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  #16  
Alt 22.08.2005, 16:00
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo,

ich habe eine ähnliche Tortur hinter mir. Verlass dich nicht auf das PET, ist bei BSD nicht besonders aussagekräftig. Bei mir wurde ein 7*4 cm grosser Tumor nicht entdeckt.

Lass ein CT machen und lasse die Bilder auf eine CD brennen die du dann nach heidelberg oder für dich nicht so weit nach Bochum zu Prof. UHL senden kannst.

Bleib an der Sache dran. Ich wurde auch nach 16 Untersuchungen, PET, ERCP und so weiter als geheilt entlassen. Mit den Bildern bin ich dann nach Heidelberg und dort wurde auf den Bildern der Tumor entdeckt.

Gruß

Volker

Geändert von Volker P (22.08.2005 um 16:04 Uhr)
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  #17  
Alt 22.08.2005, 18:16
Simone W. Simone W. ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Volker ,
wie lange ist das jetzt her bei Dir , wie wirst/wurdest Du behandelt und wie geht es Dir jetzt ?
Viele neugierige Fragen auf einmal , gell - aber da mein Paps auch diesen Sch...krebs hat , interessiert mich jeder einzelne Fall .
Man hofft irgendwie immer , daß jemand die Krankheit (so wie Lea im vorherigen Beitrag) schon längere Zeit überlebt hat und man so neue Hoffnung bekommt und natürlich neue Anregungen für die Behandlung .
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  #18  
Alt 22.08.2005, 21:32
Jobst Jobst ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank für Eure Hilfe

Gabi auf Deine Frage nach dem Fettstuhl kann ich sagen ,dass ich dies bis jetzt noch nicht feststellen konnte.

Du hast wohl recht Katharina, deshalb habe ich gestern schon eine mail mit meiner Geschichte nach Heidelberg geschickt. Warte jetzt auf Antwort.

Lea, bei mir wurde im Juni eine ERCP gemacht. Ohne krankhaften Befund. Mittlerweile denke ich manchmal, dass ich die Untersuchungen vielleicht zu früh hab machen lassen, wo vielleicht ein Ca noch zu klein war um gesehen zu werden.

Deine Krankengeschichte Volker hört sich nicht gut an. Nach meiner PET-Untersuchung meinte der Radiologe: Mit diesem Befund können Sie ihren Seelenfrieden finden, es kann ein Tumor zu fast 100% ausgeschlossen werden. Wenn ich das aber jetzt so von Dir lese, habe ich aber doch so meine Zweifel, ob die 1227 Euro die ich überwiesen habe gut angelegt waren. Ich möchte Dich gern fragen im welchen Teil des Pankreas sich der Tumor befand. Im Kopf, Corpus oder Schwanz? Hattest Du vorher auch monatelang Verdauungsbeschwerden und Schmerzen? Handelt sich bei Dir um einen endokrinen oder exkrodinen Tumor? Prof. Uhl arbeitet in welcher Klinik in Bochum? Es wäre sehr nett, wenn Du mir noch einmal antworten könntest. Danke

Hallo Stefanie, ich bin für jeden Ratschlag dankbar. Schicke gleich eine mail.

Geändert von Jobst (22.08.2005 um 22:23 Uhr)
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  #19  
Alt 23.08.2005, 08:29
Elfie Elfie ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst,

dies schon mal vorab:
Prof. Waldemar Uhl kommt aus dem Pankreaszentrum Heidelberg
und ist seit Anfang 2004 tätig im:
St. Josef-Hospital,Uni-Klinik,Gudrunstr. 5, 44791 Bochum
Tel. 0234/5092211,Fax 0234/5092209
Er baut das NRW-Pankreaszentrum auf.

