Chemo ablehnen?

[juttam15]

Liebe Davinci,

ich bin sicher, dass Du die richtige Entscheidung treffen wirst und wünsche Dir alles Gute!

Übrigens: ich war damals ziemlich sauer, als ich erst nach meiner OP von dem UPA/PAI-Test erfahren habe. Der gibt gerade in der großen Gruppe von Frauen mit hormonpositiven Tumor und nicht-befallenen Lymphknoten Aufschluss über das Rückfallrisiko und damit über die Frage, ob eine Chemo sinnvoll ist oder nicht. Bei mir war es für diesen Test dann zu spät, denn für diesen Test muss bereits während der OP Gewebe tiefgefroren werden.

Bei Dir wurde dieser Test offenbar gemacht und es liegen auch Ergebnisse vor. Ich kann diese Ergebnisse nicht lesen, aber Deine Ärzte müssten Dir ja sagen können, ob sie für oder gegen eine Chemo sprechen.

[Bernstein27]

Zitat von Davinci

Meine Werte: M0 / G2 / R0 ; ER 12 / PR 3/ HER-2:0 KI-67: 47% uPA 4,8 ng / PAI-1: 10ng Therapie: Luminal B adjuvante Chemothera. 6 Mal TAC

Ok, das ist doch mal eine Aussage. Mit dem Ki67 ist die Chemoempfehlung eigentlich klar. 47% ist nicht wenig! War es ein T1? Der uPA ist auch erhöht, hier wurde also ein erhöhtes Rezidivrisiko nachgewiesen. Ganz ehrlich: ich würde dir dringend die Chemo empfehlen! Kann mir nicht vorstellen, dass dir irgendein Arzt etwas anderes sagen wird. Die Ärzte machen das ja nicht nach Lust und Laune. Es gibt viele Studien hier und die haben für deinen Typ nachgewiesen, dass eine Chemo Vorteile bringen kann. Natürlich bekommst du keine absolute Sicherheit, aber wie schon gesagt: so schlimm ist Chemo jetzt auch wieder nicht. Wenn es für dich einfacher ist, halte dir doch das Hintertürchen offen, dass du die Chemo abbrechen kannst, wenn es nicht geht. Wobei Jule natürlich recht hat: idealerweise hält man durch, um den optimalen Effekt zu haben.

Alles gute
Bernstein

[s@ndr@]

Liebe Davinci,

dieses Forum ist in vielerlei Hinsicht eine gute Adresse. Das gilt jedoch sicher nicht, wenn es darum geht herauszufinden wie es um die Verträglichkeit einer Chemo bestellt ist. Hier berichten natürlich vorwiegend Mädels mit Problemen.

Darum möchte ich mal einen positiven Bericht beisteuern:

Ich bin 32 und mitten in der Chemo. Vier Zyklen Taxol/Carboplatin und zwei Zyklen Epirubicin/Cyclophosphamid hab ich jetzt intus. Von Nebenwirkung so gut wie keine Spur. Klar, die Haare sind ausgefallen. Ganz weg waren sie jedoch nie. Jetzt wachsen sie auch trotz Chemo schon wieder. Auf einen Fiffi hab ich von Anfang an verzichtet. Die Sache mit den Tüchern wurde mir auch bald zu blöd. Jetzt trag ich meine Glatze erhobenen Hauptes. Dafür muss sich schließlich keiner schämen. Die Reaktionen der Mitmenschen sind durchweg positiv. Auch ich hasse nichts mehr als Mitleid.

Ansonsten hatte ich bisher so gut wie keine Probleme. Mir war nicht einmal übel. Einmal ging mein Geschmackssinn flöten und die Mundschleimhaut war etwas angegriffen. Nichts Dramatisches also.

Ich mache viel Sport. Ein bis zweimal die Woche Badminton. Letztes Wochenende war ich beim Skifahren. Joggen, Radfahren, etc. Ich war auch im Sommer im Urlaub. Alles kein Problem.

