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  #1  
Alt 11.01.2008, 23:15
marion27 marion27 ist offline
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Standard Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Ende November verfärbte sich der Urin meines Vaters in "altbier!". Der Stuhlgang ebenso. Daraufhin suchte er seinen Hausarzt auf. Dieser wiederum nahm Blut ab usw. Eine Woche später stellte er Gallensteine fest. Es ging lange mit einer Klinik hin und her. Diese verkündete immer nur eine Entzündung. Nachdem der Freund meines Bruder mehrfach drauf gedrängt hat zu ihm nach Hannover zu kommen und dort zu operieren, taten wir dieses. Diagnose: inoperabele Gallengangskarzinome (beide Gallengänge). Die Leber ist außerhalb befallen und es wandert bis zur Bauchspeicheldrüse. Dort sagte man uns dann eine Lebenserwartung von bis zu 2 Jahren maximal. Als Therapieplan wurde die photodynamische Therapie empfohlen.
Seit gestern ist mein Vater in der Uni Bonn. Morgen gibt es die erste Injektion für die photodynamische Therapie um am Dienstag die Laserbestrahlung dann durchzuführen. Mein Pa ist der absoluten Meinung, dass, sofern die Behandlung anspricht, er wieder ganz "geheilt" ist. Das würde ich auch gerne glauben. Es fällt mir nur leider schwer. Kann mir vielleicht jemand mehr darüber sagen? Schmerzt diese Therapie wie eine chemotherapie? Lebenserwartung?

Ganz lieben Dank Marion
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  #2  
Alt 12.01.2008, 15:20
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo liebe Marion, ein herzliches Willkommen hier, auch wenn der Anlass unschoen ist.
Zur photodyn.Theraphie kann ich Dir leider nichts sagen da kannst Du aber hier bestimmt noch gute infos finden oder bei der Deutschen Krebshilfe.
Meine Mutter hatte auch Gallengangca. , leider oder zum Glueck kann keiner die Lebensdauer vorhersagen. Meiner Mutter wurde 1/2 Jahr "vorausgesagt" und sie hatte noch 2,5 gute Jahre. Also Kopf hoch und immer positiv denken.
Wichtig ist, dass die Lebenqualitaet und die Schmerzfreiheit erhalten bleibt.
Mit wieder"ganz gesund " wuerde ich vorsichtig umgehen, aber eine positive Einstellung des Patienten ist natuerlich immer von Vorteil.
Ganz liebe Gruesse
von dolores
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  #3  
Alt 12.01.2008, 22:10
marion27 marion27 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo Dolores,
das merkwürdige ist nur, dass man sich mit dem Gedanken nicht anfreunden kann. Mein Vater hat heute morgen seine erste Injektion in Tropfenform bekommen. Er ist nunmehr lichtempfindlich und hat auch eine spezielle Sonnenbrille bekommen. Sobald die Sonne ins Zimmer scheint, müssen die Vorhänge zugezogen werden. Die Situation ist so merkwürdig. Aber wenn es hilft, läßt man ja alles über sich ergehen. Ich danke Dir sehr für Deine Antwort. Hier zu schreiben ist doch was anderes, als mit den Leuten zu sprechen, die nicht so betroffen sind oder solche Dinge nicht erlebt haben. Ich hoffe Dir geht es auch gut. Ganz liebe Grüße Marion
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  #4  
Alt 13.01.2008, 17:57
schnecke62 schnecke62 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo Marion,

es tut mir sehr leid, dass bei deinem Vater dieser blöde Klatskin diagnostiziert wurde!
Seit genau einem Jahr lese ich mich in diesem Forum durch, dieses ist erst mein 1. Beitrag.
Bei meiner Mama wurde im Januar 2007 durch Zufall ein Klatskin T4 festgestellt.Inoperabel.
Nach einer OP, bei der man nicht gerade viel ausrichten konnte bekam sie mitte Februar ein Photodynamische Therapie(PDT) Rechts der Isar in München.
Diese ist relativ gut verträglich. Ein großer Nachteil ist jedoch die Sonnenempfindlichkeit. Man bekommt sehr, sehr schnell einen Sonnenbrand!!!
Es müssen Augen, Gesicht, Hände einfach alles abgedeckt werden. Und das für einen Zeitraum von 3 Monaten. Das ist schon sehr heftig.
Eine Chemo ist, wenn man nicht mehr der jüngste und angeschlagen ist, angeblich nicht sinnvoll.
Die PDT hat den Tumorwachstum gestoppt.
Aber, unsere über alles geliebte Mama ist am 6. August 07 gestorben.
Es kam für uns sehr, sehr überraschend!!!
Ich würde gerne schreiben wie alles so kam, aber ich weiß nicht ob es für dich von Interesse ist?
Meine Mama war 71 aber noch so voller Lebensfreude. Es fällt mir auch noch sehr schwer darüber zu reden oder zu schreiben. Ich fang halt immer zu weinen an. Und ich glaube dass sich das nicht so bald legen wird.

