Mama nennt ihn Hugo

[Mipu]

Hallo!

Wie fang ich an? Hm?

Also, meine Mutter hat seit letzter Woche Donnerstag eine engültige Diagnose, ein Adeno-Karzinom in der Lunge (rechts).

Angefangen hatte es mit, lt. ihrer Auffassung Erkältungserscheinungen wie Husten und Schmerzen in der Schulter und am Hals. Nachdem die verschriebenen Massagen vom Hausarzt keine Besserung brachten, wurde dann doch mal die Lunge geröngt (kostet pro Bild 13 €). Darauf hin wurde sie zur CT geschickt und ging mit dem Befund wieder zum Hausarzt. Der verschrieb ihr erst mal 14 Tage AB. Was natürlich rein gar nichts geholfen hat.

Dann wurde sie in ne Lungenklinik hinter Regensburg überwiesen. Hierzu bekam sie ja auch den Befund der CT mit. Da stand Tatsache drin, Verdacht auf Lungenkrebs - Patientin weiß es noch nicht. Dementsprechend wütend war/ist sie auf den Hausarzt.

So, es wurden Biopsien und solche Sachen gemacht und angeblich (kann ja nur weitergeben, was sie sagt) haben sie weder im Gehirn, noch in den anliegenden Organen was gefunden. Nur hatte sie nen Liter Wasser in der Lunge, der was von diesem Hugo enthielt. Wurde aber abgesaugt.

OP ist aufgrund des Wassers nicht möglich und will sie auch nicht. Jetzt haben sie mit der Chemo am Freitag angefangen. Freitag und Samstag Vormittag ging es ihr noch gut, seit Samstag Nachmittag kann sie nix mehr essen und seit Sonntag bricht sie ständig. Am Sonntag war sie beim Notarzt, der ihr erst mal ne Infulsion gegeben hat. Morgen, also Dienstag, soll sie da noch mal hinkommen und am Freitag soll der zweite Teil des ersten Chemozyklus durchgeführt werden.

Das mit den Zyklen kapier ich noch nicht ganz, scheinen immer zwei Freitage nacheinander zu sein, dann angeblich 14 Tage Pause und dann wieder zwei Freitage, das Ganze insgesamt vier mal.

Sie hat auch so nen "Zahlencode" erfahren, den ich aber noch mal abfragen muss, glaube, irgendwas mit B3 und Mx oder so, will aber jetzt nix Falsches schreiben. Sobald ich sie danach fragen kann, schreib ich es hier rein.

Das Schlimme ist, Mama wird im November 60. Meine Oma starb mit genau 60 Jahren auch an Lungenkrebs und Mama hat sie damals bis zum Tod gepflegt. Das hat sie natürlich in sich drin. Ach ja und meine Tante Gisela starb ja jetzt erst vor Kurzem auch kurz nach ihrem 60ten Geburtstag, was meine Mutter nicht unbedingt aufbaut.

Ich bin hier, um einerseits Fragen und Hilfen für meine Mutter zu erfragen, aber auch um mir das von der Seele zu schreiben, da ich ja sowohl für Mama, als auch für den Onkel zur Zeit Anlaufstelle bin. Weiss nicht, wie lange ich das körperlich und seelisch durchstehe, momentan komme ich aber noch gut zurecht.

So, gleich mal ne Frage, vielleicht weiss es ja jemand: ist die Übelkeit normal und was kann man machen, dass sie nicht noch mehr abnimmt? Sie ist schon unter 65 kg und das sind ca. 10 kg weniger als vor 4 Monaten (da wusste sie ja noch nix davon)

[Engel07]

Liebe Mipu,

lass dich erstmal drücken. Es tut mir leid, dass auch deine Mama betroffen ist. Da hat der Hausarzt sich ja ein Ding geleistet. Das tut mir sehr leid.

Was du da von diesem Code geschrieben hast, deutet auf die TNM-Klassifikation hin. Daran kann man erkennen, wie weit die Krankheit bereits fortgeschritten ist. Mach dich da erstmal in Ruhe schlau, dann erfährst du hier schnell mehr dazu.

Bei der Chemo gibt es Standardtherapien. Gängige Wirkstoffe sind Cisplatin (welches sehr häufig zu Übelkeit u Erbrechen führt), Carboplatin, Etoposid und Vinorelbin. Schau mal nach, was deine Mama bekommt. Wie so ein Chemozyklus abläuft ist immer unterschiedlich und hängt von verschiedenen Faktoren ab. Meist werden 2 Wirkstoffe miteinander kombiniert.

Leider ist auch die rasche Gewichtsabnahme ein typisches Symptom bei Lungenkrebs.

