Neuroendokrines Karzinom in der Leber

[Anyanka77]

Hallo liebe Gemeinschaft,

nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.

Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..

Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.

Liebe Grüße an alle hier
Anja

[leonielöwenherz]

Hallo Anja ,
es tut mir leid für euch. Ich weiss nicht wieviele Berichte du schon gelesen hast
ich selber leide weil mein Papa leider auch Leberkrebs hat.Das mit den Ärzten kann ich verstehen hatten wir auch du muss dich da durch ringen immer wieder nach Fragen und alles Erklären lassen.Es ist nicht einfach die Erfahrung mach ich gerade auch durch.Eine Heilungschance gibt es bei uns nicht und ist auch bei allen anderen sehr schlecht .Ich wünsche euch alles gute und ganz viel kraft.l.grüße leonielöwenherz

[Anyanka77]

vielen dank für deine antwort löwenherz!

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja

[Danny67]

Hallo Anja,

mein Sohn hat einen Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse - er ist erst 19 - bei ihm war es auch Zufallsbefund.

Bei ihm ist der Tumor relativ groß - über 10 cm mit 275 ml Volumen - er hat jetzt 3 Blöcke Chemo hinter sich (Etoposid und Cisplatin) - der Tumor hat jetzt noch ein Volumen von 91 ml - je kleiner desto besser für die OP.

Der nächste MRT Termin ist am 18.07. - da wird man dann sehen, wie der Tumor auf den 3. Block Chemo angeprochen hat. Zum Glück hat er keinerlei Metastasen und der Tumor ist gut abgekapselt.

Mein Sohn möchte jetzt keine Chemo mehr - er will jetzt endlich den OP Termin - diese wird in München stattfinden. Es wird mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine sog. Whipple-OP rauslaufen.

Die Chemo hat er sehr gut vertragen, ok, das Etoposid hat Hitzewallungen und beginnende Atemnot hervorgerufen, die dann gleich mit Fenistil-Spritzen im Keim erstickt wurden, von daher jammern wir auf hohem Niveau.

Die Neuroendokrine Tumoren sind in der Tat sehr selten - ich würde Dir hierzu diesen Link empfehlen: http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php - ich habe mich auch einer Selbsthilfegruppe angeschlossen gerade weil die NeT so selten und viele Ärzte damit überfordert sind.

Alles Gute für Deinen Dad

Liebe Grüsse, Danny

[Anyanka77]

Danke dir Danny für den Link, aber die Seite ist mir bereits bekannt, ich hab die letzten Monate natürlich auch viel herumgeforscht..

Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid, 19 Jahre jung, unglaublich, dabei denkt man doch immer dass einen in jungen Jahren nichts aus der Bahn werfen kann
Ich hoffe, dass sich alles zum Guten wendet und ihm geholfen werden kann!!

und ja, wenn da diese dummen Lebermetastasen nicht wären, und dann auch noch so schnell ausbreitend/ wachsend. Ich möchte ihm so gerne helfen und würde alles tun, bin natürlich gespannt was in Berlin rauskommt..wenn Papa sich dann hoffentlich durchringen kann dort mit hin zu fahren -.-

[Tanja98]

Hallo Anja,
hier hast Du jetzt noch jemanden mit dem 6er im Lotto....und glaub mir die Frage warum grad in der Leber hab ich mir auch gestellt! Ich bin erst 32 und hab eigentlich auch immer alles gemacht, Sport, gesundes Essen etc....aber anscheinend hilft das nix!

Ja leider kann ich Dir auch nicht wirklich andere Sachen schreiben wie die anderen hier - auch mir wurde gesagt das nur das Wachstums des Tumors gestoppt werden kann. Auch wissen sie bei mir nicht genau wo der Primärtumor ist vermutet wird der Dünndarm. Aber an diesen kommt man wohl schlecht ran....