Ich hoffe, dass bei deinem Papa alles gut verläuft.

Liebe Grüße

Astrid
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  #5  
Alt 13.01.2008, 18:08
marion27 marion27 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo liebe Astrid,

das tut mir auch sehr leid bei Dir. Ich glaube, eine Mutter zu verlieren ist noch viel schlimmer. Ich würde gerne hören, wie es Dir in der ganzen Zeit ergangen ist. Wie oft hat sie die Therapie bekommen. Mein Pa ist sehr zuversichtlich. Gerstern die erste Injektion. Am Dienstag wird bestrahlt. Der Professor in Bonn hat das alles sehr locker gesehen. Keine Vorhänge zu, nur bei direkter Sonneneinstrahlung. Spezielle Sonnenbrille auch nur dann. Mich nimmt das alles sehr mit. Gestern hatte ich dann auch noch Streit mit meinem Mann, der die ganze Situation sehr schlecht verkraften kann. Da es mir momentan nicht gut geht. Wie war das bei Dir? Würde mich sehr freuen, mehr von Dir zu hören. Heute abend bin ich leider eingeladen. Komme leider erst morgen wieder ins Netz. Alles liebe und bis ganz bald Marion
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  #6  
Alt 15.01.2008, 01:20
schnecke62 schnecke62 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Liebe Marion,

auch wenn es traurig ist, ist es doch schön von einem "Unbekannten" tröstende Worte zu bekommen bei denen man weiß, dass die auch ehrlich gemeint sind. Danke.

