Hilfe ..Pleuramesotelium mit 34!!!!

[NicoleH77]

hallo ,

ich denke bei euch bin richtig!

mir geht es sehr schlecht,bin völlig am ende. ich bin 31 , altenpflegerin in berlin,habe zwei kinder im alter von vier und sechs jahren.mein mann ist 34 und am 3.02.2009 wurde bei ihm auf der rechten seite ein PM festgestellt.durch zufall! gestern nun hatte er seine op und man entfernte das rippen und lungenfell.70% hätte man entfernen können. der rest sitzt am zwerfell und am herzbeutel.man wollte nicht mehr entfernen , weil sie davon nichts halten.zum glück sind wir in einer sehr guten natinal bekannten lungenklinik und der chefarzt dr. kaiser gehört zu den 10 besten lungenspezialisten in deutschland.naja es beruhigt einen , aber ob es einen hilft.in drei wochen bekommt er seine erste chemo mit alimta und c..platin + strahelntherapie! ich verstehe die ganze welt nicht nehr, erst grade mal 34...warum jetzt? die kinder brauchen ihn doch noch so sehr, sie sind doch noch so klein..ich denke nur noch daran, wie lange er noch hat.obwohl die ärzte sagen , er wäre noch jung und stark , das wären gute vorraussetztungen! kann ja sein , aber bei diesem aggresiven PM... ich komme mir vor wie in einem schlechten traum.ihr werdet hier jetzt öfter von mir hören und ich berichte euch alles.ich hoffe es geht euch gut...

[dani9]

guten morgen nicole!

du fühlst dich wie in einem furchtbaren traum ?! ja, das kann ich nachvollziehen, nur leider wacht man nicht auf ... mit 34 ist dein mann wirklich sehr jung für ein PM. hatte er, viell. in der Lehrzeit oder so mit Asbest zu tun ??? die zeit bis zum ausbruch sind eigentlich ca. 20 - 30 jahre.
mit der großen OP habt ihr schon einen wichtigen Teil der behandlung hinter euch gebracht, wie geht es ihm nach der schweren Operation, es wird eine zeit dauern bis er sich davon erholt. Die chemo mit alimta ist zur zeit die beste behandlung und mit etwas glück spricht der tumor gut darauf an.

du kannst jetzt nur viel für ihn da sein, im vermitteln daß es egal ist was kommt - du wirst immer an seiner seite sein. jeden tag an dem es ihm ganz gut geht gemeinsam verbringen.

ich wünsche euch viel viel glück und kraft !!!!

dani

[NicoleH77]

danke dir dani!
die op muß ich sagen , hat er gut überstanden.ich wollte eigentlich gestern gar nicht hinfahren, weil ich dachte ,er seih zu geschwächt, aber er rief mich dann später an und fragte schon ganz aufgeregt, wo ich denn bleibe.er sah richtig gut aus , obwohl sein blutdruck richtig im keller war.er hatte zwar einen hohen blutverlust , aber er brauchte bis jetzt noch keine blutkonserven.
ja das stimmt, für sein alter ist es wirklich sehr sehr ungewöhlich...die ärte gehen davon aus , das er in frühster kindheit irgentwo in der türkei kontakt zu asbest hatte. mein mann ist türke , er wurde zwar in berlin geboren und ist dort auch aufgewachsen , aber er war als kind oft und für längere zeit im urlaub in der türkei.in jungen jahren , hat er auch viel auf dem bau gearbeitet und auch mit diesen glasfasern zu tun gehabt.aber das ist jetzt eh egal und hilf uns nicht weiter. mich würde mal intressieren , ob das trotzdem ,obwohl er so jung ist, als berufserkrankung anerkannt wird! ganz liebe grüße.

[Koepifisch]

hallo Nicole...
hier wirst Du von vielen Betroffenen mit offenen Armen aufgenommen. Nimm Dir die Zeit, über diese Krankheit zu sprechen und sich mit ihr auseinanderzusetzen.
Den 1. schwierigen Teil habt Ihr schon hinter Euch. Und so wie Du schreibst, seid Ihr ja bei den Ärzten in sehr guten Händen.
Ich wünsche Euch allen jede Menge Kraft und KOPF hoch!!!
Marie-Luise aus Duisburg

[NicoleH77]

danke , das ist sehr lieb.ich denke auch das es mir gut tun wird darüber zu sprechen , besonders mit betroffenen. ich kann im moment sehr wenig mit gesprächen mit kollegen oder freunden etwas anfangen und bin sogar teilweise genervt von ihnen.ich kann s sogar nicht mehr hören... er ist doch noch so jung..oh wie schrecklich ..ihr schafft das schon..u.s.w blah ..blah! das leben kann manchmal echt gemein sein....

