Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

hi,

von "granozyte" habe ich noch nie was gehört? Hier in essen wird das nciht eingesetzt. ist das sowas wie Neupogen, was das wachstum von granulozyten fördert? unsere kleine hat nie etwas davon bekommen. sie hatte auch mal 0,1 Leukos, öfters 0,2 oder 0,3, tortzdem bekam sie nichts davon. Klar bekam sie fieber und antibiotiker, aber die ärzte sagten uns immer, dass es bei neupogen nicht nachgewiesen ist, dass es nicht auch das wachstum von krebszellen fördert. bei einer reinen ALL wäre es wohl kein Problem, aber bei jeder AML und eben der säuglings-all, also ALL mit MLL-translokation, ist es zu riskant.

ja tagsüber kann man im grossen bett mit ihr auch mal paar minuten schalfen, aber nicht zu lange und zu oft. du darfst in dem raum auf der kmt nicht ohne mundschutz rein. und schlafen über mehrere stunden ist so unmöglich! die luft wird schnell durch den mundschutz trocken und du bekommst kopfschmerzen. du wirst auch am tag paar mal rausgehen und frische luft atmen wollen. du musst dich nachts somit erholen, deshalb die trennung! also im aboluten problemfall darf man do wohl auch schlafen, aber wenn es dein kind ein mal mitbekommt, wird es am folgetag wieder nicht verstehen warum es gestern ging und heute wieder nicht. man muss von sich aus dann konsequent bleiben.

Sophia ist unser erstes kind.

p.s. heute am tag +3 gehts ihr ganz gut, mund immer noch okay

[bettiddl]

Ja das Granozyte fördert das Wachstum der Granulozyten, aber ich hoffe nicht das dies auch das Wachstum der Krebszellen fördert. Sonst würden sie es ja doch nicht einsetzen, denk ich mal.

Man darf da auch als Mama nur mit Mundschutz beim Kind sein? Braucht man auch ein Haarnetz? Das man sich umziehen muss das wusste ich, aber ich dachte als Mama braucht man sonst nichts. Aber ich bin ja mal froh dass die Kinder da nicht in so ner Kuppel liegen müssen, wo man nur mit den Händen reingreifen kann. Das gibts ja auch.
Kümmern sich die Schwestern lieb um die Kleine nachts, Fläschchen geben und so? Ich kann mir das noch gar nicht vorstellen. Wie werden die Kinder da überwacht, gibt es Kameras? Die müssen ja rechtzeitig sehen was mit den Kindern ist, bevor sie schon schreien wie am Spies. Als Mama hört man ja den kleinsten Raunzer und man weiss ja gleich was das Kind braucht, aber die Krankenschwestern???? Hmm! Ja ich weiß, das ist wahrscheinlich halb so schlimm, wenn sie nur ein gesundes, krebsfreies Leben danach haben. Da ist wohl das Schreien das wenigste, aber im Herzen tuts trotzdem weh, wenn man über sein eigenes Kind nicht wachen kann. Wie manche das übers Herz bringen, ihre Kinder weg zu geben, kann ich gar nicht verstehen. Ich weiß auch das ich zu viel nachdenke, aber ich glaub das ist auch normal wenn man keine Ahnung hat.

Ich hoffe es geht euch, besonders der Kleinen, gut. Haben sich schon Zellen eingenistet? Kann man wahrscheinlich noch nicht sagen.

Ich wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald

[gregorb]

ja du musst mundschutz und haube (haarnetz) tragen. dazu sterile kleidung. keine handschuhe, nur hände sterilisieren, waschen, sterilisieren usw.!!!
also hier in essen haben die eine camera für das bett, so dass sie die kinder nachts immer sehen. zudem sind die nachts mindestens an die sättigung und puls angeschlossen, werden die grenzen unter- bzw. überschritten gibt es alarm im schwesternbereich. während der chemo ist man 24std. noch am ekg dran und alle 10-15min. wird blutdruck gemssen. mehr kontrolle und sicherheit geht kaum, glaube mir. die versorgung könnte nicht besser sein.
nachts machen die schwestern alles, wickeln, fläschen geben also alles was die kinder brauchen. unsere schläft immer durch, beim wickeln wird sie nicht wach, beim trinken auch nicht. die hat so einer art halbwach-zustand über die zeit entwickelt
morgens wenn die kinder wach sind, werden die zimmer gereinigt, bettwäsche täglich gewechselt und die kinder in einen spezialwasser mit speziellen ölen gebadet, damit die haut steril bleibt. erst danach, also bei uns gegen 8:30 und 9:00 dürfen/sollen die eltern kommen. wir werden immer angerufen wenn sie fertig sind und kommen dann rüber. also ich arbeite tagsüber, meine frau ist die ganze zeit in essen. ich wochentags ab nachmittag, am wochenende die ganze zeit zusammen mit meiner frau. einer ist dann im zimmer, einer in der vorschleuse. wir wecheln uns dann ständig ab, beide dürfen nciht rein, immer nur einer! klingt alles schlimmer als es ist

