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  #406  
Alt 28.12.2006, 21:15
chrirei chrirei ist offline
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Hallo zusammen,

ich lese nun seit einem Monat im Netz und werde immer verzweifelter. Kann mir jemand sagen ob es mittlerweile neue Behandlungsmethoden gibt, wenn keine OP durchzuführen ist? Mein Mann ist seit dem 30.11.06 im Krankenhaus - kriegt eine CT nach der anderen - gestern wieder die Drenage neu gelegt, weil die einfach zu blöd sind, die richtig zu legen. Ich habe große Angst - vor einem Monat war die Welt noch in Ordnung und nun sitze ich hier und weiß nicht mehr weiter.

Grüße

chrirei
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  #407  
Alt 28.12.2006, 21:50
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo chirei,
das mit der Drainage ist uns- also meiner Mutter auch vor kurzem "passiert"- 3x wurde der Schlauch gewechselt, ich dachte auch, können die das nicht??!! Im Nachhinein wurde uns erklärt, dass es von der Schlauchgröße abhängt, d.h. erst kleiner Schlauch, dann mittel, dann groß- erst den großen würde mann gar nicht aushalten. Ob das nun so ist kann ich nicht beurteilen, aber bis jetzt ist auf jeden Fall alles in Ordnung.
Leider trifft einen die Diagnos wie ein Hammer, und die Prognosen sind schlecht. Aber: Meiner Mutter wurde 1/2 Jahr gegeben, und jetzt ist es schon 2 Jahre und Drei Monate.Leider geht es ihr immer schlechter und man darf sich nichts vormachen: Es kommt mit unaufhaltsamen Schirtten- früher oder später. Geht auf jeden Fall in eine spezialklinik-wir haben das leider versäumt, vielleicht wäre damals doch noch was machbar gewesen- aber wer weiß das schon. Wünsche Euch alles gute
Grüße dolores !
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  #408  
Alt 30.12.2006, 17:28
chrirei chrirei ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo Dolores,

also die haben keine Ahnung glaub ich manchmal. Am schlimmsten ist, dass die Ärzte der chirurgischen Abteilung keinerlei Aufklärung betreiben. Ich will mal kurz erzählen, was gestern passiert ist:

Schatz hatte ja seit ca. 2 Wochen Schmerzen - vor 1 1/2 Wochen bekam er das erste Schmerzpflaster. Ich war doof- habe nicht nachgefragt, was es war. Es half, allerdings nur bis Weihnachten - dann hatte er wieder starke Schmerzen. Am 27. haben Sie dann die neue Drenage gelegt, die Galle lief super ab. Donnerstag dann wieder starke Schmerzen - am Freitag früh hat er es wohl bei der Visite gesagt.

Um 14:00 Uhr kam ich ins Krankenhaus: Mein Mann steht total neben sich - bricht - atmet unregelmäßig. Nachfrage bei dem Pfleger von mir: Bekommen hat er Durogesic® 75 µg/hMembranpflaster (die Dosis haben sie von 50 auf 75 erhöht). Ich habe den Pfleger gebeten nach ihm zu sehen (Atemaussetzer) - dann hat er das Pflaster auf 50 wieder gewechselt. Schatz brauchte Stunden, bis er klar war - und er hatte das nicht gewusst. Und keiner hat ihn oder mich aufgeklärt. (Nachgelesen habe ich folgendes: Schmerzplaster für stärkste Schmerzen... max ist 100. Lt. WHO ist das die letzte Stufe der Schmerzbehandlung!). Schatz klagt über Verstopfung - hat schon Abführmittel bekommen - hilft nicht.

So, heute rief er an, dass er schon 2 Einläufe bekommen hat - Schmerzen im Bauch und keinen Besuch will. Also ehrlich: wie können die nur am Anfang einer solchen Krankheit BTM-pflichtige Medikamte verabreichen??? Und ohne es einem zu sagen. So, jetzt hat er den Salat mit der Verstopfung - die Halluzinationen lassen nach - und heute war die Ärztin nochmals da und hat den Bauch untersucht. Der hätte nix. Die Schmerzen kommen wohl von der Drenage.

