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Alt 10.08.2012, 09:14
Dina74 Dina74 ist offline
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Unglücklich Benötige Hilfe

Hallo liebes Forum,

ich bin 38 Jahre alt und bei meinem Vater (64 J) lwurde im Februar 2011 ein Larynxkarzinom festgestellt. Erst hieß es, der Tumor wäre noch ganz klein...letztendlich wurde daraus laut Befund ein T2N0M0 jedoch mit einer eher schlechten Lage. Der Chefarzt des Krankenhauses tendierte damals zur Sicherheit schon zur Kehlkopfentfernung, die Oberärztin wollte aber zunächst versuchen den Kehlkopf zu erhalten. Nach dreimaliger Laserung sowie einem Eingriff von aussen war der Krebs dann angeblich weg. Es folgten 37 Bestrahlungen bis Juli 2011. Bis Ende Dezember ging es meinem Vater sehr gut, dann bekam er einen Infekt. Danach ging es bergab. Nach wöchentlichen Besuchen beim seinem behandelnden HNO hieß es immer das sind Bestrahlungsfolgen und es gab Cortisontabletten. Nach acht Wochen ging er dann endlich in das 2011 behandelnde Krankenhaus. Es war ein Rezidiv des Tumores ( T4N0M0). Der Kehlkopf wurde am 16.03.2012 entfernt. Wir hofften alle, dass dann zuerst einmal Ruhe einkehren würde. Da wieder keine Lymphknoten befallen waren, wurde auch keine Chemo verordnet. Betsrahlung war in dem Gebiet ja leider ausgeschöpft. Nachdem die Histologie vorlag hiess es wieder, der Krebs ist weg, wir haben alles erwischt.
10 Wochen nach Kehlkopfentfernung fingen die ersten Probleme an, leichte Schluckprobleme. Mein Vater besuchte wieder einen HNO. Nach Spiegeulung sah alles normal aus. 3 Wochen später eiterte es leicht aus dem Tracheostoma. Mein Vater ging wieder zum HNO, der diagnostizierte eine leichte Entzündung. Zu Sicherheit ist er dann aber Montags nochmals in die Klinik gefahren. Da war bei der Spegelung angeblich auch alles in Ordnung, nur alles total entzündet. Es wurde Antibiotikum verordnet und gesagt, dass zwei Wochen später eh die erste große Nachunterscuhung wäre und man keinen Grund sehe, diese vorzuziehen.
So, nun ist die Untersuchung erfolgt und wir sind alle am Boden zerstört. Die Entzündung ist ein ausgedehntes Rezidiv, welches das Krankenhaus aufgrund der gefäßnahen Lage nicht operieren möchte bzw. ihnen das Risiko zu hoch ist dann Gefäße zu verletzen. Heilbar wäre es nun nicht mehr , da ja keine OP möglich. Sie schlagen nun Induktionschemotherapie mit Bestrahlung vor . Nach dem ganzen Ablauf und wie wir in dieser Klinik vertröstet wurden, habe ich nun kein wirklcihes Vertrauen mehr in die Klinik und meine Familie überlegt nun, eine Zweitmeinung einzuholen. Kann ich hier evtl Tips erhalten, an welche Klinik ich mich wenden soll? Da wir in NRW wohnen wäre jetzt evtl meine Idee die UNI KÖln. Leider sind die Unikliniken Würzburg und Heidelberg soweit entfernt und wir wollen schnellstmöglich mit der Therapie anfangen. Ich hoffe, ich erhalte hier schnell Hilfe, wir als Familie sind aufgrund des Verlaufes absolut fertig!
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  #2  
Alt 10.08.2012, 23:59
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Benötige Hilfe

Hallo Dina,
möchte mal versuchen dir zu antworten. Was deinem Papa da passiert ist wirklich schlimm. Eine zweite Meinung würde ich auf jeden Fall einholen. Allerdings solltet ihr nicht nur in der Nähe suchen. Es ist wirklich wichtig eine gute Uni zu finden. Auch wenn es etwas weiter entfernt ist. Auch ich war bei meiner OP 350km von daheim entfernt und konnte natürlich nur zum Wochenende Besuch haben. Aber das geht schon mal. Wichtig ist die Bahandlung.
Alles Gute für deine Familie
wünscht dir
Renate
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  #3  
Alt 11.08.2012, 08:41
Dina74 Dina74 ist offline
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Registriert seit: 16.07.2012
Beiträge: 8
Unglücklich AW: Benötige Hilfe

Liebe Renate,

vielen Dank für Deine Antwort. Wo hast Du Dich denn operieren lassen?
Das Problem ist, dass ich nicht weiss wie lange es dauert bis wir z.B in der Uni Würzburg einen Termin bekommen würden. Leider drängt die Sache. Am Montag ist im bisherigen Krankenhaus bereits die Besprechung der Chemo so wie Bestrahung. Unser HNO der meinen Vater ambulant betreut, meinte wir sollen auch aufgrund der bereits bisher verstrichenen Zeit in jedem Fall die Therapie beginnen.
Ich bin halt derzeit auch etwas überfordert, welche UNI nun am ehesten in Frage kommt ( müsste ggf ja eine sein die sich ebenfalls mit Gefässchirurgie bestens auskennt). Habe im Internet bisher viel Gutes über Würzburg gehört, bin natürlich auch für weitere Vorschläge offen.
Sicher ist, dass das jetzige Krankenhaus z.B auch nicht mit Antikörpern arbeitet. Dort gibt es wirklich nur die Standardchemo. Natürlich wollen wir für Papa das Beste rausholen. Ich weiß auch nicht, ob ich einfach in Würzburg anrufen und versuchen soll, schnellstmöglich einen Termin zu bekommen oder ob ich zunächst die Unterlagen hinfaxen soll (bis auf das letzte CT liegen uns alle Berichte in Kopie vor).
Ach, es ist so schwer in der jetzigen Situation noch einen klaren Kopf zu behalten. Über Antworten würde ich mich daher sehr, sehr freuen .......
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  #4  
Alt 11.08.2012, 08:52
Dina74 Dina74 ist offline
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Registriert seit: 16.07.2012
Beiträge: 8
Standard AW: Benötige Hilfe

Was ich noch eben ergänzen muß, ich habe gestern morgen auch schon mit dem Verband der Kehlkopflosen telefoniert. Die Dame am Telefon war einfach super, hat mich erst einmal versucht zu beruhigen und hat mir ebenfalls gesagt, dass eine zweite Meinung enorm wichtig ist. Das es oft so wäre, dass ein Kranenhaus nihct operiert und das nächste dann wieder doch. Oder das die Therapievorschläge ganz anders sind. Sie meinte s gäbe ja nichts zu verleiren und im schlechtesten Falle wäre der Therpaievorschlag derselbe.
Ebenfalls hat sie mir eine Telefonnummer eines Patientenbetreuers aus Köln gegeben. Dieser Mann ist nun seit 9 Jahren ohne Kehlkopf und hat sowas wie bei meinem Vater auch noch nie erlebt. Er sagte wir sollen uns mal an die UNI Köln wenden. Diese ist auch recht nah (35 KM) .
Ich frage mich, ob ich nicht einfach parallel dazu versuche einen Termin in einer weiteren UNI zu bekommen und Papa ins Auto setz. Leider ist der Herr auch ncht so einfach. Als ich im letzten Jahr auf eine Zweitmeinung gedrät habe wollte er es nicht. Aufgrund seiner Situation ( und des ganzen Ablaufes im jetzigen Krankenhaus ) hat er jetzt aber zugestimmt.
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