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  #136  
Alt 10.01.2010, 23:19
Benutzerbild von heike_mike
heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: darmkrebs notoperation

Lieber RObert,

ich habe gerade deinen Jahresbericht gelesen und glaube ich muß es morgen in aller Ruhe nochmal tun.

Was ich verstanden habe ist Rezidiv und Bauchdeckenmetastase.
Es tut mir unwahrscheinlich leid denn ich weiß zu gut wie du die Schnau.. voll hattest von den Untersuchungen und Chemo und der ganze Müll.

Deine Links schau ich mir morgen in aller Ruhe mal an.
Wegen Mike, du ich glaube einfach dieser ganze Mist läuft bei jedem anders.
Das Mike solange die Chemo bekommen hat sehe ich nicht als falsch. Auch nicht das sie nicht gewirkt hat.
Ja,, sie hat die Metastasen nicht gekillt. Wäre das wirklich möglich gewesen bei der Anzahl?
Fakt ist , die Chemo hat die MEtas gut ein Jahr in Zaum gehalten.
Sie hat vor der OP den Tumor etwas schrumpfen lassen und somit eine OP überhaupt möglich gemacht und hat ab Januar das wachsen lange anhalten können.
Bei 40.50 Metas ist es ein WUnder wenn man die wegbekommt,so ist es doch.

Avastin wurde die ganze ZEit nicht gegeben auf Grund des mutierenden Tumortypes. Und es hat auch nichts gewirkt als wir es dann bekommen haben, Unter Gabe der Chemo und Avastin sind die Metas gewachsen.
Vielleicht wäre eine Wirkung erst später eingetreten? Aber hatten wir denn wirklich zeit um zu warten ob dies geschieht oder nicht?
Ich habe die Bilder des Pet der Leber gesehen und da ist mehr schwarz als gesund. :-(
Wir hatten keine Zeit zu warten.
Mikes "Fall" lag auch bei der Tumorkonferenz und es wurde beraten und überlegt und und und

Raus kam die SIrt.
Du hast recht das klingt sehr nach Endstadium. Und tatsächlich spricht hier ja auch keiner von Heilung sondern nur von Zeit. :-((
Ich wünschte mir sehr es gäbe eine Chemo oder irgendwas das die Kraft hat die Metas zu killen,aber ich glaube soweit ist die Forschung wohl noch nicht.
Wenn man die Bilder der Leber sieht finde ich es schon erstaunlich wie gut es ihm geht.
Und Mike hat es angenommen. Die Ärzte haben gesagt das die Chemo nicht mehr wirkt,die Metas wachsen. DIe Sirt die letzte Therapie ist die uns Zeit geben kann.

WIr können die SIrt abbrechen und eine neue Chmo beginnen mit Avastin oder anderem,aber wer sagt uns das es diemal hilft?
Gibt es einen richtigen oder einen falschen Weg?
Ich weiß es nicht,ich weiß nur das wir derzeit ! unseren Weg angenommen haben, hoffen das es Mike noch lange gut geht und keine andere Lösung sehen.

Man spricht mittlerweile nicht mehr von irgendeiner Anzahl von Metas sondern einfach von großen Metashaufen. Unzählbar die die Leber gut besiedelt haben.
Eine Heilung ist wohl leider zum heutigen Stand der Medizin noch nicht möglich?
Mir ist kein Fall bekannt.
Wenigstens probieren müssen wir die Sirt, vielleicht,ja vielleicht schrumpfen die Metas ein Stück diesmal?


Vergleiche bitte nichts mit dir,jeder Weg ist anders , jeder Weg ist indivituell.

Unter anderen Umständen würde ich mich freuen von dir zu lesen,so kann ich dir nur viel Kraft wünschen und die richtige Behandlung zu finden.
Und wegen vor 3 Monaten,lass uns ein Feuer anzünden :-)

LG Heike
__________________

gekämpft, gehofft und doch verloren

MEIN ENGEL *24.02.1969 + 30.03.2010
IN HERZ UND GEDANKEN FÜR IMMER BEI MIR
DEINE NULPE



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  #137  
Alt 11.01.2010, 08:56
Benutzerbild von Birgit4
Birgit4 Birgit4 ist offline
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Standard AW: darmkrebs notoperation

Guten Morgen Robert,
was soll ich schreiben-geschmalze magst du nicht
Schön das du wieder da bist-schön ist nicht der Anlass warum du hier bist-und das dieser Krebs sich wieder breit gemacht hat.
Ich wünsche dir weiterhin eine positive Einstellung-und Kämpfergeist.