[Seagirl]

Hallo Nicole,

wie Du schreibst, hat Dein Mann die OP gut überstanden. Das ist doch schon ein gutes Zeichen. Steck den Kopf nicht in den Sand.
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket, denn Du musst auch für Deine Kinder dasein.

Liebe Grüße
Heike

[Sabrina1978]

Hallo Nicole
es tut mir unendlich leid, dass dein mann an einem pm erkrankt ist.
vor allem, da er noch so jung ist, vielleicht hat er ja in berlin mal eine schule besucht die mit asbest befallen ist, das solltet ihr auf jeden fall überlegen und dann evt. die berufsgenossenschaft informieren.

ich selber komme auch aus berlin und mein vater hatte auch ein pm und ein sehr guter freund der familie ist ebenfalls betroffen.
beide wurden im vivantes klinikum neukölln von Prof. Dr. Eggeling behandelt! und waren oder sind damit sehr zu frieden, es sit in diesem krankenhaus eiin sehr großes team von ärzten die zusammen arbeiten, wie onkologen, strahlentherapie, innere medizin usw.

mein vater hatte die große op mit enfernung mit zwerchfell und herzbeutel!

vielleicht solltet ihr darüber einmal nachdenken, euch eine zweite meinung einzuholen, oder eueren ärzten zu sagen das sie sich mit den arzt dr. Eggeling oder Dr. Willhelmi in verbindung zu setzen.

es tut mir für dich und deiner familie unsagbar leid, auch für deine kleinen kids die jetzt bestimmt die welt nicht mehr verstehen...

ich bin gerne für dich da wenn du evt mehr wissen magst
fühl dich gedrückt sabrina auch berlin

[NicoleH77]

Hallo seagirl ,
danke für deinen lieben worte....ich war heute noch mal kurz bei meine mann.es ging ihm heute nach der op nicht so gut.er hatte schmerzen und sein blutdruck war durch den hohen blutverlust ziemlich im keller.etwas depressiv verstimmt war er auch, weil die ärzte nur 70% entfernen konnten.das ist ihm zu wenig und das am herzbeutel auch was sitzt nimmt ihn auch mit.aber warum nehmen einige ärzte alles was befallen ist raus und wiederum andere nicht.zu uns sagte man, sie würden es auf keinen fall machen,da sie nichts davon halten.was ist denn dann das richtige?es sind immerhin spezialisten...lg


@ sabrina:

auch dir danke ich recht herzlich.darf ich fragen, wie alt dein vater und euer bekannter ist und wie lange sie schon mit dem PM leben? wir rätzel auch die ganze herrum, wo er vieleicht kontakt mit asbest hatte.aber das kann überall gewesen sein.ihr wart also im vivantes kh neuköln.wir sind in zehlendorf in der lungenklinik heckeshorn , bei dr. kaiser. der sogar zu den zehn besten lungenspezialisten in deutschland ist und sogar national bekannt ist.es beruhigt , ob es uns hilft ist eine andere sache.bekommt dein vater auch chemo?
ganz liebe grüße...

[Sabrina1978]

mein vater ist 67 jahre alt geworden, er hat den kampf leider im august 2008 verloren!
den genauen behandlungsverlauf kannst du in meinen beiträgen lesen,

und unser bekannter ist auch so ende 60.

der arzt aus dem krankenhaus neukölln dr. eggeling(lungenfacharzt) hat auch in heckeshorn gearbeitet, er hat mein vater´s fall 2007 beim ärztekongress vorgestellt.

jeder fall eines pm befallenden ist anders und so auch die behandlungen,
ich kann deinen mann gut verstehen das er so am boden ist, nicht nur das er sich mit dieser krankheit und den behandlungen auseinander setzen muß, jetzt wird ihm auch noch gesagt das man nur zu 70% des pm enfernen konnte!