Es geht also auch anders ;-)

Deine Entscheidung musst und wirst Du alleine treffen.
Ich wünsche Dir nur das Beste, egal wie Deine Entscheidung ausfällt

Herzliche Grüße

Sandra

[Mondsteinchen]

Hallo Davinci,

deine Angst vor der Chemo kann hier sicherlich jeder verstehen.
Du solltest sie aber auf jeden Fall machen.
Auch ich gelte jetzt schon als geheilt, obwohl ich beidseitig erkrankt bin. Links G2, hormonpositiv, rechts G3, HER2+. Mir haben die Ärzte auch gesagt, dass nichts gestreut hat. Aber!!!...Mikrozellen, die irgendwo doch im Körper rumschwirren, können nicht gesehen werden. D. h. die Chemo soll genau diese evtl. Zellen den Gar ausmachen. Die AHT ist eine zusätzliche Absicherung. Ich bin sogar froh, bei all dem SCH..., das meine Tumore hormonabhängig waren. So habe ich eine zusätzliche Heilungschance.
Ehrlich gesagt, ich kann dich verstehen, aber für mich hat sich nie die Frage gestellt, ob Chemo ja oder nein. Für mich war direkt klar, dass ich alles dafür tun werde um wirklich auf einer nahezu sicheren Seite zu sein. Vor allem für meinen Sohn. Natürlich hatte ich auch Angst. Aber im Nachhinein war es sooo schlimm auch nun wieder nicht. Wir Menschen sind stärker als wir denken. Unser Körper steckt sehr viel weg. Auch eine Chemo.

Also, natürlich entscheidest du...aber du solltest den Weg unbedingt gehen. Denk an deine Kinder. Du hast eine Verantwortung ihnen gegenüber. Sie brauchen dich!

LG

[susisausewind]

Hallo Davinci nun möchte ich mich auch melden. Nicht um dich von dem einen oder dem anderen zu Überzeugen! Nein das musst du alleine entscheiden. Ich möchte dir von mir erzählen. Ich stecke mitten in der Chemo. 6 mal TAC also genau wie deine Empfehlung. Ich hatte Angst und war der Überzeugung dass ich die nächsten 3 Monate vollkommen aus dem Verkehr gezogen werde. Hier im Forum las ich dann dass das nicht so sein muss. Siehe da genau diese Erfahrung habe ich gemacht. Kaum NW! Etwas müde 2 Tage. Alles andere wäre Jammern auf hohem Niveau. Mir geht es gut. Ich mache alles wie vorher habe keine Einschränkungen!
Ich wünsche dir Kraft und einen Weg der für dich der richtige ist!
Alles Liebe
Petra

[Davinci]

Ich wünsche allen einen schönen guten Morgen

Es war sooooo richtig sich hier anzumelden. Ich fühle mich nicht mehr so alleine damit und muss so viele Dinge gar nicht erklären, weil ihr sie auch so versteht

Liebe Jule, oh alleinerziehend . Ohne zu schleimen, aber mein größter Respekt gilt diesen Müttern. Wie die das schaffen .... wow. Aber anderes Thema....

Weißt du, der Punkt ist, dass wenn der Tumor gut auf Hormone reagiert und die Mikrozellen von dem Tumor stammen - diese Zellen ja auch gut auf Hormone reagieren und dann zerstört werden. Mich hat die erste Aussage meines Röntgenarztes gestört als er sagte, dass allen jungen Frauen eine Chemo empfphlen wird. Also nix inviduell oder je nach Fall ect. Deshalb fürchte ich, dass wahllos chemotherapiert wird ... ohne Sinn und Verstand. Aber wahrscheinlich ist das nicht so und ich reagiere paranoid.

"So muß halt jeder für sich entscheiden.
Aber...wenn ich Du wäre- na, ich täts wieder so machen."

- Danke dafür. Das bedeutet mir sehr viel.


Hmm ... also abbrechen möchte ich natürlich auch nicht mittendrin. Weil mir schon bewußt ist, dass es nicht sinnvoll ist ( dann waren die vorherigen male umsonst ). ABER - dass ich diese Option habe, spielt für meine Psyche eine große Rolle. Naja ... ich meine, was solln die auch machen - festketten können sie mich auch nicht Aber es ist eine kleine Option.

