Neu hier und ratlos

[Gabi1964]

Ich hab in den letzten 4 Wochen viel gelesen. Betroffen ist mein Mann, 60 Jahre alt am Sonntag geworden. Heute kam er ins Krankenhaus, soll morgen operiert werden.

Nach knapp über 7 Stunden heute habe ich meinen Mann im KH "abgegeben". Für die OP morgen - obwohl verdammt groß, hab ich irgendwie ein relativ ruhiges Gefühl. Rechte Niere, beide Nebennieren (scheiße, sorry) Gallenblase müssen raus. (Lt. Oberarzt ist die re. Nebenniere nebst Tumor inszwischen größer als die Niere selbst), Leber scheint nichts zu haben (sieht man aber erst morgen). Der Haupt-Tumor sitzt leider relativ schwierig und ist verdammt groß. Aber der Oberarzt war "bester Hoffnung" dass alles gut geht. Der OA hat hier auch einen sehr guten Ruf, genauso wie die ganze Urologie. Abwarten.... Ich darf anrufen und sofort kommen, wenn er auf Intensiv ist (was normal ist). Kann zu jeder Tages- und Nachtzeit rein. Sogar über Nacht bleiben wenn ich will (und das bei eine m Kassenpatienten!) Auf Intensiv gibt es generell Einzelzimmer mit Fernseher (kenn ich noch von mir). Ärzte und Schwestern sind alle absolut nett. Ich würde nicht nerven, ist solle enfach anrufen oder kommen, das wäre vollkommen i. O. Ok, ich bin nicht blauäugig, ich weiß ja, er ist und bleibt Krebspatient. Aber es beruhigt trotzdem.

Der nächste Hammer war natürlich, obwohl befürchtet: Norbert hat bereits heftige Metastasen in der Lunge.. Inoperabel, wird nach der OP nur mit Tabletten behandelt werden können. Was soll ich sagen, HOFFEN, HOFFEN, HOFFEN.

CT gab folgende Beurteilung:

"Große tumoröse Raumforderung der re. Niere dorsal vereinbar mit mit einem Hypernephrom, große metastatische Absiedelungen der Nebennieren rechts ausgedehnter als links, rechts mit breiter kontinuierlicher Infiltration in den rechten dorsalen Leberlappen. Tumorausdehnung in der Leber bis zur Vena cava inferior mit dortiger Kompression. Nebenbefundich zystische Strukturveränderung der Nieren, lateral von einer dicken Kapsel umgebende komplexe größere Zyste.
Cholezystolithiasis, chronische cholezystitis."

?????

Wie soll ich das jetzt alles verstehen? "Tumorausdehnung i der Leber bis zur Vena..., die Infiltration in den rechten dorsalen Leberlappen" und andererseits meinte der Arzt heute, die Leber habe seiner Meinung nach nichts?

Ich bin ratlos.....

[*Alex*]

Hallo Gabi!
Ganz herzlich Willkommen hier in unserem Forum, auch wenn der Anlass so wenig erfreulich ist!

Die Aussage des Arztes ist schon widersprüchlich angesichts des CT-Befundes. Aber was auch immer ihn dazu veranlasst hat - morgen oder übermorgen wird sich sicherlich alles klären.

Ich sende Dir und Deinem Mann ein ganz dickes Daumendrücken - auf dass alles glatt läuft! Bitte schreibe hier, sobald Du kannst!

Liebe Grüße

[joggerin]

Hallo Gabi,

meine Daumen sind auch gedrueckt. Wichtig ist nun, dass die OP gut verlaeuft und dein Mann sich schnell erholt. Nach dem OP-Bericht sieht ihr dann, wie es mit der Therpie weitergeht. Halte uns am laufenden.

Toi, toi, toi!

Kinga

[Ed1]

Hallo Gabi!

auch ich kann den befund nicht richtig deuten....Leber befallen oder nicht? Von der Lunge sehe ich gar keine Befundung ....

Die OP ist sicher kein Honiglecken, es wird sicher sehr anstrengend für deinen Mann aber wir drücken ihm hier ganz fest die Daumen, dass er alles gut übersteht.

