Analkarzinom II

[Mann44DN]

Hallo an alle,

vor über einem Jahr wurde bei mir ein Analkarzinom festgestellt.
Sodann unterzog ich mich einer sechwöchigen kombinierten RadioChemotherapie.
Bis auf einen leuchtenden Lymphkonten war dann auf dem PET-CT nichts mehr zu sehen.
Allerdings litt ich unter einer leichten Darminkontinenz seit der Behandlung.
Nun vermute ich, dass der Ausfluss seinen Ursprung im Resttumor hatte.
Denn plötzlich (seit 2 Monaten) zeigte das PET-CT wieder leuchtende Bereiche im Bereich des Schließmuskels. Eine erste Probenentnahme war negativ. Eine weitere (vor ca. 2 Wochen) nun plötzlich positiv.
Wieder Tumor.
Dieses Mal will man mir den Schließmuskel entfernen und einen dauerhaften, künstlichen Ausgang anlegen.
Ich muss dazu sagen, dass ich seit Jahren unter Depressionen leide und auch medikamentös behandelt werde (derzeit auch Psychotherapie).
Ich befürchte, dass mich die Anlage eine künstlichen Ausganges gar nicht mehr aus den Depressionen rauskommen lässt und sich eine mögliche Partnersuche meinerseits künftig damit erübrigt hat.
Es gibt Menschen, die positiv eingestellt sind und gerne leben, eine solche Behinderung akzeptieren können.
Doch wie komme ich damit klar?
Soll ich einfach nichts tun und nun der Krankheit ihren Lauf lassen?
Danke an alle für die Antworten.

[Renate23]

Hallo Mann44DN,

ich lebe seit 25 Jahren mit einem endständigen Stoma. Der Anfang ist schwer!
Logge dich mal im Stomaforum.de ein, da findest Du Deinesgleichen und es gibt mit Sicherheit auf jede Deiner Fragen mehrere Antworten.

Lass Dich nicht unterkriegen, ich finde im Rollstuhl zu sitzen, sich nicht bewegen zu können, oder nichts mehr zu sehen, ist wesentlich schlimmer, und selbst dies Menschen haben ihren Lebensmut behalten.

Lg Renate

[life62]

Hallo Mann44DN

Deine Geschichte musste ich erst mal verarbeiten, denn ehrlich gesagt ist es nicht das was man gern hört, wenn man selber ein Anakarzinom hatte

Aber ich würde versuchen das Positive zu sehen, es wurde frühzeitig bemerkt und du kannst geheilt werden. Ich glaube niemand von uns wünscht sich einen künstlichen Darmausgang, aber ich glaube man kann sich daran gewöhnen.

Ich finde es gut, dass du dir helfen lässt wegen der Depression und für die angewöhnung an den Beutel, kannst du sicher einer Selbsthilfegruppe beitreten, um über deine Probleme zu sprechen und Menschen kennen zu lernen.

Gib nicht auf, den wenn du der Krankheit seinen Lauf lässt, wirst du sehr starke Schmerzen haben und schon bald auch Metastasen.

Ich kann dich sehr gut verstehen, denn solche Gedanken habe ich mir auch schon gemacht. Obwohl ich nicht hoffe, dass es soweit kommt, bin ich der Typ, der sich mit allen Eventuellitäten befasst, weil ich keine Überraschungen mehr mag. Wie ich dann reagieren würde, sollte es je soweit kommen, weiss ich nicht

Mann44DN das Leben ist nicht vorbei, weil man einen künstlichen Ausgang hat und denke auf keinen Fall, dass du nie wieder jemanden finden kannst der dich liebt. Aber um geliebt zu werden, müssen wir uns selber gern haben.

Ich wünsche dir viel Kraft.

