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  #1  
Alt 05.04.2019, 11:57
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo Janine,
ich war eine Zeitlang nicht im Forum und habe deshalb Deine Frage nach der OP nicht beantwortet.

Bei mir war es der (nach meinem Eindruck) sehr gute Arzt, der nach der Tumorkonferenz die OP ausgeschlossen hat. Der Primärtumor ist leider schon groß und "sitzt" schlecht. Dazu noch etliche LK-Nahmetastasen. Also ist Chemo und Immuntherapie angesagt.

Die ersten beiden Zyklen (die zweite vorgestern) habe ich gut und mit wenigen, absolut aushaltbaren Nebenwirkungen überstanden. Abgesehen von einem zwar heftigen, aber kurzen allergischen Schock auf das Paclitaxel. Mir ist in einer Minute geholfen worden, nach zehn Minuten konnte die Infusion problemlos weiterlaufen.

Nun aber zum wichtigsten, zu Deiner Frage: Mir kommt es schon ziemlich zögerlich vor, was eure Ärzte da an Termin vorschlagen. Es kann natürlich sein, dass der Tumor bei Deinem Freund (als nichtkleinzelliger ist er, so heißt es, etwas leichter behandelbar als ein kleinzelliges B-Karzinom) so eingestuft ist, dass die Wartezeit tolerabel ist (er hat ja auch "nur" die Einstufung T2, wie Du geschrieben hast).

Sonst kann ich inhaltlich leider nichts sagen. Was ich von anderen gehört habe, ist, dass eine OP bei günstigen Voraussetzungen und wenn sie gelingt, dem Krebs besser zuleibe rückt, zumal bei Deinem Freund ja weder Nah- noch Fernmetastasen sind.

Aber strapaziös und auch risikobehaftet, auch bei all den anderen Erkrankungen (COPD etc.), ist sie allemal.

Eine "sanftere" Bestrahlung könnte eine richtige Alternative sein. Als ermunterndes Beispiel: nach der zweiten Chemo geht es mir mit der COPD deutlich besser als zuvor.

Ich wünsche Dir und euch beiden alles Gute!
__________________
Diagnose Anfang März 2019:
Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
Behandlung: Chemo (Paclitaxel, Carboplatin) und Immun (Keytruda). 4 Zyklen alle drei Wochen.
Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Anfang Juni 2019, nach vier Chemos: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.
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  #2  
Alt 05.04.2019, 19:49
Janine D. Janine D. ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Ganz lieben Dank für deine ausführliche Antwort Mikka67. Unsere Hoffnung ist auch, dass das Lungenvolumen/die Atmung sich durch die Bestrahlungen verbessert. Zur Zeit kann er kaum 2-3 km zügig gehen ohne außer Atem zu kommen.

Ich denke, es sind so viele Baustellen, dass die OP einfach ein zu hohes Risiko gewesen wäre und kann es kaum fassen, dass diese Konferenz tatsächlich ergeben haben soll, dass eine OP das Mittel der Wahl sei. Ich lese immer wieder überall, dass die moderne Strahlentherapie ebenso effektiv ist und es bei JEDER Therapie möglich ist, dass etwas übersehen wurde und sich munter verbreitet.

Einem Mitpatienten OHNE (!) COPD wurde der linke obere Lungenlappen operativ entfernt. Er kommt seither nicht mehr als 5 Minuten ohne Sauerstoff aus. Wie ist das erst MIT COPD? Ich bin wirklich sehr erleichtert, dass nun doch alles ohne OP läuft und hoffe auf eine erträgliche Therapie. Wir wünschen Dir ebenfalls alles Gute weiterhin!
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  #3  
Alt 06.04.2019, 11:48
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo Janine,
dass Dein Freund mit der COPD (von allem anderen mal abgesehen), wie Du schreibst, "2-3 km zügig gehen" kann, ist aber sehr sehr ansehnlich. Das sagt Dir hier ein COPDler, der schon vor dem Krebs die 3 km nur in guten Zeiten und nicht sehr zügig geschafft hat.
Ich will damit nur sagen, dass die Lunge Deines Freundes GsD offensichtlich nicht so stark vorgeschädigt ist. Ich glaube, in einer solchen Situation und mit den anderen Risiken (Hypertonie, Ablagerungen etc.) würde auch ich mich für eine Bestrahlung entscheiden und das Risiko der starken Einschränkung der LuFu nach einer OP meiden.
Was den Termin betrifft: Natürlich würde auch ich einen schnelleren Behandlungsbeginn bevorzugen. Aber das Plattenepithelkarzinom wächst (zumindest noch bis zum Stadium 2, jenem Deines Freundes) i.d.R. relativ langsam, vielleicht ist das der Hintergrund der Entscheidung.
Seid ihr denn ansonsten zufrieden mit der medizinischen Betreuung? Konntet ihr die Terminfrage mit den Ärzten offen ansprechen und eure Fragen, Bedenken etc. äußern?

Alles Gute wünscht euch Mikka67
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Diagnose Anfang März 2019:
Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
Behandlung: Chemo (Paclitaxel, Carboplatin) und Immun (Keytruda). 4 Zyklen alle drei Wochen.
Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Anfang Juni 2019, nach vier Chemos: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.
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  #4  
Alt 06.04.2019, 19:19
Janine D. Janine D. ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo Mikka,
ja, das verstehen auch die Klinikärzte nicht, dass trotz fortgeschrittener COPD (ich glaube Gold III) noch so viel Kondition da ist. Einer der Ärzte fragte ganz verdutzt "Wieso haben Sie keine Sauerstoffversorgung?". Er ist halt nach wie vor viel mit dem Hund unterwegs, hoffentlich verschlechtert sich das nicht zu schnell.
Ganz ehrlich? Nein, zumindest ich bin absolut nicht zufrieden mit der anfänglichen Betreuung und all den unglaublichen Erlebnissen anderer Patienten, die ich mitbekam in dieser Klinik (danke übrigens an die Admins, dass ihr den Namen der Klinik rausgenommen habt!). Glaub mir, du willst nicht wissen, welche Antwort ich auf meine Frage, ob und wieviel Zeit bleibt bis Therapiebeginn, erhalten habe.
Ich führe so eine Art Tagebuch über die Geschehnisse und werde mich im Anschluss zwecks Verbesserungsvorschläge an die Klinikleitung wenden und auch dann erst hier ausführlicher darüber berichten falls erwünscht. Aber aktuell in der Radiologie fühlen wir uns rundum gut aufgehoben. Ein weiterer Grund gegen die OP.

Dir auch weiterhin alles Gute!
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  #5  
Alt 07.04.2019, 11:35
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Das ist ja schön, dass die Kondition da ist.
Sauerstoffbedarf besteht nicht primär nach dem COPD-Stadium.
Wichtigster Wert, der sich entscheidend auswirkt, ist der Sauerstoff-Partialdruck. Er wird unkompliziert und schnell durch die Blutgasanalyse aus dem sogenannten "heißen Ohr" ermittelt.
Der Normwert für gesunde Erwachsene liegt bei >70 mmHg. In der Praxis wird zu Recht auch das Alter der Patienten berücksichtigt. Ein Wert von ca. 60 mmHg ist durchaus tolerabel und manchmal sogar mit COPD 4 erreichbar, wenn die Diffusion nicht schwer beeinträchtigt ist.
Keine O2-Pflicht für Deinen Freund - das ist eine gute Voraussetzung für eine hoffentlich gute erfolgreiche Behandlung!
Lieben Gruß
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