Rezidiv foll. NHL - ich pack es nicht

Hallo Leute,

3 Jahre hat unser Glück gedauert und wir hatten schon geglaubt, dieses Monster besiegt zu haben. Haben endlich nach so vielen Ängsten wieder langfristige Pläne gemacht. Morgen wollten wir in den Urlaub fliegen und jetzt fängt der Horror von vorne an.
Mein Mann hat ein foll. NHL und schon einmal die volle Bandbreite an Therapie erhalten: Mega-CHOEP, Hochdosis mit Stammzellen und Bestrahlung. Sein ursprünglicher Bulk im Bauch hält immer noch still, Blutwerte sind top. Aber am Hals wächst ein Lymphknoten, der nächste Woche zur histologischen Befundung entfernt wird. Wir haben schon eine Horrorwoche mit ständigem Warten auf Ergebnisse hinter uns und ich bin schon jetzt total am Ende. Mein Mann ist äußerlich gefasst, ich kann das nicht. Heule ständig und werde vor Angst fast verrückt, kann nichts essen und kaum atmen. Ich glaube fest daran, dass wir das auch noch einmal schaffen. Aber mit welchen langfristigen Aussichten? Gibt es die überhaupt? Mein Mann wird an einer Uniklinik behandelt und da gibt es im Prinzip überhaupt keinen menschlichen Kontakt, man wird durchgeschleust und abgefertigt, allein gelassen.
Ich weiß nicht, wie ich das alles schaffen soll, ich bin so verzweifelt und möchte doch so gerne stark sein, vor allem für meinen Mann, und trotz allem hoffnungsvoll in die Zukunft schauen.

Juliana

hallo juliana,

es gibt beim follik. lymphom noch eine reihe möglichkeiten, gegen rezidive vorzugehen. möglicherweise kann ist er am hals noch nicht bestrahlt worden und es kann zunächst mit bestrahlung gegengehalten werden. es gibt auch die möglichkeit mit zevalin zu arbeiten, rituximab (monokl. antikörper) zu verabreichen oder eine andere chemozusammensetzung, allogene transplantation (beim follik. ist auch ein mini-transplantat möglich u. dabei etwas weniger gefährlich). ich weiss, dass es alles kein trost ist. ich bin selbst betroffen und habe bei deinem beitrag gerade gedacht, was meine freundin schon durchmachen musste und wie sie wohl damit umgehen würde, wenn ich rückfällig werde. im moment leben wir auch ganz gut, weil wir voller hoffnung sind, dass es nicht wieder kommt, dennoch schaue ich manchmal, was als nächstes möglich wäre. ein paar optionen sind wirklich noch da. natrülich brauch man auch ein wenig glück. ich bin aber wirklich davon überzeugt, dass nach den hodgkins, den hochmalignen nhl's nun die indolenten nhl's geknackt werden: d. h. auch hier, unabhängig von stadium und rückfall ein cocktail gefunden wird, der heilungen ermöglichen kann.

ich habe es bewusst nicht ganz am anfang geschrieben, weil es bei der vorbelastung eher ein verzweifeltes hoffnung-machen ist, dennoch: möglicherweise gibt es eine andere erklärung für das anschwellen des lymphknotens. sollte es dann wirklich ein rezidiv sein, und dein mann weiterhin ein gutes allgemeinbefinden vorweist, wird bestimmt nach der methode wait and see verfahren. dieses abwarten hat bei manchen leuten schon viele jahre gedauert, bei bester gesundheit. außerdem gibt es beim follik. nhl häufig (20-30 %) temporäre regressionen, d. h. die knoten verschwinden für längere zeit wieder. hier im forum habe ich von jemandem gelesen, der seit anfang der 90er jahre erkrankt ist, und dem lediglich dreimal lymphknoten herausoperiert wurden, weil sie zu groß wurden. du siehst, man kann noch eine menge zeit gewinnen. und irgendwann gibt es andere möglichkeiten (in diesem zusammenhang möchte ich noch sagen: die allogene stammzelltransplantation-begleitforschung, die primär kurativ ausgelegt ist, macht enorme fortschritte in den letzten jahren und insbes. auch in naher zukunft; also, welche zellen bei wem mit welchen folgen, auf diese fragen gibt es immer bessere antworten, die wiederum die ganze transplantion erfolgversprechender machen).

und trotzdem, es ist nur ein schwacher trost; die situation ist nunmal einfach nur scheiße -
aber, schon das erstemal hat euch, wie auch uns, gezeigt, dass es weiter geht und wieder tage kommen, an denen der schock in hoffnung und "einfach leben" umgewandelt wird.

