Hilfe.. suche Erfahrungen mit inflammatorischem Karzinom

[Nicole K.]

Hallo ihr Lieben..
Meine Mama ist diesen Jahres im November an einem inflammatorischem Karzinom erkrankt. Sie hatte wohl Glück im Unglück, denn sie sie hat noch keine Metastasen!! Darüber bin ich heil froh!! Nach unzähligen Untersuchungen und eines Portimplantat wurde dann die Chemo begonnen. Sie steht im Moment vor ihrer dritten Gabe an Zytostatika. Nach der vierten Gabe wird entschieden ob eine Op notwendig ist. Die Ärzte sind sehr verhalten was Prognosen angeht. Ich selbst bin jetzt schon die ganze Zeit am Lesen und Informationen einholen was mich aber total verrückt macht!! Diese Angst das Ungewisse ob sie es schafft macht mich krank!! Ich hoffe hier etwas mehr über diese Form des Brustkrebs zu erfahren.. Ich finde dieses Forum echt top und wirklich Hut ab das ihr so offen über alles reden könnt und auch anderen Mut machen könnt!!! Ganz dickes Lob an euch alle!!! Da ich ja nur Betroffene bin kann ich es nur bedingt ahnen was ein Mensch in solcher Situation durchmachen muß. Wir hatten schon mal einen Schiksalschlag mein Schwiegervater starb vor drei Jahren an Lungenkrebs.. Zeitgleich erlitt meine Tochter ( sie ist mittlerweile sieben Jahre alt ) eine schwere Gehirnentzündung.. das war meine schlimmste Zeit in meinem Leben!! Da meine Mama mitunter der wichtigste Mensch in unserem Leben ist möchte ich ihr mit Allem zur Seite stehen und sie unterstützen!!
Freue mich auf eure Antworten
bis denn Liebe Grüße Nicole

[Wamper]

Es gibt hier eine Suchfunktion, die sich in der Leiste oben befindet. Dort gibst du inflammatorisch ein und erhälst eine Liste mit Treads, die das Wort enthalten. Ich denke, dort bekommst du schnell viele Informationen.
Mit liebem Gruß
Dorothea

[Fresie]

Guten Abend Nicole,

vor ein paar Monaten stand ich an der gleichen Stelle wie Du jetzt. Meine Ma war zu diesem Zeitpunkt gerade an inflammatorischen Brustkrebs erkrankt, leider schon mit Lebermetastasen. Im ersten Moment wurde mir der Boden unter den Füßen weggezogen, je mehr man sich damit auseinandersetzte, desto geschockter war man, da die Prognosen überall als schlecht beschrieben sind. Nun nach vielen Monaten der Recherche und durch viele nette Leute hier im Forum weiss ich, dass es auch Frauen mit inflammatorischen Brustkrebs gibt, die schon lange damit leben. Lass Dich nicht durch die Prognosen verunsichern, aktuelle Informationen sind nämlich viel zu spärlich gesäht - leider auch bei den Ärzten. Ihr müsst daher unbedingt in ein Brustkrebszentrum gehen, wo die Ärzte kompetenter sind als in einer "Feld-, Wald- und Wiesenklinik". Das ist SEHR wichtig!!!!

Unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ghlight=fresie kannst Du meinen damaligen verzweifelten Thread lesen.

Mittlerweile ist etwas Ruhe in unsere Familie eingekehrt. Nach der Chemo konnte in der amputierten Brust kein Krebs mehr nachgewiesen werden. Meiner Mutter geht es soweit ganz gut, nur die Lebermetastasen lassen uns nachdenklich sein.

Wenn Deine Ma keine Metastasen hat, ist das schon viel wert.