Meine Mama bekam im August 06 eine Lungenembolie sowie schwere Thrombosen in den Beinen. Sie hatte von da an auch stets immer wieder Fieber und zum Teil Schwächeanfälle. Im Nachhinein sind wir der Meinung, dass dies schon mit dem Klatskin zusammenhing.
Nach 4 Wochen Krankenhaus und nochmals 4 Wochen bei meiner Schwester zum auskurieren entschloßen meine Mama und mein pflegebedürftiger Stiefvater sich ihr Haus zu verkaufen, da die Arbeit für meine Mutter alleine schon länger zu anstrengend war. Es war für uns auch nicht einfach schnell mal hinzufahren, da meine Schwestern und ich zwar in der gleichen Gegend wohnen aber eben 200KM von ihnen entfernt.
Sie entschloßen sich alles zu verkaufen und auch in unsere Nähe zu ziehen. Den ganzen Umzug und alles hat Mama sehr schnell organisiert und sehr viel mitgearbeitet. Dabei klagte sie öfter über Juckreiz am Körper und teilweise leichtem Fieber. Sie schob es auf die Nerven und den Streß. Anfang Nobember waren sie dann in der neuen Wohnung. Im Dezember ging sie dann zum Arzt, da das Jucken nicht aufhörte und sich ihr Stuhl sehr hell verfärbte und der Urin sehr dunkel war. Die Leberwerte waren auch sehr schlecht. Sie bekam eine Überweisung für ein ERCP. Der Termin war dann Anfang Januar, mit Verdacht auf Gallengangskarzinom.
Bereits eine Woche später bekam hohes Fieber das nicht mehr zurückging. Ich fuhr in der Nacht zu ihr rüber und rief den Notarzt. Sie kam sofort ins KH. Nach fast zweiwöchiger Antibiothikagabe wurde sie operiert, da es hieß eine der mehreren Leberzysten sei mit Eiter gefüllt und diese sei porös und habe die Entzündung hervorgerufen.
Nach der fast vierstündiger OP wurde uns Kindern vom Chirurgen mitgeteilt, dass sie(Ärzte) alles großzügig ausgeschält und gesäubert hätten, aber bei einem Patienten in diesem Alter und mit Herzproblemen keine komplette OP, Entfernung von Leber, Magen usw., nicht sinnvoll wäre. Der Tumor, Klatskin T4, sei zu groß und direkt an der Pfortader. Und angeblich sei die Lunge schon infiltriert. So ganz nebenbei wurde uns auch gesagt, dass die Lebenserwartung ohne Therapie 3-4Monate, mit 6-12Monate wäre. Und unsere Mutter wüßte Bescheid und sie nähme das gut auf. Klar, mit Morphiumpflaster und anderen Opiaten hat glaube ich keiner einen klaren Gedanken mehr.
Ein Arzt riet uns ins Rechts der Isar zu fahren und es mit einer PDT zu versuchen.
Nach zwei Wochen kam sie aus dem KH. Ihr ging es auch schon wieder sehr gut. Sie wußte dass sie Krebs hat, aber nichts von der angeblichen Lebenserwartung.
Bereits 2 Tage später hatte sie den Termin in München und eine Woche darauf die PDT. Nach der Bestrahlung mußte sie sofort eine Gletscherbrille aufsetzen, da eine normele Sonnenbrille nicht ausreichen ist. Die Ärzte waren guter Dinge und sagten uns dass keine Metastasen oder irgendeine Infiltration zu sehen sei und sie körperlich erstaunlich fit wäre.Sie mußte eine Woche in der Klinik bleiben. Die Therapie vertrug sie erstaunlich gut. nur mit dem Appetit hat es nicht so geklappt. Sie sagte immer das alles einen faden Geschmack hätte. Aber auch das legte sich bald wieder. Für August wurde die nächste PDT festgelegt. Mittlerweile war der Februar auch gleich um. Im März bekam sie eine sehr tiefe Thrombose in beiden Beiden. Wieder fast zwei wochen Krankenhaus. April war der einzige Monat den zu zuhause verbrachte. Wir machten mit ihr schöne Ausflüge und so. Zwischendurch fuhr sie sogar wieder Auto und das war ja das allerschönste für sie wenn sie auf "Tour" gehen konnte. Sie war eben ein sehr wieseliger. lebensfroher Mensch! Aber halt immer noch mit Sonnenschutz rausgehen. Einmal vergaß sie die Handschuhe und bekam sofort einen heftigen Sonnenbrand. Sie litt auch immer und immer wieder an Appetitlosigkeit. Wir besorgten Fresubin aus der Apotheke. Das ist so ne Art Astronautennahrung. Im Mai klagte sie über Bauchschmerzen und Fieber. Da uns ja gesagt wurde, dass sie bei Fieber, wenn es nach 1-2 Tagen nicht weg sei, sofort nach München muß brachten wir sie hin. Wieder zwei Wochen Klinik und Antibiothikakur. Aber die Ärzte dort sagten so schön, dass hätte nichts mit dem Tumor zu tun, sondern käme von der Bestrahlung da ja der Körper mit dem Abbauprozess zu arbeiten hat. Außerdem sei der Tumor gestoppt und sie mit allem äußerst zufrieden sind. Sie kam wieder gutgelaunt nach Hause. In der ganzen Zeit hatte sie doch schon 15KG abgenommen. Aber sie sah sehr flott aus. Sie hatte aber noch knapp 70KG auf 170 cm. Ende Mai freuten wir uns, dass sie 3 KG zugenommen hatte. Bis sie eines nachts uns anrief und über Atemnot klagte. Wieder KH. Sie hatte Wasser im Herzen und so. Also keine normale Gewichtszunahme. Da die Herzprobleme nicht besser wurden bekam sie auch noch einen Herzschrittmacher gesetzt. Nach zwei wochen KH rieten die Ärzte ihr auf reine Erholungskur zu gehen. Mitte Juni war es soweit. Von den drei Wochen hatte sie nur eine in der es ihr so richtig gut ging. Da unternahm sie auch sehr viel mit einer Bekannten. Ansonsten fühlte sich schlapp und einfach nur kaputt. Am 9. Juli kam sie wieder heim. So um den 20. bekam sie wieder hohes Fieber, auch hatte sie immer eiskalte Hände und blaue Lippen. Also wieder nach München. Nach einer Woche entließen sie sie und sie mußte weiterhin Antibiothika nehmen. Der Termin für die PDT wurde dann von August auf Oktober verlegt. Das kam uns schon komisch vor. Auch hatte sie zu Haus noch immer Fieber, diesmal wurde uns jedoch nur gesagt, dass das halt seine Zeit bräuchte bis die Medikamente anschlagen. Als am 4.08. das Fieber immer so an 40C war und trotz Novalgin, das nahm bekam sie schon länger, nicht runter ging brachten wir sie wieder nach München. Die Leberwerte waren wieder sehr schlecht und man sähe auf den Bildern alles nicht so gut da die Leber ja sehr geschädigt sei.
An diesem Samstag verabschiedete ich mich das letzte mal von meiner Mama mit einem Bussi. Sonntag konnten wir nur kurz telefonieren, da sie sehr schwach war. Am 6.08 ließ ich mittags alles liegen und stehen als meine Schwester, die in der Klinik war, mich anrief und sagte dass es Mama nicht gut ginge und fuhr nach München. Ich kam genau 45min. zu spät. Für die Sie hatte eine schwere Sepsis, Nierenversagen und ihr Herz hatte einfach aufgehört zu schlagen.
Ich glaube die Ärzte wußten schon im Frühsommer dass es bald zu Ende geht, bloß hat es uns keiner gesagt.
Ich muß gestehen, dass ich im letzten Jahr sehr oft und viel Wein getrunken habe, denn anders war das ja nicht auszuhalten und unserer Mama gegenüber haben wir uns ja nix anmerken lassen. Wir konnten ihr gegenüber doch keine Trauermiene aufsetzten sondern mußten sie ja aufmuntern und so.
Ich war jeden Tag, oft mehrmals täglich bei ihr, wenn sie mal nicht im Krankenhaus war. Auch an Tagen in denen es ihr richtig gut ging. Damit hab ich auch öfter Streß mit meinem Mann gehabt. Der meinte halt, dass es nicht gut sei wenn sie fit ist und ich sie so bemuttere. Ich bin um jede Minute froh die ich mit ihr verbringen durfte. Sie hat ihre Töchter das letzte jahr öfter gesehen als die Jahre zuvor. 200KM konnte man ja auch nicht einfach mal so schnell fahren.
Letztes Jahr haben wir Weihnachten ausfallen lassen. Uns war wirklich nicht danach. Meinen Mann hat das auch alles sehr mitgenommen und kleine Kinder haben wir nicht mehr. Nicht mal auf meine Silberhochzeit im November konnte ich mich freuen. Es ist der gleiche Tag an dem meine Mama ihren 2. Mann geheiratet hatte. Bei ihr wären es 21 Jahre gewesen.
Am allerschlimmsten ist es immer noch wenn ich öfter die Woche zu meinem Stiefvater fahre, er muß ja versorgt werden, und die Schränke einräume. Wir haben es noch nicht fertig gebracht Mamas Kleidung auszuräumen. Und im Schrank noch IHR Parfüm in der Luft liegt. Das tut weh.
Ich war jetzt 45 und muß doch noch immer heulen wie ein kleines Kind. Ich wußte echt nicht, daß das doch so schwer zu verkraften ist.
Vielleicht wird man mit dem Alter auch immer sensibler?!
Nach aussen hin laß ich mir bei niemanden was anmerken, auch weine ich nicht mal vor meinem Mann. Das mach ich alles mit mir selber aus.
Aber, es hat doch gut getan dies alles zu schreiben.

