Adenokarzinom inoperabel

[Polyglotte]

Liebe Christel,

Ich weiß, wir kennen uns eigentlich gar nicht. Darf ich Dich trotzdem einmal ganz lieb drücken? Bei diesem Lied von Grönemeyer muss ich auch immer weinen. Ich vermeide es momentan ganz bewusst. Ich wünsche Dir, dass morgen beim Cocktail schlürfen alles gut läuft und dass Du Dich in der Selbsthilfegruppe gut aufgehoben fühlst. Und dass die Sonne scheint, denn das ist auch ganz wichtig.

Lieber Alex,
Euch beiden alles Gute zum "Jahrestag" - ich wünsche Euch davon noch ganz viele.

Liebe Gitta, Jutta, Tina, Michaela, Lissi und alle anderen nicht namentlich erwähnten: Einen schönen, monsterfreien Abend und alles Liebe.
Sarah

[Blume68]

Liebe Christel,

this one´s for you!

http://de.youtube.com/watch?v=gZJlhQ...eature=related

alles Liebe
Blume

[bettinaco]

Liebe Christel,

das ist für morgen, für den Chemo-Tag und für die kommenden Schlechtwettertage (leider schlie0en sich alle Wetterleute unserem Wolf an):



Übrigens hab ich das Cortison in Verdacht, dass es auch für reichlich Tränen sorgt. Mein Mann hat eine Zeitlang bei allem geweint, was auch nur im Entferntesten rührend war. Ganz selten nur aus Unglück. Inzwischen, ohne das Corti, ist das viel seltener geworden. Er konnte damit sehr gut umgehen - es sei denn, jemand hat erwartet, dass er gleich Erklärungen liefert.

Bitte vergiss mal diese mediane Überlebensdauer. Die sagt doch nicht wirklich etwas aus. Und außerdem liegt sie, soweit ich weiß, inzwischen - je nach Studie - zwischen 10 und 12 Monaten.

Komm gut durch den Tag, bitte. Und hab eine gute Nacht - wie alle anderen hier auch.

LG
Bettina

[mouse]