Wenn Du darüber sprechen willst, wie es einer Tochter in so einem Fall geht, kannst Du mir gerne eine persönliche Nachricht schicken. Ich antworte auf jeden Fall

Einen lieben Gruß
Fresie

PS. Und überhaupt, wann machen wir nun die Informationseiten??? Tina, Megan, Viola??? Meldet euch doch mal.. Zwischen Weihnacht und Neujahr hab ich etwas Luft und kann gerne etwas tun

[viola]

Liebe Nicole,
kann Deine große Sorge um Deine Mutter sehr gut nachvollziehen. Die schlechten Prognosen, die man noch überall liest, aber nicht mehr ganz zeitgemäß sind (!!), wirken total demoralisierend. Ich war vor bald fünf Jahren selbst betroffen (Diagnose 04/2002) und gehöre zu denjenigen, die das inflammatorische Mammakarzinom (IBC) bis heute ohne Rückfall überstanden haben. Es ist natürlich unmöglich zu sagen, woran der (bisher) günstige Verlauf liegt. Tatsache ist, dass in der Fachliteratur (leider vorwiegend englisch) in letzter Zeit immer wieder betont wird, dass die Prognose sich in den letzten Jahren dank neuer Substanzen/Regimen (u.a. Taxane, Aromatasehemmer, Herceptin u.a.m.) stark verbessert hat.
Hier ein Link, den ich kürzlich dazu gefunden habe:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...indexed=google
Falls Du den ganzen Artikel lesen möchtest, schicke mir eine PN, dann maile ich Dir das Paper; leider aber eben auf Englisch...

Liebe Fresie,
schön zu hören, dass bei Deiner Mutter "etwas Ruhe eingekehrt" ist. An anderer Stell im Web (DMF) habe ich gelesen, dass sich heute auch Lebermetastasen relativ gut in Schach halten lassen. Aber Du hast natürlich schon recht: wenn erst einmal Metastasen da sind, schaut die Geschichte wieder ganz anders aus. Leider! Allerdings unterscheidet sich dann meines Wissens die Therapie nicht von der bei anderen BK-Arten.
Falls Ihr den Gedanken mit der Spezialseite IBC realisieren wollt, will ich gerne mein Scherflein beitragen. Nur fehlen mir leider Zeit und technisches Know how, um die Rolle der treibenden Kraft zu übernehmen.

Vorerst nun aber allen ein friedliches und hoffnungsfrohes Weihnachtsfest
viola

[Nicole K.]

Hallo ihr Lieben..
Danke für eure Antworten!! Ich habe mich riesig darüber gefreut!! Es tut irgendwie gut zu wissen das man nicht alleine ist und das viele das gleiche Schicksal erleiden. Danke Fresie für dein Angebot mit dir in Kontakt treten zu dürfen.. ich werde bestimmt darauf zurück kommen..
Danke dir Viola.. zu wissen das Jemand diese Art von Krebs schon überlebt hat macht mir echt Mut.. Im Moment sitze ich in einem tiefem Loch und komme da nicht mehr raus.. Mir ist alles zuviel kann mich zu nichts aufraffen und bekomme nichts geregelt.. Nicht gerade eine Hilfe.. denke das liegt bestimmt daran das Weihnachten vor der Tür steht. Wenn ich nur dran denke wird mir übel.. Heute habe ich glaub ich aber den ersten Schritt getan.. Ich habe meinen Haushalt auf 'Vordermann gebracht und war schon mit dem Hund laufen.. das macht den Kopf frei!! Lach..
Meiner Mama geht es soweit gut nur ist sie ziemlich aggressiv und fängt nur Streit an.. das nehm ich ihr aber nicht übel.. Sie ist sonst eher ne ruhige und starke Persönlichkeit aber das einem in dieser Situation die Sicherungen mal durchbrennen ist ja nix Ungewöhnliches!
Meine Mutter wird in einem Brustzentrum behandelt.. sie fühlt sich auch echt gut aufgehoben.. was ich am Wichtigsten finde. Ich persönlich wollte ja das sie nach Heidelberg geht ( wir wohnen in der Nähe von Speyer ) aber da das Speyerer Krankenhaus ein Brustzentrum ist und mit Heidelberg zusammen arbeitet war ihr Speyer lieber.
Ich selbst bin Kinderkrankenschwester und arbeite auch dort.. was Vieles gerade am Anfang manchmal echt erleichert hat.
Vielen Dank euch allen..
hoffe bis bald
Liebe Grüße Nicole

[Fresie]

Hallo Nicole

ich kann gut nachvollziehen, dass Du erst mal in einem tiefen Loch steckst. Ich hab da auch drin gesessen, hab viel geweint und war wie gelähmt. Aber glaub mir, man krabbelt da raus und schöpft Mut. Gerade solch Foristi wie Viola haben mir Mut gemacht und auch Kraft gegeben.

