Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Nachtgedanken

Diese Woche ist es genau 2 Jahre her, dass ich operiert wurde.
Und jedes mal, wenn ich in den Spiegel schaue,oder ich meinen Hals oder mein Gesicht bewege werde ich an diesen Tag erinnert, der mein Leben veränderte.
Manchmal frage ich mich, ob es das wirklich wert war, und ob ich wirklich so weiterleben will und kann.
Aber dann, gelingt es mir doch immer wieder meinem Leben etwas gutes ab zu gewinnen, und auf den nächsten Tag zu hoffen. Zu hoffen, dass auch der nächste Tag ein guter Tag wird. Ohne Schmerzen, ohne Probleme beim Sprechen, ohne die Gedanken daran, was vielleicht übermorgen schon passieren könnte und meinem noch verbleibenden Leben eine total andere Wendung geben könnte.

Aber was bleibt ist die Angst, die Angst, dass alles was ich mir erhoffe, morgen schon vorbei sein könnte. Dass es mir Morgen schlechter geht, oder dass ich morgen schon nicht mehr das machen könnte, was ich heute noch getan habe.
Die Angst, etwas nicht gesagt oder etwas nicht getan zu haben, was mir am Herzen lag, und das ich immer schon vor mir her geschoben habe.
Die Angst etwas nicht getan zu haben, was ich schon längst hätte tun sollen.
Heute ist einer dieser Abende, an denen ich mich richtig beschissen fühle, und ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, um auf mein Ende zu warten.

Meiner Familie möchte ich diese Gedanken gar nicht mitteilen, denn das würde eine mittlere Katastrophe auslösen, und das möchte ich Ihnen ersparen.
Es würde mir tagelange telefonate bescheren, in denen ich ihnen vermitteln müsste,dass ich morgen auch noch da bin.
Es reicht ja, wenn ich nicht mit der Situation klar komme.

Und dennoch weiss ich, dass ich mich allein aus diesem Loch wieder befreien muss und auch kann.
Bis jetzt jedenfalls habe ich es geschafft.

Allen betroffenen möchte ich den Mut geben auf Morgen zu hoffen.
Und ihren Angehörigen vermitteln, was es heisst, an dieser Schei..... Krankheit zu leiden und nicht zu wissen, wie es endet.

Zum Schluss möchte ich allen sagen (schreiben) dass ich mich für alles bedanken möchte, was ich hier im Forum erfahren durfte an Erfahrungen und Gedanken zu diesem Thema.

Ich wünsche allen eine Schmerzfreie und geruhsame Woche, in der Hoffnung, dass wir uns nächste Woche wieder hören(lesen).

Liebe Grüße Reiner

[silverlady]

lieber Rainer

ich kann deine Gedanken gut verstehen. Diese Frage, die einfach immer mal auftauchen, die sich im Kopf breitmachen und die quälen.

Nachdem mein Mann nicht mehr lebt frage ich mich auch oft, warum lebe ich noch, wieso quäle ich mich auch mit unerträglichen Schmerzen zur Arbeit.
Da findde ich nie eine Antwirt darauf und mache am nächsten Tag weiter. Immer weiter, jeden Tag aufs neue.
Manchmal geben die Gedanken Ruhe, manchmal qulen sie mich sehr.

Ich weiß nicht ob das irgendwann aufhört und auch ich will niemanden belasten.

liebe Grüße
silverlady

[Biene Maya]

Lieber Reiner...

lass dich mal ganz fest

Ich glaube jeder, der diese Sch... Krankheit hat, fällt irgendwann wieder in ein tiefes Loch...

Mein Mann ist im moment auch wieder ein Nervenbündel, letzte Woche MRT, Ergebnis bekommt er erst am Donnerstag...

Er schläft nachts nicht, und erzählt mir andauernd, das da wieder was ist, er würde es spüren...

Ich versuch ihn dann immer so gut es geht aufzubauen, aber es ist nicht leicht.

Du hast schon so viel durchgestanden, du bist ein ganz starker Mensch.

Tu dir was gutes, wenn du solche Gedanken hast, irgendwas, das dich ablenkt, das dir Freude macht.

Ihr lebt, und das ist für uns Angehörige und Freunde das wichtigste....

Ich drück dich ganz lieb, hier ist immer jemand für dich da...


Bine

[KGZ49]

Hallo,
ich hatte für einige Zeit keinen IT-Anschluß, bin aber jetzt wieder in der Lage
Fragen usw. zu beantworten.

Ich wünsche euch einen angenehmen Abend

[Lonly]

Halloallezusammen,
zuerst einmal Danke für die lieben, aufmunternden und auch mitfühlenden Zeilen.
Ich habe mich wieder einmal aus dem Keller geholt, wie schon so oft,
und wenn ich nicht an Morgen(oder später) denke, geht es mir einigermassen gut. Aber auch das legt sich sicherlich wieder.