Dein Vati ist bestimmt noch jünger, wie ist er so in körperlicher Verfassung?
Die Heilungschancen sind ja bei jüngeren, ansonsten gesunden bei weitem anders, sprich positiver.

Ich wünsch dir und deinem Vati alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Würde mich freuen von dir wieder zu hören.

ganz herzliche Grüsse

Astrid
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  #7  
Alt 15.01.2008, 23:01
marion27 marion27 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo liebe Astrid,
mensch, das haut mich ja echt um. Ihr hattet ja soviele Schicksalsschläge auf einmal. Da fehlen mir echt die Worte. Ich hoffe, dass es Dir vielleicht mal ein bißchen geholfen hat, Dir alles von der Seele zu schreiben. Ich denke, dass es sehr schwer ist, wenn man das Umfeld nicht mit den eigenen Sorgen belasten möchte. So geht es mir leider auch immer wieder. Oft trifft man auf Verständnis, dann wiederum gar nicht, wenn man es aber sehr braucht. Bei Euch war es ja wirklich ein längzähiger Prozess. Bislang geht es meinem Vater körperlich wie seelisch sehr gut. Mich freut es zu hören, dass Deine Ma sehr unternehmungslustig war. Das macht Hoffnung, das mein Vater nicht in ein Loch fällt. Er ist seit heute nachmittag wieder zu Hause. Jetzt heißt es 3 Wochen warten. Dann wird besprochen wie es weiter geht. Eventuell die zweite pdt. Er ist wirklich guter Dinge. Das baut einen auf. Von der Lichtempfindlichkeit kann er noch nichts negatives berichten. Heute war es ja sehr regnerisch und bewölkt. Keine Sonne am Himmel. Das war natürlich optimal. Ich kann die 3 Wochen kaum abwarten. Das Ergebnis wird aufschluß darüber geben, ob die Therapie überhaupt angeschlagen ist.