Wenn meine Ma verzweifelt und mutlos war, habe ich ihr von den Frauen hier im Forum erzählt. Wenn mein Vater nicht mehr konnte, habe ich ihm auch von den Frauen im Forum erzählt. Das hat mir und meinen Eltern sehr geholfen – auch weil man wusste, dass man nicht alleine mit dieser Krankheit ist.

So langsam hat sich dann das „normale Leben“ wieder einen Platz erobert. Und das ist gut so!! Meine Ma hatte vor einer Woche zum Beispiel schlechte Leberwerte und heute war die Ultraschalluntersuchung der Leber. Zu Beginn der Krankheit waren wir immer alle erstarrt vor Angst, wenn wir solche Nachrichten bekamen. Nun ist es eher so, dass wir viel mehr wissen und uns nicht mehr so „lähmen“ lassen. Der Ultraschall heute hat nur ergeben, dass die gleichen Schatten immer noch an derselben Stelle „verharren“. Also weiterhin Stillstand der Lebermetastasen.

Und meine Ma ist übrigens auch nicht immer ein friedvolles Wesen. Sie ist beizeiten ebenso aggressiv. Manchmal kann ich es nachvollziehen und manchmal sage ich ihr schon, wie ich mich dabei fühle. Mehr als miteinander reden kann man nicht. Es hilft aber enorm.



Hallo Viola,

sehr schön von Dir zu hören!!! Ich baue fest auf Dich und Dein Know How bzgl. des inflammatorischen Brustkrebs. In diesem Jahr wird das aber wahrscheinlich nichts mehr. Ist immer so viel Weihnachten und Silvester im Dezember Und es ist auch schwierig, alle unter einen Hut zu bekommen. Ich bin aber gerne bereit, die Rolle der treibenden Kraft zu übernehmen. Ich hab gerade auch Schwester Tina gemailt. Schauen wir mal

Ja! Es ist etwas Ruhe bei uns eingekehrt – Gott sei Dank!!! Diese lähmende Angst, die wir zu Beginn erleben mussten, ist gewichen. Mit etwas mehr Wissen im Rücken können wir uns der Situation viel besser stellen. Nun freuen wir uns alle auf das Weihnachtsfest!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie und Freunden und auch Nicoles Familie und Freunden ein schönes Weihnachtsfest – mit lecker Essen, tollen Geschenken und besinnlichen Gesprächen.

Einen lieben Gruß aus dem Rheinland
Fresie

[Margitta]

Halloo Nicole hatte noch vergessen zu schreiben mein Seneloge hatte mir gesagt ich solle keinen daran rumschneiden lassen das ist bei einem Inflomatorischen Mammacarcinom sehr gefährlich .
Konnte ich mir auch vorstellen .Also bevor OP erstmal eine Zweitmeinung einholen Du mußt FRAGEN ;FRAGEN und immer wieder Fragen stellen .
Ich hoffe Deine Mutter ist in eine zertifizierte Klinik .
Margitta

[Nicole K.]

Hallo zusammen..
schaue hier mal wieder rein...
Die Feiertag sind rum und ich bin auch froh drüber denn es war nicht einfach..
zum Glück mußte ich zwischen den Jahren arbeiten da kommt man doch auf andere Gedanken..
So neues Jahr neues Glück.. Meine Mutter hat jetzt ihre dritte Chemo erhalten.. sie hat sie gut vertragen.. was ein Glück.! In drei Wochen soll mit Taxotere begonnen werden da bin ich erstmal erschrocken meine Mama sagte das sei stärker.Ich konnte diesmal nicht mit zur Chemo da ich Nachtdienst hatte und somit konnte ich keinen Arzt sprechen der mir da genau Auskunft geben kann. Also wieder an den Pc und Informatonen einholen.. Sie soll jetzt zuvor zum Neurologen das versteh ich nicht so ganz wie da die Zusammenhänge sind?? Hab auch nix darüber gefunden.. nun denn hoffe erwische diese Woche noch Ihren Arzt..
Danke Margitta für deinen Beitrag der hat echt Mut gemacht.. Ich hoffe so das es meine Mama schafft.. diese Angst hab ich noch nicht im Griff..
So jetzt wird kein Trübsal geblasen.. denn es muß irgendwie weiter gehen..
Wünschen alle hier ein gutes neues Jahr mit viel Glück und Gesundheit!!
Liebe Grüße Nicolehttp://www.krebs-kompass.org/Forum/images/smilies2/winke.gif

