Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[muecke13]

Hallo daju,

wo befand sich denn das RMS deines Sohnes? Gab es damals Metastasen?

Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth