Ich möchte mich vorstellen

[Ritterin]

Liebe Doreen,

heute, Dienstag, ist soweit. Um 3 Uhr Nachmittags. Geschlafen habe ich so gut wie gar nicht..uff.
Hab ganz ganz lieben Dank für´s Daumendrücken!!
Ich kann mir vostellen, daß wenn man gerade ein Familienmitglied verloren hat, die eigene Teilname im Forum erstmal schwer fällt. Ich stelle mir das zumindest so vor, wenn es mir selbst so erginge. Aber Du warst schon immer eine bemerkenswert starke Frau - und daß Du Dich für andere weiterbemühst find ich einfach toll. Wir beide haben ja fast gleichzeitig mit dem selben Anliegen das Forum gefunden, weshalb ich mich Dir da sehr verbunden fühle.
Und Du hast vollkommen Recht - wer hier einmal aufgenommen wurde weiß diese Gemeinschaft SO sehr zu schätzen!

@Rudolf: Entschuldige, hatte ganz vergessen Deine obige letzte Frage zu beantworten. Ich war erst etwas verwirrt, da ich das ja in diesem Thread nicht erwähnt hatte - ich gehe davon aus, daß Deine Frage auf die Skelettszintigraphie bezogen war die ich in diesem Thread gestellt hatte:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52409

Der Schmerz strahlt vom rechten Hüftgelenk nach unten in den Oberschenkel aus. Meine Eltern sind vor einigen Jahren umgezogen, als wir Kinder alle aus dem Haus waren. Da war eine Menge zu tun und mein Vater hatte sich bei einer unglücklichen Bewegung auf dem flachen Dachboden irgendwie das Gelenk und die Sehnen überdehnt und hat seitdem diese Schmerzen die immer wieder mal kommen und gehen.

Schon Jahre vor der Krebsdiagnose hatte er Phasen wo er kaum gehen konnte deswegen und bekam deshalb schon Physiotherapie.

Da bei der Erstdiagnose eine Szintigraphie gemacht wurde wo alles okay war findet er das auch jetzt nicht beunruhigend, da das Problem ja schon so lange besteht. Läuft bei ihm unter "rostig geworden".

Melde mich heute später nochmals, wenn das Gespräch mit DR. St. stattgefunden hat!

Liebe Grüße an Euch alle, Bettina

[Ute59]

Liebe Bettina,

ich denke ganz fest an euch heute Nachmittag...

Herzliche Grüße von Ute

[Ritterin]

Vielen Dank, Ute! Und auch an alle anderen!

Jetzt komme ich endlich dazu zu berichten.

Also, gleich zu Anfang meinte Dr. St. als er auf die Bilder guckte "Das ist schonmal nicht so schlimm wie ich mir dachte.." und da fiel schon das erste kleine Steinchen von den Schultern meiner Eltern.

Das Rezidiv sind zwei sehr kleine Tumore hinter dem Magen Richtung Zwerchfell, und es ist auch ein Rezidiv, es sind keine Metastasen.
Dr. St. meinte das ist etwas was häufig nach so großen Raumforderungen wie die unseres Papa´s auftritt, da ja wirklich schon sehr viel infiltriert gewesen war. Bei der OP sei natürlich das Beste getan worden um alles großzügig zu entfernen, aber eine 100%ige Garantie daß da nichts mehr nachkommt kann man natürlich nicht geben, ist klar.

Er hat meinem Vater gleich vorgeschlagen an einer Studie teilzunehmen, was er auch tun wird. Um welchen Wirkstoff es sich handelt kann ich leider noch nicht sagen, denn meine Eltern konnten mir das nicht beantworten und wir haben noch nichts schriftliches.

Termin steht noch nicht ganz sicher fest, aber voraussichtlich an 9. Januar wird mein Paps für eine Woche stationär nach GH gehen um dort seine Schilddrüse deaktivieren zu lassen - dazu muss er in Quarantäne. Und sobald er sich davon erholt hat geht´s dann los.