Die Betreuung im Krankenhaus scheint hervorragend, ich wäre froh gewesen, so annähernd gut untergebracht zu sein wie dein Mann. Das beruhigt erst einmal...

Da es eine große OP wird, sind alle nötigen Spezialisten dabei und können entsprechend agieren!

Lass von Dir wieder hören, wie es ihm geht, ich sende Dir eine Ladung Mut und Kraft...

lg
ed

[Gabi1964]

Herzlichen Dank erst mal für die guten Wünsche. Gerade hat er aus dem KH angerufen und mitgeteilt, dass es um 9.00 Uhr losgeht. Ok, jetzt heißt es erstmal wieder warten.
Ed, das mit der Lunge war auch auf dem Nieren-CT nicht mit drauf. Da war nur die Empfehlung, die Lunge noch zu untersuchen. Das wurde gestern bei der AUfnahme im KH sofort noch gemacht, daher wußten wir dann schon vom OA nachmittags davon.
Mal sehen, wie es heute nachmittag geht. Ich hab mir 1000 %ig vorgenommen, dass ich vor 14.00 Uhr nicht anrufen werde sondern gegen MIttag lieber in unser LIeblingscafe gehe und dort mit Bekannten abwarten werde.

LG Gabi

[Ed1]

Ablenken ist die beste strategie, unternimm noch was schoenes mit dinem mann, geht raus in die sonne, ganz wichtig noch was leckeres esxen, man braucht nach der op viel kraft. Alles alles gute

[Gabi1964]

Tja, OP ist hinter "uns". Fast 6 Std. Norbert ist jetzt auf Intensiv. War natürlich noch total neben der SPur, halb schlafend. Hat aber wg. Schmerzen "gejammert". Ich hab dann erstmal bei den Schwestern für Schmerzmittel gesorgt und dafür, dass mein fast 2 m Mann seine Beine vernünftig ausstrecken kann. Warum wird da eigentlich immer übersehen? Ich weiß, Kleinigkeiten, aber SInd doch nur ein paar Handgriffe! Er hat das auch mitbekommen und sich zweimal bedankt. Erfahren hab ich am späten nachmittag natürlich nichts mehr. Die OP.Ärzte waren schon weg. Versteh ich auch nach fast 12 Stunden OP. Abwarten ob ich morgen einen fangen kann.
AUs irgendeinem Grund konnten sie den Rückenmarkschmerzkatheder nicht legen, jetzt hat er einen "normalen" Schmerzkatheder. Wollte er zwar nicht, ging aber anscheinend nicht anders. Das möchte ich natürlich auch wissen warum. Der Pfleger hat nur gefragt, ob er Schwierigkeiten mit dem RÜcken habe. Hat er nicht, soweit ich weiß. ANGST, sind da auch schon Metastasen? Ich bin heilfroh, wenn ich so schnell wie mölglich vernünftige Aussagen bekomm. Bin morgen ab 9.00 Uhr wieder am Telefon, später im KH. Mal sehen... Ich weiß nur, dass ich ihn

[Gabi1964]

Nachdem ich in der Arbeit wirklich aufgefangen wurde, nachdem ich vor 5 Wochen die Diagnose meines Mannes - Nierenkrebs mit Lungenmetas - und die schwere OP vorletzte Woche "mit in die Arbeit" brachte, hat mir mein Chef noch von seinem Vater erzählt - vor einigen Jahren Magenkrebs ("geheilt") dann Anfang letzten Jahres Prostatakrebs (keine Meta, wirklich ein neuer Tumor). Es ging ihm gut. Am Freitag haben wqir uns noch unterhalten. Er meinte, seinem Vater ginge es gut, er werkle schon wieder etwas rum, ginge spazieren ....
Heute sitz ich bei meinem Mann im KH (er kommt am Di raus) und das Handy ging - mein Chef, am So muss was passiert sein - heute nacht ist sein Vater gestorben.... Er war total neben sich. Ich hab ihm bloß sagen können, er solle um Himmels willen vorsichtig fahren (knapp 300 km). Er hat mir x-mal das gleiche erzählt, wass wir organisatorisch machen müssen, bis ich ihn gebremst hab, dass wir das schon hinbekommen....
Irgendwie hat uns das total getroffen - da kommt auf einmal alles sofort wieder hoch - wann ist es "bei uns" soweit?