Wünsch Dir alles Gute. LG Elfie
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  #20  
Alt 23.08.2005, 09:11
Annie Annie ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst,auch ich möchte dir ganz dringend raten alles möglich zu machen das wirklich kein BSDK vorliegt.Mein Vater war genau 6 Wochen krank ,die Ärzte haben in dem KH nie das endgültige Ergebniss herausgefunden,obwohl auch alle Symptome dafür sprachen.Thrombose,Gelbsucht ,Juckreiz,Oberbauchschmerzen,starke Gewichtsabnahme,dunkler Urin,entfärbener Stuhl .Auch haben sie ERCP (sogar zweimal) und diverse andere Untersuchungen durchgeführt ,aber immer gesagt das er keinen Krebsbefall hätte.Obwohl in den Berichten an den Hausarzt schon Dinge standen die nur auf BSDK schließen lassen.Irgendwann haben wir ihn aus dem KH geholt und Privat einen Kernspint und noch mal ein CT mit Kontrastmittel machen lassen.An diesem Tag ist dann rausgekommen das er BSDK hat mit Lebermetastasen ,er selber hat es nicht mehr erfahren ,denn 4 Std. nach der Untersuchung ist er gestorben ,noch immer unfaßbar für uns alle.
Also fahre nach Heidelberg oder zu anderen guten Ärzten die hier immer empfohen werden.Ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles gut ist .
Einen lieben gruß Annie
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  #21  
Alt 23.08.2005, 13:33
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Simone, Hallo Jobst,

Die OP war am 25.01.05 der Pankreas wurde komplett entfernt. Der Tumor war im Kopfbereich und ein zweiter bereits zerfallener Tumor im Schwanzbereich und der komplette Gang war befallen. Die Art des Tumor konnte nicht zweifelsfrei bestimmt werden. Heidelberg und Kiel sind unterschiedlicher Meinung. Es war wohl ein sehr seltener Tumor.

Ich hatte Glück das das Gewebe. keine Metas und keine Lympfknoten befallen waren. Daher fand auch keine Therapie statt.

Die nächste Untersuchung ist am 08.09 in Heidelberg.

Mir geht es den Umständen entsprechend gut. 100 % Fit werde ich wohl nicht mehr. Aber wenn es so weiter geht wie jetzt, bin ich zufrieden.

Jobst, mach dich nicht zuviel verrückt. Lass ein CT machen und schiecke das nach Bochum oder Heidelberg dann bist du sicher.

Alles gute

Volker
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  #22  
Alt 23.08.2005, 15:19
Lili Lili ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Volker,
nur nicht so schnell resignieren! Deine OP ist gerade mal ein gutes halbes Jahr her und es dauert, bis man sich von der großen OP erholt. Nachdem bei mir die halbe BSD, der Zwölffingerdarm, Gallenblase und 1/3 des Magens entfernt wurden, hatte ich überhaupt erst meinen Tiefststand ein 3/4 Jahr nach der Operation erreicht. Nach einem Jahr ging es mir so leidlich und bis so etwas wie Normalität eingekehrt ist, hat es eher zwei Jahre gedauert. Also Geduld, Geduld. Wie alt bist Du? Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder fitter wirst - und gesund bleibst.
Gruß Lili (Lea).
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  #23  
Alt 23.08.2005, 18:53
Simone W. Simone W. ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Volker ,
da kann ich mich nur anschließen . Es ist eine schwere Erkrankung und eine große Operation und man braucht sehr viel Geduld ! Uns wurde in der Klinik gleich gesagt , es dauere mindestens 1 Jahr bis mein Vater wieder einigermassen fit sei .
Leider ist es ja bei ihm anders gekommen (Rezidiv) , aber es ist ein enormer Vorteil , daß bei Dir sonst nichts befallen war und man offensichtlich alles entfernt hat .
Leb`einfach so gesund wie es geht , halte Dich nach Deinen Möglichkeiten körperlich fit und glaube einfach an die kleinen alltäglichen Wunder .
Vor allem drücken wir Dir ja alle die Daumen , daß es weiter bergauf geht !
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  #24  
Alt 23.08.2005, 22:12
Jobst Jobst ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Elfie,

vielen Dank für die prompte Übermittlung der Daten von Prof. Uhl
Ich werde versuchen mit ihm Kontakt aufzunehmen.

