Sarkom im Bauchfell

[GIST]

Hallo Britta-Marieta

Habe deine Geschichte gelesen und kann alles sehr gut nachvollziehen.

Bei mir wurde Gist im Juli 06 festgestellt. Tumor am Dickdarm und Dünndarm, dazu Metastasen im Bauchfell und im Becken. Ich dachte damals, das war's.

Ich bin dann nach Hamburg-Eppendorf und habe mich dort von einer Onkologin, die Erfahrung mit Gist hat, behandeln lassen. 400mg Glivec täglich. Bis Dez. 06 hatte ich Tumorschrumpfung, zum Teil sehr deutlich, so daß man mich im April 07 dann doch operieren konnte.

Man konnte alles entfernen (Hallelujah) und seitdem nehme ich wieder mein Glivec weiter.

Momentan geht es mir gut und ich freue mich des Lebens.

Ich kann dir nur sagen: Kopf hoch. Auf diesem Gebiet wird sehr viel geforscht. Es gibt immer mehr und mehr Menschen, die Gist nun schon mehr als 6 oder 7 Jahre überlebt haben!!

Also, nicht unterkriegen lassen!!

Wenn du magst, setz dich einfach mit mir in Verbindung.

Dein Leidensgenosse
Hermann

P.S.: Komme aus der Nähe von Bremen

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
habe Deine Zeilen vom 20.08. gelesen. Du erwähnst das PET.
Ich hatte im Januar PET CT machen lassen, allerdings aus Eigeninitiative, da mein damaliger Arzt nichts unternommen hatte. Dort hat man u.a. auch 2 Lungemetastasen festgestellt, die sonst keiner über normale Röntgenuntersuchung od. MRT gesehen hätte. In dem Moment mein Glück!
Mein jetziger behandelnder Arzt in Berlin ist aber trotzdem der Meinung, dass das PET nicht immer ausschlaggebend sein muss.
Sicher muss man auch die Tumorarten unterscheiden, bei mir ist es kein GIST, sondern ein Stromasarkom.
Aber was soll man machen, einfach alles ausschöpfen, was geht.
Was haben wir denn für eine Wahl!
Ich drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen

Viele Grüße Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Hermann, hallo Steffi,
hallo ihr Lieben!
Mein Kleiner ist jetzt schon wieder da, geht inzwischen auch schon fast eine Woche zur Schule. Habe den Lehrer informiert, soll den 'Kleinen' normal behandeln. Er meinte man könne ja ein bisschen dafür sorgen, dass es ihm besonders gut geht in der Schule. Ich meinte alles soll normal sein, nur wenn ich halt mal wieder im Krankenhaus wäre oder so...dann wäre Stärkung von dieser Seite natürlich schön und wünschenswert. Richard mag es nämlich gar nicht wenn andere von meiner Krankheit wissen oder ich auch noch darüber mehr erzähle.
@Martina, wenn du mal wieder rein schaust, schick mir doch bitte an meine Email deine Anschrift wegen der versprochenen CD mit meinem Auftritt beim NDR.

Ach so, weswegen ich neulich im Krankenhaus war, war kein Helius. Was genau nun war weiß ich nicht steht auch nicht im Bericht, da gabs nur einen fürs CT und das war Gott sei Dank zur Zeit okay.

@ Hermann, wie du vielleicht gesehen hast, komme ich von weiter nördlich,
aus Rendsburg. Ursprünglich komme ich aber aus Hamburg, bin also ne
Hamburger Deern, wie man so sagen würd. Ich nehme seit Mai 2007 Glivec 400mg und vertrage es recht gut. Die Übelkeit ist fast weg, die Krämpfe in den
Beinen sind auch fast weg und grossartig Wasser einlagern, tu ich auch nicht.


Meine Mutter-und-Kind-Kur sollte ich ja im November in Cuxhaven verbringen,
da rief mich doch letzte Woche meine KK an und sagte die Klinik verweigere die Aufnahme, warum könne sie mir nicht sagen. Tja da hat sie dann auf die schnelle was gesucht und zum Glück auch eine Klinik gefunden die uns nimmt.
Meine KK hat nämlich keine Kurklinik die auf Krebskranke eingestellt sind.
Mein Hausarzt hat dann aber auch gesagt die Krankheit würde nicht im Vordergrund stehen, sondern dass ich mich mal vom Alltag erholen könne...
Der hatte von der Klinik Cuxhaven mitbekommen die hatten nur das eine Arztschreiben vom KKH gelesen und danach den Rest nicht mehr und gleich geurteilt: unter anderem aufgrund der Sätze
'Patientin und Familie nicht voll informiert' 'High-Grade-Tumor unheilbar' 'Patientin hat auf eigenen Wunsch das KKH verlassen'
Da kann mans mal wieder sehen, nur das Lesen wollen und verstehen wollen...
die hätten mich doch wie den Unmündigen Patienten behandelt...Danke Schön

Nun fahren wir schon am Tag der Deutschen Einheit und dann auch nur nach
Grömitz. Ist per Luftlinie nicht weit von mir, aber mit dem Zug muss ich Kreuz und Quer...
Aber was tut man nicht alles für ein bisschen Wellness....