Ich würde mich sehr freuen, weiter von Dir zu hören.Ein Austausch hilft sehr, über die Traurigkeit hinweg zu kommen. Wie geht es Deiner Schwester mit der Situation. Ist Dein Stiefvater nur körperlich angeschlagen? Bei uns ist die Situation sehr ähnlich. Mein Pa ist auch das zweite mal verheiratet. Meine Stiefmutter ist eine sehr liebe. Wir sind uns seitdem noch näher gekommen.

Also ich würde mich sehr freuen, weiter von Dir zu hören. Ich hoffe, dass Du mittlerweile sehr Stark geworden bist, ansonsten wünsche ich Dir ganz viel Stärke und natürlich nochmals meine Anteilnahme.

Alles Liebe und Gute. Auf ein baldiges Wieder"lesen"!

Marion

PS: Mein Vater ist wirklich noch jung. 66 Jahre. Er ist gerade erst in den Ruhestand gegeangen und fing an das Leben zu genießen!
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  #8  
Alt 20.04.2008, 01:23
schnecke62 schnecke62 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

hallo liebe Marion!,

es ist nun gut drei monate her, dass wir voneinader gehört haben.
Ich würde nun zu gerne wissen wie es deinem Vati geht?!,
hat er die ganzen Untersuchungen gut verkraftet?
Von Herzen wünsche ich euch, dass sich alles zum Guten gewendet hat.
Würde mich freuen von dir zu hören

Mit ganz lieben Grüßen

Astrid
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  #9  
Alt 04.05.2009, 22:02
baumi baumi ist offline
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Registriert seit: 04.05.2009
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo liebe Marion,

bei meinem Da wurde ein Klatzki Tumor diagnostiziert. Es fällt mir sogar schwer darüber zu schreiben. Seit letzter Woche Donnerstag drehen sich meine Gedanken nur noch um Ihn.
Ich versuche zu verstehen und bin jeden Abend, nachdem ich meinen zweijährigen Sohn ins Bett gebracht habe im Internet....heute hatten wir uns eine zweite Meinung bei einem Internisten hier aus Berlin eingeholt: Leider inoperabel, da bereits Metastasen im Bauchraum vorhanden sind.
Ich habe schon viel gelesen, über die photodynamische Therapie, aber bisher noch kein Zentrum gefunden, wo dies praktiziert wird und ob es schon einige Erfolge gibt.
Könntest Du mir eventuell weiterhelfen, da es bei deinem Da ja angewendet wurde.
Wir versuchen uns nun an jeden Strohhalm zu klammern, denn ich kann und will nicht glauben, dass er nicht zu besiegen ist.

Mein Da ist 49 und wird im November 50.

Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.

LG aus Berlin
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  #10  
Alt 21.07.2009, 17:45
Üwchen Üwchen ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie


hallo baumi
Lese jetzt auch im Forum,mein Mann hat auch diesen blöden Krebs mit metastassen in der Lunge.er ist in einer Studie von UKE Eppendorf in Hamburg
Dort ist eine Photodynamische Therapie vor 6 Wochen gemacht worden,aber in Berlin wird es auch schon angeboten.weis ja nicht was seid May bei euch gemacht wurde vieleicht kannst du ja berichten üwchen
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  #11  
Alt 31.08.2009, 22:10
marion27 marion27 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Hallo,

habe leider jetzt erst die Kraft gefunden, wieder hier ins Forum zu gehen. Mein Pa ist leider vor 5 Wochen gestorben. Es war ein so schreckliches Ende. Ich wußte leider vor diesem Erlebnis nicht, dass ich soweit an meine Grenzen gehen kann.
Ich bin so leer und traurig. Mein Pa hat versucht sich an jede noch so kleine Chance zu klammern. Die photodynamisch Therapie war nur eine davon. Ob diese Therapie das Leben letztendlich auf knapp 2 Jahre gebracht hat ist nicht klar.
Die Therapie wurde nach 5 oder 6 Behandlungen (vielleicht waren es aber auch nur 4) abgebrochen. Danach kam wöchentlich Chemo drauf.
Er hat so gehofft. Bis zu letzt hat er Woche für Woche dieses Scheisszeug (Entschuldigung für diese Wortwahl) bekommen. Zwischendurch wurde mal pausiert, weil der Körper dieses ganze Gift nicht mehr ertragen hat.

Mein Pa war voller zuversicht. Hatte noch Planungen, die jetzt bald anstehen. Ich weiß nicht, wie man solche Tage erleben soll.

Mein Pa hat immer gesagt: Das Leben ist endlich. Ich gehe nur vor!

Traurige Grüße Marion
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