Im Ganzen war dieses Gespräch schon eine Erleichterung, die Tage zuvor hatten wir uns natürlich Gedanken gemacht wie groß das Rezidiv ist und wo es ist, hatten Angst, daß es vielelicht an der Bauchspeicheldrüse sein könnte und und und...

Mein Vater ist jetzt guten Mutes nach Hause gefahren und sagt er weiß jetzt worauf er sich vorbereiten muss und er ist sehr dankbar daß er an der Studie teilnehmen darf und er in solch guten Händen ist - das sind wir alle!!

Habt alle ganz lieben Dank für´s Daumendrücken und zur Seite stehen

Ich werde Euch gleich berichten, wenn es wieder neues gibt!

Bettina

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,

jetzt kann auch für euch eine etwas entspanntere Weihnachtszeit kommen. Weiter alles Gute.

LG Silvia

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

das hörst sich doch ganz gut an und schön, dass Dein Vater auch optimistisch bleibt. Ich hoffe, dass Du jetzt auch wieder etwas entspannter sein kannst.

Ich wünsche Euch jedenfalls von ganzem Herzen ein entspanntes Weihnachten, denn ihr seid eine tollte Familie und habt es ganz sicher verdient.

Lieben Gruß

Sigrid

[Ute59]

Liebe Bettina,

ich freue mich auch sehr mit euch und wünsche dir, dass du jetzt wieder etwas ruhiger sein kannst.

Ganz liebe Grüße von Ute

[Ritterin]

Habt ganz lieben Dank Ihr Drei!! Es ist wirklich schön zu wissen daß es Euch gibt und ich wünsche auch von ganzem Herzen, daß es ein schönes Fest und ein positives Neues Jahr für Euch alle wird.

Mein Papa trinkt ja eigentlich seit Ewigkeiten keinen Alkohol mehr, aber als ich meine Eltern nach dem Arztbesuch besucht habe hatte er sich ein halbes Glaserl Rotwein eingeschenkt und hat an den Plätzchen geknabbert die meine Mutter so zahlreich gebacken hat. Ich war ganz erstaunt über das ungewohnte Bild und er hat mir gesagt die guten Neuigkeiten müssen gefeiert werden, er ist sehr zuversichtlich.

Was mich auch freut, ist, daß meine Eltern dich jetzt doch auch mit dem LH befassen. Ich hab ja oft versucht es ihnen nahezulegen und war da bisher nicht so erfolgreich. Jetzt hatten sie plötzlich die tolle Info-Post auf dem Tisch liegen und haben gleich bemerkt was für eine gute Sache das ist. Das freut mich und vielleicht lernt er Euch jetzt auch bald selber kennen.

Auch bei mir selbst gehts wieder etwas bergauf, ich kann schon besser schlafen und hab wieder Appetit

Ich drücke Euch alle!

Bettina

[Marita P.]

Liebe Bettina,

das werden aber nun doch schöne Weihnachten. Bin froh, dass Dein Vater in GH behandelt wird, da ist er doch auf der sicheren Seite. An einer Studie teil zunehmen ist ja immer eine tolle Sache. Leider hat ja nicht jeder die Möglichkeit, da man ja alle Richtlinien erfüllen muss.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und schöne Weihnachten.

[doreen]

Liebe Bettina,

ach wie schön, da hat wohl doch jemand an der Uhr gedreht, noch so kurz vor Weihnachten. Ist nach KiKa schon die 2. gute Nachricht , die ich heute hier lese, ich hoffe, das diese viel Mut und Hoffnung verbreiten.
Dann wünsche ich euch noch ein paar schöne Vorweihanchtstage !
Ich habe schon ein wenig Angst vor dem 1. Weihnachten ohne meinen Daddy und arbeite gerade an einer Strategie, wie man das wohl am besten meistert, so dass es trotzdem schön wird. Ich habe ja 2 wundervolle Kiddys, die sich natürlich drauf freuen. Mein Vater hat immer am lautesten die Weihnachtslieder gesungen, die Kiddys haben Gitarre dazu gespielt. Das wird noch mal schlimm...Auch die Erinnerung an letztes Weihanchten kommt langsam hoch, da war er ja schon so krank, das ich innerlich wußte, noch ein Weihnachten in voller Besatzung wird es nicht geben. Aber wir haben nun einen Engel , der auf uns aufpasst .
Darum.....genießt, feiert und freut euch des Lebens , das meine ich ganz von Herzen und ehrlich - drück dich !