Das Märchen vom Sturköpfchen und der 2. Meinung.
Es war einmal ein Mädchen, das zog durch, was es so wollte. Deswegen wurde es landauf landab Sturköpfchen genannt.
Eines schönen Tages bemerkte Sturköpfchen, dass es reichlich hustete und fragte eine Freundin, wer denn ein guter Pneumologe sei. Oh, sagte die Freundin, ihres Zeichens nach Hautärztin, da kannst Du zu S nach Blankenese gehen oder aber auch zu A nach Altona, aber nicht zu W nach Othmarschen.
Sturköpfchen schaute nach, wo es besser seine Kutsche abstellen konnte und das war eindeutig in Altona. Also ging es zu A und erzählte ihm von seinem Leid.
A sagte gleich, da müssen wir mal röntgen und schickte Sturköpfchen los. Da war fast alles in dem gleichen Haus, das gefiel Sturköpfchen. Nicht gefallen haben Sturköpfchen die Röntgenaufnahmen, aber die gefielen A auch nicht und so schickte er sie gleich in das große Haus mit den vielen Betten. Ein Anruf von ihm genügte und Sturköpfchen hatte einen Termin. Leider wurde aus dem Termin gleich eine ganze Woche, die Sturköpfchen in dem Haus mit den vielen Betten verbringen musste. Es gab dort einen sehr lieben Pneumologen, er nannte sich Oberarzt, der sich sehr um Sturköpfchen kümmerte, aber auch einen bösen, bösen Radiologen, der nahm gar keine Rücksicht auf das arme Sturköpfchen, sondern tat ihr hundsgemein weh.
Als Ergebnis dieser Quälerei stellte sich heraus, dass Sturköpfchen eine üble, arge Krankheit hatte.
Sturköpfchen war wie versteinert als A ihr das Ergebnis mitteilte und ihr auch gleich sagte, er hätte schon mal einen Termin mit Onkodok abgemacht. Sturköpfchen könne aber auch gerne jeden anderen Onkodok wählen.
Die Welt blieb stehen und in Sturköpfchens Brust wuchs ein harter schwerer Stein und der Kummer und die Angst wichen nicht mehr von ihrer Seite.
In ihrer großen Not fand sie eine Internetseite. Dort gab es Leute, denen ging es wie ihr. Sie war wenigstens nicht mehr alleine. Sie fand Freundinnen und Freunde. Außerdem stellte sie fest, dass sie Onkodok vertrauen konnte. Onkodok hielt sie weit über die mediane Überlebenszeit am Leben und das mit überwiegend hohe Lebensqualität. Onkodok war fürsorglich, vorsichtig, gut informiert und sehr partnerschaftlich. Für Sturköpfchen war das wichtig.
So war sie, soweit es eben möglich war, glücklich und zufrieden, auf alle Fälle schon mal mit Onkodok.
Nach einer Weile aber fingen ihre neuen Freundinnen an zu sagen: Du solltest Dir mal eine zweite Meinung holen, das kann nicht schaden, es geht um Dein Leben.
Sturköpfchen aber sagte: " Nein. Ich bin mit Onkodok sehr zufrieden, er hat mein volles Vertrauen und er ist auch überhaupt nicht blöde."
So ging es hin und her und auch wenn die Freundinnen verstummten ( es waren sehr liebe Freundinnen) so wusste Sturköpfchen denn doch, das es nicht schaden könnte, eine 2. Meinung einzuholen.
So verging die Zeit.
Eines Tages gab es eine Veranstaltung für Leute, die auch von so einer Krankheit, wie das arme Sturköpfchen, heimgesucht waren.
Alles was in der Hamburger Onkodok Szene gut und teuer war, nahm an der Veranstaltung teil. So hatte Sturköpfchen Gelegenheit mit diversen Onkodoks zu sprechen. Einige mochte sie gerne, andere nicht. Obwohl sie einen großen Namen hatten.
Einer aber war da, den fand Sturköpfchen ganz besonders bemerkenswert. Der hatte alles. Der war Pneumologe, Onkoprof und an der Spitze der Bewegung.
Sturköpfchen sprach mit ihm über die 2. Meinung. Sie fragte, ob es was bringt, nicht ob er dafür war. Er sagte, das bringt immer was. Entweder wird das Vertrauen in den eigenen Onkodok noch verstärkt oder aber man hat noch eine gute Idee. Denn gerade in der systemischen Behandlung gibt es ständig Neuerungen und keiner kann alles wissen.
Das überzeugte Sturköpfchen. Also sprach sie mit Onkodok darüber.
Onkodok meinte, das Onkoprof ein sehr guter wäre. Genau so gut wie ( den Namen vergaß Sturköpfchen) in Essen. Die beiden seien wohl gleich. Die wären bestens informiert. Sozusagen Spitze und wenn Onkoprof eine gute Idee hätte, würde Onkodok das sehr begrüßen.
Also hat Sturköpfchen Onkoprof gemailt und Onkoprof hat innerhalb kürzester Zeit zurückgemailt und nun hat Sturköpfchen einen Termin für den 26.11.
Onkodok wird bis dahin einen Brief fertig haben. Dann weiß Onkoprof alles, was gelaufen ist.
Onkodok hat übrigens gesagt, dass es keinen Sinn macht, sich an einen Wald- und Wiesenonkodok zu wenden, wenn man eine 2. Meinung will. Da müsse es schon nach Möglichkeit jemand wie Onkoprof sein.
Nun wartet Sturköpfchen gespannt auf den 26.11. zufälligerweise ist das der Geburtstag von Sturköpfchens Vater gewesen.
Vielleicht ein gutes Omen?
Noch ist das Märchen nicht zu Ende, aber wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute.