Ich freue mich, dass du jetzt glücklich und krebsfrei bist. Ich wünsche dir von Herzen noch 100 Jahre mehr

Liebe Flightly, DANKE auch für deine Geschichte und für deine Resultate. Da kann ich gut vergleichen und er erscheint doch sinnvoll eine Chemo zu machen. Ich werde mir trotzdem eine zweite Meinung einholen. Ich finde das wichtig, gerade weil ich so unsicher war/bin. Auch dir, alles, alles Liebe

Liebe Juttam, oh ... das ist ja schade. Ich sage dir ehrlich, ich hatte keine Ahung was getestet wird - und auch meine Resultate kleingen für mich noch sehr nach Bahnhof. Ein bisschen was, habe ich schon selbst herausgefunden, aber wenn ich so manche Mädels hier sehe ... die sind richtige Experten. Faszinierend und traurig zugleich. Alles Liebe für dich

Hallo Bernstein - T1? Hmmm ... keine Ahnung. Was soll das sein? ist doch mein erster Tumor und ich bin erst seit ca 3/4Wochen "im Thema". Es sind eig 40% - hab mich vertippt, ändert trotzdem nix, ich weiß. Ich wollts nur richtig stellen. Danke für deine Meinung. Ich bin schon nach einem Tag hier im Forum zu 89 % überzeugt von der Chemo.

Hallo Sandra - jaaaaa! Auf DICH habe ich gewartet Kann man dich auch "mieten"? Ich freue mich ehrlich sehr für dich - dass es dir nicht den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Was ist dein Trick? Ich freue mich für jede einzelne, der es einigermaßen gut geht. Hast du vorher auch viel Sport gemacht? TOI TOI - weiter so. Ich wünsch dir das Beste!

Hallo liebe Mondsteinchen, es freut mich sehr, dass du hinter deiner Entscheidung stehst. Sicherlich ist es so einfacher alles durchzustehen. Ich wünschte, ich wäre auch schon soweit. Pssst ... ich glaub das dauert aber nicht mehr lang :-) Alles Gute für dich

Hallo liebe Petra, wie toll!!!!! Das ist ja echt SUPER - ich wünsche dir dass es immer so weitergeht bis zum Schluß! Bestimmt ist das so. DANKE auch für deinen positiven Chemobericht bzw. Erfahrung. Das macht Mut :-) Und davon brauch ich ne Menge.

@ Frage an die Expertinnen Habt ihr etwas während der Chemo gemacht, was eurer Meinung "geholfen" hat, bzw. unterstützend war um die Nebenwirkungen einzudämmen? Gibt es Tipps oder Tricks? Bitte, bitte immer her damit. Es fehlen nur noch läppische 10 % und spring auf auf den Chemozug :-) Danke für eure Mutmach Geschichten. Und dafür, dass ihr so einfühlsam wart.

Ich werde jetzt mal die Chemomädels im Chemothread ( habe über PN diesen Tip bekommen - DANKE dafür ) nach der TAC Chemo fragen ... die sind ja mittendrin.

[s@ndr@]

Guten Morgen!

Klar kannst Du mich mieten Aber Vorsicht! Du musst damit rechnen dass ich dir in den Allerwertesten trete wenn du dich hängen lässt

Ich glaub nicht dass es einen Trick gibt. Ich denke dass man die Diagnose annehmen und dann den Blick sofort nach vorne richten muss. Ich betrachte es als Lebensabschnitt den es zu meistern gilt. Mein Leben will ich von dem sch... Krebs so wenig wie möglich beeinflussen lassen. Darum spielt er auch sicher nicht die Hauptrolle. Das kann der Scheißkerl mal knicken

Ich hab auch vorher Sport gemacht. Im Moment hab ich nur mehr Zeit. Auch wenn es sicher möglich wäre zu arbeiten, so hab ich doch beschlossen mir die Auszeit zu gönnen. Stress wäre nur kontraproduktiv.

Ich hab gesehen dass du in der Nähe von MZ wohnst. Ich empfehle dir für eine Zweitmeinung an die Uniklink in FfM zu fahren. Frau Prof. Solb... ist eine der besten Diagnostiker und super nett. Das gilt auch für den Oberarzt der onkol. Ambulanz.

Fühl dich gedrückt

[juttam15]

Liebe Davinci,

auch Dir einen schönen guten Morgen und hoffentlich besinnlichen 1. Advent!

Nur zur Klärung: T1 sagt etwas über die Größe des Tumors aus: Wenn er kleiner als 2 cm ist, dann ist es ein T1. Meiner war T2, weil er größer als 2 cm war.

