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  #1  
Alt 17.08.2008, 22:17
Gabriele Steinhoff Gabriele Steinhoff ist offline
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Standard Chondrosarkom-PSI Schweiz-Protonentherapie

Hallo, mein Sohn hat ein Chondrosarkom im 1. Grad, welches in Richtung Ohr und Stammhirn wächst. Eine OP konnte in der Uniklinik in Essen erfolgreich durchgeführt werden, allerdings blieb ein Resttumor von ca. 2 1/2 kurz vor der Hauptschlagader des Stammhirn erhalten. Dieser soll nun im PSI in der Schweiz mit Protonenbestrahlung eingedämmt oder bestenfalls entfernt werden. Hat jemand Erfahrung mit dem Behandlungsverlauf, Nebenwirkung und Kostenübernahme?
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  #2  
Alt 18.08.2008, 13:19
ani ani ist offline
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Daumen hoch AW: Chondrosarkom-PSI Schweiz-Protonentherapie

Hallo Gabriele

Ich wohne in der Nähe vom PSI und habe die Anlage letzten Herbst besichtigen können. Sehr imposant. Soviel ich weiss, werden je nach Sachlage, sehr gute Resultate erziehlt. Mehr Info's zum Thema gibt's auf der Website des PSI. Wegen der Kostenfrage / -Übernahme, würde ich mich direkt dort melden. Bei uns hier gibt es diverse Fonds und Stiftungen, die eventuell weiterhelfen, besonders für Kinder. Vielleicht gbt's das auch bei euch in Deutschland? Drücke euch die Daumen....

Liebe Grüsse
Ani
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  #3  
Alt 18.08.2008, 21:46
Gabriele Steinhoff Gabriele Steinhoff ist offline
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Registriert seit: 15.08.2008
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Standard AW: Chondrosarkom-PSI Schweiz-Protonentherapie

Hallo Ani,

danke für deine Info. Auf der Seite der PSI.ch waren wir schon und haben auch bei Google Earth uns den ganzen Komplex angesehen. Es ist gewaltig groß das Institut. Hast du etwas über die Protonenbestrahlung bei deiner Besichtigung erfahren können? Wie wird die Therapie von den Patientin vertragen? Haben sie dort etwas dazu gesagt?

Mein Sohn ist schon 28 und wird im Dezember das dritte Mal Vater - aber Kinder bleiben immer Kinder für eine Mutter und die Sorgen um das Kind hören niemals auf.

Die Ärtzin der Strahlenklinik in Essen hat die notwendigen Anträge für meinen Sohn an der Krankenkasse gestellt - aber wir warten und warten auf ein Ergebnis.

Es ist auch noch unklar, wie die Unterbringung erfolgen soll und wer die Kosten hierfür übernimmt.

Grüße - Gabriele
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  #4  
Alt 19.08.2008, 09:28
ani ani ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Chondrosarkom-PSI Schweiz-Protonentherapie

Hallo Gabriele

Eine solche Diagnose trifft immer wie ein Hammer. Aber bei jungen Menschen besonders. Ich verstehe sehr gut, wie sehr du dir um ihn, sowie seine Familie Sorgen machst. - Leider kann ich dir nicht mehr Info's geben. Bei der Vorführung der Anlage wurde nicht viel mehr vermittelt, als auch dem Beitrag der Webseite zu entnehmen ist. Meines Wissens besteht dort keine Möglichkeit zur Unterbringung und die Bestrahlungen erfolgen ambulant.
Ich kann dir nur raten, dich direkt mit dem zuständigen Arzt vor Ort in Verbindung zu setzen. Er wird dir auf die meisten deiner Fragen eine Antwort geben können. Viel Glück, und mach den Leuten bei euch Dampf, damit keine unnötige Zeit verstreicht. Es sind zwar Neuerungen am PSI in Gang, aber früher konnte die Anlage aus technischen Gründen nicht das ganze Jahr über betrieben werden. Wie es heute damit aussieht, weiss ich nicht. Jedenfalls wurde gesagt, das Ziel sei, dies anbieten zu können. Ebenfalls wiesen sie darauf hin, dass vielen Menschen geholfen werden könnte, wenn die Möglichkeiten des PSI bei der Aerzteschaft bekannter wäre. Offenbar wissen viele Aerzte nicht mal, dass am PSI nicht nur Forschung betrieben wird.

Liebe Grüsse
Ani
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