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  #1  
Alt 05.02.2011, 12:00
Benutzerbild von Mamsell
Mamsell Mamsell ist offline
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Registriert seit: 05.02.2011
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Unglücklich Bin neu und brauche Hilfe

Hallo Allerseits,
ich war in dieser Woche wegen eines Polypen im Darm im Krankenhaus. Am Donnerstag wurde ich entlassen und bekam gestern einen Anruf, dass mein Blutbild, das am Donnerstag noch von mir gemacht worden war, sehr schlechte Blutwerte aufwies. Ich wusste schon, dass ich Non Hodkin Zellen im Knochenmark habe, aber jetzt haben sich die Blutwerte wohl dramatisch verschlechtert.
Ich hab nur noch Angst und soll am Dienstag zum Onkolgen. Ich weiß nicht, wie ich das bis dahin überstehen soll.
Kann mir jemand helfen? Ich lebe allein und habe niemanden.
Liebe Grüße
Mamsell
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  #2  
Alt 05.02.2011, 12:15
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
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Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

Liebe Mamsell

Herzlich Willkommen hier in unserer Runde. Es tut mir leid dass es Dich so voll erwischt hat. Es tut immer gut wenn man sich jemanden mitteilen kann und vor allem, wenn man diese großen Sorgen sich von der Seele reden kann. Hier bist Du richtig, Deine Ängste und Nöte werden verstanden, Deine Fragen werden sicherlich zumeist beantwortet und es findet ein reger Austausch statt. Also, wenn Dir danach ist, schreib, es wird bestimmt stets jemand da sein und antworten, verstehen und auch Trost geben. Woher weißt Du dass NHL Zellen im Knochenmark sind. Demnach müsste die Diagnose ja schon erstellt sein (keine Ahnung, denke ich mal dass es so ist). Für Dienstag drücke ich Dir natürlich ganz fest die Daumen. Diese Warterei ist das Schlimmste, spreche gerade aus eigener Erfahrung, jeder hier kennt diese schlimme Zeit. Aber Du packst es, ganz bestimmt!
Versuche dich ein wenig abzulenken, ist nicht einfach – oder tausche Dich hier rege mit den Anderen aus, es sind alles wunderbare Leidgenossen, gute Freunde kann man schon sagen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute 20100105_62.gif
Ina
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  #3  
Alt 05.02.2011, 12:20
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

hallo und herzlich willkommen im Forum

du bist nicht alleine........... wir sind ne ganze menge und helfen uns soweit es geht.
Das du fix und alle bist kann ich gut verstehen. Und bis die entgültigen Ergebisse da sind ist nicht immer leicht.

Aber erzähl doch mal wie die Geschichte bei dir anfing , da du ja schon weist das du Hodgin im Knochenmark hast.
Wegen den Blutwerten, was meinte den der Arzt dazu, hat er konkreten Verdacht oder macht konkrete Untersuchungen weiter?

Ich wünsche Dir auch wenn schwer fällt eine ruhiges wochenende.
Schreib dir alles von der Seele und dann ist schon mal bissi last genommen.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #4  
Alt 05.02.2011, 12:46
Benutzerbild von Mamsell
Mamsell Mamsell ist offline
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Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

Hallo ihr Lieben,
dann erzähl ich mal die ganze Geschichte.
Vor einigen Jahren wurden meine Gelenke immer steifer und dicker. Meine rechte Hand wurde zur Kralle und als dann auch noch mein rechter Fuß anfing sich zu verkrümmen, schickte mich mein Hausarzt zu einem Rheumatologen. Der diagnostizierte : Psoriasis Arthritis im fortgeschrittenen Stadium. Nebenbei, ich kann jetzt nur noch mit Rollator gehen.
Nach ca. einem halben Jahr meinte er, meine Blutwerte wären irgendwie nicht so toll und ich sollte mal zu einem Hämatologen gehen. Der machte dann im März vorigen Jahres eine Knochenmark Punktion mit dem bekannten Ergebnis. Aber er beruhigte mich dann gleich, dass die Krebszellen sich durchaus Jahre lang ruhig verhalten können und wir im Moment nichts unternehmen brauchen, ich aber alle drei Monate zur Kontrolle kommen soll, was ich natürlich auch tat.
Jetzt im Krankenhaus wurde eine Verschlechterung des Blutbildes festgestellt. Ich bekam gestern von dem Innternisten einen Anruf, dass ich mich sofort mit meinem Hämatologen, der auch Onkologe ist, in Verbindung setzen, weil die Werte wohl dramatisch sind. Er faxte die Unterlagen an meinen Arzt und gleich darauf bekam ich einen Anruf aus der Praxis, dass ich am Dienstag vorbei kommen soll. Normalerweise wartet man sehr viel länger auf einen Termin. Also muss es wohl schon dringend sein.
Jetzt sitze ich hier und könnte nur noch heulen.
Danke für euren Zuspruch.
Liebe Grüße
Mamsell
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  #5  
Alt 05.02.2011, 14:23
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

Willkommen,
welches NHL hast du denn? Es gibt da ja sehr viele, und offensichtlich, wenn man bisher abgewartet hat, hast du ein niedrig-malignes. Aber was jetzt auf dich zukommen KÖNNTE, kann man schwer erraten, weil dafür die Infos zu wenige sind.

