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  #31  
Alt 23.11.2005, 14:41
sandis sandis ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Manuela!

Ich bin in Halle in behandlung.Dort wurde mir gesagt das niedrig differenzierte NE tumore ein besseres ansprechverhalten auf die chemo haben.
Bei mir war ja ursprünglich eine hochdosis chemo geplant.allerdings hat sich nach der aktiviereungschemo, zur stammzell abnahme, herausgestellt das sie nicht wirksam wäre.
Bevor ich mich in Behandlung begab,habe ich erstmal nach spezialisten gesucht.
Davon gibt es in dtl leider nicht allzuviele und heidelberg stand nicht auf der liste drauf.
Hast du dich schon mal beim Prof. Wiedemann in berlin erkundigt?Ich habe damals eine 2te meinung eingeholt und dies hat mir viel gebracht.
Ausserdem könnte man ja testen ob man für die dotatoc radiotherapie in frage kommt.

Gruß Alex
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  #32  
Alt 24.11.2005, 12:40
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo alex!
Was ist das Dotatoc Radiochemo? hab ich noch nicht gehört.
LG Manuela
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  #33  
Alt 24.11.2005, 13:01
sandis sandis ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo!

Ich kenne mich da auch nicht 100%ig aus,aber mir wurde gesagt das es bei manchen NET´s somatostatin rezeptoren gibt.Es wird ein molekül genommen das an die tumore andockt und träger eines radioaktiven stoffes ist.Im forum gibt es dazu schon ein paar beiträge.Diese therapie ist noch nicht lange in anwendung,kann aber das tumorwachstum stoppen oder sogar zu einem rückgang führen.Ich werde am freitag mal meine ärzte darauf ansprechen.
Dann habe ich in einem amerikanischen forum gelesen das man mit thalidomid(contergan) auch erfolge erzielen kann.
Werde am sonntag,nach der chemo wieder ins forum schauen und vielleicht kann ich dann dazu was sagen.

Gruß Alex
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  #34  
Alt 25.11.2005, 11:36
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

grüß dich alex!
Jetzt weis ich worum es geht. Dies wurde bei mir schon versucht ob ich da in Frage komme in der Nuklearmed.abt. in Heidelberg. Man bekommt eine geringe Menge Uran gespritzt muß 3 Stunden warten danach wird in einen Szinthigramm ähnlich wie Ct nur noch mit einer zusätzlichen Gammakamara ausgetattet ein bilb vom ganzen Körper gemacht wo andockstellen sind .Ich hatte keine. Mir wurde auch gesagt das es eine nicht so aggesive Therapie sein soll wie eine Chemo und sehr gut in der behandlung anschlägt .
lieben gruß Manuela
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  #35  
Alt 26.11.2005, 19:13
sandis sandis ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo!
Bin wieder zurück aus halle und habe auch diesen zyklus gut überstanden.
Leider haben die ärzte letzte woche beim antikörper nen fehler gemacht,so das ich jetzt doch nächste woche wieder hinmuss anstatt mal 2 wochen zu hause bleiben zu können .Aber da muss man durch.
Habe die ärzte mal nach Thalidomid gefragt und so wie es aussieht kann man es nehmen um den tumor zu stabilisieren,was bei mir nicht das ziel sei.Zudem komme ich für die Dottatoc/Dottanoc therapie in frage,aber sie wollen erst mal abwarten wie die chemo anschlägt.
An Manuela:Wie bekommst du eigentlich die chemo?Bei mir wird an d1 und d8 Das oxaliplatin i.v. verabreicht und,normalerweise, an d1 das avastin.Dazu kommt noch von d1 - d14 xeloda,ist soweit ich weiß 5fu in tablettenform.
das vertrag ich aber auch relativ gut...
Gestern habe ich auch gemerkt das das oxaliplatin nicht schneller als 250ml/h laufen sollte.Hatte es eilig und da wurde es hochgedreht auf 300ml.Das ergebnis war das ich auf der heimfahrt meinen magen leeren musste.War das erste mal in nem vierteljahr das mir sowas passiert ist.
Grüsse Alex
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  #36  
Alt 27.11.2005, 11:29
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Grüß Dich alex!
Du hast recht mit Laufzeit bei mir steht es immer auf 250 ,bekomme das Oxaliplatin Tag 1 zusammen mit 5FU über 48 Stunden dazu am 1.tag eine kleinere Flasche mit folsäure.Das Oxa.läuft ca.2-3 st. durch dann kommt eine kleine Flasche zusätzlichca1-2st. wenn alles durch ist dann die 5FU un dich kann nach hause gehen muß den nächsten tag wieder hin bekomme die kleinere flasche wieder und danach geh ich den nächsten Tag zum Hausarzt der schließt alles ab .2 Wochen Pause und dann fängt alles wieder neu an. Vertragen tu ich es ganz gut bis auf das Kälte empfinden in den Händen und füßen.Gestern 1x erbrochen ,aber sonst geht es.Die 1. war schlimmer.
Wie geht es Dir,wünsche dir einen schönen 1.Advent.
LG Manuela
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  #37  
Alt 27.11.2005, 12:52
sandis sandis ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Tach!
Mir geht es ganz gut.Das einzige was mir zu schaffen macht ist die kälte.Ich kann nur hoffen das dieser winter nicht allzukalt wird,friere mir jetzt schon alles ab obwohl ich dick eingepackt bin.
Nächste woche mittwoch geht es dann wieder nach halle und vielleicht erfahre ich dann auch was über den stand der dinge,betreffend meinem untermieter.
Wie gross ist bei dir eigentlich der tumor an der BSD?Bei mir ist er ja 11*6*6 cm +die metastasen an den lymphknoten und in der leber.
Wenn ich mir überlege was das für ne tumorlast ist und wie gut es mir dafür geht(auf holz klopf^^).

Gruss alex
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  #38  
Alt 27.11.2005, 16:14
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Grüß Dich Alex !
für nächste Woche wünsche ich dir alles erdenkliche gute .Bei mir ist er an der BSD 3,4 -2,8 cm neben zahlreichen durch die leber verteilten Metastasen.Die Bauch speicheldr. ist 7cm geweitet.Aber es geht mir noch relativ ganz gut.
alles gute wir können ja in verbindung bleiben.
lieben gruß Manuela
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