das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Dag12]

hallo junimond,
staune immer wieder wie lange das dauern kann...ich war ja in berlin(wie weiter oben schon geschrieben)...erstes beratungsgespräch gleich mit blutabnahme...3tage später war dieser brief den du heute erhalten hast bei mir im kasten...6wochen später war das genetische gutachten da...termin zur einsicht war eine woche später...
kann man manchmal kaum glauben wenn die mädels hier schreiben wie lange das dauert...hab ich wohl wirklich glück gehabt mit meiner klinik...tut mir leid für dich...drücke dir ganz doll die daumen dass die warterei bald ein ende hat!


und für alle anderen:
danke für eure kleinen glückwunsche zur genehmigten op...bin sooo glücklich...endlich kommt dieses sch... brustdrüsengewebe raus...sorry ..aber wie gesagt ...kann es nicht mehr leiden!
also alles liebe
dag12

[Rina]

Hi dag12,

super, dass es nun doch gkalppt hat!

Ich habe meine Unterlagen gestern bei der KK eingereicht und jetzt heisst es mal wieder warten, was die dazu sagen... Ich höre ja immer, dass die eigentlich bezahlen müssen, aber man weiß ja nie. Eigentlich ist meine op schon für Anfang Juli angesetzt, aber wenn die KK bummelt wird das nix. Wäre echt doof, denn mir geht es da wie Dir: je schneller das Gewebe rauskommt, je besser!!!

Für welche Art der op hast Du Dich entschieden? Bei mir wirds wohl eine subkutane Mastektomie mit direktem Silikonaufbau.. Nach vielen Tagen des Überlegens und "in-mich-gehens" habe ich mich nun auch zu einem Nipple-sparing, also einem Erhalt der Brustwarzen entschlossen.

Würde mich interessieren, was Du vorhast.

Ganz liebe Grüße,

Rina

[Dag12]

hallo rina,

hab mich genau für die gleiche variante entschieden...und zwar deshalb weil ich so schnell wie möglich danach wieder arbeiten gehen möchte...bin doch froh dass ich wieder eine schöne arbeit bekommen hab...meine anderen arbeitsplatz hatte ich leider durch die kranklheit verloren...
mein doc meinte dass dieses dann die beste variante für mich wäre...möchte halt meine kollegin nicht so lang alleine im geschäft lassen...ausserdem hab ich auch ein gesundes vertrauen zum silikonaufbau...halt uns mal auf dem laufenden denn ich denke du schaffst es noch vor mir...drücke dir die daumen das es mit deinem termin klappt!

liebe grüße
Dag12

[nala352]

Hallo ihr Lieben!
Ich melde mich auch mal wieder
hallo Rina ich habe die gleiche Entscheidung zu treffen wie du,du scheinst aber schon einen Schritt weiter zu sein
Ich habe am Dienstag einen Termin im Brustzentrum in Heidelberg bei mir ist das alles noch etwas komplizierter da ich aus Luxemburg komme und noch alles von den ärzten übersetzt bekommen muss da hier alles Schriftliche auf Französisch läuft mir fehlt immer noch ein Teil wird eng aber nuje hab ja noch bis Montag zeit
Darf ich fragen wieso du dich für den Erhalt der BW entschieden hast ? Ich Tendiere auch dazu (meine Onkologin hat mir das auch angeraten).
Und noch allgemein war gestern in einem Referat von Clemens Maria Mohr ging eigentlich um positives denken bei Kindern mit einer Lernschwäche aber der Mann ist genial der kann einen richtig aufbauen.Ich finde seine Seminare müsste auch von der Krankenkasse bezahlt werden.Der kann einen richtig aufbauen Besser als jede Psychopharmaka
So ich wünsche euch noch alles liebe und dir liebe Rina toi toi toi
tschüüüüüüssssss

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

das mit dem Erhalt der Brustwarze würde mich auch interessieren. In letzter Zeit habe ich hier immer wieder von Frauen gelesen, die gerne die Brustwarzen behalten würden. Mir würde dies auch die Entscheidung leichter machen, allerdings meinte eine Ärztin "ganz oder gar nicht". Sie sagte, das Restrisiko sei einfach noch recht hoch, wenn man nicht alles wegoperiert.

