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  #1  
Alt 21.02.2003, 11:18
burgi
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Standard Was sollen wir tun??

Hallo!
Hab diese Woche begonnen, eure Beiträge zu lesen und das hat mir schon ein bißchen geholfen. Meine Mutter hat vor drei Wochen Schmerzen im rechten Oberbauch bekommen, es wurden akute Gallensteine festgestellt und meine drei Schwestern und ich fielen aus allen Wolken, als uns der Arzt Lebermetastasen und den Primärherd in der Galle, bzw. an den Gallengängen diagnostizierte.
Mutti war drei Wochen im Krankenhaus Neunkirchen (NÖ) und gestern war ein Abschlussgespräch mit einem Chemoprofessor vom AKH. Dieses Gespräch dauerte 5 Minuten und ich hatte das Gefühl, er will gar nicht sagen, was los ist.
Ein Arzt sagte mir vorige Woche, naja das sind Lebermetastasen, der Tumor ist inoperabel, die Nieren sind leicht angegriffen und Chemo hilft da gar nicht, so einige Monate noch . .. .
Mutti ist 70 Jahre, wir können das alles nicht begreifen, was ist mit ihr los, soll sie die Chemo, die ihr vorgeschlagen wurde, machen??
Wer von euch weiß, was Chemo Stufe 2 (angeblich eine Skala von 1-10) heißt? Wer weiß was das für eine Chemo ist mit Beginn 1. Tag - eine Nacht im Krankenhaus, 2 Infusionen, Wiederholung 14. Tag, das dann 2x, anschließend 4 Wochen Pause und dann wieder von vorne!
Sie soll das 3 Monate machen, anschließend wird ein CT gemacht und dann sehen wir weiter.
Mutti ist sehr müde, sie mag kein Fleisch riechen und sie schwitzt in der Nacht irrsinnig stark.
Kann mir jemand sagen, was wir tun können, wird sie arge Schmerzen bekommen, kann es sein, dass ihr die Chemo wirklich hilft??
Bitte schreibt mir!
Burgi
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  #2  
Alt 21.02.2003, 21:07
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Standard Was sollen wir tun??

Hallo habe gerade deinen Beitrag gelesen. Meine Mutti liegt auch mit der gleichen Sache im Krankenhaus. Sie hat am Dienstag ihre erste Chemo bekommen und ihr ging es ziemlich Scheiße danach. Schmerzen hat sie keine aber sie war müde und hatte mit der Übelkeit zu kämpfen. Hatte auch ein Gespräch mit dem Arzt und dieses ging auch nicht länger als 5 Minuten. Ich bin auch so ziemlich am Ende. Bin am Überlegen ob man sich vielleicht auch noch eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einholen sollte. Ich weiß nicht was richtig ist.Versuche meiner Mutti Mut zu machen und das sie kämpfen soll,sie ist doch erst 55. Ich denke wenn keine Chance bestehen würde ob man mit der Chemo überhaupt angefangen hätte.
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  #3  
Alt 22.02.2003, 18:17
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Standard Was sollen wir tun??

Hallo Ines,
ja genau das ist es, man weiß nicht, ob man eine Chemo machen soll oder nicht. Hat deine Mutti die Chemo im Krankenhaus bekommen oder zu Hause? Wir haben einen tollen Hausarzt, der sich auch sehr mit Alternativmedizin beschäftigt, am Dienstag geh ich mit Mutti hin (anschließend dann noch mal alleine) und wenn mir der Arzt bestätigt - hab überall im Internet nachgesehen - dass die Chemo nicht hilft, dann werden wir was anderes tun. Andererseits hofft Mutti auf Besserung und hofft die Tumorzellen stoppen zu können. Sie weiß aber nicht - noch nicht - wie krank sie ist. Deine Mutti ist noch so jung, ich denke sehr an dich und wünsch dir von ganzem Herzen, dass deine Mutti das schafft. Hat sie schon Metastasen auf anderen Organen, oder ist der Tumor nur lokal??
Hat dir der Arzt gesagt, dass der Tumor unoperabel ist?
Wenn noch keine Metastasen da sind, gibt es da ganz gute Möglichkeiten!
Am Donnerstag ist Mutti nach Hause gekommen, sie ist sooo müde und sagt immer nur, sie ist froh, dass sie erst am 10. März mit der Chemo beginnt, weil sie muss sich erst einmal erholen. Mir zieht es das Herz zusammen und doch bin ich erleichtert, dass sie nicht weiß, was sie genau hat - oder ahnt sie es und will es gar nicht wissen?
Frag einmal deinen behandelnden Arzt, ob deiner Mutti in der Zeit der Chemo eine Mistelkur helfen würde, ich hab gehört, dass diese die Chemo viel erträglicher macht.
Ich werde dir am Dienstag auf alle Fälle nochmal schreiben, vielleicht erfahr ich was von meinem Arzt, das auch dir und deiner Mutti hilft!
Wir können vorerst wirklich nur Mut machen und da sein, wenn sie uns brauchen und nicht traurig sein, wenn wir bei Ihnen sind, positiv denken und unsere ganze Energie und Liebe auf unsere Muttis projezieren!
Alles Liebe und bis bald!
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  #4  
Alt 25.02.2003, 17:30
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Standard Was sollen wir tun??