das ist alles nicht so einfach, die krankheit und auch die ganzen behandlungen haben meinen pa so verändert.

sei einfach für deinen mann da und sei ihm nicht böse wenn seine stimmung nicht so gut ist,
mein vater hat auch öfter super schlechte laune gehabt(wenn man das so sagen kann), es ist zwar nicht immer leicht gewesen damit umzugehen aber im vergleich mit meinem vater seiner situation konnte ich das verstehen
ich drücke euch ganz dolle die daumen das dein mann sich schnell von der op erholt
lg sabrina

[NicoleH77]

hallo dani,

so klein ist die weld also, mit der klinik selbst muß ich sagen bin ich sehr zu frieden. die ärzte wie z.b frau dr. lauer und frau dr. marini sind super nett.ich kann dort jeder zeit anrufen, wenn ich irgendeine frage habe.was ich super lieb finde.das mit deiner mutter tut mir leid...


hallo sabrina,

oh das tut mir natürlich sehr leid mit deinem vater!
gibst es überhaupt jemanden der auch so jung wie mein mann ist?mein mann hat sehr damit zu kämpfen , er fragt sich so oft: warum jetzt? warum nicht mit 60? es schmerzt ihn so sehr zu wissen, das er mich und die kinder zurück lassen muß.mich aber auch, mein herz ist seid dem befund gebrochen.ich funktioniere nur noch , wie eine maschiene.aber ich versuche für ihn tapfer zu sein, ich muß

[Fabi]

Hallo Nicole,

kann mich leider nur den anderen Schreiber anschliessen und Dir sagen wie unendlich leid und nah mir Dein Schicksal geht....
Wir sitzen alle im gleichen Boot. Ich bin fast 41 Jahre alt und habe einen Sohn
der im Juli 3 wird... Mein Papa hat auch seit 3 Wochen einen ähnlich schrecklichen Befund.. Er ist 63 Jahre alt und hat fast 40 Jahre mit Asbest gearbeitet...So wie es im Moment aussieht wird er wohl nicht operiert. Er hat
am Donnerstag einen Termin beim Onkologen. Das einzige was wir bis jetzt wissen ist dass er einen langsam wachsenden Tumor an der Rippe hat...
Ich habe nur noch meinen Papa, mein Bruder verstarb mit 18 J. bei einem
Autounfall und meine Mama mit 45 an einem Herzinfakt. Das war das schlimmste in meinem Leben...Ich hoffe dass mein Papa noch ein paar schöne
Jahre schafft. Klammere mich an jedem Strohhalm. Und auch Du musst das
machen...Denke an Deine Kinder. So schwer wie das fällt...Ich habe die letzten Wochen nur geweint..Mein Sohn klammert seitdem ohne Ende...Kann
keine Tür schliessen ohne dass er schreit... Die Situation ist im Moment ganz
schlimm....Denke dass es uns allen und auch Dir wenigstens ein wenig guttut
mit Leidgenossen zu schreiben und Gefühle auszutauschen...
Dir wünsche ich ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit..
Ganz liebe Grüsse
Birgit

[NicoleH77]

Hallo Fabi,

danke dir recht Herzlich für Deine tröstenen Worte! Das mit Deiner Mutter und Deinem Bruder tut mir sehr leid,natürlich auch mit Deinem Vater! Wieso gibt es eigentlich sollche schrecklichen Erkrankungen?? Ich habe in den letzten zwei Jahren , sehr viele Krebs Partienten im ambulanten Bereich gepflegt und es war manchmal schrecklich mit anzusehen, wie diese Menschen verfallen und teilweise auch leiden mussten!Wenn ich so daran denke, das es bei meinem mann auch so sein könnte...ich mag gar nicht dran denken!Aber ich muss mich jetzt zusammenreissen und stark für Ihn sein , auch für meine Kinder.Ich weiß noch gar nicht so richtig, was bzw. wie ich es meinen Kindern beibringen soll , was der Papa hat.Im März bekommt er ja auch seine erste Chemo und wird sich ja auch äußerlich sehr ändern. (Haare fallen aus) !Spätestens dann muß ich Sie ja aufklären, aber wie sagt man das einem vier und sechs jährigen?

