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  #1  
Alt 12.04.2009, 00:05
Bimbim Bimbim ist offline
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Registriert seit: 11.04.2009
Beiträge: 3
Standard GvHD der Haut nach allog. SZT

Liebe Leidensgefährden und Optimisten!
nach erfolgreicher allogener Stammzelltransplantation 4/2008 habe ich seit etwa Oktober 2008 Probleme mit der Haut laut ärztlicher Diagnose mit chronisch-lichenoider und sklerodermiforme GvHD. Sowohl verschiedene Medikamente zur Immunsuppression als auch eine UVA1-Bestrahlung im Januar 2009 zeigten bislang keine Erfolge – die "Verlederung" der Haut im Nacken und an den Schultern sowie auch Spannungen an den Beinen nehmen zu. Hier steht als Option ab Mai 09 eine Behandlung mit ECP.
Bin über jeden Hinweis und Erfahrungen dazu dankbar.
Ich informiere auch gern über meine Erfahrungen der allog. SZT und deren Vorgeschichte.
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  #2  
Alt 12.05.2009, 13:34
Grille81 Grille81 ist offline
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Registriert seit: 12.05.2009
Beiträge: 1
Standard AW: GvHD der Haut nach allog. SZT

Hallo Bimbim,

ich möchte dir unbedingt zur ECP raten. Das ist zwar eine langwierige Sache aber sie hilft. Jedenfalls habe ich gute Erfahrungen damit gemacht. Kurz zu meiner Geschichte: April 2005 Diagnose CML, September 2006 allogene Stammzelltransplantation und seit Sommer 2007 chronische sklerodermiforme GvHD der Haut. Nun bin ich seit März 2008 bei der ECP in Behandlung, nachdem die Krankenkasse dies erst zweimal ablehnte. Bei mir ist fast der komplette Körper betroffen bis auf das Gesicht und Dekolleté. Das blieb mir erspart. Anfangs waren die Behandlungen alle 3 Wochen, dann wurde auf 4 Wochen Abstände erhöht und mittlerweile bin ich bei 6 Wochen. Die ECP findet an zwei aufeinander folgenden Tagen statt. Man bekommt eine Nadel in die Vene und dann hängt man ca. drei Stunden an dem Gerät. Bei lief bisher immer alles gut ab. Es ist nicht schmerzhaft, nur der kleine Einstich der Nadel. Danach und auch oft bei der Behandlung wird man meist müde. Alles ganz unproblematisch. Habe jetzt schon 14. Zyklen hinter mir. Nächste Woche steht der 15. an. Seitdem hat sich meine Haut schon wesentlich verbessert. Ich hatte anfangs auch viele offene Stellen an der Haut. Diese sind vollkommen weg. Die Verfärbungen sind weniger und heller und die Verhärtungen werden auch langsam weicher.

Ich würde dir raten, so schnell wie möglich diese Behandlungsmethode auszuprobieren, denn je länger man wartet umso schlimmer wird es. Bei mir war es schon soweit, dass ich mich kaum noch bewegen konnte, meine Arme und Beine nicht mehr richtig durchstrecken konnte. Ich kann das zwar mittlerweile immernoch nicht vollständig aber es wird immer ein Stückchen mehr. Und diese kleine Fortschritte helfen mir, durchzuhalten.

LG
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  #3  
Alt 12.05.2009, 23:58
Bimbim Bimbim ist offline
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Registriert seit: 11.04.2009
Beiträge: 3
Standard AW: GvHD der Haut nach allog. SZT

Liebe Grille 81,
herzlichen Dank für die aufmundernden Zeilen.
Ich sehe es mittlerweile auch so, daß die ECP die derzeit und auch langfristig gedachte beste Lösung ist. Meine Vorbehalte waren eigentlich die doch starke Abhängigkeit von Maschinen und der zeitliche Aufwand. Ich wollte erstmal medikamentös diese cGVHD in den Griff bekommen, aber leider bislang ohne richtigen Erfolg. Bei einer Konsultation in einer anderen Klinik wurde mir zu einem Prednisolon-Stoß mit etwa 1 mg/Tag und kg geraten. Doch das kann m.E. auch nur eine Akutvariante sein - auf Dauer kann man mit hohen Prednisolongaben schlecht leben.... Zur Zeit nehme ich 15 mg Prdnis/Tag . Ich habe seit der Transplantation ohnehin Probleme mit dem Zucker, so daß ich ganzschön spritzen muß.
Das weitere Problem sehe ich in der weiteren Absenkung des Immunsystems: meine Ärztin vergleicht mich mit einem Aidskranken.
Zum Glück geht es mir soweit ganz gut, nur die Spannungen am Hals und den Schultern werden langsam richtig unangenehm und das Einschmieren mit Hautchreme hilft auch nicht richtig. Heute war ich in unserer Saunewelt und die Dampfsaunen sind mir sehr angenehm. Morgen mache ich ein 5-Stunden Golfturnier, daß ich konditionsmäßig und körperlich gut durchhalten sollte.
Ich habe in der Literatur gelesen, daß mit dem Fortschreiten der ECP auch die Prednisolongabe reduziert wird (werden Kann). Hast Du dazu Erfahrungen?
Als wesentliche Medikamente nehme ich täglich 15 mg Prednisolon, 2000 mg CellSept und 2 mg Certican ( das ich eigentlich ab nächster Woche absetzen will, da dieser Versuch damit mir gefühlsmäßig nichts gebracht hat).
Es wäre sehr nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen und Dosierungen zu den Medikamenten mitteilen könntest.