@ Silverlady
Mir geht es auch öfters mal so, aber wenn ich dann auf der Arbeit bin, geht es mir gleich wieder besser, weil mich meine Arbeit voll in Anspruch nimmt (und auch Spass macht), und ich dann nicht an alles andere denke.
Und mit anderen spreche ich eigentlich schon lange nicht mehr über das, was mich belastet, ausser ich werde direkt darauf angesprochen, und selbst dann weiche ich meistens aus.
Mit euch hier im Forum zu schreiben fällt mir leichter als darüber zu reden.
Zu oft schon musste ich erfahren, dass Aussenstehende uns einfach nicht verstehen können, und und die Arbeit der Psycho- Onkels darauf fixiert ist davon abzulenken.
Manchmal denke ich, dass genau das unser Antrieb ist nicht aufzugeben,
weil sonst alle Schmerzen und Strapazen,die wir auf uns genommen haben Umsonst gewesen sind, und vielleicht irgend jemand auf den Gedanken kommen könnte, die Mittel wegen Ergebnislosigkeit zu kürzen oder gar ganz zu streichen.

@Bine
Hallo Bine
der Donnerstag ist rum, und ich hoffe, dass das Ergebnis des MRT gut ist, und dein Mann wieder ein wenig zur Ruhe kommen kann.
Ich würde dir liebend gerne einige Tips geben, wie du Ihn wieder aufbauen kannst, aber leider weiss ich selbst nicht was da hilft.
Ich blocke leider auch meistens alles ab, wenn andere mich aufbauen wollen.
Denn einerseits möchten ich darüber reden, und möchte auch jemanden haben, der mir zuhört, und andererseits will ich eigentlich gar nicht aufgebaut werden, sondern mich einfach auf dieser Woge aus Schmerz, Sorgen oder auch Kummer und auch Selbstmitleid davon tragen lassen, zu mindestens eine Weile lang.

@Maria,
Hallo Maria und Dirk,
habe deinen Gruss an Sabine weitergeleitet, und sie hat sich sehr gefreut.
Ja,wenn ich an dich denke, geht es mir eigentlich gleich wieder viel besser, vor allen Dingen dann, wenn ich darüber nachdenke, was dir alles wiederfahren ist, und wie es mir ergangen ist.
Wenn du auf den Kalender schaust,wirst du sicherlich sehen,dass es eigentlich malwieder an der Zeit wäre,die Hauptstadt,und auch euch zu besuchen.
Ich melde mich sicherlich in den nächsten paar Wochen per Mail bei euch.
Und meine Einstellung zu Gott?
Ich weiss nicht, wie dazu stehen kann,denn jeder von uns, der nicht sagen kann "Ja,ich habe das verdient", kann das alles nicht verstehen, und ich muss leider sagen, dass ich mein Verhältnis zu Gott bereits mehrmals überdacht habe.
Ab und zu denke ich, es kann gar keinen Gott geben, denn warum würde ein gütiger, weiser, gerechter und barmherziger Gott es zulassen uns so leiden zu lassen.
Und selbst wenn er es bei uns zulässt, hört bei mir der Spass spätesten dann auf, wenn es um KINDER geht.
Diese kleinen unschuldigen Geschöpfe, die für uns Eltern alles bedeuten, und die sicherlich nichts dafür können, müssen leiden, weil es .......... sagen wir ein mal "IHN" sicherlich nicht kümmert, denn sonst würde er es nicht zu lassen.
Nein, ich bin sicherlich nicht der richtige Gesprächspartner für diese Thema.

@KGZ,
Schön wieder etwas von dir zu lesen.
Ich würde gerne mehr über deinen Krankheitsverlauf erfahren, und wie es jetzt weiter geht.

@ alle,
ab und zu lese ich mich Quer durchs Forum, und einige von euch haben sich mittlerweile Ihren persönlichen "Schlusspruch" angehängt.
Ich habe mir mal überlegt folgendes zu schreiben:

"Solange ich Schmerzen habe und spüre, weiss ich, dass ich noch lebe"

in diesem Sinne, wünsche ich euch allen ein Schmerzfreies und geruhsames Wochenende.

Gruss Reiner

[silverlady]

lieber Reiner

ich wünsche dir alles Gute und ich halte alle Daumen das es dir weiterhin gut geht.

Auch ich habe meinen Glauben an Gott verloren aber das hat viele Gründe.

Lebe jeden Tag so, als ob ess nie wieder ein Morgen geben wird unddie in vielen, vielen Jahren dann am Ende des Weges sein wirst sage dir, ich habe das beste daraus gemacht und bereue nichts.

ganz liebe Grüße
silverlady

[juri]

Hallo ihr Lieben!

Wir sind aus unserem Urlaub wieder zurück und konnten durch Pilze sammeln, schwimmen, Sport etc. ein wenig Abstand zum Alltag gewinnen.

Die Worte in diesem Thread zur Zeit machen mich sprachlos. Nicht weil es so unwichtig oder uninterresant ist, sondern weil ich mich in den geschilderten Empfindungen absolut wiederfinde und das obwohl ich "nur" Angehörige bin.

