Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Hi Mädels!

Ich weiß gar nicht , wie ich anfangen soll......
Ich falle mal mit der Tür ins Haus.... Die Op wurde abgesagt und ich bin seit gestern Abend 20.00 Uhr wieder daheim. Ich wurde gestern von mehreren Ärzten auf den Kopf gestellt, mit der Begründung, daß mein Narkoserisiko nicht unerheblich sei. Angefangen bei den mediastinalen Lymphknotenmetas, die bei einer Intubation für Komplikationen sorgen können, weiter meine Thrombosen und Embolie, bis zur laufenden Chemo mit Gerinnungsstörungen usw.
Die Op wurde schon gestern auf mindestens Freitag verschoben, da noch jede Menge Diagnostik anstand. Das heißt im Umkehrschluß, eine weitere, nicht unerhebliche Verschiebung der Chemo.
Die Ärzte rieten mir ganz klipp und klar von einer Op ab. Das Ergebnis der Op- nämlich den Staus Quo zu erhalten, von Verbesserung war keine Rede- rechtfertigt nicht ein solches Risiko. Das Fortschreiten der Netzhautablösung ist beim Tumorleiden wohl nicht so schnell, aber auch nicht aufzuhalten. Der Erfolg der Op besteht darin, meine jetzige Sehkraft von 10% zu erhalten. Garantieren kann mir das aber auch niemand. Alles ist möglich, nichts ist sicher. Bücher würde ich mit Op auch nicht mehr lesen können.
Ich mußte mich also gestern zwischen meinem Augenlicht und Fortsetzung der Chemo/also Leben, entscheiden.
Ich habe mich für's Leben entschieden. Und es geht mir gut damit.
Sollte durch die Netzhautablösung eine Abstoßungsreaktion des Auges entstehen, ist es früh genug, über weiter Schritte nachzudenken.
Sollte ich auf dem Auge blind werden, habe ich noch mein 2. Auge. Und werde ich auf beiden Augen blind werden, dann kann ich es auch nicht ändern. Aber damit kann ich weiterleben, wie viele andere Menschen auch.
Es war keine leichtfertige Entscheidung, aber ich kann,muß und werde damit leben. Ich bleibe in Essen in ständiger Kontrolle, es wird also keine üblen Überraschungen geben.
Ich hoffe, ihr versteht mich. Ich habe mich bemüht, es so gut es geht, zu erklären.
Danke für's Daumen drücken und die lieben Grüße.
Ich werde heute zur Blutabnahme gehen und mir am Freitag TDM1 abholen.

Lieber Gruß
Maillot

Was ich noch hinzufügen wollte:
Es gab hier kein richtig oder falsch. Ich lasse mich nur nicht von dieser Krankheit in die Knie zwingen! Ich will LEBEN und verteidige selbiges mit Zähnen und Klauen. Und wenn's sein muß, eben auch mit ungewöhnlichen Entscheidungen.

[Maja57]

Hallo Maillot!
Hab gedacht Du bist heute zur OP und nun bist Du wieder Zu Hause.
Ja so schnell ändern sich die Dinge.
Mann weiß nie was die richtige oder was die falsche Entscheidung in dem Fall ist.
Aber wie Du schon sagst.Für uns zählt das Leben.
Wünsche Dir weiterhin alles Liebe
Marion

[Ortrud]

Liebe Maillot,

Deine Mitteilung ist so schlimm, dass es sogar einer Hartgesooenen wie mir, den Boden unter den Füßen wegreißt.

Eines verstehe ich nicht, warum haben sie Dir Hoffnung auf eine Operation, nach der es Dir besser gehen sollte und Dein Augenlicht wieder normal oder fast normal wird?
Sie hätten Dich vorher besser untersuchen müssen und Dir nicht so große Hoffnungen machen.
Wir haben Dir alle hier zur OP geraten. Hätten wir gewusst, wie es ausgehen wird, wären die Aussagen sicherlich andere gewesen.

Liebe Maillot, ich kann Dir nur wünschen, dass Deine Augen auf dem jetzigen Stand bleiben. Vielleicht verbessern sie sich sogar. Niemand kann vorhersagen, was passiert.
Bleib zuversichtlich. Du hast Recht, Leben ist wichtiger als körperliche Unversehrtheit. Pack es an.

[Balu33]

Hallo maillot,
Ich bin über deine Nachricht total geschockt, weshalb haben die dir erst Hoffnung gemacht und dann doch alles zurückrufen. Ich finde das schon ganz schrecklich.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, das sich das Augenlicht entgegen der ärztlichen Meinung bessert oder mindestens auf dem momentanen Stand bleibt.

