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  #1  
Alt 20.12.2002, 13:57
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Grüezi

Die Union Schweizerischer Kehlkopflosen-Vereinigungen hat ihre deutschsprachige Website auch noch um eine französische Version ergänzt.

Diese Site http://www.kehlkopfoperiert.ch ist von Betroffenen für Betroffene und auch deren Angehörigen erstellt worden. Sie soll informieren, auch diejenigen die vor einer solch schweren Operation bevorstehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie auch mal reinschauen, selbstverständlich haben wir auch ein Diskussions-Forum.

Und NEU: Ein eigenes Chat, speziell für kehlkopfoperierte und Interessierte. Es wird bereits rege darin diskutiert. Wir treffen uns meistens zwischen 20:00 und 22:00.

Mit freundlichen Grüssen
UNION SCHWEIZERISCHER KEHLKOPFLOSEN-VEREINIGUNGEN
UNION DES ASSOCIACIONS SUISSES DES LARYNGECTOMISES
UNIONE DELLE ASSOCIAZIONI SVIZZERE DEI LARINGECTOMIZZATI
UNION OF SWISS LARYNGECTOMEE CLUBS
Adrian Hueppi
Webmaster
-----------------------------------------
Langfurren 14, CH-8057 Zuerich, Switzerland
Fon: ++41 (0)1 / 362 28 33
Fax: ++41 (0)1 / 362 28 33

http://www.kehlkopfoperiert.ch
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  #2  
Alt 27.01.2003, 02:12
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Da die Betroffenen immer jünger werden finde ich, sollte man der Anwendung des Wassertherapiegerätes eine höhere Aufmerksamkeit schenken. Ich bin seit vielen Jahren Nutzer dieses Gerätes und konnte andere Kehlkopflose animieren es auch zu nutzen. Es ist ein e gute Möglichkeit wieder mehr Lebensfreude und Lebensqualität zu erlangen. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich ?
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  #3  
Alt 27.01.2003, 16:43
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Hallo Regina
Ich bin Webmaster der site http://www.kehlkopfoperiert.ch 46 Jahre und seit 36 Jahren total laryngektomiert. Dieses Jahr habe ich mit der Wassertherapie begonnen. Und es macht Spass! Ich konnte ja gar nicht schwimmen und musste auch noch das erlernen. Ich kann es zwar zur Zeit noch nicht perfekt (brauche noch einen Gurt), aber das wird schon noch kommen. Es stimmt, die Lebensqualität steigt und für die verspannte Hals/Rückenmuskulatur ist das absolut super. Also ich kann auch nur jedem empfehlen diesen Schritt zur Wassertherapie zu wagen, sofern natürlich die individuellen Rahmenbedingungen stimmen.
Schau doch auch mal in unserem Chat http://groups.msn.com/Kehlkopfoperiert/chat.msnw
rein. Wir chatten in der Regel zwischen 20:00 und 22:00.

Adrian Hüppi
admin@kehlkopfoperiert.ch
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  #4  
Alt 04.02.2003, 12:43
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Lieber Admin,
Danke für Deine Mail.
Ich bin 53 Jahre und seit 11 Jahren Kehlkopflos. Die Ösophagusstimme
beherrsche ich aber recht gut, so dass ich mich mit meiner Behinderung
arrangiert habe. Da ich schon immer gern geschwommen bin und auch sonst
viel Sport getrieben habe bin ich von dem Wassertherapiegerät
begeistert. Die Rahmenbedingenungen zur Nutzung sind für mich aber auch
ideal, in einer Therme mit 35° Wasserthemperatur und einer wöchentlichen
Schwimmstunde nur für Kehlkopflose u. Angehörige. Ansonsten beschäftige
ich mich noch mit der psychosozialen Situation kehlkopfloser Frauen und
würde dieses Thema im Krebs-Forum gern einmal einbringen (wenn ich mutig
genug bin).

