Mama hat kleinzelliges Bronchial Karzinom

[olimama]

Hallo Ana,

wie haben sich bei deinem Vater die Metastasen denn bemerkbar gemacht. Meine Mama hat jetzt eine Chemo hinter sich, das Hirn CT und das Skelett Szinti stehen morgen an. Habe echt voll Panik das da auch Metastasen sind- Mama ist so vergesslich und fragt alles 5 mal. Sie sieht nach der ersten Chemo auch irgendwie nicht gut aus: Ihre Leberwerte sind sehr hoch!

Wie gehts denn deinem Vater? Hatte er schon seine 2. bzw. 3. Chemo?

Liebe Grüße
Tina

[alex]

Hallo Tina

Hab gerade bei euch ein wenig gelesen und möchte dir mut machen. Meine Mama ist seid Februar´07 krank, erstdiagnose auch ein Kleinzeller, wohl ohne Metas und der behandelter Arzt von damals sagte mir das sie Weihnachten nicht mehr erleben wird. und nun kann ich dir sagen er hat sich getäuscht und das gewaltig. Sie lebt und es geht ihr Gott sei Dank sehr gut. Sie hatte 6er zyklus Chemo bekommen, zwischendurch auch bestrahlung und mehrere Bronchskopien und die blieben immer bei Kleizeller doch es kam ganz anders. Der Prof. von der Uni klinik in Bonn sagte das wir es wagen könnten zu operieren und so kam es auch. Sie ist imSeptember operiert worden und es stellte sich herraus das es nicht der Kleizeller war sondern Adenokarzinom. es ist sehr schwierig zu bestimmen welche Art es ist.
Also, so wie die Tanni euch geschrieben hat, die hoffnung dürft ihr nie aufgeben, seit immer so wie ihr könnt für die betrofenen da und sterkt sie so gut es geht. ich weiß ihr denkt jetzt die hat es leicht zu schreiben aber ich hab das alles hinter mir und weiß wovon ich schreibe. zu anfang der erkrankung von meiner mama schrieb mir jemand es wird zu normalität, es wird Alltag und ich war sauer den ich dachte wie geht das, aber es ist wirklich so, man lernt mit der Zeit damit umzugehen und zu leben.
Sei gedrückt
Alexandra

[mind]

Hallo Tina,

mein Papa hat im Juli die Diagnose Kleinzeller bekommen und wenn wir nichts machen, sagten die Ärzte 6 Wochen hätte er noch zu leben.

Am Anfang hab ich/wir nur noch geweint und im www nach Stohhalmen zum festhalten gesucht...

Nun hat er 6 Zyklen Chemo hinter sich und "es ist im Moment alles weg", was beim Kleinzeller ja nicht heisst, dass er überstanden ist. Meinem Papa geht es ganz gut, er freut sich, dass die Haare wieder spriessen. Aber es bleibt immer die Angst, aber damit muss man einfach umgehen. Leider ertappe ich mich dabei, wie man die Krankheit ganz selbstverständlich in sein Leben einbaut. Man denkt nicht mehr immer daran, was ja auch eigentlich o.k. ist. Wichtig ist, immer das ehrliche Gespräch mit den Ärzten zu suchen. Ich bin meist immere dabei, oder mein Bruder, wenn mein Papa bei einem Arzt ist, das gibt ihm Sicherheit. Bestrahlung hat er nicht bekommen, weil der Arzt sagte, man könnte nur einmal bestrahlen und er möchte für den Fall des Wiederauftretens "nicht alles Pulver verschiessen". Nun muss mein Papa alle sechs Wochen zur Kontrolle, abwechselnd ct und Röntgen.

Wir hoffen alle, dass es nicht Papas letztes Weihnachtsfest war. Im Moment würde man, wenn man es wüsste nichts anmerken, was er wirklich fühlt, wird er seinen Kinder auch nicht sagen, denke ich....

Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich gern anschreiben.