Nochmals besten Dank und ich freue mich auf eine Antwort

PG
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  #4  
Alt 23.08.2009, 22:14
Bimbim Bimbim ist offline
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Registriert seit: 11.04.2009
Beiträge: 3
Standard AW: GvHD der Haut nach allog. SZT

Liebe Leidensgefährten von Bimbim (schrieb zum Thema GvHD der Haut nach allog. SZT),

in Bimbims Beitrag vom 11.4.09 war noch von Optimismus die Rede. Leider gibt es keine gute und optimistische Nachricht mehr. Ich schreibe im Namen meines Mannes (Bimbim), da er selbst nicht mehr schreiben kann. Ich möchte aber das Ergebnis seiner Therapieversuche hier mitteilen, um auf die Risiken einer ECP hinzuweisen.
Nachdem eine vorübergehende Erhöhung der Immunsuppression (zuletzt Everolimus bis 5 mg/Tag ab 6.5.09) keine Besserung der GvHD gebracht hatte und die Dosis wieder reduziert worden war (auf 2 mg/Tag ab 14.5.09), wurde am 18.5. eine Beckenkammpunktion vorgenommen (Befund: alles in Ordung) und am 11.6.09 (Erys 4,5 - Leukos 7,8 - Thrombos 122) mit der 1. ECP begonnen. Die 2. ECP folgte am 22.6. (davor Erys 4,3 - Leukos 4,7 - Thrombos 118). Eine Zwischenkontrolle des Blutbildes am 25.6. in der KMT-Ambulanz ergab Erys 2,7 – Leukos 4,8 – Thrombos 90. Die 3. ECP wurde am 8.7. durchgeführt (davor Erys 3,1 - Leukos 4,1 - Thrombos 63). Am 16.7. ließ Bimbim aus eigenem Antrieb eine BB-Kontrolle machen (Erys 3,7 - Leukos 1,9 - Thrombos 32), nahm daraufhin Kontakt mit der KMT-Ambulanz auf und reduzierte auf Anraten Certican von 1,5 auf 0,5 mg/Tag. Am 20.7. sollte die 4. ECP erfolgen, aber das BB war zu schlecht (Erys 3,5 - Leukos 2,4 - Thrombos 25). In der KMT-Ambulanz wurden daraufhin ca. 15% Blasten im Diff.BB festgestellt, die sich innerhalb von 10 Tagen auf 75% erhöhten. Verabreichung von Thrombos war notwendig. Es wurde sofort mit Chemotherapie begonnen (Cytarabin). Es folgten Fieber, Klinikeinweisung und Zusammenbruch der Lungenfunktion. Bimbim wurde ab 10.8. beatmet und verstarb am 19.8. mit Multiorganversagen, ohne dass irgendein Erreger nachgewiesen werden konnte. Am Zusammenbruch hat mit Sicherheit auch die schlimme psychische Belastung ihren Anteil gehabt.
Mein Rat: Jede Therapie hat unerwünschte Wirkungen. Jeder Mensch ist ein Unikat. Niemand kann die Wirkung im Einzelfall vorhersehen. Jeder sollte sich gründlich überlegen, mit welchen störenden Symptomen er leben kann und ob es wert ist, ein Risiko mit neuen Versuchen einzugehen.
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  #5  
Alt 24.08.2009, 08:32
Heike44 Heike44 ist offline
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Registriert seit: 13.08.2009
Ort: bei Würzburg
Beiträge: 139
Standard AW: GvHD der Haut nach allog. SZT

Oh, je. Mein Beileid. Ich denke fest an Dich.
Wie kann man das alles nur aushalten ???
__________________



Liebe Grüße Heike


Mein Mann Jürgen ( 52)
AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission
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