Hallo Burgi ! Danke für deinen Zeilen, es tut gut wenn man sich mit jemanden darüber unterhalten kann, der das gleiche durchmacht. Habe meine Mam heute wieder ins Krankenhaus gebracht zur zweiten Chemo. Sie bekommt die Chemo im Krankenhaus, (man nennt das auch Tagesklinik) geht über 24 Stunden und dann je nach verträglichkeit darf sie Donnerstag oder Freitag nach Hause. Sie haben die Dosis diesmal nicht so hoch angesetzt weil es ihr das letzte Mal so schlecht ging. Mal sehen wie sie es dieses Mal verträgt. Eine operation kommt bei meiner Mam leider nicht mehr in Frage. Das Problem liegt daran das sie am Gallengang zur Leber hin schon einen Tumor hat der genau im Hauptzenrum von den beiden Organen liegt hat. Dazu mehere geschwollene Lymphknoten im Bauchbereich wo vermutet wird das es schon Metastasen sind. Ich hoffe dein Gespräch beim Arzt heute war ein wenig aufschlußreich. Ich denke mir deine Mam ahnt bestimmt was sie hat, bei meiner Mam kommt noch dazu das sie Krankenschwester ist und eigentlich selbst genau weiß was sie erwarten könnte. Das macht es mir sehr schwer. Sie ist sehr sensibel und kann sich selbst noch nicht richtig damit auseinander setzten. Sie war bis zum 31.12.2002 arbeiten und ihr fehlte nicht ihr ging es gut.. Dann bekam sie eine Thrompose im Bein und dann gab es die besagte Diagnose. Es ist unklar wenn man sich überlegt wie schnell alles vorbei sein kann. Alles Liebe bis bald und melde dich mal!
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  #5  
Alt 26.02.2003, 12:55
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Standard Was sollen wir tun??

Liebe Ines,
hab gestern den Befund vom Krankenhaus gelesen und bin bis weit nach Mitternacht mit einem medizinischen Lexikon gesessen und kann fast nicht schlafen. Auch bei meiner Mutti ist zwischen Gallengang und Leber schon Metastasen. In dem Bericht steht, dass sie einen cholangiozellulären Tumor der Leber hat.
Der Arzt sagt, die Chemo mit Gemzar und Oxilplatin hilft nicht, doch wenn sie es machen will, dann soll sie, oft ist dieser Rettungsanker wichtig fürs psychische Leben.
Vieleicht ist es sogar gut, dass deine Mam Krankenschwester ist und weiß, dass sie mit dir über alles reden kann, glaubst du nicht, dass ihr das hilft?
Hab gerade mit Mutti telefoniert und sie gefragt, ob sie was braucht, sie ist so gefasst und sie sagt auch, dass sie keine Schmerzen hat und diese Hilflosigkeit nichts tun zu können, macht krank.
Kann ja sein, dass die 2. Chemo verträglicher ist und wenn es ihr nur ein bißchen besser geht, ist das ein Erfolg. Ich hab ziemlich viel gelesen in den letzten Tagen und die Worte des Arztes, dass es immer wieder so Ausreisser gibt, die geben Hoffnung.
Und die Hoffnung geben wir nicht auf, wir werden jede Stunde des Zusammenseins genießen und lieben werden wir unsere Mams immer - egal was passiert.
Ich denke oft an dich und hoffe, dass du in deiner Familie all die Unterstützung bekommst, die du brauchst!
Alles Gute und Liebe dir und deiner Mam!
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  #6  
Alt 27.02.2003, 21:11
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Hallo Burgi! Wie geht es dir? Meine Mam ist heute nach Hause gekommen.Muß aber am Montag schon wieder rein.Ihr ging es diesesmal nicht so schlecht,aber sie hatten die Dosis nicht so hoch angesetzt.Beim nächsten mal bekommt sie wieder mehr. Wie geht es deiner Mam ,wie kommt sie klar? Ich drücke dir und deiner Mam ganz doll die Daumen für den 10.03. Mein Vater und ich habe gestern ein sehr langes Gespräch geführt zwar am Telefon aber es hat sehr gut getan. Er hat sich jetzt erst gefangen und ist bereit darüber zu reden.Ihn hat das alles auch sehr mitgenommen und ich dachte schon er dreht durch. Aber ich labere dich voll und du hast selber eine sehr große Last zu tragen. Aber du schaffst es auch damit klar zu kommen auch wenn es für uns nicht leicht ist. Gruß Ines
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  #7  
Alt 28.02.2003, 16:54
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Standard Was sollen wir tun??