Hallo Annie,

tut mir leid, das dein Vater verstorben ist. Dies ist ein weiterer Grund sich nicht nur auf die Ärzte zu verlassen sondern selber aktiv zu werden.

Hallo Volker,

Dir wünsche ich, dass die Untersuchung in Heidelberg positiv verläuft und Du dich weiterhin gut von der schweren Op. erholst.

Viele liebe Grüße

Jobst
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  #25  
Alt 25.08.2005, 19:01
Gabi aus Nürnberg Gabi aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Zitat:
Zitat von Volker P
Hallo Simone, Hallo Jobst,

Die OP war am 25.01.05 der Pankreas wurde komplett entfernt. Der Tumor war im Kopfbereich und ein zweiter bereits zerfallener Tumor im Schwanzbereich und der komplette Gang war befallen. Die Art des Tumor konnte nicht zweifelsfrei bestimmt werden. Heidelberg und Kiel sind unterschiedlicher Meinung. Es war wohl ein sehr seltener Tumor.

Ich hatte Glück das das Gewebe. keine Metas und keine Lympfknoten befallen waren. Daher fand auch keine Therapie statt.

Die nächste Untersuchung ist am 08.09 in Heidelberg.

Mir geht es den Umständen entsprechend gut. 100 % Fit werde ich wohl nicht mehr. Aber wenn es so weiter geht wie jetzt, bin ich zufrieden.

Jobst, mach dich nicht zuviel verrückt. Lass ein CT machen und schiecke das nach Bochum oder Heidelberg dann bist du sicher.

Alles gute

Volker
Hallo Volker, schön mal wieder von Dir zu hören
Hat nicht Dein Arzt mal gesagt Du könntest 100 Jahre alt werden, oder verwechsle ich da was?
Also halt Dich daran....
Gruss Gabi
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  #26  
Alt 29.08.2005, 21:48
Hildegard Hildegard ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Volker, ich kenne jemand, der 1980 an BSDK erkrankt ist. Er wurde 1980 operiert(komplette Entfernung der Bauspeicheldrüse), ist beruflich wieder voll integriert und hat nach seiner Erkrankung noch 2 Kinder gezeugt.Natürlich erfordert das Insulinspritzen Genauigkeit - aber man kann damit leben. Man sagt ja, Diabetes ist eine Krankheit für intelligente Menschen.Ich selbst wurde 1998 operiert, führe inzwischen längst ein normales Leben und es geht mir gut.Insulin spritzen muss ich nicht, da mir 1/3 der BSD erhalten blieb.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Geduld, denn - wie oben beschrieben -1 bis 2 Jahre braucht der Körper, um diese schwere OP zu verarbeiten -auch ein eingeschränktes Leben ist lebenswert! LG
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  #27  
Alt 31.08.2005, 11:39
Volker P Volker P ist offline
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Daumen hoch AW: Brauche dringend Rat

Hallo Ihr Lieben !!

das ist wohl ein wenig falsch rübergekommen. Ich resigniere nicht, im Gegenteil. Das mit den 100 Jahren stimmt, das du dich daran noch erinnerst, super Gabi.

Ich hatte mich ein wenig aus dem Forum zurückgezogen, weil ich gemerkt habe das es mich manchmal auch belastet. Franz, Pit, Ottmar und alle anderen das hat mich sehr mitgenommen, als Betroffener empfindet mann das etwas anders. Ich bin in dem selben Alter wie Ottmar und habe auch zwei Söhne 3 und 5 Jahre, was Steffi durchgemacht hat und noch immer durchmacht, da fehlen mir die Worte.

Ich möchte hier allen Danken die trotzdem dem Forum erhalten geblieben sind und die Kraft und die Zeit haben hier anderen zu helfen.