[MichaelaBs]

Allerliebste Christel,
solche Gutenachtgeschichten möchte ich jetzt öfter lesen!
Zu Deinen Fragen: im Frühjahr hatte ich drei Chemos mit Alimta und seit August heute die sechste. Am Mittwoch gehe ich zur Verlaufskontrolle der Raumforderung im Kopf, nächsten Montag zur Besprechung mit meinem Lieblingsonkolgen mit den schicken Schuhen. Heute habe ich ihm erzählt, dass ich von Tarceva träume, ich will ja bloß hören, dass ich es vielleicht nochmal nehmen kann...
Dicke Beine habe ich nicht, die hatte ich allerdings in den USA, als es wärmer wurde, Zehen wie Cocktailwürstchen...
Meine Haare sind kraus und wild, jetzt werde ich darauf angesprochen...

Alles Gute für Dich morgen und herzliche Nachtgrüße an alle!
Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,
dann werden am Mittwoch auf alle Fälle alle Daumen und auch die Zehen gedrückt! Das muss einfach gut ausgehen!
Gute Nacht und ganz liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Christel,
ist aber ein recht nettes Sturköpfchen.
Es scheint so, daß der 2. Atem dir doch etwas gebracht hat. Eine Selbsthilfegruppe für LK-Patienten gibt es in Nbg leider nicht.
Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Michaela,
Daumen werden auch hier gedrückt.
Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebste Christel,

hast du es gehört? Die Steine, die da gepurzelt sind? In Mengen?
Sturköpfchen ist also doch nicht so stur, wie manche denken.

Ich geb es jetzt zu: Krabbe und ich haben immer noch gegrübelt, wie wir dich überzeugen könnten. Hin und her überlegt. Und sie hatte recht mit ihrer Hoffnung, die Versuche könnten noch nachwirken.
Ich bin so froh, dass du es nun versuchst. Dann ist wenigstens mehr Klarheit.
Fängt der Doc mit G an?

Ganz liebe Grüße
Bettina

[bettinaco]

Liebe Michaela,

natürlich werde auch ich am Mittwoch feste an dich denken und drücken.

Was hat denn dein Lieblingsdoc gesagt zu Tarceva?

Kraus und wild - das ist doch schön. Oder?

LG
Bettina

[Lissi 2]

Liebe Christel,
die Geschichte gefällt mir und ich warte ganz gespannt auf die Fortsetzung.
Der 26.11.-ein auch für mich immer sehr wichtiges Datum,das brauch ich mir noch nicht mal zu notieren,werde ich nicht vergessen und Du wirst sehen wie gut Dir dieser Termin tuen wird,entweder mit noch mehr Vertrauen zu Deinem Onkodoc,oder mit ganz neuen Optionen.Egal wie,gut machste das.
Sei lieb gegrüßt und umarmt
Lissi

[ninpa]

Liebste Hausherrin Christel
auch wenn es spät ist.....musss ich dir unbedingt noch sagen, dass mich das "Sturkopfmärchen" aus literarischer Sicht tief beeindruckt hat...insofern kann ich Michaela nur zustimmen, dass ich solche Geschichten wirklich gerne öfter lesen möchte!!!
Aber noch mehr hat mich das reale Ende der Geschichte begeistert!!!
Kann nur sagen:RESPEKT vor dir und deinem Onkologen!!!
Also: am 26.11. ist hier alles gedrückt und getackert!!! Zusätzlich werde ich mal einfach noch die Remouladentube, Senftube, Türöffner, Lichtschalter, Fernbedienung usw für dich drücken!!!!

Liebe Michaela
das Gleiche wird natürlichauch am Mittwoch gelten, da ist eh' Drückertag!!!
Und noch mal: Kasslertreffen wär' riesig noch in diesem Jahr.
Komme über all hin, auch nur für einen Weihnachtsmarktnachmittag oder auch für 1-2 Nächte, nach Erfurt, Dresden oder sonst wo hin....