[Rudolf]

Liebe Bettina,
ich freue mich sehr über die guten Nachrichten.

Eure Nahrung sei eure Arznei,
eure Arznei sei eure Nahrung.
(Hippokrates)

Rotwein gehört dazu!
Er ist Nahrung und Arznei.
Ein Buch über Krebs und Ernährung widmet dem Rotwein 20 Seiten.
Als wichtigen krebsunfreundlichen Inhaltsstoff enthält Rotwein das Resveratrol.
Es greift an 3 Stellen in den Krebsmechanismus ein.
Also: keine Scheu vor einem genußvollen Glas!
"Der Wein erfreut des Menschen Herz", steht irgendwo auch in der Bibel.
Auch Freude ist ein wichtiges Heilmittel!

Ein wenig Wein ist ein Gegenmittel gegen den Tod.
Viel Wein ist das Gift des Lebens.
(persisches Sprichwort)

Feiert ruhig und gelassen ein wenig mehr.
Es gibt demnächst sogar einige offizielle Tage dafür.
Aber darauf muß man nicht warten, und davon ist niemand abhängig.
Jeder Tag kann Weihnachten sein.
Ich freue mich mit Euch!
Rudolf

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben!

Irgendwie kam es daß ich Eure netten Weihnachtswünsche verpasst habe, sorry!! Manhcmal bekomme ich Emails wenn etwas neues geposted wird und manchmal nicht. Ich bedanke mich auf jeden Fall ganz ganz herzlich bei Euch allen!

Die letzten 2 Wochen waren ziemlich "vollgepackt". Vorweihnachtsgeschäft, backen, viele Familientreffs, Geschenke besorgen und verpacken - und dann wurde bei uns in der Küche noch gezimmert. Mein Mann und ich wohnen ja in einem fast 400 Jahre alten Bauernhaus, da ist alles etwas windschief - weshalb wir eine Küche haben die von Schreiner angepasst werden musste. Wir dachten eine Spülmaschine wäre unmöglich, da bei uns die Standard-Maße nicht zutreffen. Für mich mit meiner massiven Urticaria war die letzten 7 Jahre Abspülen jedesmal eine Qual.
Nun hat mein Papa eine Maschine mit Sondermaßen gefunden - und einen Schreiner, der uns alles passend gemacht hat - und hat mir die ganze Aktion zum Weihnachtsgeschenk gemacht!
Einige mögen jetzt lächeln - aber für mich ist dieses Gerät ein Geschenk, daß mir eine riesen Ladung extra Lebensqualität schenkt, denn es erspart mir die ganzen schmerzhaften Ödeme die ich nach jedem Mal abspülen in Kauf nehmen musste. Einfach SUPER!

Gestern bekam mein Vater die Unterlagen betreffend der Studie zugesandt. Ich klann noch nicht alles berichten, da ich sie noch nicht selbst eingesehen habe, aber mein Papa rief mich an und sagte mir daß es sich dabei um Afinitor handelt, bzw. dessen "Nachfolger" der noch nicht auf dem Markt ist.

Ich habe schon den Thread "Wer hat Erfahrung mit Afinitor?" durchgelesen und bin noch hin- und hergerissen, da ja die Unterschiede mit dem Placebo nicht SO ausschlaggebend waren. Muss mich aber da noch näher damit befassen.

Ich weiß jetzt noch nicht welche Stufe diese Studie hat. Nun beschäftigt mich die Frage ob es dann passieren kann, daß mein Vater mit einem Placebo behandelt wird...??

Ich muss mich wie gesagt erst mal durch die Unterlagen lesen.