ich wünsche dir und deinem mann alles gute und besonders viel kraft, den kopf wieder aus der schlinge zu ziehen!
frank

Liebe Ingrid, ich möchte mich den tröstenden Worten von Frank anschließen, denen ich voll zustimme. Schade, dass Ihr nicht noch den Urlaub hattet. Vielleicht klappt es ja doch bald. Anfang Juli findet übrigens in Ulm ein Kongress für Ärzte, Patienten und Angehörige zum Thema Leukämien und Lymphome statt, da kann man Kontakte knüpfen und Experten befragen. Ich habe auch ein foll. Nhl, seit mind. 3 Jahren und werde bisher nur beobachtet. Alles Gute! Hanna

Hallo Juliana,

ich kann verstehen, wie es dir bzw. euch zumute ist.
Mein Mann hatte gestern die erste Nachsorge nach einem Rezidiv. Bei ihm ist es zwar MH, aber ich denke der Schock ist der gleiche. Es waren auch drei Jahre dazwischen, ihm ging es gut und er hat keinerlei Beschwerden gehabt, Blutbild war in Ordnung. Dann hatte sich ein Radiologe die Mühe gemacht, und Bilder des letzten Jahres verglichen. Leider kam dabei raus, dass zwei Knoten unter den Rippen sich minimal vergrößert hatten. Dann wieder Knotenentnahme...
Bei der ersten Therapei hatte er mit 8 X BEACOPP eskaliert schon eine sehr starke Therapie. Weil er erst 34 ist, hat man sich dann entschlossen die HD mit Stammzellentherapie zu machen.

Auch ich frage mich, was ist, wenn er nochmal ein Rezidiv bekommt. Will man ja nicht hoffen, aber weiß man es???

Irgendwie waren wir nach der Entnahme gefasster als beim ersten mal. Damals wurde er von Arzt zu Arzt geschickt und keiner erkannte MH. Die Krönung war dann noch nach der Knotenentnahme, dass die Ärzte sagten, es ist alles ok. Als mein Mann dann 1 Woche später in die Klinik ging um die Ergebnisse zu besprechen, sagten sie ihm, dass es MH ist. Wir haben uns gar nicht mehr damit befasst, dass es Krebs sein könnte.

Aber wie Frank schon geschrieben hat, es muss ja kein Rezidiv sein. Die WArterei ist natürlich Horror!
Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, dass es eine harmlose Erklärung gibt und ihr den ganzen Mist nicht nochmal durchmachen müsst.

Übrigens, wir wollten beide male gerade in Urlaub fahren, als die Diagnosen kamen...
Die Urlaube haben wir bzw. werden wir noch nachholen. Die waren dann um so schöner.

Hallo Naj,

ich habe Deinen Beitrag in das Forum für Hinterbliebene verschoben!

Tut mir leid, dass Du das erleben musstest, aber wir hier sind alle voller Hoffnung - bitte versteh das!

Viele Grüße und alles Gute,

Eva
____________________________
Moderatorin Lymphdrüsenkrebs

Hallo Frank,

da ich Naj's Beitrag verschoben habe, überschreibe ich jetzt auch Deinen Beitrag, da er damit hinfällig ist und ich keine weiteren Diskussionen darüber anregen möchte.

Ich hoffe, Du verstehst das!

Viele Grüße

Eva
____________________________
Moderatorin Lymphdrüsenkrebs

Hallo Juliana,


es tut mir echt leid für Euch und hoffe, daß es wirklich nichts ist am Hals. Also ich kann Euch auch viel Mut machen. Ich bin selbst auch an NHL erkrankt und mir geht es heute sehr gut. Ich bin zwar körperlich geschwächt, aber seelisch geht es mir sehr gut. Ich habe sehr viel durchgemacht. Da ich ja mehrmals Krebs hatte. Und zwar seit 1980. 1980 Morbus Hodgkin, dann 1997 Mamma-CA, weil halt damals die Bestrahlungen noch ziemlich hart waren. Mantelfeldbestrahlung. Und seit 2001 ein NHL. Ich will aber damit sagen, es geht mir heute gut. Heute behandeln die Ärzte ja ganz anders als vor 24 Jahren. Ich kann es selbst kaum glauben, da ich damals auch dachte, jetzt ist alles aus. Aber daß ich jetzt schon 40 Jahre alt bin, das hätte ich nicht im Traum gehofft. Damals war ich 17.

