Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo an alle!
am Dienstag fahre ich zur Reha, melde mich also für etwa 4 Wochen ab, bis anfang September, es sei denn, ich habe die Möglichkeit in einem Internetcafe ins Forum reinzuschauen. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit und weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

[Atlan]

hallo anna, greta, sabine, lisa, ute und alle anderen,
endlich geht das forum wieder. ich freue mich auf weiteren austausch hier mit euch.
Euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

[sabine3]

Hallo Atlan
Hast es auch geschaft
ich auch war ja schon eine weileeingetragen als sabine 3

das tolle daran ich wuste es nicht mehr und war dann ebend gast


Freue mich das du wieder an Bord bist

Wo SIND DIE ANDEREN



Wer kann mirt die smileys erklären der hier ist ja wohl klar


gruss sabine 3 warum 3???? weis ich auch nicht

[Atlan]

hallo sabine,
super dass du auch wieder da bist. endlich funktioniert das forum wieder und ist richtig professionell. durchforste doch mal alle funktionen. ist echt super. auch private nachrichten und buddys sind möglich. hoffentlich schaffen es die anderen auch. ich kann aber auch mal über freenet ein paar mail an alle verschicken. wenn du mit dem mauszeiger auf die smily klickst, wir deren bedeutung angezeigt.
liebe grüsse
Atlan

[Biggy]

Hallo Atlan und Sabine 3,

die 3 kommt mit Sicherheit davon, dass mehr als eine Sabine sich angemeldet hat
Und Atlan: natürlich schaffen wir anderen es auch, das bisserl Anmeldung hält doch keinen von uns ab....

Liebe Grüße
Biggy

[UteDon]

Hallo Atlan,
und wieder steht man vor der Nachsorge. Und wieder die Angst. Obwohl es meinem Mann sehr gut geht. Ist wieder viel unterwegs, auch mit dem Fahrrad. Er braucht das auch. Aber mit dem Essen klappt es immer noch nicht. Er versucht es noch nicht mal. Ich glaube, er hat Angst vor Schmerzen. Dazu kommt, das er keinen Hunger hat. Durch die Sondenkost bekommt er ja alles. Die PEG nervt ihn mittlerweile, aber auch das ist kein Ansporn, um zu essen. Weiß auch nicht mehr, wie ich ihn dazu bringen soll.
Geht es dir Gut?
Liebe Grüsse
Ute

[torstenm]

Hallo Ute,

wenn Ich das richtig verstehe, könnte Dein Mann rein theoretisch essen.(habe seinen Fall OP usw. nicht im Kopf).

Bei mir war es damals so, dass ich unbedingt wieder essen wollte. Natürlich hatte ich Angst mich zu verschlucken weniger vor Schmerzen, aber ich wollte unbedingt die PEG loswerden und die Ärzte entfernen die PEG natürlich erst , wenn man genug auf natürlichem Wege essen kann.

Richtig der Knoten geplatzt ist, als sich meine Freundin eines Abends etwas vom Chinesen mitgebracht hatte und ich mit meiner PEG auf dem Sofa saß, den Stöpsel im Bauch, den Beutel an der Gardienenstange, meine "Mahlzeit" reinlaufen lies und dieses wunderbare Essen riechen musste!!
Da wusste ich: Das will ich auch!!!

Wichtig ist natürlich, sich langsam ranzutasten. Püriertes, weiches Gemüse, Eier usw. eben alles was einigermaßen leicht rutscht.

Vielleicht kannst Du ihn ja ein bisschen motivieren, ähnlich wie meine Freundin!? (Chinamann)

Viele Grüße

torsten

[Biggy]

Hallo Jannecke,
ich habe es ebenso erlebt wie Atlan - unglaublich anstrengend, ich war oft so furchtbar müde und dabei hatte ich nicht mal eine Chemo dazu.
Ich wurde ambulant bestrahlt, bin auch die ganze Zeit über selbst gefahren - wäre anders gar nicht machbar gewesen, mein Sohn war damals gerade vier und die Krankenkasse war der Auffassung, ich schaffe das spielend und brauche keine Haushaltshilfe.
Während der Bestrahlungszeit vorsichtig mit Wasser, im Mundraum alles Scharfe/ gut Gewürzte meiden, selbst auf Hinweise für Pilzbefall schauen (weiße Stellen), das ist nämlich sehr schmerzhaft. Und natürlich der Sonne und Wärme aus dem Weg gehen - bei dem Sommer ja auch nicht so das Problem...
Und bezüglich der Schmerzen: sie soll sich ruhig an Schmerzmitteln gönnen, was nötig ist - abhängig wird man dadurch nicht, das reduziert sich hinterher langsam aber sicher .....
Liebe Grüße
Biggy

[Biggy]

Hallo Ute,

lass Deinem Mann einfach noch was Zeit ... irgendwann kriegt vermutlich auch er "Wahnvorstellungen" von Essbarem, das er unbedingt haben muss - und zwar gegessen und nicht eingespritzt in eine PEG. Dann wird er anfangen essen zu üben und weiter üben und .....
Torsten hat das ja bereits recht anschaulich geschildert, wie einen fast so etwas wie "Gier" befallen kann..

