Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

[haasinger]

Hallo an alle,

ich lese schon seit einigen Wochen in diesem Forum und ich wollte schon lange was schreiben und vlt Menschen mit einem ähnlichen Schicksal finden.

Ich bin 25 Jahre alt und hatte seit Ende letzten Jahres furchtbare Nackenschmerzen und ein leichtes Taubheitsgefühl in meiner linken Hand - war dann bei zig Ärzten (Hausarzt, Chiropraktiker, Neurologen, Neurochirugen usw.), bis man mich dann durchs MRT gejagt hat und einen Tumor in meinem Rückenmark entdeckt hat. Der Schock war natürlich ziemlich groß aber die Ärzte und auch die Literatur die ich mir besorgt hatte sagten, dass diese Tumore in 99% der Fälle wie immer gutartig sind und sich relativ gut entfernen lassen.

Ich wurde dann auch relativ schnell operiert, mit der Hoffnung, dass der Tumor vollständig entfernt werden kann, und dass mein Rückenmark bei dem Eingriff nicht beschädigt wird. Durch das Rückenmark laufen alle wichtigen Nervenbahnen und ein kleiner Fehler hätte Rollstuhl, Lähmungen oder Ähnliches bedeutet. Als ich von der Narkose aufgewacht bin war ich so heilfroh, dass bis auf sensorische Störungen in meinem linken Arm alles noch gut funktionierte.

Später kam der Arzt zu mir und sagte, dass bei der OP konnten nur kleine Proben fürs Labor entnommen werden konnten, da der Tumor schon zu sehr mit dem Rückenmark verwachsen ist und das man eventuell noch bestrahlen müsse..

Kurze Zeit später kamen dann die Laborergebnisse: Glioblastiom.
Jetzt sitze ich hier, wurde bestrahlt und bekomme Temodal.

Tag für Tag merke ich wie der Tumor langsam wächst und meinen Körper lahmlegt. Meine Beine werden immer schwerer und tapsiger, das Gefühl in meinen Händen und Armen schwindet. Mein Bauch, Rücken und Brustkorb sind schon komplett taub. Ich weiß das ich in absehbarer Zeit sterben werde, hab mir sogar bereits ein Hospiz angeschaut. Ich hab so eine Angst vor der Zukunft und bin eigentlich nur dabei den ganzen Scheiß zu verdrängen und versuch mich abzulenken.

Mittlerweile habe ich mein Lachen verloren, bin wie ein Hund dem es schlecht geht - der sich verkriecht. Ich war echt mal ein hübscher Junge aber seit der Diagnose habe ich über 15 kg zugenommen (cortison?) hab ein gesicht wie ein Kürbis und sehe einfach nur unterirdisch aus. Ich will nicht das die Menschen mich so sehen. Bekannte erkennen mich schon garnicht mehr.

Vlt kennt / kanntet Ihr jemanden, der einen Hirntumor im Rückenmark hat / hatte?
Der Shit ist wohl so extrem selten, selbst im Internet ist sogut wie nichts darüber zu lesen.


Naja, das ist meine Geschichte und ich wollte sie einfach nur mal loswerden.

Euch allen alles Gute und ganz viel Kraft.
Martin