Wie steht Ihr dazu? Was haben Eure Ärzte gesagt?

Liebe Grüße
Junimond

[tasajo]

http://au.video.yahoo.com/watch/3904984/10630169
ich hoffe, ihr versteht englisch....

bezueglich der brustwarzen:
chirurg u genetiker haben mir gesagt:
-MIT verbleib von haut u brustwarze: 10-15% restrisiko
-OHNE verbleib derselben, nur ca. 1% restrisiko

die warze plus vorhof haben definitiv so einiges an brustdruesengewebe zu bieten. das ist angriffsflaeche.

danach hab ich mir gesagt: wenn ich schon so eine mega-op machen lasse, dann, um das risiko fast gegen NULL zu druecken. inzwischen hab ich garnicht mehr so viel lust, die bw rekonstruieren zu lassen....aber fuer meinen mann ist es, glaub, ziehmlich wichtig.
mal schauen.....

glg

[Rina]

Hallo junimond, hi nala 352,

also die Entscheidung für oder wider Brustwarze war nicht ganz einfach. Meine Ärztin hat sich etwas zurückgehalten und gemeint es wäre meine Entscheidung. Aber unterschwellig meine ich doch herausgehört zu haben, dass sie eher zu einem Erhalt tendiert. Egal, ich hab sehr viel gegoogelt. Viele Daten dazu gibt es nicht, aber der trend (vor allem in den USA und England)geht wohl dahin, die Brustwarze zu belassen. Eine neue Studie aus Italien bei bereits erkranten Frauen, die unter Erhalt der BW operiert wurden, zeigte in keinem der Fälle ein Rezidiv in diesem Bereich. Ein erhöhtes Risiko ist es allerdings immer, da die Warze natürlich Drüsengewebe enthält. Obwohl es wohl sehr selten, wenn überhaupt, vorkommt, dass sich ein carcinom direkt im Nippel bildet.

Wen es interessiert der sollte mal den Begriff "nipple-sparing mastectomy" googeln. Da gibt es viele Infos.... Hier nur einige Beispiele

http://www.breastcenter.com/introduc...plesparing.php
http://www.breastcancer.org/treatmen...h/20050224.jsp
http://www.supportiveoncology.net/jo...es/0405225.pdf
http://www.breastpreservationfoundat...ic-mastectomy/

Aber ich denke, die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen. Die internatioanlen Standards empfehlen immer noch eine Entfernung der Mamille. Jeder muss seinen Weg finden, mit dem er dann auch Leben kann.

Liebe Grüße,

Rina

[nala352]

Hallo Tasajo
Ist ja ärgerlich hatte so viel geschrieben und alles weg nun versuche ich mein Glück nochmal.
Also du hast mit allem 100% recht und wenn man sich schon so einer OP unterzieht wegen Sicherheit dann voll und ganz,meinem Mann wäre das auch lieben er findet das Beruhigender. Nur Krieg ich das in meinem Kopf nicht gebacken.Ausserdem hab ich ja auch schon die Eierstöcke raus das vermindert das BKrisiko ja auch noch mal (hat man mir in Brüssel gesagt) Nach dem was ich im Internet alles so gelesen hab den neusten Studien zu Folge entstehen an der BW doch nicht so die Tumore wie befürchtet so dass doch einige ärzte der Meinung sind dranlassen ist ne verzwickte Sache das Ganze.
Ich habe mir das angesehen mit den 2 Schwestern ist einerseits heftig andererseits hatten die beiden ein Riesenglück dass das so gelaufen ist.Das Schicksal nimmt manchmal einen komischen Weg.
Hallo Rina
Ich bedanke mich für deine Adressen hab sie mir angeschaut und hat micht auch bestärkt in meiner Entscheidung.Hängt aber noch sehr davon ab was der Arzt in Heidelberg mir Dienstag raten wird.
So wünsche euch alles gute bis bald tschüüüüüssssssss