Liebe Grüße
Biggy

[Andreja]

Hallo alle zusammen!
Habe mich vor einem halben Jahr von meinem Mann getrennt, weil ich mich unsterblich in Folke verliebt hatte (Wir kennen uns seit 2 Jahren). Wir hatten einen sehr schweren Start, 20 Jahre Altersunterschied und von allen Seiten her kein Verständnis. Hinzu kam, dass wir uns durch die schweren Umstände ständig gestritten haben usw. Im August haben wir uns endlich einigermaßen zusammengerauft. (Kleine Einleitung ) und dann:
Ende August habe ich Folke in die Uni-Klinik nach Freiburg gebracht um eine Zyste entfernen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war... Der Primärtumor ist am Zungengrund, nicht operabel. Seit drei Wochen wird er bestrahlt und bekommt Chemo. Außerdem ist er in einer Studie, in der das Zusatzmedikament Tirapazamin gegeben wird. Das Medikament ist noch in der Testphase und soll die Chemo mit Cisplatin unterstützen.
Irgendwie habe ich es fertiggebracht das ganze zu verdrängen bzw. zu verharmlosen. Folke ist völlig erschöpft und trotz allem hatten wir noch in den vergangenen Wochen viel Streit. Ich weiß das hört sich schlimm an. Er ist so abweisend zu mir und ich fühle mich total überfordert. Er will viel allein sein und das kränkt mich sehr. Wär schön von Euch zu hören wie ich ihn besser verstehen und ihm helfen kann. Danke. Andreja

[Biggy]

Hallo Andreja,

ich denke, der Rückzug Deines Freundes hat nichts mit Eurer Beziehung an sich und den Schwierigkeiten der letzen Monate zu tun.
Die Diagnose an sich ist ein Schock, das Leben auf einmal so endlich, man fühlt sich, wie in vollem Lauf gegen eine Mauer geknallt, jäh ausgebremst. Ich für mich hatte Angst, jemandem zur Last zu fallen, Angst vor Siechtum usw. - es braucht seine Zeit, die eigenen Gedanken zu sortieren, die Situation zumindest in Gedanken erträglich zu finden und irgendwann ist es vielleicht so erträglich, dass die Situation sich sogar in Worte fassen lässt....
Laß ihn einfach gewähren, sei da, wenn er Anzeichen zeigt, dass er jemanden um sich haben will ... - abgesehen davon: Bestrahlung schlaucht ordentlich, Streß pur, für einen der´s noch nicht haben musste, kaum nachvollziehbar..

Liebe Grüße
Biggy

[Reinhild]

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder, "mitgelesen" habe ich die meiste Zeit.Vor langer Zeit ('92) hatte ich ein Zungenrandcarzinom, T1, danach immmer wieder kehrende Leukoplakien, die entfernt wurden, teilweise auch "carcinom in situ". Ich war früher in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, jetzt in einer Kiefer-und Gesichtschirurgenpraxis in Hannover. Den ganzen September war ich im Urlaub, und kaum war ich weg, hat sich wieder eine weiße, brennende Stelle an der Zunge gebildet, die sich nicht zurückgebildet hat. Sie sieht aus und fühlt sich an wie eine Aphthe, allerdings verschwinden Aphthen ja irgendwann von alleine. Morgen wird das "Ding" entfernt. Angst habe ich nicht wirklich, was mich aufrecht hält ist, dass ich in so engmaschigen Kontrollen bin, dass eigentlich nichts passieren kann.

Langsam weiß ich auch nicht mehr weiter: ich habe meinen Job gewechselt,habe jetzt einen relativ stressfreien, habe mich aus einer krankmachenden Beziehung gelöst, habe noch nie geraucht, trinke Alkohol selten, nur in Gesellschaft beim Essen, treibe Sport, bin sehr viel an der frischen Luft, bemühe mich, mich gesund zu ernähren.....die zähne haben keine scharfen Kanten, habe Allergietests gemacht......
Das einzige Medikament, welches mir immer wieder verschrieben wird, ist die Volon-A-Haftcreme, kann man die denn wirklich auf Dauer immer zu nehmen?