Das du dich fürs LEBEN entschieden hast ist richtig. Bleibe weiter positiv

Ganz liebe Grüße und viel Kraft schickt dir Sigrid

[Brise 54]

Zitat von Maillot

Ich hoffe, ihr versteht mich.

Ach, Maillot. Ja. Das verstehe ich. Aber ist das wichtig? Wir wollen alle, so nehme ich mal an, dass es Dir so gut wie möglich geht.

Wenn ich so in mich hineinhöre, so frage ich mich, ob da vielleicht auch die Frage ist, ob wir etwas wissen, was weiterhelfen könnte. Ich glaube, dass es immer Sinn macht, nach 2. und 3. und 4. Meinungen zu fragen. Wenn die Kraft dafür ausreicht und die Zeit gekommen ist. So würde ich an Deiner Stelle vermutlich sagen, jetzt mache ich erstmal das (Chemotherapie) und dann sehe ich weiter.
: engel:


Alles alles Gute!!!
Brigitte

[Pansy]

Hin und wieder lese ich hier mit um zu sehen, dass es immer irgendwie weiter geht. Das gelingt hier oft und ihr macht mir sehr oft Mut.
Nun möchte ich dir Maillot auch etwS Mut geben. Deine Entscheidung jetzt schnell auf die Chemo zu setzen finde ich absolut richtig, das hätte ich auch so gemacht.
Aber bitte, bitte, bitte, gib dein Augenlicht nicht so einfach auf. Hol dir, wie schon erwähnt, noch eine 2. Oder sogar Drittmeinung. Wie oft habe ich es schon mitbekommen, dass es immer noch irgendwo weiter geht. Och denke ganz fest an dich und wünsche dir alles Gute.

[AMinCad]

Hallo zusammen,

zuerst mal: ich bewundere Euren Mut und Eure Kraft. Ich habe hier eine Weile still mitgelesen, und ihr habt mir so viel geholfen. Nur zu sehen, dass es auch mit dieser Diagnose noch weitergehen kann, ist schon sehr wertvoll fuer mich...

Ich bin ziemlich neu hier, weiss aber seit ein paar Wochen nach Erstdiganose dieses Jahr schon, dass ich wohl eine oder zwei Knochenmetas habe (sie sind sich nicht 100% sicher magels Biopsie, aber hoechstwahrscheinlich). Zum Zeitpunkt der Tumor OP war jedenfalls noch nicht klar, dass es schon Metas gibt. Weiss nicht ob das bei der Entscheidung zur OP eine Rolle gespielt hat, aber ich wurde brusterhaltend operiert.

Im Moment bekomme ich Chemo (Docetaxel, Herceptin und Pertuzumab - ich bin ER/PR-, HER2 +++), aber hab' da mal eine Frage was nach der Chemo passiert - oder passieren sollte: meine Onkologin scheint der Ansicht zu sein, dass die Bestahlung der OP Brust (die soweit ich weiss normalerweise bei brusterhaltender OP gemacht wird - 6 Wochen lang) sozusagen "vergebene Liebesmueh'" ist, weil der Tumor ja ohnehin schon gestreut hat. So nach dem Motto: "Ein Rezidiv ist Ihre geringste Sorge".

Auf der einen Seite verstehe ich die Argumentation. Auf der anderen Seite habe ich auch Angst, dass ein Rezidiv dann vielleicht wieder sehr schnell streuen wuerde und alles noch schlimmer macht. Oder ist es wirklich "eh schon Wurst"?

Hat da jemand Erfahrungen? Wie wird das denn in Deutschland so gehalten (ich lebe in Kanada, und da gehen manchmal die Uhren ein bisschen anders...)?

Vielen Dank fuer Eure Hilfe!
Ich wuensche Euch alles alles, alles Gute, und hoffe fuer Euch!

Annette

[Brise 54]

Zitat von AMinCad

Wie wird das denn in Deutschland so gehalten (ich lebe in Kanada, und da gehen manchmal die Uhren ein bisschen anders...)?

Hallo Annette,
das ist der Link zur Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie - Stand Januar 2013. Da kannst Du nachschauen, wie was in Deutschland gehandhabt wird.


http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...zinom-der-frau

Ich würde mich mit Bestrahlung sicherer fühlen - und das schreibe ich, nachdem ich sie erst gar nicht wollte, wie man hier auch nachlesen kann, war ich sehr skeptisch. Außerdem scheint gar nicht wirklich sicher zu sein, ob Du Knochenmetastasen hast... Eine ungemütlich vage Situation.
Kann man das nicht "ordentlich" abklären, bevor man weitere Entscheidungen auf Vermutungen aufbaut?