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

mir geht es zurzeit gar nicht gut mit der ganzen Angst zu erkranken. Mir ist aufgefallen, dass ich eigentlich fast nur noch an meine genetische Belastung und die Risikosituation denke. Abends beim Einschlafen, dann immer wieder tagsüber zwischendurch. Außerdem ist mir bewusst geworden, dass es ab jetzt extrem viele Untersuchungstermine geben wird, die zu vereinbaren und einzuhalten sind. Einmal im Jahr MRT () und dann viermal jährlich Brust-Ultraschall. Und immer die Angst vor der Untersuchung, dass dieses Mal etwas gefunden wird

Deswegen bin ich zu dem Entschluss gekommen, die prophylaktische OP durchführen zu lassen. Weil ich ein Weichei bin , habe ich natürlich auch davor Schiss (Narkose, Schmerzen, und allem voran Kapselfibrose). Aber mit der Angst, jung zu erkranken, kann ich noch weniger leben.

Mit welcher Wartezeit muss ich denn in etwa rechnen? Mehrere Monate (was ja noch okay wäre) oder sogar Jahre? Ich habe leider keine Ahnung, und in meinem betreuenden Brustzentrum kriege ich leider derzeit keinen Termin, um meine Fragen zu stellen.

Wahrscheinlich bekommt man eher einen OP-Termin, wenn man bereits Brustkrebs hat/hatte. Wie lange habt Ihr auf Eure PROPHYLAKTISCHE Mastektomie gewartet?

Würde mich über Erfahrungen freuen!!!

Danke und liebe Grüße
Junimond

[Christine1965]

Hallo Junimond,
wenn die grundsätzlichen Dinge geklärt sind, geht der OP-Termin normalerweise ziemlich schnell, bei mir waren es weniger als 4 Wochen. Ich konnte sogar einen Wunschtermin durchsetzen (Babysitterorganisation etc.) - war kein Problem, da die das ja praktisch täglich machen. Die Bedarfs-OP´s sind ja sowieso häufig nicht planbar, wir "prophylaktischen" Fälle sind immer noch eher die Ausnahme.
Mein Krankenhaus plant "wöchentlich";

Klär vorher unbedingt alles wichtige ab mit dem Arzt (Größe!!!) - ich hab mir einen Fragenkatalog gemacht und mit dem Arzt dann per email geklärt, da hat man mehr Zeit zum Nachdenken;

Klär auch ggf. die Zimmersituation - mir persönlich war es wichtig alleine im Zimmer zu sein; man soll ja mehrfach täglich den neuen Busen massieren - das wollte ich lieber ohne Zuschauer machen...; musste ich natürlich selbst bezahlen, aber das war es mir wert. Mir war es auch sehr wichtig, nicht mit einer schwerst-kranken Patientin in einem Zimmer zu sein, das hätte meine Psyche nicht gepackt (sorry - ich will hier natürlich niemandem auf die Füße treten, aber hier geht es schließlich um meine psychische Verfassung nach so einer OP).
Also - alles Gute
christine

[sunny70]

hallo christine,

das mit dem Einzelzimmer kann ich gut nachvollziehen... als ich meine brust-op hatte, da war noch nicht klar ob bk oder nicht, da wurde mir ein 2er zimmer mit einer schwer kranken patientin zugeteilt... sie tat mir sowas von leid, aber ich musste an mich und meine psyche denken, verließ das zimmer und bat um ein einzelzimmer.....

lg sunny, leider noch nicht viel zu mastektomie zu sagen hab

[Junimond]

Liebe Christine,

das hört sich ja gut an! Wobei ich irgendwie nicht den Eindruck habe, dass ich an der Uniklinik schnell einen OP-Termin kriege... Wenn schon ein anderthalbseitiger Brief zwölf Wochen dauert... Ob die wohl bei den "prophylaktischen Fällen" auch noch mal unterscheiden zwischen BRCA1/2-Fällen und denen, die "nur" ein sehr hohes familiäres Risiko haben (durch Genetiker nachgewiesen)?! Ich weiß es nicht, stelle mich aber auf einen ganz schönen Termin-Marathon ein.