[Anke66]

Liebe Nicole,

ich musste, bevor ich Taxotere bekommen habe, auch zum Neurologen. Und wenn die Chemo mit Taxotere vorbei ist, muss ich nochmal hin. Taxotere kann als Nebenwirkung Parästhesien und motorische Störungen haben (war bei mir aber kaum zu merken) und da wird wohl so eine "Vorher-Nachher-Bestandsaufnahme" gemacht. Die Untersuchungen, die dort gemacht werden, sind aber harmlos und gehen ganz rasch.

Viele liebe Grüße
Anke

[Irmtrud]

Hallo Viola Kannst Du mir bitte das Papier zum dem IBC mailen. Ich wäre Dir sehr verbunden. ich schicke Dir eine PN mit meiner email Adresse.

Ich freue mich sehr, dass Du das so lange überlebt hast. Das soll ja sehr selten sein. Wie hast Du das geschafft? Irmtrud

[viola]

Hallo Irmtrud und alle anderen IBC-Betroffenen!

Liebe Irmtrud, ich habe Dir gestern Nacht den Artikel "Inflammatory breast cancer: Current concepts in local management" (Breast Dis. 2005-2006;22:75-83) an Deine eMailadresse geschickt. Ich hoffe, es hat geklappt.

Mittlerweilen wurde an zwei Fachkongressen in Istanbul bzw. in San Antonio berichtet, dass Lepatinib (Markenname: Tykerb) bei HER2-neu positivem IBC wirksam und gut verträglich sein soll. Hier eine deutsche Zusammenfassung des Vortrags beim ESMO-Kongress in Istanbul:
http://www.ribosepharm.de/exec/news/...e=1283&check=0
Von San Antonio habe ich noch keinen Bericht auf Deutsch gefunden.

Irmtrud, Du fragst, wie ich es geschafft habe, den inflammatorischen Brustkrebs bis heute überlebt zu haben. Tja, wenn ich das wüsste, würde ich es Euch allen gerne verraten. Bestimmt ist das Überleben, genau wie die Entstehung des BKs, von vielen individuellen, im Dunkeln liegenden Faktoren abhängig. Ich bin aber überzeugt, dass ein für mich ganz wichtiger Faktor der war, dass ich an zwei sehr erfahrene Ärzte (Schulmediziner und Uniprofessoren der alten Schule) geraten bin, die mich geradezu beschworen haben, mich nicht (!) operieren zu lassen. Natürlich waren das keine Chirurgen, sondern ein internistischer Onkologe und ein Radioonkologe. Ich habe dann noch 5 (!) weitere BK-Spezialisten dazu befragt; drei wollten mich zur OP überreden, konnten mir aber keine überzeugenden Argumente liefern, und zwei sagten mir offen, dass es infolge der geringen Fallzahlen dazu einfach keine Studien und nur sehr wenig Erfahrung gäbe und dass es wahrscheinlich wichtiger wäre, die Absiedlung von Krebszellen so schnell und wirksam wie möglich zu unterbinden, also wenn immer möglich in der neoadjuvanten Situation eine Komplettremission zu erzielen. Als dann bei mir nach dem vierten Zyklus EC noch nicht alles weg war, fragte mich mein Onkologe, ob ich mit zwei zusätzlichen dosiseskalierten ("verschärften") Zyklen einverstanden sei. Ich war es - und ging dann sechs Wochen so ziemlich auf dem Zahnfleisch.... Danach war im Kontrast-MRT nichts Verdächtiges mehr festzustellen. Es folgte die Bestrahlung und anschließend sicherheitshalber noch 5 mal wöchentlich Taxotere (immer von Neupogen begleitet). Eigentlich waren 6 Zyklen geplant, aber nach dem 5. fand mein Onkologe - und ich sowieso! - jetzt wär's genug! Seit feststand, dass mein Tumor hormonpositiv war, hatte ich zudem durch die ganze Therapie hindurch (bis heute) den Aromatasehemmer Femara erhalten.