Morgen ist Blutuntersuchung und nächste Woche Ct in Heidelberg, aber ich weis jetzt schon das nichts negatives dabei raus kommt.

Am 24. fliegen wir nach Bulgarien in Urlaub. Danach werde ich hoffentlich wieder mehr Zeit haben und ich habe vor ein Treffen zu organiesieren. Ich werde mich mal mit Petra Loos in verbindung setzten ob Sie bereit ist mir zu helfen und ein Treffen irgendwo in der Mitte Deutschlands zu machen. Ich glaube Petra kommt aus dem Sauerland das ist ja schon fast die Mitte.

Mit dem Diabetis bekommt mann mit der Zeit immer besser in der Griff. Insulin ist kein Medikament sonder ein Hormon. Und wenn nichts da ist was das Hormon produziert wird eben gesprizt. Gestern Aben habe ich eine Tüte Haribo Konfekt gegessen. 6.5 Einheiten gespritz. Und alles war innordnung.

In Koblenz auf der Festung Ehrenbreitstein ist eine Ausstellung von Haribo mit Verkauf, alle Tüten kosten 70 Cent. Da haben wir zugeschlagen.

Werde wieder öfter ins Forum schauen.

Alles gute an alle.
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  #28  
Alt 01.09.2005, 14:57
Stefanie Haspel-Meyer Stefanie Haspel-Meyer ist offline
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Daumen hoch AW: Brauche dringend Rat

Hallo Volker!

Schön von Dir zu hören!

Es ist wichtig, nicht zu weit in die Zukunft zu blicken! Allein das hält mich am Leben!
Wenn ich denke, was wir vor zwei Jahren noch für Pläne und Ziele hatten!
Durch die Erkrankung und Ottmars Tod ist alles relativ geworden!

Aber ich bin nicht hoffnungslos! Ich lasse einfach nur alle Gefühle zu! Das ist natürlich und ich für mich sehr wichtig, denn nur so arbeite ich auf!

Ich darf einfach nicht daran denken, daß ich Ottmar nie mehr sprechen oder in den Arm nehmen kann, sonst verzweifel ich daran!

Ich glaube fest an ein Wiedersehen zu gegebener Zeit und das es für Ottmar, gemessen an der Ewigkeit, nur ein Augenblick sein kann!

Sei fest umarmt! Genieße Dein Leben und freue Dich jeden Tag an Deinen Kindern! Es gibt leider keinen Speicher oder Akku, wo man die Zärtlichkeit und Zweisamkeit speichern kann! Also gibt und nimm so viel Du kannst und verwirkliche Dich Deine Träume jetzt!

Ich fahre mit den Kindern wieder in die Eifel am Montag! Wir waren ja im Februar schon mal zusammen dort!

Liebe Grüße
Stefanie
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  #29  
Alt 03.09.2005, 16:15
Volker P Volker P ist offline
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Beiträge: 468
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Steffi,

danke für deine Lieben Worte.

Das es irgendwann ein Wiedersehen mit Ottmar gibt glaube ich auch ganz fest daran.

Wohin fährst du denn in die Eifel ?

Wenn du möchtest kannst du mir eine E-Mail senden an petersvolker@aol.com.

Bei deiner nächsten Eifeltour können wir uns vielleicht mal mit den Kindern bei uns zu Hause treffen.

Ich kann dir leider erst ab Montag wieder Antworten, da mein PC zu Hause kaputt ist und ich im Moment in einem Internetcafe sitze.

Alles gute

Volker
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  #30  
Alt 16.02.2006, 21:39
janschek janschek ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst!
bin zufällig durch Google auf deinen Beitrag gestoßen.
Hast du dich schon mal auf Zöliakie oder auch Sprue genannt untersuchen lassen??? Das ist eine Gliadinunverträglichkeit, das im Gluten enthalten ist, welches z.b. in Getreideprodukten vorkommt.
Diese angeborene Erkrankung kann ein sehr variables Krankheitsbild darstellen...
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