Versuch dich ein wenig abzulenken. Das Warten ist das Schlimmste, das wissen wir hier alle. Nur kann man nix dagegen tun, leider.

Alles Gute

Angie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #6  
Alt 05.02.2011, 14:43
Benutzerbild von Mamsell
Mamsell Mamsell ist offline
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Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

Hallo Angie,
es hat mal geheißen, es wäre ein langsamwachsendes, nichtaggressives Lymphom, wenn dir das was sagt.
Liebe Grüße
Mamsell
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  #7  
Alt 05.02.2011, 20:19
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

Hey Mamsell

Frag doch mal nach deiner genauen Diagnose; so werden dir
auch ausführlicher antworten können.

Der Befall des Knochenmarks bedeutet hinsichtlich der Behandlung
idR. das man entweder eine Chemotherapie +/- Antikörper,
Antikörper alleine oder die Stamzelltransplantation in Betracht
zieht.

Was in deinem Fall geschehen wird muss man abwarten,
ich kann dir allerdings raten dich an ein Lymphomzentrum zu
wenden, da diese idR. einen besseren Überblick über laufende
Studien etc haben.

Grundsätzlich solltest du den Kopf aber nicht in den Sand
stecken, da bei dir ja offenbar (erst) die Erstbehandlung ansteht.
Im Schnitt haben Lymphompatienten 5-10 Behandlungen hinter
sich.

Nebenbei: eine Chemotherapie +/- Antikörper kann uU. einen
positiven Effekt auf deine Arthritis haben. Bei mir wurde zB meine
Psoriasis für fast ein Jahr komplett ausgeschaltet

LG
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  #8  
Alt 06.02.2011, 12:52
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Mamsell Mamsell ist offline
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Hallo ihr Lieben,
ich bin euch so dankbar für euren Zuspruch. Jetzt warte ich erstmal den Termin bei meinem Onkologen am Dienstag ab. Bin sehr nervös, was der mir wohl erzählt.
Liebe Grüße
Mamsell
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  #9  
Alt 06.02.2011, 13:35
Mirijam Mirijam ist offline
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Beiträge: 357
Standard AW: Bin neu und brauche Hilfe

Hallo Mamsell,

ich habe auch ein niedrigmalignes (also ein nicht agressives) Lymphom. Ich kann dir nur die Uni.Klinik in Erlangen empfehlen (Nürnberg ist ja nicht weit davon entfernt) Ich wurde dort wirklich gut behandelt.

Liebe Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #10  
Alt 06.02.2011, 14:08
Piratenbraut Piratenbraut ist offline
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Hallo Mamsell,

ich hab gerade gesehen, dass du auch aus Nürnberg bist. Bist du bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung oder beim Klinikum?

Viele Grüße,
Piratenbraut
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  #11  
Alt 06.02.2011, 14:12
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Mamsell Mamsell ist offline
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Hallo Piratenbraut,
ich bin bei Dr. Wortmann am Heilig Geist Spital in Behandlung. Er gehört, laut Aussage meines Hausarztes, zu den Besten. Auch im Nordklinikum hab ich nur Gutes über ihn gehört.
Liebe Grüße
Mamsell
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  #12  
Alt 08.02.2011, 11:29
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Mamsell Mamsell ist offline
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Hallo,
hier also die bisher letzte Diagnose :
Non-Hodkin-Lymphom Stadium IV (Knochenmarks- und Milzbefall) mit hypochromer Anämie, Leukopenie und Thrombozytopenie.
Ihr könnt sicher was damit anfangen.
Heute Nachmittag habe ich einen Termin beim Onkologen. Drückt mir die Daumen.
Liebe Grüße
Mamsell
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  #13  
Alt 08.02.2011, 11:52
Piratenbraut Piratenbraut ist offline
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Hallo Mamsell,
meine Daumen sind gedrückt.
Gruß,
Piratenbraut
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  #14  
Alt 09.02.2011, 12:08
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Mamsell Mamsell ist offline
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Gute Nachrichten, die Krebszellen sind nur im Knochenmark und sonst nirgends.
Ich bin sooooooooo erleichtert .
Liebe Grüße
Mamsell
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  #15  
Alt 12.02.2011, 19:07
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manarmada manarmada ist offline
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Hallo

du wirkst ja recht positiv, weiter so.

Wie schon heir erwähnt soll sich eine Cemo positiv auf die Psoirasis auswirken.

Kann ich nur über eine Bekannte bestätigen.
Also wenn dann behandelt wirst, kannst dich vielleicht über den Nebeneffekt freuen.
Nun drück ich erst mal die Daumen das sich deine Blutwerte stabilisieren und im erträglichen Maß sich aufhalten.

Noch nen schönen Sonntag, soll ja Sonne kommen.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

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