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  #1  
Alt 29.06.2009, 21:54
Nariel Nariel ist offline
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Frage Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Hallo zusammen!

es ist nun schon bestimmt ein jahr her seit dem ich mich hier zum letzten mal gemeldet habe... auf der einen seite ist das gut auf der anderen auch wieder schlecht weil ich wieder hier her gefunden habe und noch immer keine ruhe von diesem leidigen thema habe...

kurz zu meiner "geschichte":
ich bin jetzt 24 jahre alt und habe mit gerade 22 jahren die diagnose adenokarzinom cervix, G2 tb1b N0 erhalten. nach wertheim op und anschließender radiochemotherapie (cisplatin u 45 gray bestrahlung) war die behandlung abgeschlossen.

nun mein "problem":
während der bestrahlung habe ich eine starke strahlenproktitis am enddarm entwickelt. extreme darmblutungen, großes ödem im darm, starke schmerzen beim stuhlgang (dieser war im schnitt mind. 6 - 12 mal täglich). die akute phase hielt bis weit nach der behandlung an. deutliche besserung trat erst nach ca. 1 jahr ein. seit dem hat sich so gut wie nichts mehr verändert. ich habe zwischen 4 - 6 mal täglich (in extremphasen deutlich mehr; die extremphasen sind kurioser weise zyklenartig, d.h. im schnitt fast immer gegen ende des monats wie bei der periode) stuhlgang (kein durchfall). zwischendrin reissen die schleimhäute immer wieder auf u es kommt zu schmerzen u blutungen. am meisten zu schaffen macht ein damit verbundenes blähgefühl was auch zu übelkeit u sodbrennen führt. ich hatte bereits 3 versuche einer normalen koloskopie. dabei musste jedes mal abgebrochen werden weil ein starker knick im darm festgestellt worden ist. nach einem MR-colon (virtuelle koloskopie mittels MRT, kontrastmittel u 3 liter wasser im darm) wurde nur ein verlängertes sigma festgestellt. ich habe seither eine odysee an ärzten hinter mir. die erste vermutung war jedes mal ein neuer tumor. zuletzt verdacht auf carzinoid im dünndarm. gott sei dank hat sich das mittels blutwerte nicht bestätigt. die ärzte sagten mir dass sie keinen zusammenhang zwischen bestrahlung u jetztiger darmproblematik feststellen können. es hätte bisher aus der literatur u statistik noch niemanden gegeben, der so extrem auf die bestrahlung reagiert hätte. sie glauben mir zwar was meine beschwerden betrifft aber sie wissen im endeffekt nicht was sie tun können.....

ich bin mittler weile wirklich am verzweifeln. es macht mich fix und fertig, dass ich in meiner ganzen lebensqualität derart eingeschränkt bin und mir niemand helfen kann. ich habe zwischendrin gedacht ob das rein psychischer natur ist aber meine therapeutin sagte mir, dass sie absolut keinen zusammenhang feststellen kann höchstens den, dass ich durch die situation natürlich noch empfindlicher werde.

meine frage ist jetzt ob es jemanden gibt der etwas ähnliches kennt oder durchlebt wie ich? gibt es irgendjemanden der mir einen rat geben kann bezüglich einer empfehlung einer speziellen klinik/arzt? es spielt keine rolle wo die klinik oder der arzt ist, ich bin bereit bis sonst wohin zu reisen u mich ggf auch "einfach so" aufschneiden zu lassen damit man vielleicht irgendwie eine möglichkeit findet die ursache der probleme zu finden. mit der äusserung die schäden sind eben das kleinere übel kann ich mich nicht einfach so abfinden. schon gar nicht so ohne irgendwelche wirklichen ursachen zu kennen. oder sehe ich das so falsch?

ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir bei meiner suche nach hilfe einen tip geben könntet....

alles liebe
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Liebe Grüße
Nariel
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  #2  
Alt 29.06.2009, 23:41
Benutzerbild von nikita1
nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Liebe Nariel,
vielleicht hilft dir das hier weiter:
Die HBO ist in der Lage, durch Strahlung belastetes Gewebe zu regenerieren, auch im Innern des Körpers
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=32106
__________________
Liebe Grüße
Nikita


Tapferkeit ist die Fähigkeit, von der eigenen Furcht keine Notiz zu nehmen.
George Patton
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  #3  
Alt 30.06.2009, 05:50
Nariel Nariel ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Guten Morgen Nikita

vielen Dank für den Link. ich werde mal mit der dortigen klinik kontakt aufnehmen. es klingt ja fast zu schön um wahr zu sein... vielen dank.

by the way, du hältst hier immer noch so tapfer die stellung mit tips u hilfe. das hat wirklich ein großes lob verdient. ich hoffe dir geht es gut.
__________________
Liebe Grüße
Nariel
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  #4  
Alt 30.06.2009, 09:02
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Salute Salute ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Zitat:
Zitat von Nariel Beitrag anzeigen
stuhlgang - ich habe zwischen 4 - 6 mal täglich (in extremphasen deutlich mehr;
ich bin mittler weile wirklich am verzweifeln. es macht mich fix und fertig, dass ich in meiner ganzen lebensqualität derart eingeschränkt bin und mir niemand helfen kann.
meine frage ist jetzt ob es jemanden gibt der etwas ähnliches kennt oder durchlebt wie ich?
Hallo Leidensgenossin!

Deine Situation kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir geht es in etwa genauso!
Ich hatte ein Plattenepithelkarzinom der Cervix uteri. Cisplatin-Chemo, Bestrahlungen und Hyperthermie wurden zur Behandlung eingesetzt.
Während der Behandlungszeit hatte ich meist Durchfall und habe die Häufigkeit der Toilettengänge ( ca. 8x täglich) darauf geschoben.
Einige Zeit nach Behandlungsende hat zwar der Durchfall nachgelassen, aber die Häufigkeit der Toilettengänge blieb bestehen.
Meine letzte Bestrahlung war am 3.April diesen Jahres. Mittlerweile hat sich die Anzahl der notwendigen Toilettengänge reduziert, aber mein Problem besteht darin, dass ich nicht fühle, wann ich mein grosses Geschäft erledigen muss.
Normalerweise kündigt sich das ja vorher an. Bei mir ist es so, dass wenn ich was fühle, ich längst auf Toilette sitzen müsste. Obwohl ich mich eigentlich immer in Toilettennähe aufhalte, schaffe ich es manchmal nicht rechtzeitig. Mehrmals habe ich mir schon die Klamotten vollgeschissen.
Inzwischen bin ich es so leid, dass ich meine Scham überwunden habe und mich den behandelnden Ärzten offenbart habe.
Eine Möglichkeit wäre es, wenn ich mal beim Proktologen vorstellig würde. Aber ich befürchte, dass ich dann wieder irgendwelche Behandlungen über mich ergehen lassen muss, die ich nicht mehr ertrage.
Ich mag einfach keine Fremdkörper mehr in diverse Körperöffnungen gesteckt bekommen.
Noch gebe ich meinem Körper zur Erholung Zeit, aber dauerhaft muss natürlich eine Lösung gefunden werden.

Dir alles Gute
Salute
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  #5  
Alt 30.06.2009, 09:43
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blueblue blueblue ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Hallo Nariel,

bei mir war es das Rezidiv vom Cervix-Ca. welches mit Cisplatin und Bestrahlung behandelt wurde. Bereits nach wenigen Tagen der Bestrahlung bekam ich explosionsartige Durchfälle, die mich 20 - 25 mal am Tag zur Toilette schickten.

Inzwischen ist das alles bereits über ein Jahr her, die letzte Bestrahlung war Anfang Juni letzten Jahres, die Toilette steht seither noch immer im Mittelpunkt meines Lebens. Früher war ich froh, wenn ich einmal alle 2 - 3 Tage Stuhlgang hatte, heute bin ich froh wenn es NUR 5 - 6 mal werden. Auch bei mir gibt es immer noch Zeiten da laufe ich zur Toilette bis zu 20 mal am Tag und wehe es sitzt schon einer auf dem Thron.

