Lungenfunktionstest bei NHL?

[flautine]

Liebe Linnea und alle Lieben hier,

es ist bei uns eine ziemliche Berg- und Talfahrt ... Besser geht es meinem Mann körperlich auf jeden Fall; allerdings war heute der CRP auf 8, so dass von einem Infekt ausgegangen und wieder mit Antibiotikum behandelt wird. Sie wollen ihn deshalb erst Ende der Woche entlassen - und das mit der Aussicht, eine gute Woche später zur Hochdosis wieder einzurücken auf unbestimmte Zeit ... Deshalb ging es ihm heute psychisch nicht gut, er bräuchte diese Auszeit vor der Hochdosis so dringend nach den ganzen Wochen KH. Ich habe aber beschlossen, alle Hebel in Bewegung zu setzen, denn sollte die Entlassung tatsächlich nur am iv Antibiotikum hängen, engagiere ich einen Pflegedienst, der das hier zu Hause erledigen kann. Außerdem sollen die Ärzte mir morgen mal den Widerspruch auflösen, ihn Ende der Woche zu entlassen, während sie es letztens im Zelltief nicht verantworten wollten - und das ist Ende der Woche wieder! Ich habe keine Lust auf ein falsches Spiel der Ärzte, und sei es aus Unachtsamkeit/Gedankenlosigkeit.

So, jetzt aber ab ins Bett, ich halte Euch weiter auf dem laufenden.
Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern ist mein Mann endlich zu Hause!! Nachdem der CRP gut gesunken war, beschloss der Oberarzt, das Fieber sei wohl doch nur sogenanntes "Drugfever" gewesen vom Cytarabin, das immer zuletzt gegeben wird. Also so, wie wir vermutet hatten ... Daher wurde die Antibiose ersatzlos gestrichen und mein Mann gestern entlassen. Den Pflegedienst können wir uns also auch sparen, obwohl unser Hausarzt die Verordnung schon fertig hatte. Am Montag war aber kein Entscheidungsträger in der Klinik zu finden, und die Stationsärztinnen trauten sich nicht, etwas allein zu entscheiden ...
Na ja, jetzt sind wir jedenfalls heilfroh über die Pause, denn Montag in zwei Wochen geht ja die Hochdosis los - da ist diese Auszeit einfach wichtig! Drückt mal bitte die Daumen, dass mein Mann wirklich bis zum 3.12. zu Hause bleiben kann!

Liebe Grüße
flautine

[ela205]

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass Dein Mann bis zum 3.12. zuhause bleiben darf und das auch die restl. Therapie erfolgreich ist!

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass dein Mann diese - für ihn so wichtige - Auszeit bekommt und genießen kann und ihr am 3.12. gestärkt in die HD einsteigen könnt.

Wie lange wird die HD dauernd und wie lange danach bekommt er dann die Stammzellen übertragen? Weihnachten wird er noch mitten in der Chemo sein, oder?

[flautine]

Hallo Ela, hallo Nicole,

vielen Dank für die guten Wünsche! Bis jetzt ist es gut gegangen, mein Mann ist seit Dienstag zu Hause. Heute hat er leicht erhöhte Temperatur, wir hoffen, dass es nicht stärker wird. Cortison ist ja ausgeschlichen worden bis vorgestern; wenn jetzt nur nicht das Fieber wiederkommt - dann geht der Zirkus wieder los, und den können wir jetzt echt nicht gebrauchen! Wir versuchen, die Zeit so gut wie möglich zu genießen und die Angst beiseite zu schieben. Die ist früh genug wieder dran ...