tag +3 ist fast geschafft. ging so heute, erst hat sie mit ausschlag auf die letzten tropfen der thrombos reagiert (war aber danach sofort alles weg und wieder alles okay) und übergeben musste sich sich heute auch wieder. liegt wohl am scheim (nebenwirkung der chemo melphalan), sie würgt diesen immer hoch, ja und ab und zu komt halt mehr raus
naja da müssen wir durch, soll erst mit den leukos besser werden.
ob alles gut anwächst sieht man erst wenn die ersten leukos da sind, und vor Tag +8 brauchen wir da nicht hoffen, eher so ab Tag +14 oder so.

[bettiddl]

Danke für die Antwort. Ach ja, sie sind so arm. Gott sie dank vergessen sie in diesem Alter alles.
Welche Spielsachen stehen denn eigentlich in einer Sterileinheit zur Verfügung?
Nur noch ein Tag zu Hause, dann gehts wieder weiter mit der Hochdosis. Schade das zu Hause die Zeit immer so schnell vergeht.

Gute Nacht.

[gregorb]

kein problem
spielsachen dürft ihr selber mitbringen, aber nur aus kunsstoff kein holz!!! das wird vorher steril gemacht.
sei froh dass ihr überhaupt nach hause dürft. wir waren seit 11.01.09 ganze 12 tage beurlaubt, d.h nur kurz zu hause und dann wieder zurück ins krankenhaus.

heute Tag +4, mund weiter in ordnung, kein fieber
nur das blöde husten nach dem melphalen

[bettiddl]

Schön, das das Fieber nicht mehr kommt. Der Husten ist wegen dem Schleim oder? Die Tage vergehen,das ist gut. Und bald ist der Tag der Heimreise da, die Kleine wird sich zu Hause dann pudelwohl fühlen und total beschäftigt mit allem sein. Ist bei Jonas auch so, wenn er nicht gerade Schmerzen hat. Sie haben so viel zu entdecken und haben Spaß am Boden zu spielen. Natürlich sind sie auch ein bischen verwöhnt, da wir Mütter ja bislang keine Hausarbeit machen mussten. Da protestiert mein Kleiner schon mal wenn ich koche oder putze, aber auch das müssen sie lernen, auch wenn es neu für sie ist.
Wir durften nun schon ungefähr 20 Tage nach Hause, wobei wir ja sowieso alle 2 Tage zur Kontrolle fahren müssen und da kommen wir dann auch erst am Nachmittag wieder nach Hause, aber immerhin ein bisschen zu Hause sein tut allen gut. Und meine Tochter ist ja auch noch da. Warum durftet ihr nur wenig nach Hause, gab es immer Komplikationen mit Fieber und Infekten? Die hatte unser Jonas ja bisher nicht. Die ersten 9 Wochen waren wir durchgehend im Krankenhaus und da auch in Schutzisolierung. Dann war es mal eine Nacht die wir heim durften und dann wieder 2 Wochen durgehend. Seither dürfen wir ein paar Tage, mit Kontrollen, zu Hause sein. Dazwischen nun die Hochdosiswochen.
Weiterhin alles gute und einen angenehmen Nachmittag.

[gregorb]

aslo hier in essen auf der kinderkrebsstation gibt es ein einzelzimmer (=isolierung) nur im wirklichen notfall, d.h. wenn man was ansteckendes hat. ansonsten 2er zimmer, ein 3er zimmer gibts auch, auch im zelltief. unsere kleine hat oft antibiotiker im zelltief bekommen, meistens alle 8 std., deshalb dürften wir nicht nach hause. während der chemo sowieso nicht. und als sie sich erholt hatte vom zelltief, hat schon die nächste chemo angefanen und wieder ncihts mit nach hause gehen. zum glück sehen wir jetzt das ende des tunnels

sie hatte schon die unmöglichsten sachen gehabt in den 7 monaten krankenhaus, von schnupfen über lungenentzündung bis hin zum ORSA (krankenhauskeim mit resistenzen gegen antibiotiker). der broviac musste auch raus als sie fieber hatte, kurz vor der kmt bekam sie den zweiten. vor dem ersten broviac hatte sie 4 zvk gehabt. also paar narben werden sie immer an alles erinnern. gibt aber schlimmeres.

heute bekommt sie ein EK, da HB unter 9. thrombos nach der gabe gestern nur auf 56.000, werden wohl morgen wieder benötigt
CRP von zwischenzeitlich 20 (in den tagen nach ATG) jetzt runter auf inzwischen 2,5
die letzten granulozyten sind auch fast weg, leukos heute auf 0,05.