Am 2. Januar wird mein Vater nun erstmal nach Großhadern gehen um die Radioiodtherapie wegen seiner Schilddrüse zu machen. Ich weiß noch nicht wieviele Tage das dauern wird. Die ersten 2 Tage erfolgen ambulant, dann muss er einchecken, da er dann in Quarantäne kommt. Bei dieser Gelegeheit soll im Anschluß auch noch ein neues CT gemacht werden. Und sobald er sich dann erholt hat soll es losgehen.

@Doreen, ich hoffe Euer erstes Fest ohne Euren Papa war für Dich erträglich zu gestalten, ich habe oft an Dich gedacht. Ich kann mir vorstellen, daß das erste Jahr das schwerste und von vielen Erinnerungen geprägt ist.
Wie erging es Dir denn? Ich drücke Dich ganz feste zurück!

@Rudolf, so ein schöner Beitrag! Und auch nochmals vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Ich bae Dich nicht vergessen und werde mich noch perönlich bei Dir melden! Hoffe Du und Deine lieben hatten ein schönes Fest!

@Marita, Dir soll ich auch ganz liebe Grüße ausrichten. Mein Vater hat sich sehr für Dich gefreut, daß Dein MRT gut ausfiel!

Viele liebe Grüße und Euch allen einen guten Rutsch in´s neue Jahr!!!

Eure Bettina

[Birdie]

Hui ..
sorry .. hier muss ich mal schnell auf die Bremse treten ..

Gestern bekam mein Vater die Unterlagen betreffend der Studie zugesandt. Ich kann noch nicht alles berichten, da ich sie noch nicht selbst eingesehen habe, aber mein Papa rief mich an und sagte mir daß es sich dabei um Afinitor handelt, bzw. dessen "Nachfolger" der noch nicht auf dem Markt ist.

Ich habe schon den Thread "Wer hat Erfahrung mit Afinitor?" durchgelesen und bin noch hin- und hergerissen, da ja die Unterschiede mit dem Placebo nicht SO ausschlaggebend waren. Muss mich aber da noch näher damit befassen.

Ich weiß jetzt noch nicht welche Stufe diese Studie hat. Nun beschäftigt mich die Frage ob es dann passieren kann, daß mein Vater mit einem Placebo behandelt wird...??

Ich muss mich wie gesagt erst mal durch die Unterlagen lesen.

Tschuldigung, dass ich hier so deutlich schreiben muss!!!

Bitte die LH Unterlagen über Studien lesen oder die Webseite ..
PLACEBO Studien sind beim Nierenzellkarzinom nur in einer adjuvanten Situation zugelassen!

Da beim Nierenzellkarzinom bewährte Threapieform exisiteren, darf ein neuer Wirkstoff NUR IM VERGELICH ZU EINER ZUGELASSENEN ETABLIERTEN THERAPIE GETESTET WERDEN!

Da es für das Nierenzellkarzinom aber noch KEINE etablierte adjuvante (vorsorgliche) Therapie gibt, darf in einer adjuvanten Situation gegen Placebo getestet werden.
Bitte mal im Wissenswert 03/2011 auf Seite 40/41 lesen!!!

Also..
Es gibt einen neuen Wirkstoff der gleichen Firma, die auch Everolimus herstellt - der Wirkstoff heißt Dovitinib und dieser wird gerade in Studien getestet - allerdings in der Drittlinie! Das bedeutet, dass es schon 2 Therapien vorher eingenommen werden musten und zwar genau EIN TKI und EIN mTOr Hemmer !
Soweit ich origentiert bin wird diese Studie NICHT bei eurem behandelnden Arzt angeboten und würde für deinen Vater ja auch nicht in Frage kommen.

Leider sind die aktuellen Nierenzellkarzinomstudien auf der Webseite eurer Klinik nicht beschrieben.
Bitte rufe deinen Papa an und frag ihn mal, wie die Studie ganz genau heißt - die meisten haben Studiennummern etc. - danach kannst du dann googeln oder in die Wissenswerts schauen, denn eigentlich sind fast alle relevanten Studien dort beschrieben..