Mein Mann hat mal in einer schweren Stunde zu mir gesagt:"...einfach nur da sein und die Hand halten reicht schon, mir geht die ewige Fragerei echt auf den Senkel."
Tja und so haben wir es auch bis jetzt gehalten.

Über das Verhältnis zu Gott kann man sicher stundenlang diskutieren, wir sind bisher recht fest im Glauben und haben uns trotz der vielen Tiefschläge nicht davon abbringen lassen, obgleich ich natürlich sagen muß, daß man sich natürlich immer wieder fragt:"...warum läßt er das zu?". Ich denke dafür gibt es keine irdische Erklärung.

Trotzdem können wir aus unserem Glauben immer mal wieder ein bisschen Kraft schöpfen.

So, genug der großen Worte...wie gesagt einfach mal durchhängen ist absolut in Ordnung ( das sagt sogar meine "Psycho-Tante" ;-) )

Habt eine gute Zeit und genießt das Wochende...
Claudia&Kai

[frauvonandreas]

Hallo an Alle !
Normalerweise schreibe ich im Tonsillentumorforum weil ich 2007 an Tonsillentumor erkrankt bin. Aber dieses Mal soll es auch gar nicht um mich gehen sondern um eine liebe Bekannte, die kein Internet hat.
Hat jemand Erfahrungen mit Fentanylnasenspray ? Bei meiner Bekannten wird es nicht gegen Schmerzen sondern wegen Schluckstörungen eingesetzt. Nun möchte sie davon weg kommen, sie meint aber ohne das Spray kann sie nicht schlucken. Hat jemand Erfahrung damit ?
Vieleicht kann ja hier jemand helfen.

Liebe Grüße Carola

[juri]

Hallo!

Kai liegt seit gestern im Krankenhaus. Eine Metastase hat vermutlich einen Wirbel gebrochen und drückt jetzt auf die Rückenmarksnerven.

Er soll heute operiert werden. Wir haben gestern sage und schreibe 10 1/2 Stunden in der Notaufnahme verbracht bis Kai endlich in einem Bett lag.

Nun heißt es wieder warten, warten, warten.
Ich habe tierische Angst...Angst um Kai...Angst davor wie unser Leben noch weitergehen soll...einfach Angst.

So, das war es erst einmal...

Claudia

[Biene Maya]

Liebe Claudia!

So ein Mist, aber auch....

Ich drücke Kai ganz fest die Daumen, das die OP gelingt.

Das du dir große Sorgen machst kann ich gut verstehn.

Was sagen denn die Ärzte? Ist es eine große O.P?

Drück dich ganz fest und schick dir ein großes Kraftpaket..

Wenn du reden willst, ich bin immer da...

Liebe Grüße Bine

[juri]

Liebe Biene!
Danke erst einmal für die aufmunternden Worte, Kai ist seit 14.00 Uhr im OP ich ich hoffe, daß die Ärzte ihr Beste geben.

Ich gehe hier gerade durch die Hölle...habe furchtbare Angst um meinen Schatz, weil ich mir nichht vorstellen kann und vielleicht auch will, wie es dann weitergeht.

Naja man kann eben nur abwarten...die Ärzte meinten in 10 Tagen ist die Sache erledigt und er kann evt. wieder nach Hause, das wäre zu schön um wahr zu sein.

Es wird schon alles klappen...

traurige Grüße...Claudia

[Biene Maya]

Liebe Claudia,

ich drück deinem Kai ganz fest die Daumen, das alles gut geht und er bald wieder zuhause ist.

Denk schon den ganzen nachmittag an dich.

Bine

[juri]

Die Schwestern im KH können mir immer noch Nichts sagen . Ich drehe hier bald durch, irgend jemand muß doch mal was wissen...

Das Einzigste was ie ANNEHMEN, ist, daß die OP vorbei ist, weil die nächsten Patienten schon in den OP gebracht worden sind. Tolle Auskunft.

Naja, also weiter warten, warten, warten. Haben wir ja gestern 10 1/2 Stunden in der Notaufnahme gemacht und heute auch schon wieder 6 Stunden geschafft, da schaffe ich das auch noch.

Claudia

[juri]

ENDLICH!!! Habe gerade mit Kai telefonieren können. Es geht ihm gut.

Es hat keiner gewußt, dass er Morphium nimmt und rechts keine Rippen mehr hat. Das haben wir aber mindestens 1000 mal zu Protokoll gegeben.
Naja auf jeden Fall mußten die Ärzte eine ganze Weile gegen die Schmerzen kämpfen, haben es aber jetzt in den Griff bekommen.

Das aller-aller-allerbeste ist aber, das er sein Bein wieder bewegen kann!!!!!!!!!!!!!
Also wird es wohl alles wieder gut werden.

Auf jeden Fall geht es mir jetzt auch besser und ich kann meine Kräfte für das Kommende besser aktivieren.

Claudia

[Biene Maya]

Hi Claudia!

Das sind ja gute Neuigkeiten.

Gott sei Dank ist alles gutgegangen.

Richte deinem Kai liebe Grüße aus, alles wird gut....

Bine