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  #1  
Alt 18.11.2002, 19:35
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

Hallo alle zusammen,
ich bin 18 Jahre alt und habe jetzt drei große Bauchoperationen wegen eines Tumors an der Bauchspeicheldrüse hinter mir.
Beim ersten Mal (1994) hieß es noch, dass der tennisballgroße Tumor gutartig sei; es wurde zweimal operiert und dabei die Hälfte der BSD entfernt. Nach einigen Monaten Diät ging es mir dann auch wieder richtig gut und alle folgenden Kontrolluntersuchungen haben nichts Auffälliges ergeben. Die Ärzte meinten, dass dann nach fünf Jahren "eigentlich" nichts mehr kommen würde...
Sieben Jahre später wurde bei einer Routinekontrolle wieder ein faustgroßer Tumor gefunden und die nächste OP kam. Dabei wurde festgestellt, dass er "leicht" bösartig (O-Ton) war und Lymphknoten im ganzen Bauchraum befallen waren. Deshalb wurde weiträumig alles entfernt, so dass ich auch noch Gallenblase und einen Teil der Leber verloren habe. Laut meines Arztes ist diese Tumorart sehr selten (70-80 Fälle weltweit) und da sich da eine Forschung natürlich für die Pharmakonzerne nicht lohnt, gibt es auch keine Medikamente dagegen. Das heißt für mich, dass ich im Moment von Kontrolle zu Kontrolle lebe und hoffe.
Hat irgendjemand schon einmal von dierser Tumorart gehört, die so selten ist, dass sie nicht einmal einen Namen hat? Also langsam wachsender leicht bösartiger T. (offiziell kein Krebs, aber wo soll ich mich sonst hinwenden?)?

Insgesamt habe ich den Eindruck, das ich durch die ganze Geschichte ein ganzes Stück älter und reifer geworden bin und mit Leuten meines Alters oft wenig anfangen kann, weil mir der Sinn eben nicht nur nach Parties etc. steht.
Deshalb suche ich an dieser Stelle zum einen nach Kontakten mit netten jungen Menschen und zum anderen wollte ich mir das Ganze einfach mal von der Seele schreiben, was ja auch ganz gut tut. Also, danke für eure Geduld - gute Besserung an alle Betroffenen - und vielleicht meldet ihr euch ja mal?
Linalina.marie@web.de
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  #2  
Alt 18.11.2002, 20:58
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

hallo Lina, ich hoffe dass Dir irgendwer bestimmt antworten und ratschlaege geben kann und wird. Kann mir vorstellen, dass Du ernster bist als Teens in Deinem Alter. Geniesse trotzdem Deine Jugend und mach Dich nicht zu stark durcheinander. Vielleicht kannst Du in einer Gruppe/Therapie darueber reden. Oder komm halt oefters hier rein oder in einen anderen Thread. Hier ist immer ein Ohr fuer Dich offen. Und solches hilft auch. Liebe Gruesse - Ute
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  #3  
Alt 21.11.2002, 10:06
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

liebe lina es tut mir leid das du so viel mit machen muss.was du schreibst wg. forschung usw. ist meinem mann und mir nicht fremd. klar das sie nicht interesiert sind für ,,paar leutchen,, manchmal bin ich bisschen traurig. ich schreibe ins kompass fast jeden tag und versuche zu helfen. habe aber selber zum ,,thymuskarzinom,, noch nie ein brief bekommen. schon in anderen bereichen aber zum thymus noch nie. es hat jemand dort geschrieben, ich habe mich gemeldet und dann kamm nichts.ich kann dich gut verstehn, man kommt sich so allein vor. aber warte mal ab, in momentbin ich in stress, so bald ich mehr zeit habe schaue ich überal was man da machen kann,ok?
wollte dir noch einen schönen tag wünschen, bis bald.
bea
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  #4  
Alt 21.11.2002, 10:28
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

Liebe Lina,

es tut mir leid, dass du wenige Antworten bekommst.
Ausschlaggebend für die Bezeichnung deines Tumors ist der histologische Befund den der Pathologe gemacht hat.

Falls du schon in einem spezialisierten Zentrum unter Kontrolle bist, ist es ok. Falls nicht (ein normales Krankenhaus reicht da nicht immer), schau mal in diesem Forum - Hildegard hat schon öfter Adressen von einem Spezialisten angegeben. Dorthin würde ich die Kopien des Histobefundes... schicken und um eine zweite Meinung bitten (second opinion). Je spezialisierter und größer das Zentrum, umso eher hat der Arzt diesen Tumor schon mal gesehen, und kann dir weiterhelfen.

Leider kann ich dir nicht besser helfen, aber ich wünsche dir alles Gute. Dass es offiziell nicht bösartig ist, sollte dir Auftrieb geben (das ist das Wichtigste).

liebe Grüße Afra
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  #5  
Alt 21.11.2002, 15:08
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

Leider weiß ich nicht viel über das Thymom, außer dass es selten ist.
Aber vielleicht kennst du diese Geschichte noch nicht:
www.thymoma.de/mehrd.htm

Liebe Grüße
Afra
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  #6  
Alt 21.11.2002, 16:24
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

Hallo,
danke für eure Antworten (und die e-mails, die ich bekommen habe), auch wenn ihr anscheinend ähnlich ratlos seid wie ich! Aber es ist schön, nicht ganz allein zu sein!

@Afra: Ich bin zwar schon bei einem Spezialisten, aber du hast Recht: Eine zweite Meinung kann nicht schaden!
Offiziell ist es aber - leider - eben doch bösartig, nur immerhin nicht schnell wachsend, sondern langsam. Aus diesem Grund ist es auch "eigentlich" kein Krebs. (Habe mich trotzdem mal auf diese Seite verirrt, weil ich keinen anderen Anlaufpunkt gefunden habe ...)

Ich freue mich, von euch zu hören,
Lina
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  #7  
Alt 21.11.2002, 18:53
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

hallo liebe afra, ich danke dir für dein tip. ich kenne die seiten, bin in zwischen mit sue und joe gut befreundet, sind echt tolle leute.
aber ich dachte das auch hier jemand ist wo man sich gegenseitig austauschen kann.
es ist nicht schlimm, ich habe auch sonst tolle menschen hier kenengelernt, wie zb dich .
alles liebe .
bea
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  #8  
Alt 22.11.2002, 11:04
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Standard seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

Hallo Lina, wende Dich mal an Prof.Dr. Markus Büchler, Uni Heidelberg, Spezialist auf allen Gebieten Pankreas. Tel. Nr.06221/566200 Sekretärin Frau Caruso Frau Günther.
alles Gute für Dich!!
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