Also .. wie du schon geschrieben hast .. erstmal die Unterlagen lesen ..

[Ritterin]

Hallo Birdie,

vielen Dank für Deine umfangreichen Infos! Da ich nocht nicht Bescheid wusste hatte ich das Placebo-Thema ja auch als FRAGE in meinem Post, keinerlei als Feststellung. Das Fragezeichen kam in mir auf, da auch im Afinitor Thread jemand gefragt hatte ob es auch passieren kann daß man ein Placebo erhält und es nicht ganz klar beantwortet wurde.

Möchte also klar stellen, daß ich keineswegs falsche Behauptungen posten wollte, ich wollte es selbstverständlich nur wissen!

Das hast Du mir nun beantwortet - danke!

Mein Papa hatte mir schon eine Nummer zur Studie durchgegeben, aber entweder ich hab das falsch notiert oder falsch bei Google eingegeben, denn ich konnte bisher nichts dsrüber finden.

Wenn ich die Unterlagen eingesehen habe werde ich Bescheid geben.

Liebe Grüße! Bettina

[doreen]

Liebe Bettina,
euch erst mal alles, alles Gute für neue Jahr !
Wir haben die Feiertage besser verbracht als geahnt- ich habe erstmals ein schönes Foto aufgestellt, was ich bis dahin nicht konnte. Für meine Mutter kam der Zusammenbruch an Sylvester. Sie ist in die Türkei mit ihrer Schwester geflüchet , aber auch da feiern und tanzen die Frauen ja mit ihren Männern ins neue Jahr, so dass sie also nicht ausreißen konnte und der Verlust sehr bewußt wurde. Das wird wohl nie ganz ohne Schmerzen gehen, wäre ja auch schlimm nach 35 glücklichen Ehejahren.
Übrigens Ehe... wir haben an Weihnachten der Welt bekundet, das wir nach 3 Jahren wilder Ehe dieses Jahr heiraten werden, am 01.06- ich freu mich riesig drauf, mal wieder einen Anlass zur Freude zu bekunden, auch der Rest der Family hat sich sehr gefreut.

Euch drücke ich für heute die Daumen und erwarte deinen Bericht zur Studie ;-) lg!

[Ritterin]

Liebe Doreen,

genau das war auch mein Gedanke als Du geschrieben hast wie es Deiner Mama erging - es wär ja übermenschlich oder unmenschlich wenn man nach so langer glücklicher Zweisamkeit nicht mit dem Verlust zu kämpfen hätte.

Trotzdem glaube ich war es gut, daß Deine Mutter mir ihrer Schwester in die Türkei verreist ist, denn ich glaube zu Hause in den eigenen 4 Wänden wäre es wahrscheinlich NOCH schwerer gewesen.

Und Dir und Deinem Liebsten gratuliere ich ganz ganz herzlich!!
Ich freu mich sehr für Dich und vor allem auch darüber daß Du nun etwas hast worauf Du Dich freuen kannst. Mein Mann und ich haben 2002 auch 6 Jahre (!) nach der Verlobung geheiratet und die Hochzeit war dann wirklich wunderschön, im Sommer, auf der Fraueninsel am Chiemsee. Wünsche Dir viel Spaß bei der Planung!!

An alle:

Mein Vater war gestern in GH zum Blutabnehmen und Ultraschall and der Schilddrüse. Heute Morgen war er wieder dort und hat seine erste Kapsel für die Radiojodtherapie bekommen. Danach durfte er nach Hause, morgen muss er nochmal zum Ultraschall und zu einem Gespräch hin - und übermorgen gehts dann stationär in die Quarantäne für 4-6 Tage.

Die Unterlagen habe ich leider immer noch nicht eingesehen, da wir uns nur kurz gesehen haben und mein Vater hatte sie nicht dabei.

Sobald ich mehr weiß melde ich mich wieder!

Wünsche Euch allen ein positives und schönes Neues Jahr!!

Bettina