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  #1  
Alt 19.10.2002, 13:08
Gast
 
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Standard Mundhöhlencarcinom

Mein Mann wurde vor 3 Jahren mit 60 Bestrahlungen und zusätzl. 2 Wochen Chemo das Karzinom im Oberkiefer entfernt, er wollte keine Op. Als Folge davon hat er Beschwerden im Mundbereich. Er ernährt sich seitdem über eine Magensonde und trinkt seit einiger Zeit zusätzlich die Astronautennahrung von Fresubin, d.h. seine Ernährung ist gesichert, das Gewicht soweit o.k.
Was bleibt, sind die Beschwerden im Mundbereich: unterschiedlicher Speichelfluss, mal wenig, mal mehr. Ein großes Problem ist eine noch vorhandene Kiefersperre (geringe Mundöffnung), ständiges Üben mit Spateln.
Wer kann Tipps geben, mit welchen Mitteln eine Heilung in diesem Bereich herbei geführt/beschleunigt werden kann. Wie kann man gegen diese Sperre mit Hilfsmitteln angehen?
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  #2  
Alt 19.10.2002, 17:40
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Mundhöhlencarcinom

Hallo Elke!

mein Mann hat ein Hypopharynxkarzinom T2-3 N2c, Bestrahlung und Chemo hinter sich, wir haben uns gegen eine OP entschieden. Ich ernähre ihn seit mitte juni 2002 auschließlich über die PEG mit täglich 4 Flaschen Novasource Start, 1 Pack. Impact oral (Achtung wird von gesetzl. KK nicht unbedingt bezahlt - sehr teuer-laß Dich nicht abwimmeln) und Juice plus(zahle ich selbst)ansonsten noch sämtliche Vitamine (in Tee aufgelöst).
mein Mann hat kein Gewicht verloren- im Gegenteil seit Krankenhaus ca. 3-4 kg zugenommen. Wichtig ist
Obst und Gemüse, das ist alles in Juice plus enthalten.
Blutbild und restliche Werte sind optimal.
Evtl. für den Aufbau, bzw. die Bildung der roten Blutkörperchen
Epoetin 10.000 Fertigspritzen ( 6 Spritzen ca. 1.000,-- € für Anwendung bei uns Montag/Mittwoch/Freitag).
Bleib dran, die KK wollen sparen - fordere alles.
Medikamente gebe ich über die PEG, für Speichelbildung testen wir jetzt Salagen 4x täglich (soll erst nach ca. 4-6 Wochen wirken, bzw. den Speichelfluß anregen).

Wer Lust und Zeit hat
bitte mailen
ich hoffe auf alle Hilfe und Ratschläge

Liebe Grüße
Renate aus Regensburg
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  #3  
Alt 20.10.2002, 11:33
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Mundhöhlencarcinom

Hallo, Renate, danke für die Informationen. Bei Deinem Mann ist es ja erst kurz vorbei, und er kann wohl noch gar nichts zu sich nehmen durch den Mund?
Bei uns sind es 3 Jahre nach Bestrahlungen und Chemo. Er nimmt seit Beginn der Erkrankung, noch während er zur Bestrahlung in der Onkologie war, "Selenium ACE" und "Zinkorotat POS" zur Stärkung des Immunsystems und wir sind davon überzeugt, dass es seine Genesung zumindest gefördert hat. Er hat in der Zeit danach keine Erkältung gehabt, wie früher jährlich, und ich glaube auch, dass es ihn widerstandsfähiger macht. Das Problem bei uns ist, dass mein Mann seinen Mund nicht weit öffnen kann -damit zeigten sich auch die erstén Symtome der Krankheit- Kiefersperre, die auch nach Beendigung der Behandlung nicht viel besser geworden ist. Er übt täglich mit (mal mehr, mal weniger)aufeinander gelegten Spateln, dazu kommt die schlechte Speichelbildung. Diese beiden Dinge machen ihm zu schaffen, weil er kaum einen Fortschritt bemerkt. Nach so langer Zeit kommt auch schon mal eine Resignation und ein "normales" Leben scheint nicht mehr möglich zu sein. Bei den Nachuntersuchungen vertröstet man ihn mit "es kann noch dauern".
Ich habe lange gesucht, um ein Forum zu finden, mit dem man sich austauschen kann, bin auf einer englischen Mailingsliste gelandet, was aber vom Übersetzen her oft nicht einfach ist. Es geht halt nur über fragen, fragen, fragen.
Alles Gute weiterhin für Deinen Mann und Dich. Ich werde Neuigkeiten weiter geben.
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  #4  
Alt 16.12.2002, 22:19
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Mundhöhlencarcinom

Hallo Elke und Renate

habt ihr schon mal etwas von hyperbaren Sauerstofftherapie gehört im Zusammenhang mit Mundtrockenheit nach Bestrahlung eines sehr großen Tumores in Mund-Rachenbereich!
Meine Mutter (73) hat im April/Mai 2001 die maximale Strahlendosis erhalten. Der Tumor ist weg, aber alles Speicheldrüsen sind auch zerstört. Nun hat ein Zahnarzt den Tip mit der Sauerstofftherapie gegeben... suche Leidensgefährten, die das schon probiert haben. Alles Gute für Euch und Eure Angehörigen!name@domain.de
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  #5  
Alt 17.12.2002, 17:33
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Mundhöhlencarcinom

Hallo Martina,
diese Therapie kennen wir auch nicht. Klaus wird seinen Zahnarzt danach fragen.
Sie auch mal auf der Seite "Tonsillen-Carzinom nach. Dort sind wir im Gespräch mit Betroffenen/Angehörigen und haben auch schon Tipps erhalten.
Grüße von Elke und betroffenem Klaus
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