AML, Sohn 4 Jahre

[mamiju3]

Hallo Sandy,

leider muß ich Dir sagen das ich das nie genau rausbekommen habe es wurde gesagt es sei eine Mischform sowohl ALL als auch AML und NK (natural Killer-Zellen) seien gefunden worden. Wobei immer von einer AML die Rede war. Sorry aber bin noch nicht so Profi wie Ihr auf dem Gebiet. Es wurde auch gesagt das diese Art so selten wäre das es dafür noch keine richtige Therapie-Form gäbe, ich schätze mal das er deshalb auch erst so spät die Remission erreicht hat.

Ich habe Deine Seiten alle gelesen und ich ziehe wirklich den Hut vor Dir für Deine Ausdauer und auch für Deine Stärke! Ich finde es so unglaublich das man einem Menschen irgendwann sagen muss, Sie sind austherapiert, wir können nichts mehr für Sie tun! Bleib weiter so stark wie bisher! Manchmal kann der glaube Berge versetzen.... ich glaube fest daran!

Irgendwie geht es immer weiter...

alles liebe Mamiju

Ach ja, ich finde Deine Bilder ohne Haare toll Du siehst toll aus vor allem frech !

[sabine0108]

hallo mamiju!

deine zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und sehr berührt! es ist wirklich unglaublich, was menschen aushalten können, sollen, müssen ... aber ich merke auch, dass du eine unheimlich starke frau bist, bewundernswert! ich wünsche dir, deinem kleinen und deinem mann weiterhin alles, alles gute und schicke dir viel kraft!
ganz liebe grüße, sabine

[mamiju3]

Hallo Sabine,
das ist lieb von Dir aber wie Du aus eigener Erfahrung weißt, jammern hilft nix. Ich glaube wirklich daran das mein Kind und mein Mann es schaffen werden aber falls es einer nicht schaffen sollte, und ich die verbleibende Zeit nur in Selbstmitleid zerfließen würde, statt die Zeit zum gemeinsamen Glücklichsein und Spaß haben zu nutzen würde ich mir ein Leben lang Vorwürfe machen!
Die ersten Tage habe ich bei meinem Sohn nur geweint bis er anfing mit zu weinen und traurig zu werden... da dachte ich, bist Du eigentlich bescheuert, er braucht Dich und seine ganze Kraft zum gesund werden und nicht zum traurig sein. Von dem Moment an haben wir viel gelacht und spaß gehabt im Krankenhaus und wenn er jetzt von der Klinik spricht, dann nicht von den schmerzen oder anderen blöden dingen, sondern fast nur über unsere Witze und spielereien. Natürlich auch das es stinken langweilig war und zuhause viel schöner.
Lieber ein wunderschöner Tag als 1000 schlechte Tage Aber ich denke das weißt Du selbst!
Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
mamiju3

[sabine0108]

nochmals hallo mamiju!
danke dir ganz herzlich für deine lieben zeilen - und ich weiß, ich wiederhole mich, aber ich kann dir nur aus tiefstem herzen beipflichten (wie schon im thread AML Diagnose mit 26). ... du sprichst mir so sehr aus der seele!!!! und ich finde es so schön, dass du es sogar geschafft hast, deinem kleinen lustige und nette erinnerungen an die klinik zu erhalten! das ist so wichtig und du machst das ganz, ganz toll!
alles liebe für dich und die deinen!
sabine

[mamiju3]

Hallo Miss Black,
danke für Deine netten Worte aber nein, ich habe mir noch keine Gedanken über einen "Herzenswunsch" gemacht. Das ist mir ja jetzt sehr unangenehm aber mir würde jetzt auch gar nichts einfallen. Er ist noch so klein und da er schon so lange krank ist, hat er auch noch nicht so viel kennengelernt. Und wie es aussieht wird es auch noch eine ganze weile dauern! Ich glaube den einzigen Wunsch den er hat ist, endlich in den Kindergarten zu gehen (er war ja noch nie da) und mit anderen zu spielen . Aber eine wirklich schöne Idee. Vielleicht komme ich ja mal darauf zurück!
Ich hoffe das es Deinem kleinen Schatz gut geht und alles weiterhin so gut bei Dir läuft.
Vielen Dank, einen lieben Gruß und weiterhin viel Kraft wünscht

mamiju3

[mamiju3]

Hallo,

bei meinem Sohn sind die Blutwerte wirklich immer gut! Bis auf erhöte Leberwerte. Das stört mich aber noch nicht. Mein Problem sind eher die T-Zellen. Sie wollen einfach nicht kommen, obwohl die KMT schon 7 1/2 Monate her ist. Hat von Euch einer Erfahrung damit oder weiß, ob das normal ist? Von den Ärzten bekommen wir immer nur schwammige aussagen! Ist halt ein Uni-Kl., d.h. immer ein anderer Arzt der auch nicht immer so eingelesen ist!
Vielen Dank...

[mahohz]

Bekommt er noch Sandimmun um die GvH zu dämpfen oder ist die Immunsuppression schon wieder abgesetzt und falls ja, wie lange schon? So weit ich weiß wirkt Sandimmun ja insbesondere auf die T-Zellen und unterdrückt sie. Ich könnte mir vorstellen, dass es eine Weile braucht, bis die T-Zellen anschließend wieder kommen.

Bei unserem Sohn ist die KMT ja erst drei-einhalb Wochen her, daher haben wir mit den Ärzten noch nicht darüber gesprochen, wie lange nach dem Absetzen des Sandimmuns es dauert, bis wieder T-Zellen da sind. Im Moment bin ich auch ganz froh, wenn keine T-Zellen da sind, da Philipp eine T-ALL hat...

Und wenn die Ärzte euch keine genauen Antworten geben können/wollen, würde ich immer darauf bestehen, mit dem Prof. zu sprechen. Gerade, wenn die Ärtze nicht ganz sicher sind, eiern die "normalen" Ärzte ziemlich rum, da sie nichts Falsches sagen wollen.