Sarkom im Bauchfell

[Tina37]

Hallo Britta,

klar, R1 ist immer, wenn noch was da ist und nicht vollständig entfernt werden konnte. Chemo brauchste bei Gist nicht, wenn das der Arzt nicht wußte weiß man schon woher der Wind weht: keine Ahnung.

Über E-Gist weiß ich eigentlich gar nicht viel, nur dass er noch seltener ist, als Gist eh schon sind. Also hoffen wir mal, dass das Glivec gut anschlägt.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo,
nehme das Glivec jetzt fast eine Woche. Die anfängliche Übelkeit ist weg.
Fühle mich sonst wohl. Habe gestern einen monstermäßig dicken Umschlag vom Lebenshaus bekommen. Darin habe ich erst einmal gestöbert.
Inzwischen weiß ich immer mehr. So kann ich wenigstens die Unwissenden Ärzte aussortieren. Soll jetzt alle 14 Tage mein Blut abgeben, zwecks Kontrolle. Ach, so Martina: 'dein' Herr Wartenberg war ein kompetenter Gesprächspartner, der mir nur bestätigte das der eGIST den ich habe wirklich extrem selten vorkommt, und dass es durchaus vorkommen kann das der Primärtumor nicht gefunden wird. Mein eGIST gilt als Hochrisikoläsion.
Na, toll!

Das wärs erst mal von mir...
Gruß Britta
P.S. Ich werde nicht aufgeben!

[Steffi2503]

Hallo Britta!

Ich klinke mich hier auch mal ein.....

Aufgeben ???? Nein! Auf keinen Fall! So einfach können wie es dem Krebs nicht machen !
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du Glivec weiterhin so gut verträgst und die allgemeinen Nebenwirkungen gering bleiben(mir ist es leider das erste Jahr nicht geglückt )!

Liebe Grüße und fühle Dich gedrückt!
Steffi

[Tina37]

Hallo Britta,

willkommen im Club derer, die alle 3 Monate durchs CT/MRT müssen - oder musst du nicht? Glivec vertragen wir alle mal mehr mal weniger gut. Ich habe momentan wieder mit Durchfall zu kämpfen, aber ich weiß auch, dass ich in ein bis zwei Tagen wieder meine Ruhe hab für 2 Wochen . Meine Kur und damit die ersehnte Erholung rückt in greifbare Nähe.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina und hallo Steffi
schön das ihr euch meldet.
@ Martina habe jetzt Montag noch einen Termin beim Onkologen, sind nämlich noch Fragen meinerseits aufgetaucht, zumal er von CT gesprochen hatte, will jetzt in Ruhe klären wann und wo, evtl. will er auch einen Ultraschall machen.
Ob das was bringt? Schicke dir noch eine PN. Hoffe du hattest frohe Pfingsten. Werde hier inzwischen der Seele wegen von einer ambulanten Hilfe
'betreut', die haben uns und andere am 21ten eingeladen um nach Hamburg zu fahren. Wir wollen dann in Hagenbecks Tierpark. Da freue ich mich doch auf ein wenig Abwechslung.
@ Steffi
lieb das du dich hier einklinkst. Habe auch schon viele deiner Nachrichten an andere gelesen.
Tut mir leid dass du es nicht so gut vertragen hast. Habe vielleicht Glück im Unglück. Und hoffe natürlich dass es hilft.

Tja, morgen wollen wir mit dem Lütten nach Kiel ins Aquarium.
Hoffe nur dass ich ausreichend Kraft habe, direkt nach dem Hagenbeck Termin
am Freitag abend lerne ich dann was über Eurythmie. Dann am Samstag ab 14.00 Uhr dass volle Programm mit dem Lütten in der Waldorfschule.