Mensch, ich sag Dir, das ist furchtbar, ihn so leiden zu sehen - und das nur, weil die echt unfähig sind. Nachdem ich ihm gesagt habe, was das für ein Pflaster ist und das es eigentlich erst eingesetzt wird, wenn kein Tramal oder sonstiges hilft hat er wohl mit der Ärztin gesprochen. So, nun ist das Pflaster ab - und zur Verstopfung sagt sie: essen sie mehr.

Ich könnte die echt umbringen - aber nun, wir müssen bis Dienstag abwarten. Da ist der Hausarzt wieder da und dem werde ich die ganzen Horrorstories erzählen.

Also Finger weg von der Uni Frankfurt!!

Und wir lassen uns von den Weißkitteln nicht unterkriegen!!

Liebe Grüße - auch an all Euch anderen. Auf dass wir im Jahre 2007 alle etwas positivere Nachrichten haben, uns die Puste nicht ausgeht und alles besser wird!!

Guten Rutsch - ich gehe heute Abend mit der Freundin was trinken - muss echt aus der Wohnung raus.

chrirei
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  #409  
Alt 01.01.2007, 17:25
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Uwe-Klaus Uwe-Klaus ist offline
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Zitat:
Zitat von chrirei Beitrag anzeigen
Hallo Dolores,
.......
Also Finger weg von der Uni Frankfurt!!
......
chrirei
Hallo Chrirei
jetzt mal ein kleiner Hinweis als Alternative zur Uni FFM.
Fand ich in einem anderen Thread
(Ersteller: Robert32 am 20.11.2006 11:43 ).

CCC – Therapiemethoden
Das Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt soll im Bereich Lebermetastasen einige Fortschritte machen, wobei die aber eigentlich auch kein Forschungsauftrag haben dürften.

Ich stell das einfach mal unkommentiert hier rein, sozusagen: zu Deiner Info.
Grüsse
Uwe, Klaus
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  #410  
Alt 01.01.2007, 20:43
chrirei chrirei ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo Uwe-Klaus,

hab einen sch... Start ins Neue Jahr gehabt: Schatz hat nun eine Thrombose mit Lungenembolie -liegt seit heute Nacht auf Intensiv und hat seit heute Mittag soooooooooooooooooo schlimme Schmerzen! Jetzt bekommt er regelmäßig Morphium - was zur Folge hat, dass die Atmung unregelmäßig ist - ach, alles scheiße. Lieber Gott: wenn es Dich gibt lass das endlich aufhören!!! Das muss doch mal alles besser werden, oder? Dann muss ich jeeeeeeeeeden Tag mindestens 1x oder auch öfters mit den Schwiegereltern reden - wenn mein Schatz nicht wär könnten mich alle gern haben - ich würde einfach nicht mehr dran gehen. Aber dann sind die alle sauer und schon habe ich den Salat. Leute, ich kann nicht mehr und bete für Hilfe für meinen Schatz!

Nix mit Kampfgeist heute - gute Nacht Ihr
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  #411  
Alt 28.04.2007, 00:17
Irini25 Irini25 ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo zusammen !!!

Ich freu mich sehr zu ören das es patienten gibt die sagen können ich bin geheilt.......

Meine Mutter wurde vor sieben jahren an der leipziger uniklinik nach einer photodynamischen thrapie bei prof. berr und danach einer 10std. op.bei prof. hauss erklärt das sie GEHEILT ist !!!!!
Das war dann vor einem jahr bei der kernspin und CT ganz anders!!
klar haben wir alle halbe jahre die werte kontrolliert....es war immer alles Supi!
und die abstände wurde weniger der kontroll.