Vor ein paar Monaten hatte ich auch am Hals einen dicken Lymphknoten - mal wieder. Aber er kam von einem Keim, den ich mir wahrscheinlich im Krankenhaus geholt hatte. Ich bekam Antibiotika und er ging wieder weg.

Wenn Ihr Fragen habt, schreibt mir ruhig. Ganz liebe Grüße


Christine

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Euch unendlich dankbar für Eure tröstenden Worte! Letzten Mittwoch wurde der Lymphknoten entfernt und jetzt müssen wir bis Donnerstag auf die Ergebnisse warten. Bisher war es der reinste Horror und der zuständige Arzt in dem Uniklinikum macht alles noch schlimmer. Keine Spur von Verständnis.Ich fühle mich wie betäubt und bin momentan meinem Mann nicht grade eine Hilfe. Ich muss mich so beherrschen, dass ich nicht ständig anfange zu heulen. Die Warterei macht mich irre. Ich kann kaum was essen, kriege keine Luft und an Schlaf ist auch kaum zu denken. Diese Woche habe ich ein Vorgespräch bei einem Psychologen - ich hoffe, es hilft irgendwie, denn ich will ja stark sein. Beim letzten Mal war ich das auch, alle unsere Freunde fanden das sehr erstaunlich. Doch das war nur Fassade und dieses Mal fällt es mir so schwer, diese Fassade aufzubauen.

Ich hoffe so sehr, dass ich Euch bald schreiben kann, dass der geschwollene Lymphknoten völlig belangslos war. Drückt uns bitte die Daumen!

Danke an Euch alle
Juliana

Hallo!

gestern erst kam der Befund aus der Histologie. Es ist ein Rezidiv. Man konnte aber die Art noch nicht genau feststellen und wartet jetzt auf den Befund vom Zweitgutachten aus Würzburg.
Heute morgen musste mein Mann zur Knochenmarkentnahme. Momentan liegt er im PET. Jetzt heisst es wieder mal Warten.

Zum Glück haben wir nach einer Beschwerde nun eine andere Ärztin zugeteilt bekommen. Die ruft wenigstens uns an und wir müssen nicht mehr ständig versuchen, jemanden wegen Befundergebnissen zu erreichen. Auch ist das jetzt in dem ganzen Uniklinikbetrieb scheinbar mal eine Ärztin, die menschliche Reaktionen hat und auch so handelt. Das ist schon ein ganz anderes Gefühl.

War inzwischen zweimal beim Psychologen. Es tat gut, zu reden. Aber konkret geholfen hat mir das noch nicht, wie auch?

Gut, dass es Euch alle gibt, die Ihr hier Sorgen und Kummer teilt und auch wieder Hoffnung macht.

Es muss ja weitergehen und wir alle wollen es schließlich schaffen, diesen Sch...krebs zu besiegen.

Danke Euch für's "Zuhören"

Liebe Grüße und passt alle auf Euch auf!

Juliana

Hallo Juliana,
ich wünsche Euch viel Kraft für's Kämpfen und noch mehr nette Ärzte und Ansprechpartner. Und denkt an Euren Urlaub, den holt Ihr so bald wie möglich nach!
Mein Mann hat dieselbe Diagnose und ganz ähnliche Behandlung gekriegt. Ein Kurzurlaub in Paris war die "Belohnung" nach den überstandenen Strapazen. Seit einem Jahr ist er nun "gesund"(?), hoffentlich noch lange.
Liebe Grüße von Dorle

Hallo Dorle,

danke! Im Moment ist ein Urlaub in sehr weite Ferne gerückt. Gestern hat bei meinem Mann die Therapie angefangen. Ihn wieder im Krankenhaus zu sehen mit den Chemoflaschen, den ganzen Medikamenten, es ist so furchtbar. Aber das schlimmste ist wohl, dass es nach der jetzigen Behandlung noch eine Knochenmarktransplantation geben wird. Davor habe ich furchtbare Angst, so viele Risiken, wird eines seiner Geschwister als Spender in Frage kommen, wird er dadurch wirklich geheilt. Wird aus dem vitalen Mann für lange Zeit ein schwacher Mensch? Ihn jetzt bald wieder ohne seine wunderschönen Haare sehen zu müssen, mein Gott, ich weiß echt nicht, wie ich das alles packen soll. Im Moment bin ich ein heulendes Wrack sobald ich alleine bin. Für ihn versuche ich die Starke zu spielen. Aber zu einem guten Teil durchschaut er mich und es kostet unendlich viel Kraft.

Dorle, hatte Dein Mann auch ein Rezidiv?

Liebe Grüße
Juliana