viele Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,es ist schlimm für dich, dass du diese Sache immer wieder mitmachen musst, und ich verstehe dich sehr gut, wenn du sagst, dass du "nicht wirklich" Angst hast. Aber ein bisschen schon, denke ich, das schimmert durch, auch der Frust, dass du alles tust um "gesund" zu leben und doch noch immer wieder heimgesucht wirst. Da sind wir alle ein wenig hilflos und achten peinlichst genau auf die kleinste Unregelmäßigkeit oder Entzündung in der Mundschleimhaut. Ich denke, manche Menschen haben extrem empfindliche Schleimhäute, was ein wenig zu der Sache prädisponiert, vielleicht. Ich hatte als junge Frau auch sehr häufig Aphten, in den letzten 10-15 Jahren aber nichts mehr, bis ich den Lichenruber bekam, der letzendlich zu Krebs entartete. Du scheinst eine gute Betreuung gefunden zu haben, und ich denke, dass gibt dir ein wenig Zuversicht, dass andere auf dich achten, genau so wie du selbst. Ich habe auch immer wieder diese Salbe bekommen, sie hilft mir aber nicht viel, da ich das Gefühl habe, dass sie die Stelle zusätzlich reizt. Mehr kann ich dazu nicht sagen. Es ist wirklich unglaublich, dass die moderne Medizin in diesem Bereich nichts Neues/Alternatives zu bieten hat, von mir aus, etwas, was man einnehmen könnte um generell die Abwehr zu stärken, wie bei Pilzmitteln oder so. Ich habe meine "ideale" Betreuung leider noch nicht gefunden. Als ich vor einem Jahr das T1 Ca hatte, wurde die Diagnose 5 Wochen verschleppt und es wurde mir in dieser Zeit immer gesagt, ich müsste keine Angst haben. Ich bin noch bei derselben Ärztin für die Zwischentermine (und alle 3 Monate in der Uniklinik), aber ich bin dermaßen hartnäckig, wenn irgendwas ist, was mir nicht gefällt, dass ich glaube, dass die Ärztin jetzt vorsichtiger ist. Ich wünsche dir alles, alles Gute für den Eingriff morgen. Wenn du magst, lass uns das Ergebnis wissen.
Liebe Grüße
Anna

[Atlan]

hallo andreja,
es ist schön dass du dich uns hier so anvertraust und niemand hier wird dein vertrauen enttäuschen. alle haben sehr viel lebenserfahrung und wissen von was sie sprechen. ich spüre bei dir so eine verzweiflung, warum euch beide das mit dem krebs getroffen hat, wo ihr doch schon so viel durchgemacht habt. stimmt das so? ich kenne diese altersunterschiedsbeziehungen gut, weil ich selbst seit 22 jahren in solch einer lebe. meine frau ist aber nur 13 jahre älter als ich und zu beginn (ist ja schon lange her) hat man wirklich nichts zu lachen, weil die ganze familie einen im prinzip nur fertig macht. es gibt zuerst so gut wie niemanden, der verständnis dafür hat. alle sind meist nur gegen einen und lästern, warum mann/frau sich auf so eine/einen einläßt usw. und dann knallt da so ein hammer wie der krebs sein. das ist doch total zum verzweifeln und oberungerecht. hinzu kommt das schlechte gewissen, dass das vielleicht eine strafe von gott ist, weil man irgendetwas falsch gemacht hat und man ist nur noch verzweifelt.
warum ist der tumor bei deinem freund inoperabel? ist er schon so groß? wie alt ist er? wie ist er in diese studie hineingekommen? wie ist der tumor klassifiziert? veilleicht sind das ein paar viel fragen, aber damit lässt sich die situtation etwas besser einschätzen.
und biggy hat natürlich recht: die diagnose haut voll rein. die haut einen erst mal um, um eine reaktion ist bei vielen, dass sie sich nach außen total verschließen. bei dem wie du deinen freund geschildert hast, ist er doch aber bestimmt sehr gefühlbetont und kann sich öffnen und dir mitteilen, oder? eigentlich ist das verschließen auch nur ein hilfeschrei: das abarbeiten der totalen verzweiflung und natürlich die angst zu sterben. das ist so einer der hämmer. du musst dich auf einmal ganz konkret mit der möglichkeit auseinandersetzen, das du vielleicht in naher zukunft sterben könntest. spreche deinen freund einfach auf das thema einmal an. du wirst sehen, es wird aus ihm heraussprudeln und ihr werdet wieder zueinander finden.
alles alles gute und viel kraft für dich und deinen freund. denke dabei aber auch an dich.
liebe grüße
atlan

[Jutta F.]

Hallo Manolo Madeileno,

würden Sie bitte damit aufhören hier in sämtliche Threads Ihre Werbung
einzusetzen.
Ich glaube nicht, daß hier die richtige Plattform für Eigenwerbung ist !!!

Danke
Jutta F.