Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[Anja2008]

Wir sind also seit dem 15.5. zu Hause. Unser Tagesablauf ist bestimmt durch Tabletten und Trinken.

Da unsere Tochter viel hustet, wurde heute ein CT gemacht. Die eine Lunge ist im unteren Bereich verändert, was nach einer 2. Transplantation vorkommen kann. Weiterhin hat sie im Darm den Rotavirus, der wiederum eine Darm-GVH auslösen kann. Und zu guter letzt einen Virus im Urin, weswegen wir zur Infusion alle 14 Tage für 24 Stunden einrücken müssen und zwar diesen Mittwoch bis Donnerstag.

Alles nicht so toll.

[toennchen]

Hallo Anja2008,

ich drücke euch ganz doll alle Daumen, dass alles ganz schnell wieder gut wird. Es tut mir so leid, dass die kleine so viel durchmachen muss, aber es kommen auch wieder bessere Tage.

Ich denke an euch.

Liebe Grüße
toennchen

[Anja2008]

Hallo Ihr,

gestern hat unsere Tochter GVH, die sich auf der Haut zeigt durch Ausschlag. Wir haben zwei verschiedene Sorten Salben und müssen sie viermal am Tag einschmieren.

Durchfall hat sie immer noch, aber nicht mehr so oft am Tag. Das Essen läßt noch sehr, sehr wenig. Ansonsten ist sie den ganzen Tag mit Tabletten und Trinken (sie muß einen Liter trinken) beschäftigt. Da sie gestern den Liter nicht geschafft hat, haben wir sie nachts geweckt, damit nochmals 150 ml aufgenommen werden. Genauso ist es schon mal mit den Tabletten gewesen, dass sie abends nicht mehr konnte und wir sie nachts aufgeweckt haben um die restlichen Tabletten zu nehmen. Die arme ist noch immer so schwach. Jetzt klingelt alle halbe Stunde eine Uhr und dann muß sie 50 ml trinken, so dass sie in einer Stunde 100 ml schafft und dies über den ganzen Tag.

Liebe Grüße
Anja

[silverlady]

hallo Anja

ich habe eure Geschichte verfolgt und kann mir gut vorstellen das deine Tochter einen Horror hat ständig trinken zu müssen.
Ist es nicht möglich ihr götterspeise un/oder Wassereis zu geben?

Das mache ich auch gern mit meinen alten Patienten die nicht trinken wollen. Vielleicht ist das für euch eine Hilfe.

Alles Gute
silverlady

[Miss Black]

Hallo Anja das tägliche Programm mit Tabletten und Trinken hört sich ja sehr anstrengend an.
Das ist ja nur leben nach Plan. Wenigstens ist der Durchfall besser geworden.
Ich wünsche euch das sich die Lage schnellstens verbessert.
Die Idee mit dem Wassereis finde ich gut aber ich bin mir nicht sicher, ob sie das essen darf und auch will.
Da fällt mir sonst noch Wassermelone ein.
Sonnige Grüße Tanja

[dagmar joh.]

Hallo,
mir hat der süße Moment von Dr. Oe. geholfen.
Das ist eine Tasse Pudding den man mit Wasser oder mit Milch in der Mikrowelle machen kann. Die Konsistenz kann man durch die Mehrgabe von Wasser oder Milch verändern.
So hatte ich etwas gegessen und wenn ich Ihn dünner gemacht habe auch etwas Flüssigkeit
( 150ml lt. Angabe oder mehr )
Ich denk an Euch
Dagmar

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die guten Ideen. Das Problem ist nur, dass ihr nichts schmeckt. Wir haben es jetzt so gemacht, dass alle 30 Min eine Uhr klingelt und unsere Tochter 50 ml trinkt. Sie hat es jetzt auch ganz gut im Griff. Das Essen ist zur Zeit das größere Problem. Es schmeckt alles nicht und manchmal ist ihr übel. Wenn sie weiter abnimmt, wird ihr eine Magensonde gelegt. Zum Glück nimmt sie jetzt viel langsamer oder fast gar nicht ab, da es sich mit dem Durchfall geregelt hat. Ich denke in ca. 1-2 Wochen haben wir auch dies im Griff.

Schön ist, dass ihre Freundin so viel bei ihr ist und sie sogar schon mal raus geht. Leider ist sie noch so schwach und kurzatmig, dass sie es nur auf die Terrasse schafft.

Aber es kann nur besser werden.

Liebe Grüße Anja