Viele Grüsse und alles Gute....
Marion

[olimama]

Hallo Marion und Alexandra,

Eure Zeilen machen mir echt Mut. Meine Mama hätte nächste Woche den 2. Zyklus Chemo und sie ist vom ersten Teil immer noch ganz fertig.
Sie hat starke Schmerzen in der Leber und kann nix Essen und nur wenig trinken. Gott sein dank hat sie keine Hirnmetas und vom Skelett Szinti haben wir noch keine Auswertung. Aber heute hat sie zu meiner Schwester gesagt sie wünschte sie könnte sterben.
Ich kenn das von meiner Mama gar nicht, sie war immer so stark und nach allen OP`s die sie bisher hatte immer aus dem Bett raus bevor ein Arzt das genehmigt hat. Und jetzt will sie 3 Wochen nach der Diagnose sterben. Wir sind alle total fertig. Meine Schwester ist Krankenschwester und hat mal für ein paar Monate auf der Onkologie gearbeitet. Sie malt die schlimmsten Horrorbilder an die Wand und zieht mich dann immer voll runter. Aber wenn ich Mama sehe und meine Mama mir morgens schon ins Telefon weint kann cih einfach nicht glauben das das alles psychisch sein soll. Ich hoffe nur das es ihr nicht wirklich so schlecht geht und sie schon bald stirbt- das geht einfach alles viel zu schnell für mich.
Ich hab bisher immer versucht mich durch dieses Forum zu motivieren aber so viele leute Schreiben das sie mit Chemo (1. Zyklus) ganz gut gefahren sind- und bei Mama wars jetzt schon Horror- was soll das noch werden.

Danke für Eure Unterstützung
Tina

[olimama]

Hallo!

habt ihr irgendwelche Erfahrungen mit psychosozialer Beratung gemacht. Bei meiner Mama ist es auch voll eine "Kopfsache" wie es ihr geht.
Mal macht sie sich Vorwürfe weil sie selbst schuld ist weil sie bis vor 2 Jahren geraucht hat, dann ist sie voll down und möchte sterben. Dann denkt sie an die Enkel die sie gerne noch aufwachsen sehen würde. Dann ist sie wieder motiviert von Leuten die erzählen das sie noch lange nach Diagnose gelebt haben usw...

Und ihre Schmerzen und Übelkeit hängen damit stark zusammen. Wir haben keine Ahnung wie wir sie aus diesem seelischen Tief bringen können...

Habt ihrs mit ablenken versucht oder darüber gesprochen oder wie lief das bei euch so?

Liebe Grüße
Tina

[gwenda]

Hallo olimama,

als Neuling möchte ich Dir auf Deine Frage nach der Erfahrung mich Chemo antworten.

Mein Mann hat seit Juni 07 die Diagnose "kleinzelliges Bronchialkarzinom". Die Chemo mit Carbonplatin und Etoposit hat sehr gut angeschlagen und nach 6 Therapien war er "nicht mehr sichtbar". Ende der Therapie = Ende Oktober.

Ab Anfang Dezember bekam er Husten, was wir zunächst auf eine Erkälrung schoben (Chemo schwächt ja das Imunsystem).

Am 27.12. erhielten wir dann die Nachricht, dass der Tumor und die Lymphmetastasen fast wieder so groß sind wie zum Anfang der Therapie.

Seit 28.12. bekommt er wieder Chemo. Wieder Carbonplatin und diesmal Poclitaxel (Taxol).

Während der ersten Therapie waren wir voller Hoffnung. Er hat die Chemo gut vertragen und sich nach jeder Anwendung wieder aufgerappelt.
Nachdem der Tumor allerding so schnell und heftig wieder kam, fehlt ihm der Antrieb. Dazu kommen die Feiertage ohne Termine und viel Ruhe zum Nachdenken.

Vor 3 Wochen hätte ich noch aus voller Überzeugung gesagt: Nie Aufgeben - Die Hoffnung stibt zuletzt - aber ich weiß nicht, ob der 2. Chemozyklus Erfolg haben wird. Ich wußte nicht, wie agessiv dieses Teil ist aber wir werden es weiter bekämpfen.

Liebe Grüße
Gwenda

[olimama]

Hallo Gwenda!