Liebe Ines,
hoffe deiner Familie und dir geht es halbwegs gut und ihr genießt diesen Freitagnachmittag! Es ist gut, dass du mit deinem Vater über alles sprichst, ich glaub, wenn ein Partner so krank ist und es ist ein gutes Zusammensein, dann bricht eine Welt zusammen. Ich hab das gesehen, als Vati mit Alzheimer immer wenig sprach, zu Mutti anders war, immer mehr ein Fremder wurde und als es nicht mehr ging ins Pflegeheim kam. Für Mutti war das wie ein Sterben auf Raten ihres Ehemannes und doch freut sie sich immer wieder auf Samstag, den Tag, an dem wir zu ihm fahren.
Dein Vater wird sicher noch lange mit diesem Schicksal hadern, aber das tun wir ja auch, wir können das alles nicht begreifen, es ist auch nicht zu verstehen.
Ich hab mir heute Urlaub genommen, hab Mutti gestern zu mir geholt und wir waren ein bißchen einkaufen und essen und ihr ging es richtig gut - da kann man sich nicht vorstellen, dass das so schnell vorbei sein könnte!
Gestern abend haben wir Karten gespielt und es war alles gut. Jetzt hab ich sie nach Hause gebracht, ich glaub sie will dann wieder alleine sein und das muß ich akzeptieren. Am liebsten würde ich immer auf sie "aufpassen", aber das geht ja nicht und das wäre auch nicht gut. Wie oft bist du bei deiner Mam und wie alt bist du eigentlich, oder wohnst du mit deiner Mam zusammen?
Es ist schon komisch, man kennt sich nicht und doch ist man sich dann so nahe, so vertraut und es hilft so sehr.
Wünsche euch ein schönes Wochenende - genießt es - jede Stunde - jede Minute!
Liebe Grüße Burgi
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  #8  
Alt 28.02.2003, 21:06
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Liebe Burgi! Habe gerade den Rechner angemacht und mich sehr über deine Nachricht gefreut. Bin gerade erst nach Hause gekommen von der arbeit. Bin 35 Jahre alt. Als meien Mam den ganzen Januar und fast den ganzen Februar in der Klinik war ,war ich jeden Tag bei ihr.War natürlich immer sehr spät geworden weil ich meistens bis 20 uhr arbeiten muß. War dann erst immer so gegen 21.30 zu Hause. Da hat meine Tochter immer schon im Bett gelegen(sie ist 15). Ist natürlich Streß pur.Aber wenn man dann ins Bett geht kann man nicht schlafen weil ein alles durch den Kopf geht. Jetzt wo meine Mam immer ein paar Tage zu Hause ist zwischen den Chemos fahre ich nicht jeden Tag hin.Habe so das Gefühl das meine Eltern auch gerne mal alleine sind. Wir wohnen zusammen in einer Stadt (Halle/Saale) das ist die Entfernung nicht groß. Deiner Mutti hat der Tag heut mit dir bestimmt sehr viel bedeutet. Sie kam mal raus aus dem krübeln und konnte bestimmt mal abschalten und an was anders denken. Aber akzeptiere es wenn sie auch gerne mal alleine ist, Es ist vielleicht gut so, weil sie nicht wie Pflegefälle behandelt werden wollen. Sag mal wenn du Lust hast dann können wir uns auch direkt an mailen,aber nur wenn du willst?! mache jetzt Schluß muß morgen wieder arbeiten. Liebe Grüße !
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  #9  
Alt 02.03.2003, 05:01
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Hallo Ines,
ja wir können uns gerne direkt anmailen, du hast ja meine Adresse, vielleicht ist es auch besser, manchmal denke ich schon, es sind da so ganz persönliche Dinge und wir wissen nicht, wer das liest und überhaupt!!
So wie ich da lese, bist du alleine mit deiner Tochter und für sie ist das sicher auch nicht einfach, aber sie ist 15 und versteht wahrscheinlich mehr als wir glauben.
Ich bin so froh, dass deine Mam auch noch deinen Vater hat, sie ist somit nicht alleine und ich denke, das ist ganz wichtig! Wäre Vati noch gesund, ginge es meiner Mutti auch besser, heute waren wir bei ihm im Heim und er lebt ohnehin in seiner Welt und doch spürt er, wenn Mutti bei ihm ist.
Weißt du Ines, als wir dann nach Hause gefahren sind und Mutti sagte, im Oktober wenn wir den 50. Hochzeitstag haben, dann holen wir Vati für einen Tag raus (mit Behindertentaxi und und und . . nicht so einfach!) und dann feiern wir schön - dann beginnt die Angst wieder ganz stark, ich denke dann hoffentlich wirds so sein, und keiner, keiner kann mir Antwort geben. Warum haben unsere Mams diese Sch-Krankheit, es ist komisch, aber ich wünsch mir, dass es wenigstens eine unserer Muttis schafft, dass bei einer ein Wunder passiert - warum sollte nicht eine von uns dieses Glück haben??
Möchte dir wie immer alles, alles Gute wünschen und mail mich wirklich direkt an, es ist dann doch ein bißchen "geschützter"!
Viele liebe Grüße!
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