Die Kinderpsychologin von Richard ist ja die volle Kelle. Okay dass die natürliche null Ahnung von GIST hat ist ja klar. Aber so ne Frage zu stellen wie:"Wissen Sie denn was genaues wie lange sie noch leben?"
Sie will dann am 18ten mit Richard sprechen. Der kann an einigen Tagen nämlich gar nicht mit der Erkrankung um. Sogar seinen Berufswunsch hat er jetzt festgelegt. Er will Arzt werden, aber keine Patienten behandeln. Er will ein Mittel erfinden dass alle Krebsarten heilt. Tja, mein kleiner Held!
Habe jetzt den Kurantrag vollständig abgegeben. Warte jetzt.
Gut das wärs jetzt erst mal von mir, bin inzwischen besser drauf.
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr,
Hallo Martina,
warte noch auf Antwort von der Krankenkasse. Habe ausserdem mal nachgekakt, als chronisch krank gelte ich bei denen erst EIN JAHR nach Feststellung der Erkrankung. Ist doch wohl nicht wahr, oder?
DANKE nochmal an alle die so nett und informativ geantwortet haben. Hätte mir klar sein müssen, dass mein einer Hausarzt (meiner hat eine Gemeinschaftspraxis) null Plan hat. Wieder typisch für Ihn, nicht wirklich etwas wissen, aber 'nen blöden Spruch tun und verunsichern. Inzwischen bin ich auch bei einer Psychoonkologin in Behandlung. Das tut richtig gut!
Ansonsten hoffe ich, dass es euch allen soweit gut geht. Mir geht jetzt wieder gut, letzte Woche hatte ich berichtet, hatte Schmerzen in den Nieren.
Gut das war es erst einmal!
Noch mal an dich Martina, hattest du meine PN bekommen? Habe keine Antwort von dir darauf erhalten...
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,

ich war am Mittwochabend überraschend im Krankenhaus.
Tierische Schmerzen im oberen linken Teil meines Abdomens. Also da wo der Magen sitzt. Dort verläuft auch meine Narbe. Jedenfalls hab ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten, und hatte vor allen Dingen tierische Panik
ob vielleicht doch schon was nachgewachsen ist, und das Glivec nicht hilft. Ich hatte richtig Angst dass ich schon wieder ins Abdomen bluten würde. Mein Freund hat dann den Krankenwagen geordert und die üblichen Fragen...
GIST was'n das?
Sie legten mir einen Tropf an und gaben mir Novagil gegen die Schmerzen und
Buskopan gegen die Verkrampfung. Dann haben sie mich mitgenommen.
Vorort ein Gefäßchirurg in der Notaufnahme, der sagte GIST, klar das kenn ich.
Er holte sich sofort meine Unterlagen, holte die CT-Crew die auf Bereitschaft war und ich bekam mein CT zwei Tage vor Termin.
Schnellbefund. Keine Blutung! Und an der Stelle wo sie im März die riesige Metastase entfernt hatten ist noch nichts wieder nachgewachsen. Die kleinen Metastasen die sich im Bauchfell meines linken, kleinen Beckens befinden sind zu klein um sie im CT zu sehen.
Der Arzt wollte mich zur Sicherheit über Nacht dabehalten. Ich bekam noch was damit die Verdauung etwas schneller läuft und einen weiteren Tropf. Die Nachtschwester ist voll die Kelle gewesen. Das hier ist der einzige Kommentar dazu:
Dann um zwei Uhr morgens, ich hatte etwas geschlafen brachte sie mir noch mal novalgin gegen die Schmerzen, habe mich aber sofort nach der Einnahme übergeben.
Dann hatte ich Ruhe. Die Nachtschwester hing noch einen Tropf mit Novalgin,
leider hat sie ihn nicht kontrolliert. Er lief nämlich gar nicht mehr großartig ein.
Jedenfalls bin ich dann in einen tiefen Schlaf gefallen und wurde zur üblichen Weckzeit meines Kindes wach. 6.30 Uhr.
Ich wurde weiter mit Zwieback und Tee versorgt. Der 'Chef' der Station, ein alter Bekannter, Dr. Isik. Das war der der mir nicht mal mit vernünftigen Worten erklären konnte das ich Krebs habe. Ne' der ließ mich im März mit dem Kommentar stehen, 'also das was wir da entfernt haben sah sehr bösartig aus. Sie müssen noch bleiben.'
Solche Ärzte sind mir ein graus.
Auch diesmal hatte er keinen trifftigen Grund mich länger da zu behalten, ich ging gegen Mittag. Auf eigenen Wunsch. Gesund werde ich zu Hause alle mal besser, zumal ich keine Magen-Darm-Grippe hatte. War wahrscheinlich nur die Anspannung vor dem CT-Termin und zuviel vom Brokkoli.
Gut, nächste Woche kontaktiere ich meinen Onkologen. Aber die Hauptsache ist, bis jetzt ist erstmal nichts zurückgekehrt.
Liebe Grüße an alle,
und gebt nicht auf.
Gruß Britta