Und das Wichtigste zum Schluss: Auch wenn es schwer ist, versuch durchzu atmen und finde einen Weg, etws zur Ruhe zu kommen. Das es schon zweimal im Alter von 60 zu Todesfällen kam, ist zwar sehr tragisch, aber das darf für euch keinesfalls ein böses Omen sein.

Ich schicke euch ein ganz großes Kraftpaket, viel Mut und Hoffnung. Fühl dich ganz fest gedrückt und wenn du Kummer hast, komm zu uns und schreib ihn dir von der Seele. Hier wird dich immer jemand auffangen.

[Mipu]

Danke Engel


Bin nur kurz von der Arbeit aus hier und will nur schnell reinschreiben, was Mama mir durchgegeben hat.

cT4 No Mx, Stadium III b wet

Cisplatin 80 mg / m²
Gemcitabine 1200 mg / m²

Habe hier schon irgendwo was gesehen, was das bedeutet und werde dann wohl morgen Abend mal nachschauen

[Engel07]

Hallo Mipu,

ich sag dir mal, was das in etwa bedeutet. Also Stadium IIIB ist zwar nicht der Hauptgewinn, aber es ist noch eine kurative Behandlung möglich. Deine Mama hat also eine Chance. Bei T4 ist der Tumor schon recht ausgedehnt, aber N0 sagt aus, dass die Lymphknoten sauber sind - und das ist schon mal gut. MX heißt, dass man nicht mit Sicherheit sagen kann, ob Fernmetastasen ausgeschlossen sind. Das Adeno gehört zum nicht-kleinzelligen Typ, der nur langsam wächst und nicht so schnell streut.

Ihr habt also allen Grund zur Hoffnung, dass aus dem MX ein M0 (keine Metas) wird. In den Stadien IIIA und IIIB wird die Chemo meist gemacht, um ein Downstaging zu erreichen, d.h. der Tumor soll schrumpfen, um ihn evtl oparabel zu machen.

Ich wünsche euch sehr, dass es klappt, dann kann alles wieder gut werden. Drücke dich und alle meine Daumen.

[Mipu]

Dankeschön Engel

Habe ihr das gerade vorgelesen (ohne das mit der Ausdehnung) und ihr auch gesagt, dass da Hoffnung besteht.
Gestern Nacht hat sie mit dem Brechen aufgehört und zum Frühstück hat sie nen halben Toast geschafft.
Hoffe mal, das wird jetzt wieder

[Engel07]

Hallo Mipu,

das freut mich sehr. Auch wenn die Fortschritte noch so klein sind, seid dankbar für jeden Zentimeter, es ist tausendmal mehr wert, als auf der Stelle zu treten. Achte auf ihre Psyche. Glaube versetzt wirklich manchmal Berge. Ich hoffe, es geht weiter ein kleines Stück bergauf.

Ganz liebe Grüße an dich und deine Mama

[Mipu]

Gestern Nacht hat sie wieder alles ausgespuckt, heute tagsüber anscheinend gefuttert.
Ich glaube, ich nutze das hier mal so ein bischen als "Tagebuch" mit. Sie ist jetzt schon auf 63 kg runter.

Morgen um 10 Uhr kommt die nächste Chemo.

Gestern Abend habe ich dann noch mit ihrem Bruder telefoniert, dem ist ja vor 2 Monaten die Frau an Magenkrebs gestorben. Bisher habe ich ihn telefonisch und auch mit Besuchen (trotz der einfachen Entfernung von 280 km) betreut, aber irgendwie ist das alles stressig. Na und er ist jetzt sowieso fix und fertig und überlegt schon, wann er denn nach Bayern fährt zu Mama. Wahrscheinlich, wie ich übernächstes WE. Hoffentlich verkraftet er das aber auch, so stabil ist er noch nicht.

Mal schauen, wie der morgige Tag verläuft, sie hat ja Angst, dass sie in die Venen nix mehr reinbringen

[Engel07]

Hallo Mipu,

na da hast du ganz schön Stress, umso wichtiger ist es, dass du zwischendurch Freiräume für DICH schaffst.

Wir haben heut wegen meinem Papa mit der Onkologin in der Klinik gesprochen, die supernett ist. Nachdem unsere Fragen geklärt waren, hab ich sie nach diesem L1 in eurem Befund gefragt. Sie hat mir erklärt, dass die Lymphflüssigkeit in unmittelbarer Nähe des Tumors Krebszellen enthält. Ein Fachwort hatte sie auch noch, hab's aber leider vergessen. Diese Zellen werden ja dann durch die Chemo eins auf die Mütze kriegen.