Ganz liebe Grüße
flautine

[flautine]

Als hätt ichs geahnt ... seit gestern hat mein Mann Fieber. Heute war Blutkontrolle, und die Werte sind übel (Leukos 0,8, Thrombos 11, Erys 2,3 ). Heute morgen hatte er auch schon Fieber, so dass wir schon fürchteten, er müsse im KH bleiben. Weil wir aber hoch und heilig schworen, bei Infektanzeichen oder Symptomen einer Sepsis sofort anzurufen, durfte ich ihn doch wieder mitnehmen. Jetzt nimmt er wieder Cortison gegen das Fieber; mit 20 mg ging es immer noch hoch auf 39, daraufhin sollte er noch mal 50 nehmen und ab morgen auch 50. Im Laufe des Abends ging das Fieber runter auf 37,7, aber gaaanz laaaangsam Wir hoffen, es hält jetzt, sonst landet er doch wieder im KH, und das wollten wir vor Montag eher nicht. Dieser Nervenkrieg muss jetzt mal ein Ende haben, es reicht wirklich, und ab nächste Woche wird es sowieso anstrengend genug!

Ich geh mal ins Bett und hoffe auf eine ruhige Nacht. Schlaft Ihr auch alle gut, liebe Grüße an alle, bei denen ich heute nicht geschafft habe zu schreiben, fühlt Euch mal lieb gedrückt!
flautine

[struwwelpeter]

Keine guten Nachrichten ich hoffe es wird schnell wieder...

Liebe flautine,

menno, das ist ja mehr als übel! Ich wünsche euch sehr dass das Fieber mit dem Cortison wieder richtig runter geht und dann auch unten bleibt und die B-Werte sich wieder normalisieren.
Die nächste Zeit wird wirklich sehr anstrengend für euch, vorher sollte es doch etwas ruhiger und stressfreier ablaufen! Ich wünsche Dir - euch eine gute Nacht, hoffe für euch inständig das es keine weiteren Probleme gibt!

Liebe Grüße und eine gute Nacht

Ina

[Linnea]

Liebe Flautine

och Mensch, das nimmt ja überhaupt kein Ende mit dem Fieber! Und dazu immer die Anspannung mit dem "Hoffentlich wird es nicht so schlimm wird, daß er wieder ins Krankenhaus muß". Das ist sicherlich sehr belastend! Ihr Armen!
Ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen, daß es bald besser wird!!!

Herzliche Grüße von
Deiner Linnea

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich hoffe das Fieber ist runter und dein Mann muss nicht ins KH. So ein Elend, dass das bei euch aber auch ständig auf und ab geht. Ich hoffe ihr habt noch eine ruhige Restwoche, bevor ihr die nächsten Wochen durchstehen müsst.

[elke51nhl]

Liebe Flautine,
was macht das Fieber????
Ich hoffe es hat sich verdrückt und Deinem Mann geht es besser.
Alles Gute weiterhin und viel Glück

[flautine]

Hallo Ina, Linnea und Elke,

hmja, mein Mann ist noch zu Hause, obwohl wir gestern morgen fest davon überzeugt waren, dass er diesmal im KH bleiben müsse. Montag waren die Blutwerte mies, daher haben sie ihn nur unter Bedenken wieder "freigelassen"; er hat dann Cortison gegen das Tumorfieber genommen, aber von durchschlagendem Erfolg war das leider nicht, so dass er die Intervalle zwischen den Cortisoneinnahmen verkürzt hat. Trotzdem war zwischendurch immer mal Fieber. Gestern waren die Blutwerte gut, Leukos 18 (Granozyte schlägt an ), Thrombos 48, Erys 2,8 (na ja, nicht so berühmt, geht aber). Das war wohl ausschlaggebend dafür, ihn gehen zu lassen; zum Fieber hieß es dann nur, er solle halt mehr Cortison nehmen, bei den Blutwerten sei das ok. Versteh einer die Ärzte ... Na, uns soll's mehr als recht sein - er soll jetzt erst am Montag wiederkommen zur Hochdosis. Effektiv nimmt er jetzt 100 mg Cortison, das ist ok, denke ich. Vor allem für ein paar Tage. Also (wenn nichts passiert) freies Wochenende und Erholung, damit er nochmal Kraft tanken kann.