Wenn ein Tumor noch klein, also Frühstadium ist, ist das natürlich günstig, schließt aber nicht aus, dass er bereits gestreut hat. Im Jahr 2012 gab es vom rbb einen Film über neue Therapien bei BK. Da wurden auch BZ vorgestellt, die mit dem UPA/UPI-Test arbeiten. Eine Ärztin sagte sinngemäß Folgendes: "Wir hatten hier eine Frau, die hatte einen Tumor, der kleiner als 2 cm war. Da ihre Lymphknoten nicht befallen waren, hätte man ihr normalerweise keine Chemo empfohlen. Da sie im UPA/UPI-Test aber hohe Werte hatte, haben wir ihr eine Chemo empfohlen. Und wir hatten auch schon Frauen mit einem großen Tumor, denen wir aufgrund des UPA/UPI-Tests keine Chemo empfohlen haben. Für uns spielt die Größe des Tumors nicht mehr die entscheidende Rolle."

Da ich damals für die Chemo auch nicht sehr motiviert war, habe ich mich im voraus informiert, wie man welche NW kompensieren kann. U. a. habe ich mit Einverständnis des Onkologen ein Enzym genommen, das die Schleimhäute während der Chemo unterstützt. Meine schlimmste NW war eine dreitägige Verstopfung nach der 1. Chemo. Dagegen habe ich mir dann ein Pulver aus dem Reformhaus besorgt, das die Darmflora unterstützt und das ich in meinen Joghurt rühren konnte.

Ich hatte im weiteren Verlauf der Chemo so gute Blutwerte, dass mich die Arzthelferin einmal ganz erstaunt fragte: "Kriegen Sie irgendwas?"

Nein, ich kriegte "nichts", habe aber von "Blütenpollen" über "Senfkörner" so ziemlich alles ausprobiert, was das Reformhaus zu bieten hat, um das Immunsystem zu unterstützen. Und ich hatte guten Appetit und habe gegessen, worauf ich Lust hatte.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Jutta

[Davinci]

Hmm ... also bist du nur mit Nebenwirkungen "zu haben". Ich lass mich nicht so gern verhaun alöso dann lieber ohne Jammern und so...

Ich hab so gar keine Beziehung zu meinem Krebs. Weder ist er mein Freund, noch Feind. Er ist jetzt weg und ich will nur noch seine Kinder und Enkel eliminieren

Danke für deinen Tipp. Hab jetzt aber schon einen Termin in Wiesbaden ergattern können. Wahrscheinlich werden mir alle eh das Gleiche sagen: Chemo machen. Weil ich wahrscheinlich mit meinem Laien-Wissen absolut keine Ahnung habe und völlig dilettantisch denke...

Also, ich hab mich entschlossen die Chemo zu machen. Und ich werde euch volljammern. DAS habt ihr nun davon

[wkzebra]

Jetzt hat es mich auch erwischt. Im für mich neuen Tablet-Modus zu lange für die Antwort gebraucht, dadurch ausgeloggt, beim erneuten Log-In beim Passwort verschrieben und schon war mein nicht gesicherter Roman weg.

Deshalb jetzt Kurzform.
Du findest hier nicht nur negative Chemo-Berichte, such mal nach meinen.

Mir hat meine positive Einstellung sehr geholfen, davon ist auch mein Chefarzt überzeugt.
Wenn du auf Nebenwirkungen wartest, wirst du sie auch bekommen - "self fulfilling prophecy" - ich hatte fast keine bzw. nur lästigen Kleinkram ohne Übelkeit.
Ich habe während der Chemozeit gearbeitet (Vollzeit), war im Urlaub, beim Handball, beim Fussball (kann kein sz finden), auf Konzerten. Mit Perücke, nach ca. 6 Wochen mit Tuch (mir war das im Sommer einfach zu heiss) und dann sogar mit Glatze bzw. ganz ganz kurzen (1-2 mm) Stoppeln. Mitleidige Blicke gab es bis auf eine Ausnahme keine. Ich hab aber auch nicht auf Mäuschen gemacht, sondern bin sehr offensiv rangegangen.

Bevor der Text wieder verschwindet, klicke ich mal lieber auf Senden.