Wenn es Probleme mit den Venen gibt, fragt doch nach einem Port. Da haben hier schon viele Leute positiv drüber berichtet.

Liebe Grüße an euch

[Mipu]

Hallo Engel

Normal kann ich Stress abschütteln und noch geht es auch ganz gut. Habe irgendwann mal so nen Selbsterhaltungstrieb entwickelt (nach so nem kleinen Magengeschwür, was ich erfolgreich losgeworden bin).

Danke für die Info mit dem L1, das lese ich ihr aber nicht vor. Mein Onkel meinte auch, mein Vater sollte mal mit dem behandelnden Arzt reden. Aber ich kenne meinen Vater, das macht der sicher nicht. Ich werde mich mal irgendwie bei Mama nach dem Namen von Arzt erkundigen und vielleicht kann ich es trotz der Entfernung mal einrichten, dass ich da in der Klinik mit dem Arzt rede, am Telefon werden die kaum Auskunft geben.

Danke für deine Antworten und euch auch alles Gute

[Engel07]

Hallo nochmal, liebe Mipu,

ich glaub, da hab ich mich verhauen. Das mit dem L1 vergiss ganz schnell. Da bin ich offensichtlich ins falsche Thema gelangt. Betrifft euch gar nicht. Das tut mir soooooo leid. Bitte nicht böse sein, mein Kopf ist wohl doch was voll, oder leer?

Liebe Entschuldigungsgrüße

[Mipu]

Kein Problem Engel

So, heute war das wie sie sagte ne kleine Chemo. Noch geht es ihr gut.
Es war heute auch der Chefarzt im Haus, der die letzten Wochen wohl im Urlaub war. Der meinte, so schlecht hätte es ihr nicht gehen dürfen, welche Medis sie denn mitbekommen hat. Tja, das war es wohl, ihr wurden keine mitgegeben und auch kein Rezept.

Die Standardblutwerte sind OK. Jetzt hat sie erst mal 14 Tage Pause.

Mein kleiner Bruder ist gerade bei ihr zu Besuch, bin froh, dass er sich auch sehen lässt, Männer sind da ja nicht unbedingt so zuverlässig.

[Mipu]

Also anscheinend bekam ihr diese zweite Runde etwas besser. Zumindest hört sie sich am Telefon besser an, als nach der ersten.
Werde aber am Samstag wohl doch wieder mal hinfahren um mich selber davon zu überzeugen.

[Mipu]

Na toll, heute ist sie ins KH gekommen, mit Verdacht auf Lungenembolie. Hat sich aber jetzt rausgestellt, dass es das nicht ist. Sie hat wieder 2cm Wasser in der Lunge und kriegt jetzt Heparin in den Bauch gespritzt. Und irgendwelche Blutgase im Ohr werden gemessen, was immer das auch ist

Muss mal mit Papa abklären, ob ich da dann vorbeikommen kann. Direkt ins KH zu fahren wäre ja etwas kürzer (ca. 40 km) aber auch stressiger, wenn ich dann direkt wieder zurückdüse.

[TobiT]

schön das es keine Lungenembolie ist!

Das Wasser dass du beschreibst nennt man "Lungenödem", wird meistens mit Wassertabletten behandelt und geht damit auch sehr gut weg. Die Blutgase sagen etwas über den Sauerstoff und CO² - Anteil im Blut aus. Da sind noch andere Werte drin, aber das is komplizierter! Aus dem Ohr werden die genommen, weil man da die Gefäße gut anpiksen kann und da zusätzlich noch eine bestimmte Salbe dafür besser hinschmieren kann (Finalgon). Die Werte sind wichtig um zu sehen, wie gut deine Mutter Sauerstoff aufnimmt. Ist aber eine absolute Routineuntersuchung, mach dir keine Sorgen!!!!!

Alles Gute weiterhin von mir!!!!

[Mipu]

So, der zweite Zyklus hat heute begonnen. Wurde von Freitag auf Donnerstag vorverlegt. Hat aber 6 Stunden gedauert. Anscheinend haben sie diesmal irgendwie vorher gespült oder so.
Momentan gehts ihr gut. Ihr wurde nur gesagt, dass nicht operiert werden kann. Dafür ist das Wasser weniger, nur noch 1cm hoch.

Ist das eigentlich normal, dass sie das Rezept für jede Chemo in der Apotheke bezahlen muss? Die Krankenkasse hat geschrieben, sie wird erst befreit, wenn ein gewisser Prozentsatz vom Nettoeinkommen (und das ist für nen Frührentner ja nicht sehr hoch) überschreitet. Und wie ist das dann mit den Fahrten ins KH? Werden die irgendwie angerechnet?