Deine Antwort hat mich jetzt echt schockiert- ich dachte wirklich wenn der Krebs weg wäre würde er eine zeitlang (vielleicht 6 Mt.) nicht wieder kommen- aber das bei euch ist ja echt hart.
Ich kann gut verstehen wie das mit der Chemo an den Feiertagen für dich war. Wir waren auch mit meiner Mama am 24. in der onkologischen Praxis. Über die Feiertage ist echt furchtbar.
Aber ich hab auch was aufmunterndes gehört. Ein Bekannter von uns, Arzt (Orthopäde) hat eine Patientin die zunächst Lymphdrüsenkrebs hatte. Den hat sie besiegt. Dann kam ein Kleinzeller mit Metas in beiden Hüftknochen dazu. Ärzte wollten sie nicht mehr operieren weil sie ihr nur noch 6 Mte. gaben. Nur noch Therapie mit Schmerzpflaster. Nach 1,5 Jahren haben sie dann doch operiert- und jetzt lebt die Frau entgegen aller Wahrscheinlichkeiten schon 5 !!! Jahre.
Ich finde das ist gut das es immer wieder ´"Statistikausreißer" gibt. Das macht Hoffnung!

Bis dann
Tina

[gwenda]

Hallo Tina,

es macht mir jetzt wieder Mut zu hören, dass es immer noch Hoffnung geben kann. Wir werden jetzt auf alle Fälle noch nach Löwenstein in die Lungenklinik gehen. Es muss doch etwas geben, dass nach der Chemo noch helfen kann z.B. Strahlentherapie.

Liebe Grüße

Sigrid
(Ist mein richtiger Name. Ich versuche jetzt mal den Namen hier zu ändern)


Die Hoffnung stirb zuletzt.

[olimama]

Hallo Sigrid!

Freut mich das ich Dir ein wenig Mut machen konnte- letzendlich sind es doch diese Beispiele an die wir uns alle klammern und v.a. als Angehörige auch klammern müssen um unseren Lieben noch motivierend zur Seite stehen zu können.
Schönen Abend
Tina

[Häsi]

Liebe Tina,
wollte Dir einfach nur liebe Grüße schicken - und gib die Hoffnung nie auf!!!!
Unsere Lieben brauchen uns jetzt und da sollten wir all unsere Kräfte bündeln um ihnen Mut zu geben!!! Alles Liebe und viel viel Kraft!
Häsi

[olimama]

Hallo an alle!
Ich bins nach langer Zeit mal wieder. Hatte in der letzten Zei einfach keine Kraft zu schreiben. Auch das mit Ulla hat mich voll runtergerissen. Sie war bisher mein Rettungsanker und wenn ich Mama was aus dem Forum erzählt habe waren es immer Ullas positve Erfahrungen.

Mama hat jetzt die 2. Chemo hinter sich (Carboplatin, Etoposid).Wir haben das immer ambulant gemacht und Mama ging es furchtbar schlecht auf die Chemos. Sie hat ganz hohe Leberwerte und auch die Niere fängt an zu schwächeln. Zu allem Überfluß wurde auch beim Szinti festgestellt das die gesamte Wirbelsäule mit kleinen Metastasen durchsetzt ist. Und es sieht so aus als ob die Chemo gar nicht wirkt!!! Hat jemand damit Erfahrungen das die 1./2. Chemo nicht wirkt und ein 3. Chemozyklus mit einem anderen Medikament doch was bringt. Mama möchte einfach noch nicht sterben. Sie liegt aber den ganzen Tag nur auf der Couch und es geht ihr echt schlecht. V.a. ist sie psychisch ganz schlecht drauf. Hatte auch schon großen Streit mit Papa der mittlerweile auch am Ende ist (Herzkrank).

Wir möchten einfach nicht das Mama sich eine 3. Chemo mit stärkeren Medikamenten antut, und dann an der Chemo stirbt bzw. es von vornherein keinen Erfolg geben wird. Was wurden denn so bei auch für Chemos beim Kleinzeller mit Metas gemacht. Ulla hatte ja was ganz anderes! Und da hat`s ja wohl ne zeitlang geholfen.

Ich wäre echt super dankbar für eure Antworten.
Brauche dringend einen Motivationsschub.