Ich will niemanden hier Angst machen !! Aber ich hoff das ihr die agressivität und Heimtükischheit dieser krankheit nicht unterschätzt!
Ein prof. aus America sagte mir "Das ist wohl die agressivste art von Karzinom,und man hätte damals schon eine bestrahlung bzw. Chemo machen sollen! Nur ,damals gab es noch kein xeloda und oxaliplatin und co. Leider !
jetzt Kämpft Meine mama WIEDER.......gegen diese K......
Wünsche gute Genessung deinem mann Conny und wie gsagt,mal eine frage mehr dem Arzt stellen um 100% sicher zu sein ist nie verkehrt.
Alles Gute!!!!!
Alles wird Gut !
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  #412  
Alt 27.05.2007, 18:13
Bienchen 07 Bienchen 07 ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo, ich habe mich heute entschlossen mich anzumelden. Bei meinem Vater wurde am 28.12.06 ein Klatskin-Tumor diagnostiziert. Die Ärzte sagten uns, daß es keine Heilung gibt. Sie wollten es mit Chemo probieren wäre aber auch nur eine Lebensverlängerung. Die ersten Chemos hat er ganz gut vertragen aber mit jeder Chemo wurde es schlimmer.Im März ist die Gallenblase angeschwollen und es bestand die Gefahr das sie platzt. Daraufhin haben wir Prof. Hottenrott in Frankfurt aufgesucht, denn wir bekamen die Empfehlung wenn einer operiert dann er. Reingeschaut haben Sie auch dann, aber zu einer Op kam es nicht. Metastasen auf dem Bauchfell. Im April konnte er kaum noch was essen. Nach mehreren Magenspiegelungen wurde festgestellt das der Tumor auf den Zwölffingerdarm drückt und somit die Nahrung nicht mehr vom Magen in den Darm gelangen kann. Er sollte dann am 30.04.07 eine Umleitung vom Magen in den Darm gelegt bekommen. Am 29.04.07 bekam er aber dann in der Klinik einen Schlaganfall und wurde nach Frankfut ins Nordwestkrankenhaus verlegt. Dort wurde er erst einmal wegen seinem Schlaganfall behandelt und Freitag vor Acht Tagen haben die ihn dann operiert. Er hat einen Teil der Leber entfernt bekommen und die Galle wird jetzt umgeleitet da die Stents nicht mehr richtig gearbeitet haben. Auch der Magen ist umgleitet worden. Er hat die Op ziemlich gut überstanden und bekommt auch seit gestern schon wieder leichte Kost zu essen. Wir hoffen das die Op für seine Lebensumstände etwas gebracht hat. Die Chemo hat keine Wirkung gezeigt. Die Ärzte in Frankfurt haben ihm jetzt eine ander Chemo vorgeschlagen. Genaueres wollen sie mit ihm nach einer Reha wegen seines Schlaganfalls besprechen, er kann die linke Hand nicht mehr gebrauchen. Körperlich ist er sehr schwach er besteht nur noch aus Haut und Knochen. Manchmal denke ich ich schaffe das alles nicht mehr aber irgendwie geht es immer weiter. Wir hoffen das es ihm noch eine zeitlang relativ gut geht aber wer weis schon was noch alles kommen wird.
Es hat mir gut getan einmal in groben Zügen die Geschichte zu schreiben.
Ich wünschen allen die betroffen sind viel Kraft.

Viele Grüße
Bienchen 07
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  #413  
Alt 01.06.2007, 17:25
Bienchen 07 Bienchen 07 ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo,
gestern ist mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen worden. Er ist sehr schwach. Als ich gestern abend den Bericht des Krankenhauses gelesen habe, bin ich wieder einmal in in tiefes Loch gefallen. Eigentlich weiss man ja das es nur noch eine begrenzte Zeit zusammen gibt, aber wahrhaben will man es doch nicht. So wie es aussieht hat der Krebs mitlerweile fast überall hin gestreut.
Übernächste Woche geht wer wegen seines Schlaganfalls zur Reha. Manchmal frage ich mich für was und ob es nicht sinnvoller wäre die Zeit die ihm noch bleibt gemeinsam zu Hause zu verbringen. Aber er möchte die Reha ja machen und daher denke ich das er das für sich entscheiden muss da er sich davon ja etwas verspricht und auf die Chemo im Anschluß hofft. Wie sagt man so schön
"Die Hoffnung stirbt zuletzt".
Ich finde es schade, das es hier keine großen Rückmeldungen gibt, aber es tut mir schon gut einfach mal etwas von meinen Gedanken los zu werden.