[Gabsi67]

Liebe Gabi,

deine Gefühle sind mir nicht fremd. Nur betrifft es meine Tochter. Seit 2009 begleite ich sie nun, mit allen Höhen und Tiefen. Sie ist im Moment krebsfrei aber ich weiß,
seitdem es meine Nichte nicht geschafft hat, Krebs ist unberechenbar.
Auch viele Kinder "unserer" Station, die wähtend unserer Therapiezeit auch dort waren, haben entweder Rezidive oder den Kampf verloren.
Und immer wieder kommen diese Gedanken hoch, ob wir die "nächsten" sind.
Trotz allem versuchen wir die einigermaßen "guten" Tage zu genießen, so wie sie kommen, immer mit der Hoffnung, daß alles wieder gut wird.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und vom Herzen alles Gute

Ganz liebe Grüße
auch ´ne Gabi

[Gabi1964]

Ich setz mich jetzt einfach nochmal hier rein, alles zu lesen im Nierenkrebsforum "neu hier und ratlos". IMmer noch (oder noch mehr) ratlos und immer verzweifelter:

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!!
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Odelbie]

Hallo liebe Gabi,


Ich habe deine Zeilen sehr aufmerksam gelesen. Deine Gedanken waren auch meine Gedanken, als bei meinem Mann Krebs und Metastasen feststanden.

Unsere Gedanken sind:" das kann doch nicht sein, diese Krankheit ! Oder ..... Ich muß was tun ? Die müssen meinen Mann retten ! Ich bringe ihn mehr zum Arzt, dann wird ihm geholfen ! Ich kann nicht nur sitzen und warten ! Und so könnte ich noch viele,viele Gadanken und erlebte Worte schreiben.

Doch wir vergessen, was der Kranke eigentlich möchte. Mein Mann lernte seinen Körper neu kennen. Er musste selber damit fertig werden, es verarbeiten. Und erst als mein Mann sich damit abgefunden hat, begann er zu kämpfen. Das dauerte ein paar Tage nach der sicheren Diagnose, die uns die Ärzte sagten.
Er hörte eigentlich nicht wirklich zu, wenn die Ärzte etwas sagten. Ich dachte jedenfalls , das er da nicht hörte. Viel später, sagte er, die ersten Worte reichten mir. Da habe ich bereits verloren, bevor der Kampf beginnt.

Sie spüren das. Sie spüren diese Sinnlosigkeit der Behandlungen, den Stress, den Abbau des Körpers, Gewichtsverlust, u.s.w. . Viele Diagnosen , werden schön geredet. Den Menschen wird Mut gemacht. Alles wird gut, wir bringen das hin. Und was man alles hört.
Ich war verzweifelt, als mir mein Mann sagte:" ich kann nicht mehr." Ich dachte ich sterbe . Ich wollte es nicht hören. Ich wollte doch, das mein Mann und Papa lebt, die Krankheit besiegt. Doch wir hatten schon am Start verloren.
Und ich erlaube mir zu sagen, mein Jürgen spürte das. Er fühlte seinen Körper. Er musste sofort nach der Diagnose alles regeln. Patientenverfügung, Testament, Geldangelegenheiten. Viele Dinge regelte er, das bemerkte ich nicht einmal.
Ich wollte auch immer, das er dem Arzt sagt wie es ihm geht. Er lächelte diesen nur an und wollte seine Ruhe. Er schlief sehr viel. Aber im inneren seines Körpers, nahm er schon langsam Abschied. Das war ihm wichtig, auch alleine zu sein. Als mein Jürgen sich selber damit auseinander gesetzt hatte, holte er mich an sein Bett und wir weinten zusammen.
Ich weiß nicht wie es ist, ständig mit dem eigenen Sterben sich zu beschäftigen. Ich weiß aber, das dieser Kampf sehr viel Kraft kostet. Deshalb habe ich immer das gemacht, was er wollte. Unsere Ernährung ging über die Magensonde. Wenn er mir sagte, er mag nicht, Dan mag er nicht und ich sagte dann gut mein Schatz, dann machen wir das später. Es gab Tage, da gab es kein später. Ich musste damit fertig werden. Und auf der anderen Seite, konnte ich meinen Mann verstehen.