Mit wurde klipp und klar von den Ärzten gesagt, dass es sich um einen "Strahlendarm" handele und es wohl noch etwas sich reduzieren würde aber im Großen und Ganzen ich mit der Situation leben müsse.

Also habe ich immer Loperamid in der Tasche und gehe nur noch wohin wo ich genau weiß wo das Klo ist.

Du siehst also, du bist keineswegs so ein Sonderfall.

Lieben Gruß

blueblue
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  #6  
Alt 30.06.2009, 16:34
Nariel Nariel ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Hallo ihr lieben tapferen ladies

vielen herzlichen dank für eure offenheit und berichte. ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie gut es mir tut zu wissen, dass ich nicht alleine damit bin.

die hyopsbotschaften der ärzte und ihre ewigen einzelfall-theorien zermatern mich sehr. wenn ich eueren leidensweg mit meinem vergleiche dann stelle ich fest, dass es sehr wohl viele fälle gibt mit ähnlichem krankheitsbild. ich bin gerade wieder tierisch angefressen von der aussage der klinik es wäre kein strahlenschaden (selbst ein absoluter leihe erkennt doch, dass die probleme erst mit der bestrahlung angefangen haben) und dann noch zu behaupten ich wäre ein einzelfall. die ignorants und desinterssiertheit kennt doch mal wieder keine weisskittel grenzen da wird echt das huhn in der pfanne verrückt mit dieser ärztlichen "hilfe"....

ich werde in jedem fall eine mail an die klinik-empfehlung von nikita schicken u diese HBO-methode genauer unter die lupe nehmen.

des weiteren bin ich in dem jahr eigentlich noch mal auf reha (wenn mein widerspruch durch ist u mir vielleicht von der rentenversicherung ein reahzentrum genehmigt wird welches sich nicht gerade im komplett umbau befindet).

herzlichen dank noch mal an euch.
__________________
Liebe Grüße
Nariel
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  #7  
Alt 30.06.2009, 21:02
Nariel Nariel ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

ich noch mal....

jetzt habe ich noch eine frage die mir beim durchblättern des forums nahe zu ins gesicht gesprungen ist

ich hatte ja ein adenokarzinom (schleimhautkrebs). nach dem mein einer eierstock nicht mehr angesprungen ist muss ich jetzt künstliche hormone nehmen (estreva hormongel). im beipackzettel steht dass man das mit meiner diagnose nicht nehmen darf und auch hier im forum habe ich gelesen, dass einige ärzte anderen betroffenen davon abgeraten haben. bei mir ist es aber so, dass mein FA meinte, dass ich ohne hormone bald ein pflegefall werde wegen dem knochenabbau usw. das risiko noch mals an krebs zu erkranken wäre aber im meinem fall so gut wie ausgeschlossen da keine lymphknoten befallen waren. nun ist es aber so, dass bisher noch bei keiner nachsorgeuntersuchung mein eierstock angeschaut wurde. ein ultraschall ist für die katz weil da der darm davor liegt u sonst hat sich da auch noch keiner die mühe gemacht mal zu schaun ob da alles ok ist. wie sieht ihr denn diese hormonsituation? ich habe so schon in den beinen (oberschenkelseite aussen) u auch im beckenknochen schmerzen seit der ganzen behandlung. angeblich wäre das wohl eine folge des hormonmangels gewesen u jetzt müsste das weg sein. trotz sport usw. ist es aber immer noch genauso geblieben. ich frage mich jetzt ob ich wirklich diese künstlichen hormone weiter nehmen soll? ich hab absolut keine ahnung wie ich dieses risiko für ein rezidiv in dem fall einstufen soll... wie geht ihr denn mit dem hormonmangel um (insbesondere bei betroffenen in meinem alter)?
__________________
Liebe Grüße
Nariel
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  #8  
Alt 30.06.2009, 21:22
schwarzsaga schwarzsaga ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Hallo Nariel,