Und nun hoffe ich also - wie wohl so viele hier -, dass die ganze Prozedur dem Krebs samt allen 'Schläfern' endgültig den Garaus gemacht hat.

So viel zum Faktor Ärzte und Therapie. Wie schon gesagt: es gibt noch viele andere Faktoren, die mitgeholfen haben, dass es mir heute (fast fünf Jahre nach der IBC-Diagnose) all den üblen Prognosen zum Trotz gut geht. Liebe IBC-Kolleginnen und Verwandte von Kolleginnen, lasst Euch nicht entmutigen! Vergesst die Statistiken, wenn es um das persönliche Überleben geht! Informiert Euch und tut das, von dem Ihr überzeugt seid und/oder das, was Euch der Arzt, dem Ihr ehrlich vertraut, rät!

Liebe Grüße
viola

Einen speziellen Gruß an Margitta (s. ihr Posting weiter oben), die einzige mir bekannte BK-Kollegin, die sich auch nicht hat operieren lassen.

[Tiffy05]

Hallo Nicole,

Ich bin auch seid ein paar Tagen neu hier,allerdings wegen meines Bruders,er hat Lungenkrebs im Entstadium.
Ich habe deine Zeilen Aufmerksam Gelesen und festgestellt das die Krankheit ähnlichkeiten mit meiner haben.
Wenn ich gewusst hätte das es dieses Forum schon so lange gibt,wäre es mir in meiner miesen zeit etwas besser gegangen.
Ich habe seid Jahren mit Knoten in meiner brust zu Kämpfen.Muste schon 12 mal Operiert werden.Meine Angst es könnte Krebs sein hat mich jedes mal Verrückt gemacht.Ich glaube immer in letzter Sekunde noch davon gekommen zu sein.Ich habe einen guten Arzt der hilft mir wo er nur kann.Es wird leider nie richtig besser werden.Ich sollte schon 2 mal die Brust entfernen lassen.Habe Angst dafor.Obwohl ich weis,dann hätte ich ruhe.
Ich Kämpfe immer um jeden Strohhalm,ich kann dich und deine Mutter gut Verstehen.Nur ,wenn ihr noch eine chance habt,dann nehmt sie an.
Es gibt ja gute Kliniken die dafür fäig sind deiner Mutter in allen richtungen zu helfen.Das ist immer eine sache wenn man nicht alles Ausschröpft.
Sie ist ein Mensch wie jeder andere auch und sollte sich nicht Unter kriegen lassen.Steh ihr nur bei,gib ihr trotzallem immer wieder den Mut weiter zu machen.
Ich weis das ihr das schafft,ihr habt schon einen guten Anfang gemacht.Lasst euch auch nicht zufiel von Büchern Beeinflussen.Jeder Mensch ist anders.
Alles gute Wünsche ich deiner Mutter und dir.Kopf hoch.

Liebe gruße
Tiffy

[viola]

Liebe Nicole,

Du bist wirklich in einer schwierigen Situation! Aber Du musst auch bedenken: es ist nicht Deine Krankheit. Herr des Geschehens ist und bleibt Deine Mama. Es wäre nicht gut, ihr eine Behandlung aufzuzwingen, die sie nicht will. Eine Therapie kann nur gelingen, wenn sowohl der Patient wie auch der Arzt voll dahinter steht. Auch der Arzt muss von der Therapie überzeugt sein! Und da Deine Mama ihm vertraut und sich in ihrem Krankenhaus gut aufgehoben fühlt (was schon die halbe Miete ist!!), kannst Du wohl nichts anderes tun als Dich zurücknehmen. Was ich ganz toll finde, ist, dass Deine Mutter kämpft! Darin solltest Du sie unterstützen. Mental, meine ich. Weisst Du, es gibt Menschen, die auf unerklärliche Weise ganz schlimme Verläufe überleben und andere bei denen alles "richtig" gemacht wurde und die trotzdem sterben.

