kinderonko verlegt worden.. Es ist schwer... Aber ich bewundere den kleinen Mann. Er ist sehr brav und arbeitet super mit, um wieder fit zu werden. Bitte denkt weiter an uns! Alle Gebete helfen! Danke!
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Geändert von schmetterlingsflügel (21.08.2018 um 14:32 Uhr)
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  #12  
Alt 31.08.2018, 19:39
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Pinealistumor Grad 3 bis 4, Behandlung nach Grad 4, Bestrahlung und Chemo Plan wird noch zusammen gestellt und in 2 Wochen geht's los... 8 1/2 Monate. U.a. Vincristin. Ich bete und hoffe, dass es nicht so extrem schwer wird und er da einigermaßen gut durchkommt. Danke allen, die für uns gebetet und ans uns gedacht haben.
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Geändert von schmetterlingsflügel (01.09.2018 um 18:13 Uhr)
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  #13  
Alt 04.09.2018, 15:39
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Ich wünsche euch alles alles Gute und ganz viel Kraft. Es ist so unerträglich das so kleine Menschen schon so schweres durchmachen müssen. Wenn ich das lese bin ich immerwieder endlos traurig. Was ist das nur für eine Welt...alles ist krebsverseucht
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  #14  
Alt 12.10.2018, 16:04
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schmetterlingsflügel schmetterlingsflügel ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Danke auch Dir Beccamaus!

Es ist unvorstellbar.... Aber er ist so stark und arbeitet so brav mit.. Ich bin dafür so dankbar. Die Bestrahlung und Chemo ist jetzt angelaufen. Verspätet, da er einen Shunt gebraucht hat.. Er verträgt die Behandlung leider nicht so gut. Übelkeit und Erbrechen. Der Arzt meint, dass sich halt der Körper auch erst einstellen muss. Es ist schlimm.
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  #15  
Alt 12.10.2018, 19:22
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Neffe (7) Hirntumor

Hallo Schmetterlingsflügel.
Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche dem Kleinen viel Kraft, alles durchzustehen.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
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hirntumor, kind


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