[s@ndr@]

Yieehaaaa! Jetzt haben wir's geschafft! Du schaffst das ganz easy! Und wenn die Sonne mal nicht scheint für dich werden dich die Mädels hier mit Tipps und lieben Worten versorgen!

Einen schönen Sonntag noch

[Davinci]

was muss, dat muss. Ich gebe alles.

[tina280]

Huhu

Muss mich auch nochmal melden.
Ich hatte die ED 02/13 und ja 6 mal TAC. Die Haare vielen nach dem zweiten Zyklus aus und nach dem zweiten Zyklus lag ich im KH, weil meine Leukos bei 500 waren. Tja, dann hat man die Chemo minimal reduziert und dann ging es ein bisschen besser. Die ersten zwei Wo.,lag ich aber trotzdem viel im Bett. Hatte aber eine tolle Haushaltshilfe und gute Freunde und meine Mum, die sich viel um mich gekümmert hatten. Ohne hätte ich es nicht geschafft. Danach 30 Bestrahlungen und dann AHB.
Mir ging es recht schnell wieder gut und die Haare sind auch wieder schön. Ich habe so gut wie keine Nachwirkungen mehr und gehe dreimal die Wo. zum Sport. Es hat sich einiges in meinem Leben geändert und darüber bin ich froh.

Ich bin gesund, habe keine Metas und kein Rezidiv, das wuerd auch so bleiben!!!!

Super, dass Du die Chemo machst!! Und jaaaaaa, jammere uns voll!! Ich habe es damals auch getan und keine hat mixh verhauen! Es ist so toll, dass es dieses Forum gibt!
Hier kannst Du Dir gute Tipps holen.

Lieben Gruss

[Calypso]

Zitat von Davinci

Liebe Claypso, auch dir danke ich sehr. Mir ist bewußt, dass ich das Risiko mit einer Chemo eindämme. Aber mir ist auch klar, dass ich es nicht ganz vermeiden kann. Das heisst, ich trotz Chemo nach 2 Jahren einen Rezidiv haben kann. DAS macht mich stutzig .. was die Wirksamkeit, also den Nutzen angeht. Hmm .. ich habe auch nicht erwartet, dass mir hier jemand in die Karten liest und/oder mir die Zukunft vorhersagt. Das wäre abstrus.

Deinen Zynissmus mir gegenüber kann ich ehrlichgesagt nur bedingt verstehen. Weil ich irgendwie dachte, dass wir alle in einem Boot sitzen, alle Krebs haben. Nun ... ich hatte auch Glück - mein Tumor wurde früh erkannt, schnell entfernt, hat nicht gestreut - reagiert gut auf Hormone. Dass es bei dir evtl. anders ist, erklärt natürlich deinen Zynissmus, dennoch kann ich für deine Situation nichts. Ich kann gut mir klaren Worten und auch mit Kritik umgehen - wenn es sinnvoll ist. In diesem Fall war es irgendwie ... deplaziert. Ich wünsche dir, alles Liebe und Gute - weiterhin viel Kraft, aber vor allem dass du gesund wirst und bleibst.

Liebe Davinci,

1. Meinen Zynismus pflege ich ganz allgemein. Der hat nichts mit Dir zu tun.

2. Ich hatte das gleiche Glück wie Du. Früh erkannt, klein, keine Lymphknoten befallen, 100 % hormonabhängig, keine Streuung in die Organe zu sehen.

3. Ich habe schon zwei Chemos hinter mir. Bei der ersten war ich 42, alleinerziehnde Mutter eines 10jährigen, berufstätig, Sportlerin, habe mich gesund ernährt, habe nie geraucht, hatte kein Übergewicht. Ich konnte während der Chemo joggen, nach der letzten war ich mit dem Rennrad in den Alpen um in der Schweiz Pässe zu fahren. Das kann man nämlich auch mit Glatze. Die unangenehmste Nebenwirkung war der zeitweise widerliche Geschmack, den das Essen annahm. Danach hatte ich 7 krebsfreie Jahre - ohne irgendeine Nachwirkung!

