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  #166  
Alt 07.11.2008, 16:12
danette danette ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo,

möchte mich kurz vorstellen. Ich heisse Gabi und bin auf der Suche nach Antworten, die ich hier finde...^
Meine Schwester kann im moment nicht klar denken. Ihr Mann ist an Hirntomoren erkrankt, der vierte wuchs wohl innerhalb von zweio Wochen nach. Die Suche nach den ursachen zieht sich ewig hin, schon seit 7 Wochen. Man vermutete Mestatasen, erst vorige Woche wurde er endlich ins Klinikum eingewiesen. Dort wurde eine Gewebeprobe entnommen. Klar ist wohl schon jetzt, inoperabel, aggressiv, grad vier, was noch zu klären sei, ist ob Gloiplastom, Carzinom oder puet. Ich stelle diese Begriffe in den Raum, Warte gerade auf den Rückruf.
Ich weiss nicht, wozu ich raten soll. Die daiagnaose kommt jetzt, er ist gerade am Meer, sein segelboot klarmachen für den Winter. Meine Schwester sagt, ihr wäre es eigentlich kalr, was kommt, er würde aber jede Form von Nichtheilung verdrängen und wollte darüber gar nichts wissen. Behandelt wird der .z z. mit Cortison hochdosiert, Heparin, erhäatte eine Thrombose und er ist zu Hause. Anstehen tun Bestrahlungen und Chmao. Er selbts hat sich wohl im Internet schon kundig gemacht, beide haben Ängste, sie weil sie nicht mit ihm reden kann über die Folgen und er weil er sich gegen alles wehrt und sich an jedem Strohhalm festhält.
Wenn ich hier so durchlese, ist es wohl ratsam, auf jede Behandlung zu verzichten und sich das Leben so schön wie möglich zu machen. er hat epileptische Anfälle und es ist wohl ein typischer Beginn eines furchtbaren Desasters.
Ich würde gerne irgendwei helfen...weiss aber nicht wie, was kann ich raten, was darf ich raten wie kann ich begleiten, was kann ich tun???

Er ist noch so jung 47...

vielen Dank und euch allen viel Kraft


Gabi
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  #167  
Alt 07.11.2008, 18:38
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Renate,

gerade habe ich gelesen das dein Colin eingeschlafen ist.

Ich drück dich mal ganz doll.....habe ich doch so viel an euch gedacht in der letzten Zeit.

Nun sind mein Papa und dein Mann dort zusammen wo es ihnen wieder gut geht. Sie werden als unsere Schutzengel immer auf uns aufpassen. Ich hoffe das du auch so liebe Menschen hast die dich in dieser schweren Zeit auffangen.

Ich wünsche dir alles Liebe...und viel Kraft diesen schweren Verlust zu verarbeiten.

Katrin
__________________
Mein Papa
22.02.1950 - 02.11.2008

Ich werde dich immer lieb haben.......du fehlst mir so!
****************************************
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  #168  
Alt 08.11.2008, 02:01
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Ihr Lieben,

ich danke Euch soo herzlich!!!

Komme grad aus der Kneipe, unserer Stammkneipe, hab heute Geburtstag. Hab eben dort die Traueranzeigen in der Frankfurter Rundschau vom Wochenende gelesen und bin in Tränen ausgebrochen.
Geh jetzt ziemlich angetrunken schlafen.

Renate
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  #169  
Alt 09.11.2008, 15:39
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Renate,

ich habe es gerade erst gelesen, dass es Dein lieber Mann nicht geschafft hat. Ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen und auch alles Gute nachträglich zum Geburtstag.

LG Nicky
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  #170  
Alt 09.11.2008, 23:16
danette danette ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo

habe mir mal Ruhe genommen und eure Geschichten gelesen. Ihr seid sehr tapfer.Woher nehmet ihr die Kraft, das alles durchzustehen. Ich hoffe, meine Schwester kann sie finden, irgendwo her.
Woran liegt es, daß manche dieser Tumore operabel sind, andere nicht. Bei meinem Schwager sind sie nicht operabel, wie gesagt der vierte ist wohl innerhalb von 4 Wochen gewachsen. Und es kommen neue dazu.
Meine Schwester hat ihn jetzt soweit, dass sie morgen zum Notar gehen, wenigstens eine Patientenverfügung zu machen, sie leist dauernd im internet über den furchtbaren Verlauf dieser Krankheit. mein Schwager ist an einem Punkt, wo er überhaupt nicht wahrnehem will und er sagt: Wenns bei allen schief gegangen ist, das kann nicht sien, bei wir wird es anders gehen.
Ich drücke ihm so die Daumen, daß alles gut wird. Morgen wird er seine genaue Diagnose bekommen, was dann????
Gott gebe euch die Kraft, meiner Schwster die Kraft, das alles durchzustehen.
Das Leben ist endlich, wie nah das plötzlich ist.

lieben Gruß an euch

Gabi
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  #171  
Alt 23.12.2008, 01:39
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Lilith76 Lilith76 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Marion, liebe Forumsmitglieder,

am 15. Januar diesen Jahres ist meine Ma an einem Glioblatom verstorben. Erst habe ich wieder die Kraft und das dringende Bedürfnis in diesem Forum (welches mir oft geholfen in dieser schweren Zeit) zu lesen. Ich bin gerade auf deinen Beitrag gestossen und habe ihn mit vielen Tränen und Erinnerungen gelesen. In vielen Dingen habe ich mich wiedererkannt. Bei welchem Arzt seid ihr an der Uniklinik in Greifswald in Behandlung. Meine Ma wurde dort auch zweimal operiert und ich wusste sie dort immer in guten Händen. Zu lesen, dass man nicht den ganzen Tumor entfernen konnte tut mir in der Seele weh. Wie geht es euch heute? Ich hoffe ihr könnt ein schönes und intensives Weihnachten zusammen verbringen.