Euch alles Liebe, ich lese später noch mal weiter, jetzt wird gefrühstückt
flautine

[elke51nhl]

Hallo flautine,
ich wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Am 27.11.2004 hatte ich meine Stammzellentransplantation.
Seither feiere ich immer meinen Geburtstag an diesem Tag.
Mir geht es gut und ich wünsche Deinem Mann das auch er in 3 Jahren jemanden Mut zusspricht und mit Dankbarkeit an die schwere Zeit zurückdenken kann.
Alle Gute Wünsche bekleiden ihn und natürlich Dich als seine Stütze.
Elke

[flautine]

Liebe Elke,

herzlichen Glückwunsch nachträglich zu Deinem Geburtstag!
Lieben Dank für Deinen Zuspruch, es tut gut zu wissen, dass viele Menschen uns in Gedanken begleiten. Und natürlich, dass man es schaffen kann, wie man an Dir sieht! Karsten geht es gut, wir versuchen die nächsten Tage zum Auftanken zu nutzen.

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

1gop-8h.gif

Liebe flautine,

Dir und Deiner Familie möchte ich jetzt hier um diese Zeit noch einen besonders schönen 1.Adventssonntag wünschen!!!
Wenn ich mich nicht irre (könnte durchaus passieren) geht Dein Männe ab Montag in die Klinik. Hoffentlich hat sich Dein Mann bis Montag gut erholt (Du natürlich auch!) und zusätzlich SUPER PLUS getankt, damit ihr diese anstrengende Zeit gut übersteht!

Genießt den Tag, ich hoffe ihr verbringt diesen Tag bei schönem Wetter mit den Kindern - jetzt gerade regnet es, ein wenig Schnee wäre viel schöner, auch für die Kids

Viel Kraft und Energie für euch, gemeinsam seid ihr sooo stark, ihr werdet es packen, bestimmt!

schneemannd.gif

Ganz liebe Grüße
Ina

[flautine]

Liebe Ina,

vielen Dank für die lieben Wünsche! Du hast Recht, morgen geht mein Mann zur Hochdosis in die Klinik. Er hat die Zeit zu Hause schon genossen, allerdings ist das Tumorfieber trotz Cortison nach wie vor teilweise da, so um 38 rum. Nachts schwitzt er drei Schlafanzüge durch. Also, auftanken konnte er schon, vor allem psychisch, aber diese B-Symptomatik ist richtig nervig. Vor allem überlegt man sich ja schon, was das jetzt heißt, ob das Lymphom kräftig weiterwächst oder sonst was im Busch ist und was es für den Erfolg der HD bedeutet, dass die ASHAP-Chemo immer nur kurzfristig gewirkt zu haben scheint ...
Wir versuchen natürlich, so optimistisch wie möglich reinzugehen, aber unter den Voraussetzungen ist das nicht leicht. Viele Leute sind vor Beginn der HD in Remission, und davon ist mein Mann weit entfernt ... Die letzten Tage waren teilweise auch anstrengend, weil wir überlegt haben, was vor der HD geregelt sein muss. Wir möchten nicht, wenn es nicht funktionieren sollte bzw. alles schief läuft, dastehen und sagen: Hätten wir mal ... Also haben wir unser gemeinsames Testament geschrieben, mein Mann hat Vorsorgevollmachten erstellt, und wir haben über viele wesentliche Dinge gesprochen, um uns einig zu sein. Versteh mich bitte nicht falsch, wir gehen nicht davon aus, dass wir diese Dinge in nächster Zeit brauchen, aber man weiß ja nie, was passiert, und bei dem bisherigen Verlauf ...
Heute machen wir es uns jedenfalls richtig gemütlich, ist bei dem Schietwetter ja auch das Beste, was man machen kann. Gleich bauen wir mit den Kindern ein Knusperhäuschen.
Liebe Ina, ich wünsche Dir auch noch einen richtig gemütlichen Adventssonntag - lass es Dir gut gehen! Und auch an alle anderen Lieben einen herzlichen Adventsgruß
von

flautine