ich bin 29. Bei der Wertheim-OP wurden meine Eierstöcke zwar drin gelassen, aber dank Chemo/Bestrahlung tuen sie nicht mehr so wie sie sollten. Ich hatte ein Plattenepithelkarzinom und nun auch Hormongel. Meine Frauenärztin hatte mich explizit gefragt welche Art von Karzinom...bei deinem Karzinom hätte sie mir keine Hormone gegeben.
Wie hoch das Risiko eines Rezidivs ist kann ich dir nicht sagen. Ich glaube wenn die "Wecheljahrsbeschwerden" nicht ganz so dramatisch sind würde ich lieber darauf verzichten. Sprich aber am besten mit Experten im Krankenhaus was in deinem Fall am geeignetesten ist. Frauenärzte sind da glaub ich nicht die richtigen Ansprechpartner was Krebsrisiken angeht.
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  #9  
Alt 01.07.2009, 06:18
Nariel Nariel ist offline
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Standard AW: Langzeitschäden nach Adenokarzinom - Klinik gesucht

Einen schönen guten Morgen,

erstmal danke für eure beiträge nun auch zum thema hormone...

das haut mich nun jetzt schon etwas von den socken. meine ärzte waren da sehr unbedarf und meinten da wäre kein zusammenhang zwischen adeno und hormonen.

als ich damals auf der reha war hatte ich solche massiven schmerzen am ganzen körper, extremste hitzewallungen und auch haarausfall. mit den wallungen hätte ich mich irgendwie noch arangieren können u den haaren auch aber diese gelenks- und knochenschmerzen waren fürchterlich. ich wusste teilweise nicht wie ich mich hinlegen soll geschweigedenn wie ich zbsp schmerzfrei treppensteigen soll. da hatte mir da die rehaärztin empfohlen hormone zu nehmen. ich habe mich da dann dagegen geweigert weil ich einfach keine lust mehr hatte irgendwelche medikamente zu nehmen nach der ganzen behandlung. ich hatte so die schnauze voll von pillen, pulver, salben usw. mein frauenarzt in münchen hat dann einen hormonstatus gemessen und mein östradiol war bei 6. er meinte in meinem alter sollte ich um die 100 haben. da hat er mir dann diese pflegefall-geschichte erzählt und durch die schmerzen habe ich ihm das dann natürlich gut geglaubt. er meinte da mein einer eierstock überhaupt nichts mehr tut hätte ich quasie mit den künstlichen hormonen nur einen ausgleich u nicht wie bei frauen in den wechseljahren eine zusätzliche unnatürliche hormonquelle...

bei der operation damals habe ich eierstockgewebe heraus nehmen lassen und dieses in der uniklinik in bonn eingefroren gelagert (kryokonservierung). angeblich könnte man das gewebe zbsp unter den arm implantieren und so den hormonhaushalt auf natürlichem wege wieder regulieren. abgesehen davon hatten die ärzte damals davon geredet ich könnte so über eine leihmutter noch ein eigenes kind bekommen. nach dem das ja bei uns illegal ist und für mich moralisch eher weniger vertretbar fällt diese variante für mich so ziemlich weg. aber irgendwie habe ich angst, dass ich mir mit dem eigenen eierstockgewebe vielleicht ein trojanisches pferd rein hole zumal ja meine eierstöcke (der eine der noch halb da ist u normal verblieben ist u der andere der hochgebunden wurde) bisher noch nie näher angeschaut worden sind.

in der hormonsache werde ich jetzt einfach mal eine mail an die uniklinik in bonn schreiben wo mein gewebe zwischengelagert ist. das problem ist, dass dieses verfahren eher experimentell ist u es kaum erfahrungen damit gibt was die reimplantierung betrifft. von einer patientin weiß ich aus erlangen die allerdings ihre gebärmutter noch hatte u ihre eierstöcke von der chemo kaputt gegangen sind. sie ist sogar auf natürlichem wege schwanger geworden.
__________________
Liebe Grüße
Nariel
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