Herzliche Grüße
Regina.
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  #5  
Alt 04.02.2003, 12:47
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liebe regina

danke für deine prompte antwort.

wie du schreibst, gehst du im geschlossenen kreise schwimmen. ich hatte die
ersten 5 stunden in einem öffentliche hallenbad, das jedoch ein becken für
anfänger hatte. das heisst es waren immer noch 4-8 andere im bad. das war
schon schwierig für mich, bzgl. hemmungen. aber ich wollte es überwinden und
habe auch den komischen blicken standgehalten. heute bin ich froh dass ich
das konnte. jedoch es hat mir stark geholfen, dass auch ein kollege der auch
kehlkpfoperiert ist mitkam. heute gehen wir in ein schulbad das wir jeweils
für uns günstig mieten können. und mit jedem mal geht es ein bisschen
besser. ich habe lediglich probleme, dass ich generell zuwenig luft bekomme.
der durchmesser ist bei mir 8mm. weiters bekomme ich immer nach ca. 5 min
start einen "hustanfall" und nun saugen wir jeweils ab. aber ich denke ich
muss lernen auch ohne diese möglichkeit frei zu atmen. hast du ähnliche
erfahrungen?

weiters schreibst du, dass du dich im speziellen mit der psychosozialen
situation kehlkopfloser frauen beschäftigst. in unserem vorstand und auch im
chat haben wir frau doris kast. sie dipl. psychologin und auch
kehlkopfoperiert. ich erlaube mir deshalb eine kopie dieses emails auch an
doris zu senden, da ich stark annehme, dass du mit ihr in kontakt kommen
kannst und auch diesen punkt direkt behandeln wirst.

also nochmals ich freue mich sehr, dass du den mut hattest im
kehlkopkrebs-forum zu schreiben und auch nun zu antworten. genau solche
leute wie dich brauchen wir um auch den anderen betroffenen und
"neuzuoperierenden" mut machen zu können und die perspektiven aufzuzeigen.

noch eine bitte, bzw. frage: dein email das du mir geschrieben hast und
meine antwort nun an dich: es wäre super wenn wir diese korrespondenz ins
kehlkopfkrebs-forum stellen könnten, damit auch andere betroffene und
interessierte nachlesen können. falls du deine emaildadresse nicht publik
machen möchtest kannst ud dies auch machen ohne probleme. was meinst du
dazu?

bis bald und gruss
adrian
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  #6  
Alt 04.02.2003, 12:51
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Lieber Admin,

Gott sei Dank konnte ich mein Selbstwergefühl in 11 Jahren soweit stärken, dass
ich auch ohne Hemmungen mit meinem W.-Gerät in ein öffentliches Schwimmbad gehen
kann. Ich habe dabei, wie ich es auch in Beiträgen von Doris gelesen habe, gute
Erfahrungen gemacht. Bin ich doch sehr selten auf Ablehnung gestoßen, wenn ich
mit meiner Behinderung offensiv umgegangen bin.

Zu Deinem Problem beim Schwimmen:
Welches W.-Gerät benutzt Du?
Das Du das Gefühl hast zu wenig Luft zu bekommen hat nichts mit der Größe der
Kanüle zu tun, selbst wenn sie etwas zu klein wäre. Wenn Du das W.-Gerät anlegst
hast Du durch den verlängerten Atemweg automatisch einen höheren Atemwiderstand
und das ist Gewöhnungsbedürftig.Wenn man bedenkt, dass die Atmung dadurch wieder
tiefer geht und das Blut besser mit Sauerstoff versorgt wird ist es die Mühe
wert.

Zum Husten habe ich die Erfahrung gemacht, dass wenn man dem Hustenreiz zu
schnell nachgibt, sich die Katze in den Schwanz beisst. Man hustet sich so
richtig ein, die Schleimhäute werden gereizt und reagieren mit erhöhter
Sekretbildung.