Grüße Bienchen
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  #414  
Alt 01.06.2007, 17:49
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Uwe-Klaus Uwe-Klaus ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo allerseits, nach längerer Pause mal wieder dabei, hatte Höhen und Tiefen in letzter Zeit - doch das ist eine andere Geschichte.
@ Bienchen, ich wundere mich nicht über die "schlechte Resonanz" in diesem Thread, er ist halt umfangreich.
Im übrigen finde ich auch keine Frage, die Dir jemand beantworten könnte.
Grundsätzlich sind alle Leute hier recht hilfreich.

Tip von mir:
Erstelle doch einen eigenen Thread über die Geschichte Deines Vaters.
( Ich trage mich auch mit dem Gedanken - schieb es aber immer vor mir her, weil es eine grössere Geschichte werden würde.)

Ich happ folgenden Spruch schon mal an anderer Stelle geschrieben:
Gewinner siegen zuerst im Kopf, dann im Bauch und dann im Leben.
Deinem Vater alles Gute und Grüsse
__________________
Uwe, Klaus
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  #415  
Alt 01.06.2007, 19:29
Bienchen 07 Bienchen 07 ist offline
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Hallo Uwe-Klaus,
du hast recht Fragen habe ich keine gestellt, habe halt gedacht man tauscht auch einfach seine Geschichten und Erfahrungen etwas mehr aus. Mir geht es zum Beispiel psychisch etwas besser wenn ich mir mal was von der Seele geschrieben habe. Dachte wenn man sich gegenseitig schreibt mit Leuten die das gleiche durchmachen müssen kann man es besser überstehen. Ich habe zwar auch sehr gute Freundinnen und Arbeitskollegen die eigentlich ständig nach meinem Vater fragen (eine Arbeitskollegin hat sogar eine Kerze in der Kirche für meinen Vater angezündet) und auch für mich da sind, aber ich habe gemerkt, das es doch etwas ganz anderes ist, ob man jemanden kennt oder ob ein Angehöriger betroffen ist. Es ist aber auch sehr wichtig das man weiss das man Freundinnen hat die in dieser Situation für einen da sind und ich bin meinen Freundinnen dafür sehr dankbar. Was mir noch aufgefallen ist, es sind fast immer die Angehörigen die hier miteinander kommunizieren. Ich bin ja auch hier noch ganz "Neu" und sehe schon das die meisten eigentlich eher Fragen haben, ich finde es für mich jedoch auch wichtig über meine Gedanken und evtl. Erfahrungen im täglichen Leben zu schreiben. Wobei es mir wir wahrscheinlich anderen auch an der Kraft und Zeit fehlt dies zu verwirklichen.

Ich wünsche auch dir alles Gute
Viele Grüße Bienchen
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  #416  
Alt 06.06.2007, 16:35
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Uwe-Klaus Uwe-Klaus ist offline
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Standard AW: Klatskin

Hallo Bienchen,
natürlich hast Du recht, wenn du sagst: "Es tut einfach nur gut, sich mal etwas von der Seele zu reden / schreiben."
Dafür ist das Forum aich da.
Andererseits darfst Du dann nicht unbedingt "Antworten" erwarten.
Grüsse und viel Erfolg.
__________________
Uwe, Klaus
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  #417  
Alt 08.06.2007, 17:11
Moyan Moyan ist offline
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Hallo Bienchen und natürlich auch alle Anderen,
ich kann nicht sagen wie es ist, wenn ein Angehöriger an Klatskin erkrankt. Ich bin selbst betroffen, aber ich denke das es letztlich schwerer ist jemanden auf den letzten Weg zu begleiten, als ihn selbst zu gehen. Meine Bewunderung ist bei meiner besseren Hälfte, der immer da ist wenn ich ihn brauche, mich aber nicht ständig bemuttert und mir kräftig in den Hintern tritt( natürlich nur verbal) wenn ich mal wieder in einem dunklem Loch hänge. Und ich danke meiner Familie und den wenigen Freunden, die über geblieben sind.
Ich wünsche allen Angehörigen die nötige Kraft an unserer Seite zubleiben, denn es gibt auch immer mal wieder Tage an denen wir Kranken einfach unausstehlich und ungerecht sind und lasst uns gemeinsam die Zeit genießen in der wir lachen können, denn Lachen bedeutet ein Stück weit Leben.
Bye Mo
__________________
Wer Kämpft, kann verlieren;
Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Saint- Exupery
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