Wie Heike schon schreibt-jeder Weg ist anders, jeder Weg ist individuell.
Jeder Gedanke ,die Trauer das Verarbeiten-wir sind zu einzigartig auch vom der Krankheitbild.
Ich finde es super das es uns soweit gut geht-wir leben im Heute und Jetzt und das sollten wir alle genießen-so gut wir können.
Lieben Gruß von Birgit
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  #138  
Alt 20.01.2010, 12:20
Benutzerbild von robert54
robert54 robert54 ist offline
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Beiträge: 92
Standard AW: darmkrebs notoperation

hallo mädels,
vielen dank für eure guten wünsche .... geb sie euch gerne zurück

mir gehen grad ein paar gedanken durch den kopf wie das so war beim pet-ct..... ich hab das nicht so easy in erinnerung, denn ich lag fest in meinen stuhl gepresst, eine schwester hat kontrolliert, ob ich mir das trink-kontrastmittel reinwürge, während ein arzt den einlauf des kontrastmittels in die vene kontrolliert hat..... so stellte ich mir eine hinrichtung auf amerikanisch vor

aber weiter im text:
die op war beschlossene sache. es ist ende november und ich sitze beim prof. im beratungsgespräch vor der op....
ich wollte so schnell wie möglich operiert werden, aber da ist mir ein satz von ihm in erinnerung: .....robert, avastin ist eine bombe mit langzeitwirkung. sie haben die letzte dosis mitte oktober bekommen....da ist es für die op noch zu früh.... es sind schon leute deswegen bei der op verstorben... man kriegt die blutung nicht zum stehen.....

also der frühestmögliche termin ist mitte dezember, setzen sie mich mit auf die liste, weist er seine sekretärin an.....und weihnachten leider im krankenhaus.
als wir gehen, sehen wir im warteraum unseren bundestagsabgeordneten.....der a....... musste genauso warten wie wir.

die betäubung erfolgte so: http://www.operieren.de/content/e3224/e10/e15/e20/e24/
und beim aufwachen bin ich nicht in der intensiv- sondern in der wachstation..... ohne schmerzen und ohne drainageschlauch. dauert nicht lange und ich werde in die chirurgie verfrachtet.

die oberärztin klärt mich auf.... ich habe sie gemeinsam mit dem professor operiert, zwei kleine lebermetastasen entfernt oder verkocht, eine davon abgestorben, die andere fast ....wir haben aus folgenden gründen nicht bis zum rezidiv operiert: während der op hat der pathologe in schnellschnitten festgestellt, dass alle entnommenen gewebeproben und die bauchfellmetastase abgestorben bzw. im absterben begriffen sind. in absprache mit ihrem onkologen haben wir beschlossen, statt der tiefergehenden op am rezidiv die chemo weiterzuführen....ihr cea-marker liegt bei 14,5......

die spinale betäubung lief noch zwei tage weiter und ich bin mit einer kleinen pumpe in einer umhängetasche vor dem hals gehängt wie ein lawinenhund durch die station getigert.....

bei der entlassung vor weihnachten bekomme ich auch die histologischen befunde ausgehändigt. alles, was ich dort verstehen kann .....
mitte oktober ist im ct keine metastase und kein tumornachweis erkennbar, im pet-ct wird die bauchdeckenmetastase mit 1 cm durchmesser gemessen und im schnellschnitt hat sie 2 cm durchmesser und im befundbericht beschrieben mit ......herdförmig nekrotisches gewebe......fett-bindegewebe mit ausgedehnter gewebsnekrose........kein nachweis maligner vitaler tumorzellen

hab nicht versucht, mir das erklären zu lassen... aber offensichtlich können metastasen unter der chemo wachsen und gleichzeitig absterben
metas werden im ct oder pet ab einer bestimmten grösse abgebildet und doch kann man so nicht erkennen, ob sie bösartig sind

nach der op wieder vier wochen, bis die chemo fortgesetzt werden kann....und jetzt, drei monate nach der letzten avastingabe.....löst sich die haut unter den füssen wieder.... avastin ist eine bombe........gestern der cea-marker bei 7

jo mädels, das war die fortsetzung meiner geschichte......niemand kann sagen, wie sie ausgehen wird, aber ich hatte eh nur zwei jahre nach diagnose geplant.

vielleicht habe ich ängste beruhigt, vielleicht habe ich ängste geweckt

aber wie nele sagt: egal wie deine diagnose, viel wichtiger ist, dass du in guten händen bist.......
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  #139  
Alt 20.01.2010, 14:14
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Birne Birne ist offline
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Standard AW: darmkrebs notoperation

Lieber Robert,

mann, so ein Sch....

Wie ist denn dein subjektives Befinden. Geht's dir gut? Wie komst du mit der "Behinderung der Fußsohlen" zurecht=

Ich wünsch dir auf alle Fälle alles alles Gute und dass alles gut wird!!!


Elbi
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  #140  
Alt 29.01.2010, 11:30
Benutzerbild von robert54
robert54 robert54 ist offline
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Beiträge: 92
Standard AW: darmkrebs notoperation

hallo elbi,

also...objektiv habe ich den anderen krebs, den, wo es einem nicht so gut geht

aber jetzt die schibox aufs dach und sonntag gehts ab in ein kloster in der steiermark. eine woche urlaub für uns und dann drei wochen schilehrer für mich in der klosterschule, wenn die kinder der patenschule aus luxemburg kommen.

dieses jahr soll ein ruhiges jahr werden, hochzeitsreise nach spanien im mai. wo nele mir den flamenco zeigen will und ich ihr picassos tauben....
wo die bibel mir menschlich ist... wenn noah nach der flut kein zeichen von gott erbittet..... statt dessen selbst hoffnung schafft, indem er die taube sendet.....ich ginge ja unter in diesem meer, flög sie nicht aus, brächte sie nicht in letzter stunde das blatt....

http://www.youtube.com/watch?v=kMBIUrdcFDQ
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