Tina

[Silbea]

Hallo Tina

das mit deiner Mutter klingt ja momentan nicht gut, aber wie gesagt...momentan. Diese verflixte Krankheit hat extreme Höhen und Tiefen und die schwenken auch entsprechend schnell um, heute so, morgen so.
Wieso meinst du, das die Chemo nicht anschlägt? Habt ihr schon Kontroll Ct gehabt? Was die 3.Chemo mit anderen Medikamenten betrifft, kann ich dir leider nicht helfen. Aber ich drück euch ganz feste die Daumen, was auch immer jetzt passiert, das es hilft. Gott sei Dank ist jeder Mensch und jede Krebserkrankung eine ganz individuelle Sache und birgt damit sehr viel Hoffnung in sich (Tina mal )
Was die Psyche deiner Mutter betrifft, wäre vielleicht ein Psychoonkologe sehr hilfreich. Fragt mal die Ärzte. Aber deine Mutter muss es auch selber wollen, ihr könnt sie nicht dazu zwingen. Oder einfach mal im Internet surfen, was es so gibt um die Psyche zu "stabilisieren". Du kennst ja deine Mutter, du weisst ja am ehesten, was sie vielleicht interessieren bzw. motivieren könnte. Also häuf sie nicht mit Vorschlägen nieder, sondern schlag ihr gezielt was vor.
Meine Mutter macht z.B. NLP, Feldenkrais...

Lass den Kopf nicht hängen. Deine Mutter braucht euch jetzt gerade, versucht sie aus ihrem Tief hochzuziehen. Tiefs sind in Ordnung, aber nicht als Dauerzustand.

ganz lieben Gruss und dicken
Silke

[lunablue]

Hallo Tina,

die Chemo, die Deine Mutter bekommt ist eigentlich Standard beim Kleinzeller und der ersten Therapie. Jedoch reagiert jeder unterschiedlich und die Ärzte kontrollieren auch, ob eine Therapie anschlägt und wenn nicht, dann wechseln sie nötigenfalls die Medikamente.
Dies bedeutet aber nicht, dass die anderen Medikamente stärker sind, der eine reagiert auf das eine Medikament stärker und ein anderen eben auf das andere.

Ich kann Dir vielleicht von den verschiedenen Therapien bei meiner Mutter berichten. Sie hatte auch einen Kleinzeller und hatte bereits viele Metastasen, als man die Krankheit festgestellt hat.

1. Therapie: Cisplatin/Etoposid, 6 Zyklen, 1-3 Tag alle 22 Tage
2. Therapie: Cyclophosphamid/Doxorubicin/Vincristin, 4 Zyklen, 1. Tag alle 22 Tage
3. Therapie: Vepesid, das ist Etoposid in Tablettenform, 4 Monate jeweils 10 Tage lang und 10 Tage Pause
4. Therapie: Carboplatin/Topotecan: 2 Zyklen 1-2 Tag alle 22 Tage, leider Abbruch wegen abgestürzter Blutwerte
5. Therapie: Bendamustin

Dann war leider nichts mehr zu machen und Mama ist im März 2007 gestorben.

Vielleicht helfen Dir diese Informationen weiter, gegen die Nebenwirkungen der Therapie gibt es eigentlich ganz gute Medikamente.

Viele Grüße,
Stephan

[olimama]

Hallo Silke, hallo Stefan!

Danke für Eure Tipps. Tut immer wieder gut zu hören das es anderen Leuten auch so ging/geht.
Stefan ich hab ne Frage an dich- Du hast geschrieben deine Mama hatte schon viele Metas bevor mit der Therapie begonnen wurde- wo waren denn die? Auch in der Leber? Mama hat nämlich wg. der schlechten Leberwerte am meisten zu kämpfen. Für mich ist es sehr positiv zu hören das ein wechsel der Therapie nicht gleich ein ganz kurzfristiges Todesurteil zu sein scheint (das diese Krankheit letztlich tödlich ist, ist uns ja allen sowieso klar!)

Wie lange hat deine Mama denn nach der Diagnosestellung noch insgesamt gelebt?

Liebe Grüße
Tina

[lunablue]

Hallo Tina,

ich möchte nachfolgend auf Deine Fragen antworten:

Ja, meine Mutter hatte auch zwei Metastasen an der Leber, eine 7,5 cm und eine 10,5 cm groß. Dann hatte sie eine am Rippenbogen, welche diese Rippe dort gebrochen hat. Eine weitere Metastase im Kleinhirn.

Die Diagnosestellung war in 08/2005 und gestorben ist sie in 03/2007.

Leider kann ich nichts positiveres schreiben, aber wie agressiv dieser Tumor ist, hast du ja selbst schon geschrieben.

viele Grüße,
Stephan (übrigens mit "ph" ;o) )