Ganz liebe Grüße an alle
Beate

[Bianca-Alexandra]

Liebe Christel,

Dein "Märchen" hat mich tief berührt. Im Grunde fühlst Du Dich genauso gut aufgehoben, wie meine Ma. Ich weiß, wie wichtig das ist. Und wieviel wert Dir das Vertrauen und die Vertrautheit sind. Meine Ma hat - ebenso wie Du - auf Anraten auch eine Zweit Meinung eingeholt. Anfang des Jahres. Bei unserem Vorreiter der Szene sozusagen. Er bestätigte komplett das Behandlungschema. Die CT Aufnahmen hat er sich nicht angesehen, er clickte so schnell mit der Maus herum, dass die Bilder nicht schnell genug geladen wurden. ... Naja, es ware die Bilder, auf denen der behandelnde Onkodoc die neuen Metas an der Luft- und Speiseröhre übersehen hatte, wir glaubten noch an eine Komplett REmission.

Hätte es etwas geändert? Keine Ahnung. Letztlich, sobald meine Mutter in ein KH muss, ist es eben wieder dieser Vorreiter, der dann zuständig ist. Und meine Mutter weiß das und hat sich von niemand anderem auf der Station was sagen lassen. Ein Kämpfer eben. Sie hat sich geweigert, Morphium zu nehmen bis er an ihrem Bett stand. Eine ganze Nacht bis zum nächsten Nachmittag.

Sie war auch bei einem Alternativmediziner (vielleicht gelesen?) Aber auch hier ... es gab einfach kein Vertrauen.

Letztlich hilft auch das größte Fachwissen nicht so sehr, wenn man keinen Draht zu den Menschen hat. Ich wünsche Dir ein informatives GEspräch, wir haben damals viel mehr gefragt als beim behandelnden Onkodoc, man ist ja doch irgendwie unbefangener. Uns hat es damals bestärkt, ebenso wie Dein Onkoprof sagte, entweder es stärkt das Vertrauen in den Onkodoc... genauso war es bei uns. Ich denke auch, so oder so kannst Du nur gewinnen.

UNd ich finde es klasse, wie Dein Onkodoc damit umgeht. Man hat ja doch irgendwie Angst, damit zu nahe zu treten finde ich. Auch meine Ma hat die Statistik in den Axxx getreten. Inzwischen hört sie von den Schwestern beim Onkodoc solche Dinge wie "Das es Ihnen immer noch so gut geht!" ....*räusper* das bestärkt natürlich das, was wir ohnehin wissen. Die Behandlung für meine Ma ist gut. Meiner Ma geht s gut. So im Verhältnis.

Aber es macht eben auch Angst.

Ich drücke Dir alle, alle DAumen für ein konstruktives, informatives Gespräch. Und ich bin sicher, es wird eines sein.

[jutta50]

Liebe Dani,

ich freu mich so für euch (natürlich nicht über den Tumor, aber darüber dass er so toll geschrumpft ist!)

LG
Jutta

[Thessa76]

Liebe Christel

Ein schönes Märchen und eine recht aktive Aussicht auf den 26., ich finde das gut und lese total gespannt mit bis dahin.
Bei meiner Mutter, die ihrem Lungenfacharzt, nicht Onkologe auch sehr vertraut, scheint das Ganze manchmal echt an dem Papierkram zu scheitern. Ich würde mich so gerne mal aufmachen und eine zweite Meinung einholen, aber ich habe keine Ahnung, was ich alles mitnehmen müsste. Daher finde ich es umso besser, dass Dir Dein Onkologe sogar einen Meilensteinplan mitgibt.

Ich lese weiter... und finde das total toll, dass Du Dich dazu entschlossen hast. Dümmer kann man schliesslich nicht werden.....

Liebe Grüsse

Thessa