Ich bin gespannt was bei dem Spezialisten in Berlin rauskommt. Es wäre schön wenn Du davon schreiben könntest.
Ansonsten hatte ich bis jetzt 2 Zyklen Chemo den 1. auch mit Cisplatin und Etoposid. Da das keine Wirkung gezeigt hat wurde umgestellt auf Carboplatin und Paclitaxel. Letzte Woche war ich beim CT und der Tumor ist zumindest nicht gewachsen was ich für mich schon als Erfolg sehe!!!
Mir geht es zum Glück soweit gut der Bauch drückt zwar manchmal aber das ist ok. Gehe auch zu einer Heilpraktikerin die mir während der Chemo und auch so immer gut weiterhilft und mich wieder "Aufpäppelt". Auch bei der Chemo hatte ich wenig Probleme die Haare sind natürlich weg....aber alles andere konnte ich ertragen.

Ich denke ich hab Dir nicht wirklich weitergeholfen aber vielleicht hilft es wenn Ihr wisst das es noch jemanden mit dieser schrecklichen Diagnose gibt!

Liebe Grüße Tanja

[Tanja98]

Liebe Anya,
ist bei Euch alles ok? Mach mir schon ein bißchen Sorgen weil Du so lange
nichts von Dir hören läßt....?
Meld Dich doch mal!

Liebe Grüße von Tanja

[Anyanka77]

hallo ihr lieben!

tut mir leid, hatte zur zeit einiges um die ohren, montag geht auch mein neuer job los und ich bin jetzt wieder in der stadt, in der ich lebe, 180km von zu hause.

wie geht es euch denn? was gibt es neues? yohimbin: wie geht es deinem papi? wie verläuft die therapie? und ist vielleicht irgendwas gutes zu berichten?
tanja: gardasee war also schön ja? und hast jetzt mit deinem arzt mal gesprochen wegen des index'? und wie geht es dir? was gibt es neues zu berichten?

Papa vertägt die chemo erstaunlicherweise immer besser, er macht auch all das weiterhin was er sonst tat, isst auch immernoch seeeehr gut und es schmeckt ihm der arzt hatte letztes wochenende zu ihm auch gesagt, dass er es total toll und auch überraschend findet, dass er auch so beweglich, sportlich ist und alles macht wie vorher und, dass er denkt, dass dsa nen gutes zeichen ist!

Nun bin ich also wieder in meinen eigenen 4 Wänden, nach all der langen Zeit, in der ich zu Hause war. Bin froh, dass ich da sein konnte, für ihn, allgemein, beistehen konnte usw. Es fiel mir etwas schwer, jetzt wieder weiterzu machen, aber für mich selbst, muss es einfach weitergehen. ich bin froh, dass ich wieder nen geregelten tagesablauf habe und meine berufliche zukunft sich weiterentwickelt. nichtsdestotrotz werde ich natürlich so oft es geht an den wochenenden nach hause fahren, wir telefonieren täglich mehrere male und papa ist auch froh und beruhigt, dass es bei mir weitergeht.

ja so ist das alles zur zeit.

Never give up on miracle!

[Tanja98]

Hey Anya,
schön von Dir zu hören und auch das es Deinem Papa so weit gut geht!
War ja klar das Du hier nicht schreiben kannst wenn Du soviel um die Ohren hattest! Aber Du hast vollkommen recht Dein Leben muß weitergehen.....

Bei mir gibts nicht viel zu berichten also mein Index liegt bei 40% hab meinen Arzt gefragt. Aber ich weiß nicht ob das alles so aussagekräftig ist weil bei mir haben sie ja auch gesagt "aggressiv und schnell wachsend" und jetzt ist das ja viel weniger wie bei Deinem Papa??
Ansonsten hatte ich schon wieder 2x Chemo Montag gehts weiter. Hab alles gut vertragen außer das jetzt auch meine Augenbrauen und Wimpern flöten gehen das ist richtig blöd! War heute mit meiner Schwester mal bei der Kosmetikerin die hat dann was hingemalt aber das sah voll unnatürlich aus aber habe im Forum noch andere Tips bekommen mal schauen....
Ansonsten warte ich auch noch auf ne Reaktion von diesem Onkologen der sich mit der Spezialistin in Berlin in Verbindung gesetzt hat.....
Du siehst so richtig was positives gibt es nicht aber zum Glück auch nichts
schlechteres!!! Ach ja Gardasee war überragend wirklich spitze!
Und gestern war ich bei Take That in München das war auch der Hammer!