Ich wünsche Dir alles Gute!
Brigitte

[AMinCad]

Hallo Brigitte,

vielen Dank fuer die schnelle Antwort, und den wertvollen Link.

Ich finde auch dass das alles ein bisschen nach "Rate mal mit Rosenthal" klingt (OOOPS - habe ich da gerade mein Alter geoutet, weil ich mich noch an Rosenthal erinnern kann? )... Die Diagnose the vermutlichen Knochenmets beruht im Moment auf einem Scintigramm, und Roentgen (Schulter) und CT (Wirbelsaeule).

Im Moment sieht es so aus, dass ich am Montag (nach Chemo Nummer 3 gestern) nochmal ein Scinti und CT bekommen soll. Daraus wollen Radiologe und meine Onko eines der folgenden Ergebnisse ziehen:

1. Rueckgang der vermuteten Metas basierend auf Chemo, Herceptin, Perjeta und Xgeva. Das waere dann der Nachweis, dass es wirklich Metas sind ()

2. Kein Rueckgang der Metas: Biopsie. Soweit ich es verstehe koennte es dann entweder sein, dass es Metas sind, die nicht auf die Therapie reagieren (), oder dass es gar keine Metas sind (unwahrscheinlich, aber das waere natuerlich ).

Falls sich wider Erwarten herausstellen sollte, dass es keine Metas sind, wuerde ich natuerlich auf Bestrahlung der "Restbrust" bestehen.

Leider kann ich in der Leitlinie nicht erkennen, ob in einer Stage IV Situation Bestrahlung indiziert ist, aber es steht da was von "ggf. weitere lokale Therapiemassnahmen"; bin mit nicht sicher ob Bestrahlung darunter fallen wuerde?

Ich will nur einfach kein Risiko eingehen - meine Tochter ist erst 5 1/2 und ich muss einfach ALLES versuchen, um so lange wie moeglich bei ihr bleiben zu koennen.

Annette

[Brise 54]

Hallo Annette,
danke für die schnelle Rückmeldung.
Zum Plan, wie Du ihn schilderst, fällt mir noch die Frage ein: warum kein MRT machen? Das ist weniger belastend als Szintigraphie und CT und wurde mir als nächster Schritt nach diesen Maßnahmen zur Abklärung genannt. Aber ich bin kein Arzt.

Deshalb kann ich Dir auch zur Frage nach den weiteren lokalen Maßnahmen in Stage IV nichts sagen. Da hoffe ich, wirst Du eine/n kundige/n Arzt finden, der engagiert genug ist, das alles genau zu erwägen und die für Dich besten Vorschläge zu machen. Im übrigen wäre auch für Dich der Krebsinformationsdienst in Heidelberg ein zuständiger Ansprechpartner, denke ich. Da triffst Du wirklich auf Spezialisten. Und gerade, weil Du im Ausland bist, bietet sich das doch an, fällt mir gerade ein.

Alles Gute für Dich!

Brigittte

[AMinCad]

Super Idee, danke Brigitte!

Beim Krebsinfomrationsdient probier ich's auf jeden Fall - man kann sogar email verwenden - das ist sehr hilfreich wegen der Zeitdifferenz...

Kanada kann manchmal ein bisschen heftig sei in der Herangehensweise - waehrend ich gestern Chemo hatte wurde in einem Behandlungsraum gegenueber meinem Chemo Platz einer aelteren Dame versucht eine PIK-Line zu legen. Leider erfolglos, und offenbar (basierend auf den Schmerzenschreien aus dem Behandlungsraum) ohne Narkose oder andere schmerlindernde Mittel. Da wird's einem schon ein bisschen anders, wenn man da so bei der Chemo sitzt und sich denkt - oh Mann, ist das meine Zukunft? Meine Gatte wurde auch ziemlich gruen um die Nase...

Man laeuft hier auch selbst zur OP (wenn man noch laufen kann) - ich hatte meine Brust-OP in meinen "Strassensocken"... Na ja, bisher hat's nicht geschadet...

Danke fuer Deine schnelle Antwort, und Dir - und natuerlich auch allen anderen in diesem Thread / Forum - alles Gute!

Annette

[Brise 54]

bitte, Annette, sehr gern geschehen !