Ich hatte vor Jahren ein Schlüsselerlebnis, ich mußte mit einer Männergruppe ins
Wasser und wollte mir keine Blöße geben :-).
Da ich mich viel mit Entspannungstechniken (brauchte ich zum Sprechenlernen)
beschäftigt habe, versuchte ich mich auf eine ruhige Atmung (nachspüren der
Atmung usw.) zu konzentrieren und den Hustenreiz damit zu überlisten. Da mir das
gelang, habe ich es immer wieder probiert und heute kann ich gut damit umgehen.
Um den Aufenthalt im Wasser mit dem Therapiegerät richtig genießen zu können ist
im Vorfeld einiges an Kopfarbeit zu leisten, denke ich. Vor allem Ruhe u.
Geduld.

In einer Fernsehsendung habe ich einmal einen jungen Mann gesehen, so um die 20
ohne Kehlkopf. Einen Wunsch hatte er jahrelang, er wollte einmal Schwimmen
können. Da die W-Geräte doch schon einige Jahre auf dem Markt sind konnte ich
nicht verstehen, dass diesem jungenen Mann noch niemand informiert hatte.

Das ich in Dir gleich den richtigen Ansprechpartner für dieses Thema gefunden
habe freut mich.

Vielleicht sollte man noch erwähnen, das diese Geräte nicht nur von
Laryngektomierten sondern auch von Tracheotomierten genutzt werden können.
Tracheotomierte und deren Angehörige wissen meistens nicht an wen sie sich
wenden sollen. Da die Funktionsstörungen und dieVersorgung mit Hilfsmitteln
denen der Laryngektomierten so ähnlich sind, wäre es vielleicht ein Überlegung
wert sie auf der Internetseite mit anzusprechen.

Die Beiträge von Doris habe ich gelesen. Da kehlkopflose Frauen in der
Minderheit sind und Doris aus einer Berufsgruppe kommt, die noch seltener
vertreten ist bin ich sehr Neugierig und selbstverständlich an einer
Kontaktaufnahme interessiert.

Für das Einstellen unserer Korrespondenz in das Forum gebe ich Dir mein okay.
Vorerst ohne E-mail-Adresse wenn es geht.

Herzliche Grüße
Regina
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  #7  
Alt 04.02.2003, 12:56
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liebe regina

danke für dein ausführliches email. du hast da sehr viel sinniges
geschrieben, was mich sehr gefreut hat.

ich benutze ein gerät von servox. es ist für mich ok. jedoch muss ich bei
der nächsten version schauen, dass die ganze kanüle kürzer ist. mein stoma
ist relativ tief, da ich ja bereits mit 10 jahren operiert wurde.

ja das mit dem hustreiz das stimmt. ich hab da auch so eine technik,
funktioniert aber nicht immer: wenn ich einen starken hustreiz verspühre,
dann atme ich einfach nicht mehr, bzw. nur ganz sachte und wenig. das ca 1
min dann ist gut.

das mit der kopfarbeit vor dem schwimmen ist richtig. ganz ruhig an die
sache gehen.

bzgl. tracheootomierten: wir haben auf der ersten seite der website auch das
wort "tracheotomiert" und auch in den eigenschaften der website (das ist im
hintergrund und kann nicht jeder sehen, oder nur mit knowledge). das heisst
die sogenannten roboter im internet die spühren diese site auf mit dem
entsprechenden wort "tr.." und somit findet es jeder der das wort "tr..."
zb. im suchdienst google eingibt und findet somit auch unsere seite.

ja es ist richtig, viele leute sind erstaunlich schlecht informiert. aber
diese zu finden ist nicht einfach. viele verschwinden leider nach der
operation und wollen nichts mehr wissen. da können wir nur medienarbeit
leisten und hoffen, dass die angehörigen ins internet gehen und uns finden
und die betroffenen informieren können.

hast du schon mit doris kontakt aufnehmen können?