Wie oft macht Dein Papa Chemo? Super das er das verträgt.......

Viele Grüße von Tanja

[Anyanka77]

hallo liebe tanja,

sorry, fürs späte antworten, aber ich hab extrem viel um die ohren und zu tun und kaum zeit. aber heute ist ja sonntag mal schön ausruhen

also mein papa bekommt alle 3 wochen chemo, immer 3 tage lang dann..jetzt am 2.september die fünfte, dann am 21. die eigentlich letzte, und auch genau an dem we wird es dann untersuchungen geben, wo wir dann erfahren werden, ob es angeschlagen hat bzw. wie es weitergeht.

meine mama kontrolliert regelmäßig papas blutwerte ( sie arbeitet im krankenhaus) und vorhin gerade hat sie mir mitgeteilt, dass er richtig tolle werte hat, also wenn man es nicht wüsste, dass er sowas hat, dann würde man es am blutbild nicht erkennen können, total krass, aber unglaublich toll und es geht ihm auch immernoch ziemlich gut, er geht angeln, macht viel drum rum im garten, isst immer noch wie nen weltmeister. das ist beruhigend, denn es ist scheinbar auch ein zeichen dafür, dass es anschlägt, denn sonst würde es ja anders sein..

also der index bei papa, der halt vor der chemo bei 75 prozent lag ( wir wissen ja jetzt nicht ob er jetzt immer noch so hoch ist), ist schon heftig, und auch 40 prozent sind nicht wenig, normalerweise sind 20 prozent schon ziemlich hoch, so weit ich informiert bin. naja, und das mit den haaren, barthaaren, augenbrauen, kopfhaare usw. ist bei papa genauso, aber sicherlich weniger schlimm als für ne frau mh? :/

was ist denn in berlin rausgekommen? und wie fühlst du dich? gibt es was neues?

ich wünsch dir nur das beste liebe tanja!!!

[Tanja98]

Hey schön mal wieder von Dir zu hören!!!!!

Und auch schön das bei Euch soweit alles klar ist!!!
Bei mir gibts soweit nicht viel neues....habe nächste Woche erst mal wieder
letzte Chemo und denke das dann halt auch wieder geschaut wird was sich
getan hat....und ich werd dann erst mal ne Pause machen um meinen Körper
wieder ein wenig aufzupäppeln....
Sonst gehts mir zum Glück recht gut bis auf die Müdigkeit und meine Schleimhäute...Ist interessant was Du über die Blutwerte von Deinem Papa schreibst denn bei mir ist das auch so ok die Leberwerte sind natürlich nicht der Knaller aber die waren auch schon mal viel schlechter deshalb denke ich auch das sich was tut!!!!

Tja Berlin.....die haben mir einen Brief geschrieben und geraten erst mal mit der Chemo weiter zu machen...und haben mir dann noch 2 Medikamente für eine weitere Behandlung empfohlen FOLFIRI oder Topotecan Monotherapie ich hab keine Ahnung was das ist da muß ich mal mit meinem Arzt sprechen aber der ist zur Zeit natürlich im Urlaub....ja war ich schon sehr enttäuscht ich hätte mir schon mehr erhofft.

Gestern hatte ich auch einen schlechten Tag da wollte ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen....es ist schwer immer stark zu sein und rauszugehen und die Blicke zu ertragen...da steh ich nicht immer drüber. Und wie Du richtig sagst das mit den Augenbrauen und Wimpern war für mich schon auch nochmal sehr schlimm. Hab mir zwar so nen Stift besorgt aber da ich recht hellhäutig bin sah das nicht so toll aus...jetzt mach ich gar nichts. Freunde meinen zwar es fällt nicht auf aber die meinen es wahrscheinlich auch nur gut....

So nun mach ich mal Schluß gleich kommt die "Lindenstraße" ......wahrscheinlich lachst Du mich aus aber ich finds klasse!

Bis hoffentlich bald und grüß Deinen Papa mal unbekannterweise!
Liebe Grüße von Tanja