Ich kenne übrigens mindestens zwei Frauen, die bei IBC eine Mastektomie bekamen und seit mehreren Jahren überlebt haben und bei guter Gesundheit sind. Dass es bei mir ohne OP so gut rausgekommen ist, sagt noch nichts Allgemeingültiges aus. Vielleicht waren bei mir die individuellen Umstände einfach entsprechend günstig. Ich habe ja schon berichtet, dass andere kompetente Fachärzte ganz entschieden für die OP votiert haben.

Dazu kommt noch, dass Deine Mama schon älter ist, da vermehren sich die Krebszellen langsamer als bei Jüngeren. Andererseits kann man älteren Menschen auch keine gar so heftigen Chemos mehr zumuten. Es ist schon sehr erfreulich, dass Deine Mama sie bisher so gut weggesteckt hat. Wichtig wäre noch, zu wissen, ob ihr Tumor hormonpositiv ist. Dann stehen nämlich noch weitere, sehr wirkungsvolle und relativ schonende Medikamente zur Verfügung.

Muss Schluss machen. Schreibe später weiter.
Liebe Grüsse
viola

[Nicole K.]

Hallo Viola..
du hast vollkommen Recht das es die Krankheit meiner Mutter ist und nicht meine.. ich muß auch ihre Meinung und ihre Einstellung respektieren.. was nicht immer leicht ist.. ich werde meine Mutter auch immer unterstützen in allem was sie tut! Wir sind schon ein sehr gutes Team!
Nur denke ich immer man verpasst etwas in ihrem Fall.Ich habe Angst das bei ihr das Falsche getan wird und ich kann nix dagegen tun dieser Gedanke ist grausam. Habe jetzt immer mehr gelesen das sehr viele auf keinen Fall operieren und der Arzt meiner Mama läßt sich da nicht von abbringen.. meine Mutter vertraut ihm blind. Ich muß mich dem wohl fügen da bleibt mir nix Anderes.
Sie ist so genügsam sie nimmt alles so hin ohne groß zu fragen ich löchere immer alle Ärzte und hab schon unzählige Gespräche geführt sie interessiert das eigentlich garnicht.. meine Mama hat da die Ruhe weg sie hat auch immer weniger Zweifel das sie das nicht schafft. Was ich sehr positiv finde.. sie soll weiter kämpfen ich halte ihr irgendwie den Rücken frei..
Wir haben darüber gesprochen, weil es mich irre macht, soviele Informationen Berichte Gespräche Meinungen das will sie alles nicht hören weil sie sagt es würde sie noch verrückter machen wie mich und sie dann keine Ruhe mehr finden könne.. was ich auch verstehen kann mir geht es ja sooo.
Irgendwie werde ich das schon auf die Reihe kriegen..
Zur Frage ob meine Mama Hormon positiv ist ja das ist sie zum Glück.. ich weiß das sie noch lange nicht am Therapieende ist und das noch viel getan werden kann..
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte..
Ihr seid alle klasse hier!! das kann man nicht oft genug sagen!!
liebe Grüße bis bald
Nicole

[Nicole K.]

Hallo..
ich schaue mal wieder hier rein und muß wieder etliches los werden..
Meine Mama bekam vor einer Woche ihre erste Taxotere Chemo und ihr geht es total schlecht..
Sie ist selbst total am Boden.. kann nicht mehr schlafen ihr schmerzt der ganze Körper hat Glieder und Knochenschmerzen ihre Zunge war ganz dick und brannte das ist zum Glück heute schon besser.. Sie bekam Schmerzmittel (Ibuflam 600) das hilft etwas.. nur mental hilft ihr das nicht!!! Wie habt ihr euch gestärkt.. ich möchte ihr helfen und kann nix tun.. versuche sie immer aufzubauen aber sie ist total am Ende..
Sie selbst sagt die FEC Chemo war ein Spaziergang das jetzt ist die Hölle!!
Halten die Schmerzen und die Niedergeschlagenheit während der Taxoteregabe an oder wird das mit der Zeit besser?? ( Sie bekommt alle drei Wochen 200mg über den Port)
Hoffe auf eure Ratschläge..
Liebe Grüße Nicole