die geschriebenen emails bringe ich morgen ins kehlkopfkrebs-forum, sofern
nichts dazwischen kommt.
heute habe ich eben den artikel der "ersten transplantation eines
kehlkopfes" gefunden, allerdings war das 1998, aber der betroffene lebt
immer noch und nun wurde es gross publiziert. also scheint es möglich zu
sein. mal sehen was die leute dazu sagen (hast du den newsletter gelesen?)

also bis bald
und gruss
adrian

admin@kehlkopfoperiert.ch
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  #8  
Alt 04.02.2003, 12:58
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Lieber Admin,
an Doris habe ich heute eine Mail geschrieben und ein wenig von mir erzählt.

Betreffs Deines W-Gerätes könnte ich Dir die Empfehlung geben einmal den Larchel
auszuprobieren, bei dem Gerät ist die Kanüle generell etwas kürzer. Durch die
feste Verbindung von Atemschlauch und Kanüle eventuell auch etwas sicherer in
der Anwendung. Schwächen gibt es beim blocken der Kanüle, aber soviel ich weiß
wird daran gearbeitet.

Den Bericht von der Transplantation hat mir mein PC verweigert. Wenn Du
schreibst, es handelt sich um eine OP von 1998 kenne ich den Sachverhalt, glaube
ich aus meiner aktiven Zeit im Kehlkopflosenverband. Es handelte sich dabei um
ein Unfallopfer und aus diesem Grund war die Prognose wohl recht gut. Leider
sind die meisten Kehlkopflosen Tumorpatienten und daher für so eine
Transplantation wohl nicht geeignet. So ein Bericht hat schon einmal falsche
Hoffnungen geweckt.

War es bei Dir auch ein Unfall, wenn Du so jung gewesen bist ?

Herzliche Grüße
Regina
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  #9  
Alt 04.02.2003, 13:13
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liebe regina
kannst du mir angaben machen wo ich diesen "larchel" beziehen kann, oder eine photo sehen kann, oder einen beschrieb?
danke für deinen hinweis, dass es der bericht der "ersten transplantation von 1998" evt. falsche Hoffnungen wecken könnte. ich habe sofort auf unserer website http://www.kehlkopfoperiert.ch einen hinweis gemacht, dass es sich um ein unfallopfer handelt.

nein, bei mir war es kein unfall, sondern einfach schilddrüsenkrebs. dabei musste auch alles drumherum, also larynx, nebenschilddrüsen etc. entfernt werden. heute brauch ich einfach medikamente zu substituierung der schilddrüse. aber damit lebe ich nun schon seit 36 jahren, ohne nebenwirkungen.

liebe grüsse
adrian
admin@kehlkopfoperiert.ch
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  #10  
Alt 08.02.2003, 20:45
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Hallo Adrian,

viel Erfolg für Euren Bericht über die Wassertherapie, ich bin sehr gespannt. Mein OK habt Ihr, was die Verwendung unseres Dialoges betrifft. In den nächsten Wochen wird meine Tochter bei mir vorbeischauen, mit ihrer Hilfe werde ich Euch auch ein paar Fotos senden. Viele Menschen, auch Ärzte können sich nichts unter einem solchen Gerät vorstellen und sind oftmals sehr erstaunt. Ich habe einige Bilder auf Diskette, so dass es für einen Profie keine große Sache sein dürfte diese zu versenden.

Der "Larchel" wird in Deutschland von der Firma Andreas Fahl und Heimomed vertrieben. Die Firma Heimomed gibt es in der Schweiz auch in 8280 Kreuzlingen.

Meine Hochachtung übrigens vor Deinem Mut - Schwimmen erst lernen zu müssen und dann noch mit einem Hilfsmittel. Für meine Begriffe hast Du da fast übermenschliches geleistet. Da ich schon viele Kehlkopflose in der Handhabung eines W- Gerätes unterrichtet, habe weiss ich wovon ich rede.

Bis bald und weiterhin "Gut Nass"
Regina
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