Sei lieb gedrückt aus der Ferne. Ich sende die besten Grüsse und Wünsche zu euch an die Küste

Bluesky
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  #172  
Alt 27.12.2008, 15:47
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Bluesky,
meine Mutti wurde von Dr.Fritsch operiert, ein sehr toller verständnisvoller und jeder Zeit für Gespräche offener Arzt.
Ja Weihnachten ist vorbei und es gibt bei uns nicht viel schönes zu berichten.
Meine Mutti stirbt jeden Tag ein bischen, das ist so furchtbar mit anzusehen und ich denke wir werden uns damit abfinden müssen.....Aber es ist auch immer leicht gesagt,genießt die noch verbleibende Zeit...ich möchte manchmal nur noch weg und es fällt so entsetzlich schwer wenn man einen geliebten Menschen jeden Tag mehr verliert, seine Persönlichkeit sich so verändert. Meine Mutti kann sich nicht mehr allein anziehen, weiß nicht was Hinten und Vorne ist, sagt selbst sie bekommt alles nicht mehr koordiniert.

Die Hoffnung stirbt zuletzt,sagt man, doch ich denke wir müssen langsam loslassen und die Tatsache akzeptieren, dass es keine Heilung gibt.

Herzlichst
Marion
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  #173  
Alt 22.01.2009, 16:00
Mad P. Mad P. ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Viele traurige Nachrichten, viele schlechte Verläufe

Wie läufts bei uns mit unserer Mutter nach mittlerweile 13 Monaten nach OP?!...

Meine Mutter hat ja wie schon mal berichtet alle 3 Wochen 5 Tage Chemo mit Temodal. Bisher 300 mg. Das war immer relativ hart, aber nach einigen Monaten hatte ich das Gefühl, verträgt sie es besser und man kann fast keinen Unterschied zum Alltag erkennen. Das ist auch einfacher für uns, weil wenn sie nur im Bett liegen würde, wäre das noch schlimmer für uns bzw. meinen Vater, der mit ihr zusammen lebt. Ich besuche meine Eltern jeden Tag.

Vor einigen Wochen hat nun der behandelte Arzt im Klinikum Lahr beschlossen, die Dosis 25 mg zu reduzieren. Super dachte ich, das bringts aber. Sie hatte abgenommen und ist nun mit 1,54 m noch 47 Kilo leicht. Klar, dass daher die Dosis gesenkt wurde. Aber wiederum denke ich, jedes Gramm weniger Gift ist besser als nix...

Das Temodal schläft bei ihr super an meinte der Arzt. Sie hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Übelkeit und ab und zu ne Sehschwäche auf ihrem linken Auge ist mittlerweile normal. Nach einer kurzen Liegepause gehts dann wieder.

Vor ca. 2 Wochen hatte sie wieder MRT. Positiv zum Glück! Der Arzt meinte nun, dass man nur noch alle 4 Monate ein MRT machen müsste, da alles gut verläuft. Vielleicht ein kleiner Hoffnungsschimmer für andere Betroffene...

Meine Mutter ist auch nur noch ein Schatten ihres selbst. Abgenommen, Muskelabbau und läuft wie eine 70-jährige "Oma". Früher war sie fit wie ein Turnschuh und machte Gymnastik. Sie läuft aber jeden Tag bei gutem Wetter um nicht nur in der Wohnung zu sein. Ein Wahnsinnswille meine Mutter, eine Kämpferin. Ich liebe meine Mutter über alles und hoffe, dass ich noch länger mit ihr ihr Leben teilen kann, auch wenn ich oft im Bett liege und fürchterlich weine....

Also, gebt die Hoffnung nicht auf!

Geändert von Mad P. (22.01.2009 um 16:02 Uhr)
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  #174  
Alt 20.02.2009, 20:02
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo ihr lieben,
heute komme ich nun dazu, euch kurz mitzuteilen, dass meine Mutti den Kampf am 5.2.09 verloren hat. Sie ist nicht friedlich eingeschlafen, sie hat gekämpft bis zum Schluss.
Das was wir tun konnten, haben wir getan, sie ist zu Hause gestorben. Ich kann es eigentlich gar nicht glauben, aber sie ist nicht mehr da....



Die Zeit heilt nicht alle Wunden, sie lehrt uns nur
mit dem Unbegreiflichen zu leben


Herzlichst eure traurige Marion
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  #175  
Alt 21.02.2009, 09:11
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Marion,

mein ganz herzliches Beileid. Es tut mir sehr leid, dass Deine Mum den Kampf verloren hat. Ich drück Dich.

LG Nicky
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  #176  
Alt 21.02.2009, 12:32
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Marion,

ich fühle mit Dir.
Hab Dir eine PN geschickt

Fühl Dich umarmt
Renate
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