Liebe Grüsse
life

[Rommy]

Hallo Mann44DN,

ich habe seit 18 Monaten den endgültigen Stoma. Es ist eine starke Beeinträchtigung im Leben eines Menschen, weil es immer noch- besonders bei jungen Menschen- sehr ungewöhnlich ist. An amputierte Arme, Beine etc sind wir Menschen gewöhnt, man sieht es im Alltag und im Fernsehen.
Aber dieser Stoma kann dein Leben retten. Du kannst ihn "trainieren". Du kannst durch Irrigation bis zu 48 Std deine Ruhe haben und nur eine Kappe, die wie ein Pflaster aussieht, tragen. Neulich war ich sogar mit meinen kleinen Kindern im Schwimmbad, und habe es sehr genossen. Für einen Mann ist es sogar einfacher- Männer laufen selten "bauchfrei" rum...:-)
Ich freue mich über jeden Tag, den ich durch die OP gewann, ich lebe und sehe meinen Kindern- 3 Jahre und 20 Monate- beim Aufwachsen zu.
Die Sexualität wird dadurch nicht wirklich beeinflusst, mit der Stomakappe und der Gewissheit, dass man irrigiert hat, kann nichts passieren. Da sind schon schreiende Babys störender.
Ich bin 40 Jahre alt, und möchte noch lange leben,

Gruss
Rommy

[Mann44DN]

Hallo an alle,

zuerst einmal vielen Dank für diejenigen, die mir vorab Ratschläge und Hilfe gegeben haben.
Inzwischen habe ich zwar (noch) keinen künstlichen Darmausgang (Stoma).
Ich habe es bislang herausgezögert.
Allerdings habe ich hier nicht nur gesessen und mich meinen Depressionen vollends ergeben, sondern ich habe mich auch über eventuelle andere Behandlungsmöglichkeiten erkundigt.
Natürlich ist bei einem Analkarzinom-Rezidiv erstmal die OP nach Miles
(Radikalentfernung des Schließmuskels nebst Rektum und Anlage eines Stomas / Anus Praeters) vorgesehen.
Nun hatte ich von einer Protonenbestrahlung erfahren, die in Deuschland allerdings bislang nur in 3 Kliniken eingesetzt wird (Ende des Jahres 2011 kommt das Klinikum in Essen hinzu).
Lt. Mitteilung von 2 Kliniken soll diese Art der Strahlentherapie für 'mein' Analkarzinom nicht mehr in Frage kommen.
Nun besteht noch die Möglichkeit einer Brachytherapie, die auch bei vorbestrahlten Fällen noch anwendbar ist.
Allerdings gibt es in Deutschland auch nur sehr wenige Kliniken und Fach-Professoren, die dies im Zusammenhang mit Analkarzinomen überhaupt durchführen können.
Meistens wird diese Methode bei Prostatakarzinomen erfolgreich angewandt.
Nun habe ich kommende Woche einen Termin bei einem Brachytherapie-Spezialisten. Dafür muss ich eine gute Ecke weit fahren.
Mal sehen, ob es sich lohnt.
Wenn nicht, dann heißt es einfach: Entweder große OP mit Stoma-Anlage oder so ca. 2 Jahren warten und unter Schmerzen sterben.
Stoma bedeutet für mich persönlich, dass ich mich minderwertig und ausgestoßen fühlen werde.
Partnersuche adieu.
Wozu werde ich mich entscheiden, falls die Brachytherapie ebenfalls nicht angewandt werden kann oder erfolglos ist?
Fürs Stoma oder für den leidvollen Tod?
Ich weiß es noch nicht.

[Rommy]

Hi,
ich war genau deiner Meinung und wollte nicht mehr leben.

Du kannst den Darm trainieren und eine Stomakappe tragen, es sieht wie ein Pflaster aus. Die Verdauung wird quasi ausgesetzt, du führst alles ab und trägst nur ein Stück Pflaster am Bauch, warum soll denn ein Liebesleben nicht mehr stattfinden?

Ich war zur Zeit der OP nicht informiert und nach der OP am Boden zerstört.
Hauptsächlich, weil ich keine Ahnung hatte, was ein Stoma ist und wie man damit lebt. Mittlererweile kenne ich eine Frau, die mit Stoma 2 Kinder zur Welt brachte. Ich kenne auch einen jungen Mann, der sich für einen Stoma freiwillig entschied. Er bereut bis heute, dass er so lange- ein paar Jahre- mit der Entscheidung gezögert hat. Jetzt- mit Stoma- hat er ein gutes Leben, er geniesst es.

Entscheide dich fürs Leben.

Rommy