Lasse deinem Mann die Zeit die er braucht. Bei dieser Krankheit, lernst du deinen Mann wieder neu kennen. Es wird schwierig, weil in einem die Angst steckt. Weil man nicht weiß wohin der Weg führt. Und genau deshalb wollen wir jede Minute helfen.
Wenn in mir die Angst größerwurde, dann sprach ich heimlich mit dem Arzt. Da wir nach jeder Bestrahlung zum Arzt mußten stellte dieser dann immer gezielte Fragen an meinen Mann. So wurde mir die Angst etwas genommen. Meine Verantwortung war etwas gesunken. Dann lenkte er ein und dachte wenigsten kurze Zeit nach. Irgendwann begann er dann immer wieder mit mir zu plaudern, auch über seine Ängste, über sein Gedanken und Gefühle. Und wir stellten fest, das diese Zeit die schönste Zeit war. Wir sprächen auch darüber, was ist wenn unsere Zeit schneller abläuft als gedacht ? Das war uns wichtig, wir wir handeln sollten, wenn es unerträglich wird ? Wir haben uns ausgesprochen und nach diesem Zeitpunkt, bekam ich genau mit, was mit meinem Mann passierte.

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, dann sage ich Heute:" alles war gut so wie es war." Ich würde Ihn nicht drängen. Wenn es eine aggressive Form von Krebs ist, so wie bei uns, dann spielt es keine Menschliche Rolle mehr ob man noch eine Woche oder 5 Tage wartet um den Arzt aufzusuchen.
Bei uns hieß es erst so und auf der Patientenakte stand Palliativ.
Hätte ich das am ersten Tag gelesen, dann hätte ich meinen Mann versucht zu überreden, nur eine Schmerztherapie zu machen. So hätte er wenigsten bis zu seinem Sterben noch selber essen und trinken können. So bekam er aber Chemo und Bestrahlung mit 70 Gy. Er verlor seinen Speichel, konnte nicht schlucken, nicht esse. Nix. Das war für mich und meine Tochter sehr schlimm. Und für meinen Mann kein Leben mehr.

Ich kann deinen Mann verstehen. Vollkommen verstehen. Gib Ihm die Zeit die er braucht. Dränge ihn zu nix, dann verschließt er sich vollkommen.

Ich Drücke euch Beiden ganz feste die Daumen und schicke dir ein großes Kraftpaket.

GglG
von
Grit mit Lisa fest an der Hand und unseren Kämpfer fest im Herzen

[Gabi1964]

Liebe Grit,

danke für Deine lieben - und leider auch wahren - Worte und das Kraftpaket.
Norbert hat jetzt keinen soo agressiven, aber leider trotzdem schwer behandelbaren Krebs (Nierenzellkarzinom, rechte Niere, beide Nebennieren, TEil vom Bauchnetz + Lymphknoten zwecks Metas entnommen, Lunge unoperabel voll mit Metas - zu viel, zu groß). Wir wissen es auch erst seit nicht ganz 7 Wochen, die OP hat er schon hinter sich.
Ich muss ja leider arbeiten und hab auch einen nicht ganz unstressigen Job, also ist er viel allein zu Hause
Andererseits sehe ich selbst ein, dass wenn ich da bin, auch nervig sein kann. Ihm gehts ja halbwegs gut bis auf die OP-Nachwehen (REha scheint aus anderen Gründen leider nicht zu klappen, gehört jetzt nicht mit hier dazu) und leider halt die Psyche. Er will nicht wirklich spazierengehen, ist aber genervt, weil ihn alles langweilt, er ja noch nicht viel tun darf wg. der OP-Narbe (heben usw.) und auch nicht kann.
Sicher lass ich ihn, mein Kopf sagt ja auch, es ist seine Krankheit, sein Körper. Mein Herz spricht halt was ganz anderes.
Ich werde jetzt mal noch abwarten, irgendwas hat er heute gesagt, er will es nächste Woche angehen. Es kommt bei der Diagnose eigentlich auch wirklich nicht mehr auf eine oder zwei Wochen an. Es geht eh nur noch alles palliativ mit Target Medis, und eigentlich will ich ihm die zum TEil schon heftigen Nebenwirkungen auch nicht antun, nur weil ich auf Wunder (die sowieso nicht geschehen, das ist mir klar) hoffe. SCHEI.....benkleister.

