das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Primavera]

liebe Schicksalsgenossinnen

nachdem ich in den vergangenen Wochen ab und zu mal bei euch reingelesen habe, schalte ich mich nun auch aktiv ein.
ich bin 39 und weiss seit ein paar Monaten, dass ich BRCA1-Trägerin bin. Meine Mutter und Tante sind beide an Brustkrebs gestorben, Eierstockkrebs kam in meiner Familie ebenfalls vor. ich habe Ende 09 bereits beide prophylaktischen OP's hinter mich gebracht und bin unendlich glücklich darüber - war und bin für mich felsenfest überzeugt davon, das Richtige zu tun. hat sicher auch mit meinem Alter und der Tatsache zu tun, dass ich meine Familienplanung abgeschlossen habe.

die Entfernung von Eierstöcken und Eileitern mittels Laparoskopie empfand ich als kleinen Eingriff und war danach schnell wieder fit. allerdings nehme ich auf Empfehlung meiner Ärztin Hormonersatz (Pflaster); damit fühle ich mich genau wie früher. ohne Krebserkrankung spricht gemäss neueren Studien offenbar gar nichts gegen eine HRT. - seid ihr darüber anders informiert?! nehmt ihr keine Hormone?

die Mastektomie habe ich heftiger erlebt; v.a. aber wegen grossem Blutverlust. nun habe ich beidseitig Expander und bin etwas ratlos, wie weiter - habe mich eigentlich mit der Silikonlösung anfreunden wollen; jetzt rät mir aber der plastische Chirurg zu DIEP FLAP, da er meint, damit hätte ich danach Ruhe, während ich mit Silikoninplantaten damit rechnen müsse, immer wieder anzutreten wegen der Kapselfibrosen.. ich fürchte mich aber vor der grossen OP betr. Eigengewebe und auch davor, mir auch noch meinen intakten Bauch aufschnipseln zu lassen.. schwierige Entscheidung.. Frage an euch: fühlt sich Silikon wirklich weicher an als Expander? Kennt ihr die Problematik mit Kapselfibrosen?

BRCA1 und erhöhtes Darmkrebsrisiko: 'Mein' Genmediziner meinte dazu, dass dies nicht bewiesen werden konnte! ich finde auch, es reicht langsam mit den erhöhen Krebsrisiken..

letzte Frage an euch: wie häufig geht ihr nach prophylaktischer Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsengewebe noch in die Vorsorge? und wie - Ultraschall, MRT..?

lg

[Rina]

Liebste Tasajo,

auch ich bin, jetzt schon 1 jahr, meine Eierstöcke etc. los. Und von wegen vertrocknete alte Schachtel Klar, ein paar Hitzewallungen hier und da habe ich schon mal, aber das hält sich echt in Grenzen. Ansonsten fühle ich mich fast besser als vorher. Hatte allerdings auch immer sehr starke und laaaannnngggee Regelblutungen. jetzt muss ich nicht mehr überlegen, ob meine Blutung es zulässt ins Schwimmbad zu gehen, ob mich im Urlaub wieder diese blöden Regelschmerzen plagen etc. Denn ich habe keine Blutungen mehr und das geniesse ich sehr.

Was die Osteoporose angeht kann ich nach so kurzer Zeit noch nichts sagen, aber ich nehm halt mein calcium und esse viele Milchprodukte, mache Sport... Mehr kann ich wohl nicht tun und besser als EK ist es allemal

Vor der OP hatte ich auch etwas Angst vor neuen "Falten", Haarausfall, libidoverlust und was man da nicht so alles liest. Aber bei mir ist zum Glück davon nichts eingetreten. Außer meine Augen sind mittlerweile so schlecht, dass ich die neuen Falten nicht mehr sehe Das kann natürlich sein. Aber Du weißt ja: Einen schönen menschen entstellt nichts. In diesem Sinne sollte es auch für Dich kein Problem sein!!!!!

@ Holiday: Leider kein schönes Ergebnis. Aber vielleicht solltest Du es positiv sehen - jetzt kennst Du Deinen Feind und ich kann mich da tasajo nur anschliessen: Der Bereich der Gendefekte ist wirklich der, in dem am meisten geforscht wird. Die Vorgänge bei der Krebsentstehung sind hier schon weitestgehend geklärt und daher ist es nur eine Frage der Zeit, bis wirklich ein gutes gegenmittel auf den Markt kommt Gerade Ansätze wie die PARP1-Inhibitoren sind sicherlich sehr vielversprechend.