4. Du solltest aufhören, deine eigenen Theorien (die AHT wird ja wohl auch die "Mikrozellen" erwischen, z. B.) zu stricken. Leider weiß man bis heute sehr wenig über die Brustkrebszellen und auch nicht wirklich viel über die Mechanismen, wann sie überleben können und resistent werden, und wann nicht. Man sollte sich immer vor Augen halten, dass ALLE Therapieempfehlungen NUR auf Statistiken aus den Studien beruhen. Und bei Brustkrebs ist es nun mal leider so, dass die Statistik sehr breit ist. Da kann es schon mal sein, dass das Auftreten eines Rezidivs nach einer bestimmten Chemo und mit gleicher Ausgangssituation zwischen ein paar Monaten und "unendlich" (also kein Rückfall) variiert. Selbst wenn man die Extreme aus der Statistik herausnimmt (also mit Medianen arbeitet) kann man über den Einzelfall NICHTS dafür herauslesen. Du wirst, egal ob mit Chemo oder AHT oder Bestrahlung oder allen Dreien immer nur dein persönliches RISIKO heruntersetzen. Aber genau dein persönliches RISIKO kennst Du nicht.
Ich hoffe, ich habe mich klar genug ausgedrückt.

5. Wenn ich das ganze nur aus meiner persönlichen Sicht beleuchten würde, müsste ich dir eigentlich von der Chemo abraten. Ich habe nämlich trotzdem Metastasen bekommen.

6. Mein Zynismus bezieht sich hauptsächlich auf deine Angst, Du könntest die Haare verlieren, oder jemand könnte Mitleid mit dir haben. Wie findest Du es denn, wenn Du eine ein Frau mit Glatze siehst? Hast Du dann Mitleid und findest die Glatze hässlich? Wenn ja - solltest Du mal deine Einstellung überdenken. Sie kann nichts für die Glatze, und Mitleid nützt ihr garnichts. Wenn nein - warum denkst Du dann, dass es anderen mit dir so geht? Ich habe diese Erfahrung praktisch nicht gemacht (Ausnahmen bestätigen die Regel). Soviel Selbstbewusstsein, dem zu begegnen, hast Du bestimmt.

6. Natürlich kannst Du trotz Chemo nach zwei Jahren einen Rückfall haben. Sogar noch schneller. Ohne Chemo allerdings auch - mit größerer Wahrscheinlickeit. Also heißt es abwägen - ein paar Monate Chemo und die Wahrscheinlichkeit senken (und das ist bei deinem Tumor nicht soooo wenig), oder ohne Chemo eben ein etwas höheres Risiko haben.

Schönen ersten Advent noch!

Calypso

[remeni]

Zitat von Davinci

@ Frage an die Expertinnen Habt ihr etwas während der Chemo gemacht, was eurer Meinung "geholfen" hat

Hallo Davinci,
jetzt klingst du langsam so, dass du den Kampf aufnehmen willst. Dein erstes Posting klang noch sehr nach wütendem Kind, dass nur sagt, ich will, ich will bzw. ich will nicht
ich lebe in Ungarn und habe mir 2 Empfehlungen geben lassen und war dann noch zur 3. Meinung in der Charité Berlin. Die super nette Ärztin dort hat mir gesagt, dass der Kopf über den Bauch entscheidet. Will heißen: wenn du guten Mutes in die Chemo gehst, bleiben die NW gering. (wie immer bestätigen auch hier Ausnahmen die Regel ;( )
Meine Chemozeit war sehr intensiv, aber durchweg positiv. Ich war immer wieder laufen, im Theater, habe meine Kinder weiter in Kiga und Schule gebracht und war auf Veranstaltungen und mit den Hunden mind. 2mal täglich auf großer Gassirunde.
Zur Perückenzeit war ich jeden Tag bestens frisiert, was ich davor und danach nicht wieder so hinbekomme
Ich habe jede Woche ein Bild von mir gemacht (ähnlich wie in der Schwangerschaft) und im Nachhinein war die Chemo sehr schnell vorbei.

Die Ärztin in der Charité meinte noch: wenn man jetzt bei Ersterkrankung Chemo macht (natürlich unter Berücksichtigung der Tumorformel), hat man die einmalige Chance auf endgültige Heilung. Danach nie wieder. Und DAS wollte ich mir auf keinen fall entgehen lassen.

Jammern darfst du hier. Du bekommst Beistand von uns, auch mal den netten Tritt in den Popos, auch mal so geschrieben, dass es dir nicht passt (Calypso, super geschrieben!), aber Aufgeben und Kneifen ist kein Option!