[Bremensie]

Liebe Gabi,
ich kann dich und deine Ängste sehr gut verstehen. Mein verst. Lebensgefährte hatte Lungenkrebs(Asbestose). Er hat trotz schlechter Aussichten den Kampf erstmal aufgennommen soll heißen Chemo. Ich sollte noch sagen das er das meiste mit sich selber ausgemacht hat. Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Er hat sie unterbrochen von Krankenhausaufenthalten ambulant zu Hause gemacht. Ich musste genauso wieOdelbi halbtags arbeiten gehen. Wenn ich nach Hause kam wusste ich nicht ob mein Lebensgefährte noch am Leben war. Ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung ist er dann wenigstens einigermaßen freidlich eingeschlafen für immer.
Aus heutiger Sicht würde ich sagen das es für ihn bessergewesen wäre keine so starke Chemo zu machen sondern eher eine gute Schmerzbekämpfung um mehr Lebensqualität zu haben und eventuell noch ein wenig kürzer gelebt zu haben.
Ich wünsche dir und deinem Partner ganz viel Kraft

[Gabi1964]

SO, Reha endgültig ausgefallen. Widerspruch mit einer Begründung zum kotzen abgelehnt. Entweder die Rentenvers.-Reha oder gar keine. Dann halt gar keine. Auf ein umständliches langwieriges Klageverfhren vor dem Sozialgericht haben wir keine Lust und keine Nerven im Moment. Bis das durch ist ....

Gleichzeitig aber EU-Rente beantragt, und die setzen wir durch bis zum Schluss. Da gehts um SEINE Kohle, notfalls auch übers Gericht.

ABER: Wir haben jetzt vom 1. - 4. 11. ein Traumhotel in Passau gebucht. Passau anschauen, wenn schon nicht zur Reha dort hin, wollte sich mein Mann unbedingt. Jetzt geht das Geld halt für die 4 Tage drauf, schit drum. Ich freu mich wie wahnsinnig, einfach mal 4 Tage allem entfliehen und es sich zu zweit gut gehen lassen und alles mal "vergessen".


Heute haben wir länger mit einander gesprochen. Er hat das erste Mal "zugegeben" dass es viel "Kopfkino" ist was in ihm vorgeht. Er habe aber das Gefühl, es werde langsam wieder besser und er träume auch nicht mehr ewig davon. Ist ja schon ein ANfang, dass er drüber spricht. Ich hoffe, ich konnte ihm deutlich machen, dass ich seinen, von ihm gewollten Weg mitgehe, egal "wohin" er möchte. ....

[Gabi1964]

Norbert wurde heute sowohl vom onkodoc wie auch vom HA angerufen. Beide meinen, Blut soweit in Ordnung, aber Folsäure und B12 mangel wäre vorhanden. Onko meinte, Folsäure aus der Apotheke, und Mitte Juli B12 Spritze. HA meint, gleich Folgamma aus der Apotheke, dann Mitte Juli Bluttest. Sollte das nich helfen könne man immer noch spritzen. Ok, er holt sich das jetzt mal weil es ja sonst noch dauert. ABER der HA meinte auch, er würde sich gerne seinen Magen ansehen, wenn die Werte nicht besser werden. Warum das denn? Ich war der Meinung, dass das vom Sutent kommt. Kann jemand was mit der Magengeschichte anfangen?