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  #16  
Alt 10.03.2010, 19:19
Benutzerbild von sassi3
sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo!Ja wir sind auch in Linz auf der Onko sind alle super lieb!na ja heute hate sie wieder eine Punktion vom Knochenmark und ihre erste Bluttransfusion am SO fangen sie dan mit der chemo an!lg Sandra PS habt ihr auch so einen Hickmann (ich hoffe so schreibt man das)bekommen wir haben ein Pool zu Hause und Sie redet von nichts anderem mehr "Mama wann kommt das Wasser rein ?Mama bald kann ich baden Mahhh und sie hat noch einen 7 jährigen Bruder schon wegen ihm müssen wir den pool doch befüllen aber was soll ich mit der kleinen machen jezt ist sie e so krank und dann darf sie nich baden ?
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  #17  
Alt 10.03.2010, 20:03
suessherz suessherz ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

So, dann gehts ja bald "richtig" los bei euch. Ja das mit dem venösen zugang ist so eine Sache, ich glaube der Hickman ist so in der Art wie der Groshong, da ist das mit dem baden nicht so einfach, die "Wunde" soll ja steril bleiben. Wir haben das so gehandhabt das wir das ganze Spritzwassergeschützt abgedeckt haben, die diesem durchsichtigem Pflaster "Tegaderm". Weiß aber nicht ob es das bei euch auch gibt.

Wie gehts euch denn gerade?

Grüße
__________________

Joel *7.1.2004
ALL - ED: 15.9.2005
Rezidiv 22.12.2008
KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi
März 2010 Exers. ohne malig. Befund
April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke
Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX
Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt.
November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen
Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt.
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  #18  
Alt 10.03.2010, 20:50
Benutzerbild von sassi3
sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo!Sie ist sehr müde aber nach der transfusion gings ihr echt besser ist schon ein wahnsinn was so 350ml blut aus machendas problem ist das sie nicht mehr aufstehn mag da ihr die Füsse so weh tun aber für die Muskeln ist es halt auch nicht besonders gut!!LG
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  #19  
Alt 10.03.2010, 21:35
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo!

Vielleicht können wir uns ja am 19.03. in Linz sehen. Da haben wir nämlich die nächste Kontrolle in der Ambulanz. Wie heisst deine Kleine. Und woher kommt ihr?

Lg
__________________
Ein Lachen sagt mehr als tausend Worte und LACHEN ist GESUND!!
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  #20  
Alt 11.03.2010, 07:46
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sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

WIR WUSSTEN DU BIST KRANK MIT DEINER LEBER ABER DAS DU JETZT AUCH NOCH SO SCHWER KRANK WIRST MACHT UNS SEHR TRAURIG!!!!!WIR LIEBEN DICH KLEINE MAUS!!!!!!!!!
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  #21  
Alt 11.03.2010, 08:07
sonne36 sonne36 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

... Hallo Sassi.....

Deine kleine ist sehr süüüüüüüüüüüsss und ich habe Tränen in den Augen, weil mich es traurig macht..

Ich schicke Euch viel Kraft und gibt nicht die Hoffnung auf....

Liebe Grüsse nach Linz

Mischa
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  #22  
Alt 11.03.2010, 09:14
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

hallo sassi,

ich schicke euch mal ein kraftpaket!!!

liebe gruesse, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #23  
Alt 11.03.2010, 15:29
Benutzerbild von french bulldog king
french bulldog king french bulldog king ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

hallo sassi 3 wir drücken euch die daumen und schenken euch auch ein Packet mit viel kraft darin LG.french bulldog king +fam
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  #24  
Alt 14.03.2010, 11:06
Benutzerbild von sassi3
sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

HALLO IHR LIEBEN!!!!Heute so gegen Mittag gehts los mahhh hab ich Angst Ach ja sie hat B-All)jetzt weiss ich das auch was ist da eigentlich der UnterschiedLG Sandra und Charlin
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  #25  
Alt 14.03.2010, 20:12
Benutzerbild von Adimama
Adimama Adimama ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Gibt es da einen unterschied? das kann ich Dir gar nicht sagen habt ihr auch eine Kopie eures Protokoll´s bekommen unseres heißt BFM! In welchen Abständen habt ihr den jetzt Chemo? Ich weiß es ist alles schlimm vor allem in den ersten Wochen! Aber ihr schafft das!

Unsere Kinder sind Stark und haben mehr kraft wie wir und vorstellen können.

Achte auf dich. Das ist sehr wichtig schau das du dir mal eine Auszeit nimmst nur wenn es dir gut geht hast du genug kraft für die nächsten Wochen. ICh weiß es ist nicht leicht aber versuche es.

Ganz liebe grüße die Alex
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  #26  
Alt 14.03.2010, 20:18
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo Sandra es gibt verschiedene Unterarten der B-Linie ALL und sie kommen unterschiedlich gehäuft vor.
Ich denke, das hat immer mit den Reifstadien der Zellen zu tun um welche ALL es sich dann handelt.
B-All kommt eher selten vor.
Euch alles gute Tanja
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  #27  
Alt 15.03.2010, 06:38
Benutzerbild von sassi3
sassi3 sassi3 ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Guten Morgen!!!!!Danke für eure Lieben Worte so die erste Chemo haben wir hinter uns jetzt ist sie sehr müde und schwitzt sehr stark am Do dan die nächste morgen kommt dan meine cousine ihre langen haare kürzen aber es ist besser so den vom ganzen liegen verfilzen sie so und jucken und wenn sie dan ausgehn ist es auch besser kurz lg Sandra PS:ihre Werte sind mom eher Gut Leuko 1900 und der HP sogar auf 11 nach er Transfusion
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