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  #1  
Alt 27.02.2002, 10:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Verzögerungen nach Diagnose Morbus Hodgkin

Hallo !

Meine Freundin ging am 04.02.02 zum Internisten in Straubing, da sie seit längerer Zeit Schmerzen im Brust- und rechten Schulterbereich hatte. Durch eine seitliche Röntgenaufnahme kam heraus, dass im Mediastinum (Brustbeinbereich) ein grosser Bereich verhärtetes Gewebe vorliegt. Nach Überweisung zum Onkologen war dann auch bald klar, dass ein begründeter Verdacht auf Morbus Hodgkin besteht !
Zwei Tage später wurde dann ein Termin mit dem Krankenhaus "Barmherzige Brüder" in Regensburg und dem Leiter der dortigen Strahlenabteilung vereinbart, um die nächsten Schritte (CT-Punktion im Mediastinumbereich zu Gewebe-Entnahme, da am Hals und unter den Achseln keinerlei Anzeichen für einen Befall vorlagen) einzuleiten. Der Termin hierfür war dann erst der 15.02.02 (wegen Fasching). Nach der Gewebeprobe dauerte es bis zum 21.02.02, bis der Befund vorlag. Oder besser gesagt, bis man zu der Erkenntnis kam, dass im entnommenen Gewebe keine auffälligen Zellen gefunden werden konnten und somit der 100% Beweis für MH nicht erbracht werden konnte. Also wurde am 22.02.02 die nächste CT-Punktion angesetzt und diesmal mehr Gewebe entnommen. Der Befund lag jetzt am 26.02.02 vor und wiederum konnten keine auffälligen Zellen gefunden werden, die MH zu 100% nachweisen (was für eine Behandlung innerhalb der MH Studie Vorraussetzung ist).
Der behandelnde Arzt im Regensburger Krankenhaus ist sich jedoch zu 99% (ein anfangs vermutetes Thymom konnte ausgeschlossen werden) sicher und somit soll nun eine Behandlung gemäss den allgemeinene Richtlinien für MH erfolgen. Sie sollte sich wieder an den Straubinger Onkologen wenden, um die weiter Vorgehensweise zu besprechen.

Man kann sich denken, dass meine Freundin aufgrund der ganzen Warterei und Verzögerungen mit den Nerven am Ende ist (und sie ist wirklich hart im Nehmen). Sie "freute" sich jetzt schon mehr oder weniger darauf, dass jetzt also endlich mit Chemo- und Bestrahlung angefangen werden kann, als ihr der Onkologe mitteilte, dass erst einmal noch die dazu nötigen Voruntersuchungen (CT und Sonoraphe des Bauchraumes, Knochenzynthigramm, Knochenmarkspunktion, Blutbild) gemacht werden müssten. Und die Ergebnisse würden dann in ca. 14 Tagen vorliegen, wenn man erstmal die Termine hierzu hätte.

Warum wurden diese Voruntersuchungen nicht bereits im Laufe der ersten CT-Punktionen mitgemacht ? Weshalb diese ganzen unnötigen Verzögerungen ?
Meine Freundin und ich sind enttäuscht und wütend, da es wirklich so aussieht, als ob den Ärzten das Leben und auch die Psyche (meine Freundin erhielt bis heute keinerlei Adresse bezüglich psychologischer Betreuung) des Patienten egal sind !
Meine Freundin ist ein Mensch, der das Problem so schnell als möglich angehen möchte. Doch momenan steht sie nicht nur dem Krebs hilflos gegenüber, sondern auch der Gedankenlosigkeit und Bummelei der Ärzte.
Gut, für die Ärzte ist meine Freundinn nur eine von vielen Patienten, und als Betroffener hat man eine ganz andere Sichtweise, aber ich kenne auch aus meinem Umfeld etliche MH Patienten, bei denen es wesentlich schneller ging !

Was sollen wir tun ?
Sollen wir die Behandlung bei den momentanen Ärtzen abbrechen und uns an andere, zuverlässigere wenden (was natürlch wiederum einen zeitlichen Verlust bedeutet).
Gibt es irgendwelche übergeordnete Stellen, an die man sich wenden kann ?
Oder gibt es hier im Forum Leute, die die gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben ?
Falls ja, so meldet euch bitte !

An den Herrn Professor Diehl an der Uni Klinik in Köln habe ich auch schon eine Mail geschickt, aber bisher ohne Antwort ! Und meine Freundin hat an die offizielle Adresse der Uni Klinik Köln gemailt und erhielt als einzige Antwort den blauen Krebsführer (den sie als informierte Patientin schon längst hatte). Wir fühlen uns auch von diesen Stellen irgendwie nicht ernstgenommen !

Ich hoffe, ich habe euch nicht mit diesem langen Posting abgeschreckt, aber ich musste mir das von der Seele schreiben.

Martin.
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  #2  
Alt 27.02.2002, 12:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Verzögerungen nach Diagnose Morbus Hodgkin

Hallo Martin,
auf jeden Fall würde ich eine zweitmeinung einholen, vielleicht an ein
Krankenhaus gehen, die eine spezielle Hämatologisch-Onkologische
Abteilung haben.
Ohne Histologie würde ich mich im übrigen nicht behandeln lassen. Wie
kann sich der Arzt zu 99% sicher sein, daß es ein Hodgkin ist, wenn die
Histologie nicht eindeutig war? Es gibt ja durchaus noch andere
Erkrankungen die als Differentialdiagnose in Frage kommen, zum Beispiel
ein Non-Hodgkin-Lymphom. Im übrigen gibt es für strittige Fälle
Referenzpathologen, die im Rahmen der Studien eine große Erfahrung bei
der Beurteilung von Hodgkin haben. Leider ist es so, daß die Staging
Untersuchungen sehr wichtig sind und auch Zeit in Anspruch nehmen
können. Aber man muß diese Untersuchungen machen, um erstens die
richtige Therapie anbieten zu können und später den Erfolg der Therapie
beurteilen zu können. Nach einer psychologischen Begleitung solltet Ihr
einfach fragen. Es gibt häufig psychologische Unterstützung auf
Anfrage(evtl. auch über Patientenselbsthilfegruppen).Euren Zorn und die
Ungeduld, wann die Behandlung nun denn endlich anfängt, kann ich gut
nachempfinden.
Alles Gute, viel Kraft für die Behandlung und die Begleitung
anna
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  #3  
Alt 22.03.2002, 17:40
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Verzögerungen nach Diagnose Morbus Hodgkin

Ich bin vor ca.15 Jahren vor die Diagnose gestellt worden.
Diagnose gleich: Hodgkin bzw. Non-Hodgkin.
Gewebeproben, Punktion, Ct.........
Uni Klinik Essen, Pathologie Freiburg, Duisburg....
War alles nicht eindeutig.
Meine behandelnde Ärtztin vor Ort hat nicht gewartet und voll mit der Chemo angefangen.
1 Jahr später war der Mist physisch geknackt,(entsprach meiner Lebenserwartung ,nachdem alle Befunde vorlagen)
Vorher schon Verhärtungen dagewesen. Diese ca. 10 Jahre.
Ich würde so oder so nicht warten!
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