Allen den es im Augenblick nicht so gut geht, nicht aufgeben, ich denke an Euch.
Und denen den es zur Zeit gut geht, geniessen, mitnehmen, auftanken.

Grüße
Britta

[Britta-Marieta]

So,
während einige von Euch neue Dinge über GIST erfahren, sich kennen lernen,
oder mal wieder sehen, bin ich voll im Stress. Letzte Planungen laufen, am Mittwoch beginnt meine Mutter-Kind-Kur.
Ich hoffe, ich kann mich ausreichend erholen, mal nicht an die Krankheit denken,
einfach auftanken und die Zeit geniessen...
So, dann bis in vier Wochen...
Gruß Britta

[Britta-Marieta]

also das mit der Wellness war dann wohl nix, der GIST wächst munter in mir weiter. Also mich macht das nicht heiter!!!
Hallo...
jetzt erst mal das Gute meine Rente wegen Erwerbsminderung ist bis 2009 durch!!!! Und es ist soviel dass ich erst mal gut leben kann....

Jetzt zu dem anderen:
Also Kurantritt 03.10 lustig und schön...
Krankenhausaufenthalt 08.10. und OP 10.10. Mir wurde der Blinddarm entfernt
weil bereits knotenförmiger Tumorablagerung versehen. Auch sonst hat man noch wieder drei Metastasen entfernt. Und weitere Metas sitzten überall im Bauchfell. Hatte danach Probleme beim Kostaufbau...und anschließend eine Wundheilstörung...also Narbe wieder aufgemacht. Die spüle ich jetzt zu Hause selber und verbinde sie auch. Die Wunden sind auf der linken Seite etwa 6-7 cm lang und ca. 2 cm tief. Rechts ist sie nur drei cm groß. Dass muss jetzt von unten hoch wachsen...
Mein GIST hat einen PDGRF alpha Exxon 18. Das weiß mein Onkologe seit 06/2007, erfahren habe ich erst per Zufall jetzt im Oktober. Im Schreiben an ihn stand auch dass Glivec hier nicht dass Mittel der Wahl ist und Sutent besser wäre...
Also dass was man als Hoffnung so hat wie alt man so werden könnte... ist ja riesig. Mit so einer Diagnose schrumpft dass dann doch gehörig. Aber jetzt ist da irgendwie fast nix mehr...
Ich bin in ein so tiefes Loch gefallen und dieser Horror was wird denn ich werde irgendwann nicht mehr da sein und die beiden die bleiben da einfach allein...
Ich kann nicht mehr es ist einfach zuviel...er ist überall in meinem Bauchfell...
überall

Meinen Onkologen erschlag ich sowie ich wieder die Kraft dazu habe. Kein Wort, keine Info kein...wissen Sie wir müssen reden wir sollten mal überlegen..
und von vielen Ärzten hab ich gehört MRT wäre besser als CT allein schon wegen der Strahlen...
Mein Kleiner blieb zwei Tage allein auf Kur bis mein Lebensgefährte dass endlich schaffte dass jemand mit Auto half...während ich im OP lag. Irgendwie ist einfach zu viel schief gelaufen, dass darf einfach nicht wahr sein...
Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,
was ich da von Dir höre, das ist ja´n Hammer! Mensch, lass Dich ganz doll knuddeln !!!
Versuche wirklich bei einem Spezialisten unterzukommen, manch anderer Arzt ist einfach nicht in der Lage. Leider! Da könnte man wirklich manchmal vor Wut platzen
Ich drücke alle Daumen!

Liebe Grüße Steffi A.

[sonjaM]

Liebe Britta,

es tut mir so leid. Es ist einfach zum Verzweifeln. Immer wenn die Hoffnung steigt, kommt eine Keule hinterher. Ich hoffe, die Infos von Martina machen Dir Mut und Du lässt Dich nicht entmutigen. Es ist wichtig weiterzukämpfen. Bist Du bei einem Sarkomspezialist?
Ich hoffe, die Behandlung wird schnell angefangen.

Alles Liebe und viel Kraft
Sonja