Also, lass Dich nicht entmutigen und gehe die nächsten Schritte (OPs) behutsam an.

Alles liebe,

Rina

[tasajo]

hallo ihr lieben,

nachfolgend habe ich 2 artikel aus der deutschen aerztezeitung reinkopiert, damit ihr mal einen kleinen ueberblick bezueglich parp-1-hemmern bekommt:
Ärzte Zeitung, 12.06.2009

Neue Zytostatika verhindern die Reparatur der DNA in Krebszellen
Für Krebskranke, die auf die bisher verfügbaren Chemotherapeutika nicht ansprechen, wird derzeit eine neue Therapie-Option geprüft: die Behandlung mit sogenannten PARP-Hemmern. Sie verhindern, dass Chemotherapie-induzierte DNA- Reparaturen ablaufen.

Von Nicola Siegmund-Schultze
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...6&h=-464837321


....und danach der artikel vom 25.6.2009, deutsches aerzteblatt....:
“Synthetische Letalität”: Neuer Ansatz bei BRAC1/2-Karzinomen
London – Ein neuartiger Wirkstoff, der in Krebszellen die DNA-Reparatur außer Kraft setzt, normale Zellen aber verschont, hat in einer ersten klinischen Studie im New England Journal of Medicine (NEJM 2009; doi: 10.1056/NEJMoa0900212) beeindruckende Ergebnisse erzielt. Bei austherapierten Patienten mit Karzinomen der Brust, der Ovarien oder der Prostata wurden teilweise langfristige Remissionen erzielt – bei hoher Verträglichkeit.

http://studieren.aerzteblatt.org/doc.asp?docid=111013

[tasajo]

suzie,
also der gute parp-1 inhibidor macht der tumorzellreparation einen strich durch die rechnung, killt also generell tumorzellen; primaere wie sekundaere (metas). die studie wurde bisher nur an frauen mit fortgeschrittenem bk getestet, bei denen sonst nichts mehr angeschlagen hat, sprich: als letzte hoffnung.
ansonsten, du alte trockenziege, schoen, dass das leben nach den eierstoecken auch noch gut iss

maegges,
die kombi kenn ich

primavera (wo wohnst du denn, fruehling?)
also ich werde auch HET, entsprechend meiner persoenlichen defizite, machen, da ich durch die mastektomie die gefahr sehr runtergeschraubt habe u dasselbe gilt fuer bereits erkrankte und mastektomierte brca-frauen.
brca 1-tumore sind auch fast immer hormonunabhaengig.
das silikonimplantat ist tatsaechlich viel weicher u natuerlicher, als der expander. der ist ja nur ein "provisorium" u hat bei weitem nicht die aesthetik u das korpergefuehl, wie das implantat.
dip waere mir auch zu aufwendig u kapselfibrosen, also davon hoert man immer seltener durch die neuen beschichtungen etc.
also dann ist dein genetiker anderer meinung, als viele andere seiner kollegen. das, wenn auch relativ leicht, erhoehte darmkrebsrisiko wird ueberall in der fachliteratur erwaehnt...

rina,
danke, du bist ein schatz
hast mir eeecht mut gemacht!!


gglg an euch alle, meine schaefchen, die trockenziege inclusive

[suze2]

huhu, ihr lieben!
halt - bereits erkrankt gewesene frauen sollten - laut meiner gyn keine HET machen - da es auch die gefahr gibt, dass HET eben eventuell metastasen anregt (deswegen tut man ja die eierstöcke raus, dies senke auch das meta-risiko-auch bei hormonunabhängigem) - wahrscheinlich gibt es da wieder verschiedenen meinungen.

tasajo, danke, es ist sicher für einige interessant. es ist immer gut zu wissen, was sich in der forschung so tut, auch wenn ich natürlich hoffe, es NIE zu brauchen.
ein link, den anne mamma mia auf ihrer HP hat - ist auch ganz interessant zur zufriedenheit nach den verschiedenen OP-möglichkeiten:
-eine Dissertation aus dem Jahr 2008 "Effektivität und psychosoziale Konsequenzen prophylaktischer Operationen im Rahmen des hereditären Mamma- und Ovarialkarzinoms".
http://docserv.uni-duesseldorf.de/se...NEU%202008.pdf
hoffentlich geht der link, sonst auf
http://www.breast-cancer-survivor.de/BRCA.html
ist die seite von breast cancer survivor.

alles liebe, und ja, holiday, bei mir war es klar: väterlicherseits: niemand krebs, mütterlicherseits: (fast) alle krebs.

alles liebe euch!
suzie