Kannst Du mir sagen, wie lange man ungefähr ausfällt? Ich arbeite als Projektmanagerin, also im Büro, aber der Job ist auch nicht gerade immer stressfrei. Wieviele Wochen muss ich für die "Rekonvaleszenz" wohl einplanen? Und lässt mich der Arbeitgeber dann einfach solange weg, oder muss ich mich beurlauben lassen und aufs Gehalt verzichten?

Fragen über Fragen... Aber ich will auch nicht alle Leute hier nerven und verschrecken, deswegen kommen die Fragen halbwegs dosiert

Liebe Grüße
Junimond

PS: Das mit dem Einzelzimmer ist auf jeden Fall auch ein sehr wertvoller Tipp! Allerdings weiß ich nicht, ob mein Budget dafür ausreicht...falls die Krankenkasse die OP nicht bezahlt, wird es sowieso schon seeeeehr teuer...

[Christine1965]

Hi,
wenn eine BRCA 1/2 Mutation vorliegt, besteht "die medizinische Indikation zu prophylaktischen chirurgischen Maßnahmen". D. h. das zählt praktisch als "Krankeitsbehandlung" und das bedeutet wiederum, Du bist "krank", also damit auch krankschreibungsfähig. Auch die gesetzliche Krankenversicherung zahlt problemlos. Mit der privaten (Zusatz-)Versicherung gibt es ein bisserl Ärger, aber das kann man ausstreiten (muss ich jedenfalls). Es ist keine Schönheits-OP!
Der Krankenhausaufenthalt beträgt je OP ca. 1 Woche, danach sinnvollerweile 1 Woche Ruhe (bei Tasajo war es aber glaube ich anders, kürzer - lies doch mal nach oder frag sie...);
Insgesamt würde ich kein allzu großes Geheimnis daraus machen, diese OP rückt immer mehr ins Blickfeld der Öffentlichkeit. Du machst es ja schließlich, um langfristig gesund zu bleiben und damit der Firma wesentlich höhere Ausfälle zu ersparen. Aber das musst natürlich Du selbst entscheiden, wie Du damit umgehst. Mein unmittelbares Umfeld hat sehr positiv darauf reagiert.
Bis dann
Christine

[Christiane1609]

Hallo,

heute habe ich nun auch mein Testergebnis erhalten: BRCA 1 ist mutiert. Ich hatte schon fest damit gerechnet, da meine Mutter Brust- und Eierstockkrebs hatte. Dass ich mir die Eierstöcke entfernen lasse, ist klar (bin bald 45). Die Entscheidung mit der Brust fällt mir schwerer. Aktuell bekomme ich eine neoadjuvante Chemo; die (brusterhaltende) OP ist für Ende September geplant. Bis dahin habe ich Bedenkzeit.

Was mich zögern läßt: meine Mutter hatte nie ein Rezidiv.

Die Wahrscheinlichkeit, an der anderen Brust zu erkranken, liegt bei 30%. Entfernt man die Eierstöcke, reduziert sich das Risiko auf 15%. Ist doch eigentlich gar nicht mehr so hoch... Aber die Angst vor jeder Nachsorge...
Ich werde sicher noch ein Gespräch zu dem Thema führen müssen.

Gruß
Christiane

[holiday1978]

Hallo Christiane,

lass Dich mal drücken

Es ist sicherlich keine leichte Entscheidung, aber Du hast ja noch ein wenig Bedenkzeit und wirst das Richtige für Dich tun.

Ganz lieben Gruss
holiday