[Fabi]

Hallo Nicole,

Du hast Recht...Man stellt sich immer dann die Frage warum wir??? Und nicht
die anderen....Aber überall passieren diese schrecklichen Schicksalsschläge..
Bei uns ist auch nichts mehr so wie es vor 4 Wochen war...Wir sind selbstständig und mein Mann ist bis Abends arbeiten. Selbst oft an Wochenenden.D.h ich bin auch den ganzen Tag mit meinem Kleinen und meinem neuen Hund allein...Ich kann vor dem Kleinen auch nicht immer das Gesicht wahren.Wir sind alle nur Menschen...Das tut alles so weh...
Das Schicksal von Dir und Deinem Mann ist ganz ganz furchtbar..Aber sicherlich ist das junge Alter positiv für all die Chemos und evt. Bestrahlungen..Du hast die Frage gestellt, warum jetzt und nicht mit 60J....
Die Frage stellte ich auch mir und meiner Familie. Warum jetzt und nicht
mit 70...Aber ich denke mal ganz einfach...Es gibt keinen richtigen Zeitpunkt
loszulassen. Es wird immer ganz ganz ganz furchtbar weh tun...
Anfang des Jahres ist meine über alles geliebte Rottweilerhündin unerwartet
mit 8 jahren gestorben. Brach zusammen...Tierklinik stellte Knochenkrebs fest.
Haben sie direkt in Narkose gelassen. Liegt jetzt auf einem Tierfriedhof....
Dachte die Welt bricht zusammen...aber es gibt immer weitere und neue Schicksalsschläge.....
Wie verhalten sich denn z.Zt deine Kinder??? Unser ist sehr feinfühlig und sensible...Bekommt irgendwie alles mit...Es gibt doch sicherlich auch fachkundige Anlaufstellen die uns Mütter in solchen Situationen unterstützen.
Wie geht es Deinem Mann im Moment???
Muss jetzt mal kurz unterbrechen..Mein Kleiner macht schon wieder Blödsinn...

Bis später mal
L.G Birgit

[NicoleH77]

Hallo Fabin,

da gebe ich Dir auch recht, einen richtigen Zeitpunkt gibt es nie richtig, aber doch nicht so früh und schon gar nicht mit zwei kleinen Kindern! Im Moment geht es mit den Kindern , ok der Kleine ist recht sensibel geworden und weint auch schneller.Das wurde mir auch schon von den Erziehern mitgeteilt.Ich werde mich mal auf jeden Fall umhören , ob man irgentwo hilfe bekommen kann.Bei meinem Mann war ich ich gestern Mittag, allerdings nur für eine halbe Stunde, er hatte von der OP starke schmerzen und sein Kreislauf war durch den hohen Blutverlust stark geschwächt.Heute habe ich noch nicht mit Ihm gesprochen, wenn alles gut geht,kommt er heute auf die normale Station, spätestens aber morgen!Oh man ich hab noch so viel zu erledigen.Hab mir grade im Internet eine Ermächtigung zur anmeldung einer Eheschließung online ausgedruckt, damit ich die Eheschließung ohne Ihn anmeden kann.Wir wollen doch jetzt schnellst möglich heiraten!Wir sind jetzt acht Jahre zusammen und wollten immer heiraten , allerdings kam irgentwie immer was dazwischen und jetzt....

[kiana]

Hallo Nicole,

ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und schicke ein dickes Kraftpaket. Mein Papa ist jetzt 72 und auch hier stellt sich die Frage, warum jetzt? Meine Kinder haben nur noch den einen Opa und die eine Oma, sie sind doch erst 4 und 1,5Jahre alt und lieben ihren Opa. Dem Großen habe ich schon erklärt, dass der Opa krank ist und nicht mehr gesund wird. Er beschäftigt sich auf seine Weise damit, auch mit dem Thema Tod, was aber wohl in diesem Alter oft passiert. Auch ich stelle mir oft die Frage, wie soll ich den Kindern gegenüber mit damit umgehen? Mir hat ein gespräch mit einem befreundeten Pfarrer sehr geholfen. Für meinem Mann und mich sind zumindest einige Punkte geklärt.
Ich drücke dich ganz doll und wünsche Euch alles Gute

Lieben Gruß
Kiana