Das sind ja eher erschreckende Ereignisse, die Du da beschreibst. Hier muß der Arzt fragen, ob er eine Maßnahme durchführen darf. Ich kann also sagen, nein, ich lasse mich nicht stechen.... Vielleicht lohnt es sich für Dich, Dich mal nach den Patientenrechten zu erkundigen. Zur Beruhigung. Ich habe am Anfang therapeutische Maßnahmen abgelehnt, indem ich schlicht sagte "Das mache ich nicht." Dabei ging es um ein bestimmtes Medikament, mit dem ich früher schon Erfahrungen gemacht hatte. Hier gibt es viel Routine, die dem Einzelfall nicht immer gerecht wird, und wir müssen aufpassen und gelegentlich auch kämpfen.
Das Dumme ist, das wir ja krank sind und meistens nicht so stark und kampfeslustig wie im gesunden Zustand.

Die Sache mit den Socken im OP finde ich krass!!!

Möchtest Du nicht vielleicht zur Behandlung lieber nach Deutschland kommen? Ich habe mich zwar auch erschrocken, als ich im halbwachen Zustand (Wachlagerung wegen bestimmter Gelenkprobleme) im OP ankam - so viele Patienten gleichzeitig, ein Gewimmel von Menschen in unterschiedlichen Kittelfarben, viel Durcheinanderreden und - Laufen ...
-gar nicht wie im Fernsehen, wo einer allein im OP von vielen hochkonzentrierten Ärzten operiert wird - aber auf die Hygiene wurde geachtet zumindest insofern als ich nichts Eigenes im OP anhaben durfte.


Na ja, ich denke mal, es ist für dich zu anstrengend, zur Behandlung hierher zu kommen. Schon allein all die Formalitäten. Aber auch in Kanada sind die Patienten bestimmt nicht rechtlos. Das kann ich mir nicht vorstellen.

Alles Gute für Dich!
Schreib uns wieder!

Viele Grüße
Brigitte

[AMinCad]

Hallo Brigitte,

ja, ich fand das auch ein bisschen heftig, gestern. An sich geht's mir noch gut, ich habe keine Schmerzen und bin ganz gut beieinander (Reiten, Wandern oder Fahrradfahren kein Problem, ausser in der Woche direkt nach der Chemo). Ich kann also schon sauer werden, wenn es sein muss. Ich vermute, dass ich mir leider einen Port-a-Cath legen lassen muss, obwohl ich mich bisher geweigert habe (habe kleine Venen, und in meinem Fall ist ja leider fuer's erste kein Ende der IV-Therapie abzusehen) - nach dem was ich Mittwoch gehoert habe mache ich das aber unter keinen Umstaenden ohne Narkose!

Nach Deutschland zur Behandlung ist vor allem versicherungstechnisch ein bisschen schwierig - ich habe ja, da wir seit 13 Jahren in Kanada leben, in Deutschland keine Krankenversicherung mehr. Und Heceptin und Perjeta privat zu zahlen ist leider nicht drin... Wir haben hier schon Probleme, weil meine Versicherung Xgeva nicht zahlen mag.

Auf laengere Sicht wollen wir eigentlich wieder nach Deutschland zurueck, wegen meiner Tochter (sie ist 5 1/2 und da ich nicht weiss, wie's mit mir weitergeht, brauchen wir Familienanschluss - alle Verwandten, meine Schwester und Mutter, und der Bruder und die Eltern meines Mannes leben in Deutschland)...

Jedenfalls hoffe ich erstmal auf gute Ergebnisse aus dem Scinti und CT am Montag... dann sehen wir weiter...

Liebe Gruesse, und Dir und allen anderen hier alles Gute!

Annette

[Ortrud]

Hallo Annette,

was ich da von Dir gelesen habe, klingt ja unglaublich. Ein Port macht vieles viel leichter, vor allen Dingen , wenn man schlechte oder zarte Venen hat.

Einen Port zu legen ohne Narkose ist undenkbar. Man kann das ambulant machen lassen oder stationär, aber niemals ohne Narkose. Es muss keine Vollnarkose sein, aber eben eine.

Sie schneiden doch in den Körper, dann muss noch der Port an der richtigen Stelle liegen. Das alles ohne Narkose????

Ich weiß wovon ich spreche. Ich habe im Oktober gerade einen neuen Port bekommen (örtliche Betäubung).

Mancher braucht aber eine Vollnarkose, weil er Angst hat.
Lass Dir den Port auf alle Fälle mit Narkose legen, egal welche.

[The Witch]

Ihr Lieben - eine PICC-line ist kein Portsystem, sondern ein (in Deutschland leider eher selten verwendeter) zentraler Venenzugang vom Arm aus, der nie unter Narkose gelegt wird, sondern mit örtlicher Betäubung. Aber auch ein Port wird im Allgemeinen unter örtlicher Betäubung und eher sehr selten in Narkose gelegt. (Eine Narkose ist immer mit einer Ausschaltung des Bewusstseins verbzunden!)